Nach 16 Jahren pure Verzweiflung

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier und weiss nicht wirklich wie das hier funktioniert, aber höflich und kurz vorstellen möchte ich mich auf jeden Fall. Ich bin die Jojo und 36 Jahre jung und hoffe hier auf Hilfe und einen netten Austausch.

Mein Vater pflegt meine Mutter seit knapp 16 Jahren. Sie erlitt mit 42 Jahren eine schwere Hirnblutung inkl. Koma, Not-OP etc. Das Hirn wurde so stark beschädigt, dass Sie zum Vollpflegefall geworden ist. Die Folgen sind eine komplette halbseitige Lähmung, Verlust der Sprache, d. h. Sie muss voll versorgt werden. Körperhygiene wie Waschen, Duschen, Zahnpflege, Essen zubereiten, Medikamentengabe, Toilettengänge, das komplette All-Inclusive Paket.

Wobei ich sagen muss, dass Sie im Kopf klar ist und sich durch Laute und Zeigen verstädigen kann, soweit dies möglich ist. Mein Vater tut es aus bedingungsloser Liebe zu Ihr und würde Sie nie in ein Pflegeheim geben. Was mir allerdings grosse Kopfschmerzen bereitet ist Ihr momentaner Zustand, der sich meiner Meinung nach täglich verschlechtert und die komplette Familie, vor allem mein Vater stark belastet. Ich weiss nicht, ob mir hier jemand einen Tipp geben kann, aber es handelt sich um folgende Problematik: Meine Mutter legt seit Wochen seltsame Verhaltensweisen an den Tag, und ich habe das Gefühl die Ärzte versuchen die Symptome zu behandeln, und nicht die Ursache. Erst dachten wir die Zuckungen und Beschimpfungen hätten was mit Epilepsie zu tun, dann mit Tourette-Syndrom, dann kamen starke Heulanfälle dazu, wenn diese Dinge geschehen, habe ich das Gefühl, Sie bekommt es nicht mit. Seit Sonntag, kam noch eine Sache hinzu, und zwar singt Sie zuerst lauthals und dann kommt ein unkontolliertes Lachen. Nach einem Besuch bei einer Neurologin wurde uns nur ein Medikament verschrieben, ein Saft, das ein Antidepressivum darstellt. Kennt jemand hier diese Symptome? Ich fühle mich nur noch hilflos. Bisher war es zwar ein eingeschränktes und anstrendendes (meine Mama ist sehr fordernd), aber trotzdem schönes und glückliches Zusammenleben. Ich mache mir ernsthafte Sorgen um Sie und Ihn, denn so kann es nicht weitergehen. Liebe Grüße Jojo

Hallo JojoB,

eigentlich bin ich grade nur sprachlos.....und sitze vor meiner Tastatur, drücke jeden Buchstaben in zeitlupe. Ich bin diesem Forum grade vor 5 Minuten beigetreten weil ich auf der Suche nach einem " Strohhalm " bin. Einem " Strohhalm " der mir in einer so schlimmen Zeit irgendwie Hoffnung gibt oder mir zeigt wie ich mit der momentanen Situation besser zurecht kommen kann. Ich bin so berührt weil Du noch keine Reaktionen auf Deinen Beitrag, auf Deine Frage bekommen hast! Wahrscheinlich auch weil Deine Geschichte meiner ähnelt. Ich möchte Dir kurz erzählen warum sich unsere Schiksale ähneln-nicht um von Deinem abzulenken! Meine Mama hat am 23.10.2013 einen ganz schlimmen Hirnschlag gehabt. 2/3 von ihrem Gehirn sind zerstört. Meine Mama ist 52 Jahre jung,wird jetzt am 07.12. 53 Jahre. Ich weiss überhaupt nicht was auf uns zukommt. Vorallem auf meinen Daddy. Er will alles alleine stämmen. Naja, aber jetzt weiche ich schon zu sehr ab. Es tut mir so unendlich leid für Dich! Ich hoffe so sehr das irgendjemand auf Deinen Hilferuf reagiert und Dir Antworten auf Deine Fragen geben kann.

Mir hat Dein Schreiben Hoffnung gemacht aber auch gezeigt was auf uns zukommen wird. Ich bin wirklich sehr betroffen-im wahrsten Sinne des Wortes.

Ich wünsche mir sehr für Dich das Du Antworten auf Deine Fragen bekommst und das Du den Dir verdienten Frieden findest.

Liebe Grüsse

Jennifer  

Jennifer, ich denke mal, dass hier doch einige um diese uhrzeit deshalb nicht antworten, da es sein kann, dass sie bereits schlafen !!!!

Liebe jojo B

Deine geschichte klingt wie die, meines vaters, der seit drei jahren nach einen schweren schlaganfall auch von meiner mutter tag und nacht gepflegt werden muss. Meine mutter ist 72 ! Wir alle würden ihn nie . trotz schlimmer vorfälle in ein pflegeheim geben, so wie du sagst, deine mutter singt und weint dann, kommt das auch bei meinem vater vor, er ist zeitweise sehr depressiv und verstimm, was auch ins böse umschlägt! Er bekommt trotz glopaler aphasie, rechtsseitiger lähmung usw doch noch einiges mit, aber leider auch manchmal gar nichts. Und wenn er uns zeigt, dass er zb. auto fahren möchte ( was natürlich nie mehr möglich sein wird ) wird er sehr sehr agressiv, nach vielen guten zureden, weint er dann, man fühlt sich dabei total hilflos und empfindet mitleid. Das sind die schlechten tage, aus den wenigen guten tagen muss man sich die kraft und die freude am leben holen,, es raubt kraft, klar, aber es gibt keine andere möglichkeit, Deine mama wird auch viel mit bekommen und ihre traurigkeit so ausdrücken, zuviel antidepressiva, davon halte ich nicht viel, meine vater hat täglich ein xanor dagegen.

Die langen jahre bei euch sind natürlich extrem.....ich kann dir nur mut machen, indem ich dir sagen möchte, dass es bei vielen patienten schlimm, oder schlimmer werden kann !

Ich  wünsch euch allen, von herzen das beßte

Liebe Grüße, Evi

Hallo,

ich habe den Beitrag auch gelesen und war sehr berührt.

Nur leider kann ich dir zu den Veränderungen deiner Mama nichts sagen. Ich habe so etwas nicht erlebt und auch noch nie davon gehört.

Und wenn ich nichts sinnvolles dazu beitragen kann, dann überlasse ich die Antworten denen, die es besser können!

Nicht auf jede Frage bekommt man gleich ein Dutzend Antworten, ist von den Foris hier mit Sicherheit keine böse Absicht, Jennifer!

Liebe Jennifer,

ich bin nicht böse oder enttäuscht, wenn keine Antworten kommen, denn es ist kein leicher Fall, aber bin über Deine liebevollen Worte sehr dankbar.

Ich kann Deine Lage sehr gut verstehen und es tut mir unendlich Leid was mit Deiner Mama passiert ist, sowas ist eine unwahrscheinlich harte Nummer, die man nur sehr schwer verarbeiten kann. Ich kann Dir nur einen Rat geben mit dem ich bisher immer gut gefahren bin: Wenn Du stark sein willst, sei es. Wenn Du weinen willst, weine. Wenn Du schreien willst, tue es einfach. Lass raus, was raus muss und will. Es ist hart, aber ich habe immer versucht positiv zu denken und das Beste daraus zu machen.

Liebe Grüße

Jojo

Liebe Evi,

danke für Deine rührenden Worte, die mir eine große Hilfe sind. Ich kenne diese Symptome zu gut und ich werde auf jeden Fall die Neurologin nach Xanor fragen. Wobei nach dem Studieren von den Beipackzetteln der Medikamente, die meine Mama nehmen muss auf ein Medi gestossen bin, von dem ich glaube, dass es das noch fordert. Sie muss Carbabeta  gegen epileptische Anfälle nehmen, da werde ich aber auch die Ärztin mal löchern, auch wenn ich den Ärzten nicht gerne was in den Mund lege.

Ich ziehe den Hut auch vor Deiner Mama und Dir, denn ich weiss wie schwer eine Vollzeitpflege unter diesen Umstäden ist. Aber wie gesagt, den Kopf in den Sand stecken ist noch nie mein Fall gewesen auch wenn es manchmal wirklich schwer fällt.

Es stimmt mich froh, dass ich die Entscheidung getroffen habe mich hier anzumelden, so fühle ich mich nicht mehr so alleine und verstanden.

Einen schönen Abend, Gesundheit und Kraft

wünscht Jojo

Liebe Jojo

Du bist hier sehr gut aufgehoben, es sind hier betroffene und angehörige, und dass finde ich sehr gut.

Man sieht, man ist nicht alleine, und beide seiten haben es, denke ich gleich schwer.

Als angehöriger kann man so einen schickssalschlag ( mir gehts so ) nieeeeee verkraften.

Damit leben ist schwer......ich hab mir schon oft in gedanken gesagt, " papa, geh, lass los, schlaf ein und du bist erlöst )

klingt furchtbar, aber ich weiss, SO wollte er nie leben !!

Hallo JoJo, deine Mutter hat doch sicher pflegestufe 3 ?  warum macht dein vater die pflege dann ganz allein? Ihr könnt euch doch von dem geld eine ambulante pflege ins Haus holen. Mache ich bei meinem mann auch. 3 x wöchentlich zum duschen. ich nähere mich gewichtsmäig leider meinem Mann langsam an, aber mein 120 kg Mann ist oft nicht einfach zu bewältigen. Mir selbst tun nach 2 jahren pflege schon Nacken, Schultern und oft auch die Arme weh. Besser wird das mit Sicherheit nicht werden.

Zu den Symptomen kann ich dir leider auch nichts sagen. Schade.

Hallo Iris,

weil mein Vater das so möchte, tut er das, weder aus Geldmangel noch Geldgier. Er würde sich nicht mal eine Reinemachefrau nehmen, denn diese macht es sicher nicht so gründlich wie er Das ist auch nicht das Problem was wir haben.

Aber wenn er das selbst nicht mehr schafft, ist er schon so vernünftig, dass er Hilfe zulassen wird.

Hallo Jojo B

Mein vater hat pflegestufe 5, und du weisst ja, meine mama pflegt ihn ganz alleine, auch weil mein vater sich von einem

pfleger nicht duschen usw lassen möchte, am anfang hatte er einen pfleger, und da war er noch trauriger und depressiver.

somit sagte meine mutter der stelle bescheid, dass keiner mehr kommen braucht. klar ist es viel arbeit für sie, aber meinem vater gehts so besser, und wie gesagt sind ja wir töchter auch am wochenende da