Schlaganfall, Ehefrau, fließende Tage, Wochen, Monate......

Guten Morgen Ihr lieben

Die rechte Seite ist sehr stark betroffen, es hat fast die komplette Seite eingeblutet, ein Streifen unten und oben ist davon verschont geblieben. Da sie sprechen kann, wenn auch derzeit nur 3 Worte, versteht, ein ausgeprägtes Gefühlsleben hat, geht die Neuropsychologin davon aus, das noch Chancen und vor allem, Hoffnung besteht. In Richtung Stirn ist auch auf ein dunkler Fleck zu sehen.
Kommende Woche wollen sie ein Punktion der Wirbelsäule vornehmen um Hirnwasser abzunehmen, so den eventuellen Druck lösen, um die Aktivität zu verbessern, wenn das Erfolgreich ist, wird noch eine Entwässerung angelegt.
Alle beteiligten gehen aber von einem jahrelangen Prozeß aus, der zur irgendwie gelagerten Wiederherstellung benötigt wird. Bärbel ist weiterhin Bett lägerig, 
Am Freitag nach der Besprechung blieb ich noch 5 Stunden bei ihr. Irgendwann sagte ich:" ich hole mal einen feuchten Lappen, mache dich mal frisch." da griff sie noch fester zu, wollte mich nicht gehen lassen. Sie war die ganze Zeit, zwischendurch ab und an mal minutenweise schlafend, fast durch gängig wach.
Als ich mich am Ende verabschiedete haben wir beide geheult.

Eine Pflegerin die Bärbel jetzt wochenlang nicht sah, meinte am Freitag, sie sei nach ihren Beobachtungen, die sie die letzten 2 Tage machen konnte, viel aktiver und wacher. Dann lobte sie noch das Radio, sagte noch das sie mit Bärbel Party machte, mit einer CD wo nur Frauen drauf sind, ich glaube Ladys heißt die, das hätten sie dann richtig laut gemacht,

Am jetzigen WE war die Schwiegertochter und die Enkelin hier, Sight Seeing, Krankenhaus, das Kind war super drauf, Bärbel auch. Der Dienst habende Therapeut machte Bärbel fertig und wir konnten mit ihr eine Stunde auf der Terrasse verbringen, Bärbel verblieb die ganze Zeit im Bett, das Kopfende leicht aufgerichtet.

Hoffnung sei immer da, diese Meinungen decken sich von unabhängigen Personen, die Neuopsychologin, die Case Managerin im Pflegezentrum wo sie dem nächst hin kommt, alle äußern diesen Gedanken vorsichtig.
Ein ähnlich gelagerter Fall hätte vor kurzem das Zentrum aufrecht mit einem Rollator nach Hause verlassen, nach 3 Jahren.

Hammer.
Lange Zeit. Mir schwirren da soviele Gedanken durch den Kopf, was schön wäre wenn was ginge, dieses, jenes, dann wieder, hmmmmm, kann dauern, wäre schön, Kommunikation, auf welcher Ebene auch immer, Technik affin war sie ja auch, wäre ne Möglichkeit, wann (?), warten, aber.....

Das einzig schlimme derzeit ist eigentlich, das man nichts greifbares hat an dem man sich wirklich fest halten kann.
Ich wollte mir schon lange die Bilder mal zeigen und erklären lassen, irgendwie kam ich nicht dazu, rückblickend betrachtet hatte ich einfach nur Angst, Angst vor Gewißheit, Wissen ist gut, nicht immer, in diesem Fall nur, das dieses gesetzte Zeitfenster realistisch erscheint.

Alles atmet ihre Gegenwart, ich bin noch nicht wirklich an dem Punkt etwas allein machen, zu können.

Guten Morgen
Gestern war ich 6 Stunden in Spandau, es war viel zu erfahren und auch viel zu sehen seitens Bärbel. Gestern wurde erfolgreich die LP, also die Wirbelsäulenpunktion durch geführt, daher konnte Bärbel die Reha Maßnahmen nur liegend durch führen. Sie haben erfolgreich Hirnwasser aus der Wirbelsäule entnommen, das spricht dafür das die Kanäle im Kopf offen sind. Wenn ich es richtig verstanden habe, wollen sie diesen Test noch einmal durch führen um zu sehen ob Bärbel insgesamt aktiver wird, gestern war sie es schon.

Aus dem Tagebuch:
Habe mir gerade die Medikamente erklären lassen, die sie bekommt, von damals sind nur noch 2, in abgeschwächt Form dabei.
Eines ist Blutdruck.
Das ist ein positiver Effekt, der Körper ist im grünen Bereich.

Als ich sagte, du bist nicht allein, lächelte Bärbel.

Die Logo stellte gerade fest, sie ist putzmunter, sehr schön, also wirklich....

Eben hab ich gesagt, wenn du winken willst, musst du diesen Finger wählen.
Bärbel winkte. �
Dann sprach ich ihr wieder Mut zu und fragte ob sie sich an mein französisch lernen erinnere, da strahlte sie, da sagte ich, so ist das jetzt, kleine Schritte, es wird, du hast lange geschlafen und kannst jetzt wieder winken, Schritt für Schritt, ich werde dabei sein, wir beide kriegen das hin.

Bärbel winkte nochmal über den Zeigefinger!!! ��

Eben war ich nochmal nach einem Pfleger gucken wegen absaugen, weil Bärbel so schrecklich hustete. Ich sollte rausgehen, sie wollten gleich noch umbetten.
Dann ging ich rein, Puls auf 62, ok, sie schlief.
"Bärbel ich wollte mich nur verabschieden, schlaf gut, ich komme morgen wieder."
Sie winkte mit dem Zeigefinger.

Bärbel ist massiv wacher und hat mehr selbstantrieb, will sich ins Gesicht fassen.
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Als sie wieder versuchte zu sprechen erinnerte ich sie daran wie es mir ging, als ich 14 Tage nicht sprechen konnte, als ich meine Lungenentzündung auskurierte, wie schlecht es ihr ging wenn ich hustete, mir würde es jetzt auch so gehen.
Auch erklärte ich ihr das sie sehr lange, sehr müde gewesen und sehr viel geschlafen hätte, jedoch schon mit mir auf der Terrasse im Rolli sitzend, mich stehend auf dem Brett begrüßend, schon so einiges erreicht hätte und der Weg von ihr begangen würde. Alles würde noch seine Zeit brauchen, wir werden ihn gemeinsam gehen.

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Mal heute sehen wie es ihr geht, ich denke wenn die Punktion erfolgreich war, die Legung des Shunt auch so gut verläuft, dann kann Bärbel bald ins ZBi und vorwärts blicken.

Liebe Grüße

PS
Dieses Winken mit dem Zeigefinger haben wir immer gemacht wenn wir uns sahen oder einer von uns ging. Das konnte sie jetzt lange nicht.

Das freut mich sehr für euch!

Danke Angie

Dass die Zeit grade nicht einfach ist, das glaube ich dir sofort. Ich habe mindestens ein halbes Jahr nachdem es bereits passiert war, noch immer Anflüge gehabt, in denen ich nicht wirklich glauben konnte, dass „es“ passiert ist. Das dauert, bis man angekommen ist. 

Hoffentlich hast du gute Gesprächspartner, denen du dich mitteilen kannst. Du hältst dich jedenfalls „wacker“. 

LG Al Beck 

Danke Al Beck

Ja das halbe Jahr haben wir jetzt auch fast voll. Dieses Forum hier, unbestritten. Gute Freundinnen von meiner Frau. Eine davon Intensivpflegerin. Die Schwiegertochter. Gute Freunde meinerseits und nicht zu vergessen, Arbeitskollegen.
Auch habe ich den vollen Rückhalt in meiner Firma.
Ich fühle mich trotz allem gut aufgehoben in dieser schwierigen Situation.

Gestern hatte ich ihr das eigene Handy gezeigt, in der letzten Zeit hatte sie immer wieder so eine Bewegung wie wischen gemacht.
Muß es wohl gewesen sein. Ich zeigte ihr darauf Bilder vom letzten WE, wo wir mit der Schwiegertochter und der kleinen bei meiner Mutter waren, die Bilder werden automatisch von mir geteilt, daher waren sie auf ihrem Handy zu sehen.
Das war interessant.
Dann machte ich ihr Kartenspiel auf, sie tippte auch einige male auf den Bildschirm, leider ist die halb liegende Position nicht wirklich förderlich, müssen wir mal wieder holen wenn sie sitzt.

Nach einem kurzen Gespräch mit der Chefärztin weiß ich nun, das sie für einen weiteren Shunt plädieren wird, der den Frontallappen entlasten wird, gelegt werden soll er nach unser beider Meinung über die rechte Seite.
Die Punktierung der LW hat einen Erfolg gebracht wie auch alle Therapeuten bestätigten.

Wow war das ein Nachmittag. 05.08.2023
Bärbel war viel wach.
Die Pflegerin berichtete das Bärbel beim umbetten aktiv mit machte und sich drehte.
Ich schlief auf ihrer Brust liegend etwas ein, während sie ganz zart mein Gesicht hielt oder streichelte.
Mehrmals tippte ich 4x an ihre Wange und sagte, ich hab dich lieb. Nach einer ganzen Weile tippte sie 4x in meine Hand.
Nach ihren Hustenattacken sagte ich immer wieder, atmen Bärbel, zum Abschied piept die Maschine, ich sagte, atme, sie lächelte.
Mehrmals lag ich heute auf dem Stuhl sitzend auf ihrem Oberkörper, das tat ihr unheimlich gut.
Ich hatte auch ihren Ring mitgebracht und aufgesetzt, das war ja ein Erlebnis, nach ein paar Stunden nahm ich ihn wieder ab. Nicht das der Finger schwillt.
Ich wunderte mich das sie nicht absaugen kamen, die Pflegerin meinte, das hätten sie früher gemacht, weil sie wüssten das ich komme, da wollten sie nicht stören.
Auch wünsche sie sich, das ihr Mann so sei wie ich in einem solchen Fall.

Ich sagte zu Bärbel, das sie die letzte Zeit sehr viel geträumt hätte, da guckte sie fragend und strahlte mich dann an.
Dann sagte ich zu ihr, das sie bestimmt auch viel von ihrer Omi geträumt hat, da guckte sie skeptisch, dann hatte ich das Gefühl als wenn sie mir ganz vorsichtig zustimmte.

Bärbel hat der Tag heute soviel bedeutet.

Am Abend war ich noch bei meinem Neffen im Restaurant zu Abend essen und fuhr dann relativ entspannt nach hause.

Hi,

Atmen und husten, schlucken. Ja, das gehört wirklich zusammen. Wie ist denn die Sauerstoffsättigung deiner Frau? 

Das mit dem Absaugen ist so ne Sache. Leider hilft es nur kurzfristig, fördert nämlich die Schleimbildung. So gesehen ist es ganz gut, wenn sie eigenständig abhusten kann und nicht abgesaugt wird. Die Logopädin meines Mannes sagt, dass husten zwar anstrengend ist, aber hilfreicher für das Schlucken. Ich habe so ein Absauggerät für zuhause bekommen, es aber in den 4 Monaten, seit denen mein Mann nun zuhause ist, noch nicht mal ausgepackt. 

LG Al

Moin Al Beck

Die Sättigung liegt meist bei 93-95% und drüber. AF und HF sind auch im grünen Bereich.
Das Abhusten haben sie vor Wochen schon positiv bemerkt, auch braucht sie kaum bis garkeinen O2, da ihre Sättigung ausreichend ist.

Ich habe auch das Gefühl als wenn ich hörte das sie schluckte, das funktioniert auch schon zeitweise ganz gut. Ich sagte ihr auch schon das sie husten solle und das atmen nicht vergessen, manchmal wird sie vor Anstrengung richtig rot. Vielleicht streßt sie ja auch etwas in dem Moment, dann kommt der Hustenreiz.

Mir fiel auch auf, dass sie des öfteren nicht mehr so tief mit dem Schlauch in den Hals gingen und nur "flach" oben absaugten. Bärbel hat schon Kraft beim Husten, die feuchte Nase flog dabei schon mal quer durchs Zimmer. 

Ja, rot wird mein Mann auch manchmal noch beim Husten. Ich erinnere ihn dann zwischendurch ans Atmen. 

Ist denn schon das Entfernen der Trachealkanüle in Aussicht gestellt worden?