Leben ohen Sprache

Hallöchen, ich bin neu hier

Im Januar 2011 wurde bei meinem Mann die ganze BSD entfernt. Damit endete eine lange Reihe von OPs (6 Stück)  innerhalb von 2 Jahren, da man bei ihm 2009 einen GEN Defekt festgestellt hat, der eine besondere Art von Tumoren bildet. (MEN 1) Dazu hatte er als Vorerkrankung ein Seminom auch 2009.   Bis Juni versuchten wir den Zucker TYP 3C in Griff zu bekommen und seine Kräfte die deutlich nachgelassen hatten wieder aufzubauen.

Aber dann erfuhren wir, dass er ein Rezidiv von seinem Seminom hat.   Es führte nach Aussagen der  Ärzte kein Weg an der Chemo vorbei. So starteten wir Anfang Juli mit Der Chemo (PEB) Erst auch alles super gut vertragen, trotz Diabetes und  allem was vorher war.. Aber dann traf uns am 17.7.2011 der Hammer. ER bekam einen Schlaganfall, obwohl er von Beginn der Therapie Blutverdünner gespritzt bekam. Intensiv, Rollstuhl, globale Aphasie –, bis heute!! 2 Tage später NOT-OP da ein flotierender Thrombus in der Carotisgabel saß. Kurze zermürbende Reha. Er lernte wieder laufen – aber nur durch uns Angehörige und  Freunde. Er war keinen  Tag alleine. Mitte August 2. Chemoblock, bei dem zur Sicherheit eine Chemo-Komponente (Bleomycin) weggelassen wurde. Kurz drauf bekam er beidseitigen schweren Tinitus, der ihm auch bis heute erhalten blieb. September: 3. Chemoblock, der in ein Cortisondelirium mündete. Er bekam Panikattacken, schwerste Ängste und evt. Irrige Vorstellungen, wenn wir mit unseren Ahnungen richtig liegen.  Seit dem ist er seelisch nicht mehr derselbe. Es muss zu starken Emotionalen Veränderungen gekommen sein. Ob es sich nun um eine Psychose oder eine schwere Depression handelt kann niemand sagen, da man ohne Sprache nur einen ganz bedingten Gesprächsansatz hat. Eigentlich ging unter der Chemo alles schief, aber schlecht war ihm nie… schwacher Trost.    Im November wurde21 Tage bestrahlt. Es schien etwas aufwärts zu gehen: Logo, Ergo, KG und ein paar Wörter. Das Laufen klappt ganz gut. Die rechte Hand nicht wirklich zu benutzen. Die Haare sind wieder da, die Kraft nicht, die Sprache auch nicht und vor allem nicht sein Lachen und seinen Witz, der ihn unter den vielen OPs seit September 09 niemals verlassen hat. Ich will mit meinem Bericht niemand schocken, aber vielleicht hat ja doch jemand eine Idee?  Kann man ahnen woher der Schlaganfall kam? Kann mir jemand sagen wie es zu dieser massiven psychischen Veränderung erst 9 Wochen nach dem Schlaganfall kam? Nicht schleichend sondern plötzlich und  massiv! Was fällt mir am Schwersten? Die veränderte Psyche, denn wir vermissen unseren besten Mann uns Papa so sehr! Dann die fehlende Kommunikation, auch ja und dann war da noch der unsichtbare Feind Krebs, aber das dafür in doppelter Ausführung. Ich Pflege ihn und leite unsere Firma weiter und das alles erfordert meine  ganze Kraft

 Trotz all dieser schlimmen Erlebnisse möchte ich lernen jeden Tag das schöne am Wegesrand zu sehen, für das ich dennoch dankbar sein kann.  Denn Danken schütz vor Wanken und  Loben zieht nach oben. In diesem Sinn liebe Grüße Gabile  

Moin, Moin,

man kann wohl, so wie ich schon oft gelesen habe, fast nie sagen woher der Schlaganfall kam. Es hat sich einfach irgendwo im Körper ein Thrombus gebildet, dieser löst sich, wird im Blutstrom großer Adern mit gespült und verstopft halt irgendwo, bei einem Schlaganfall im Gehirn, eine Kleinere.

Das eine psychische Veränderung, meist Depression, des Betroffenen erst später kommt, ist denke ich schon fast normal. Es braucht seine Zeit, bis man die Situation wirklich begriffen hat. Bis man realisiert hat, was passiert ist, was man nicht mehr kann und vor allen Dingen, dass es nicht mit mal eben Pille einwerfen und ausschlafen getan ist. Bei einer solchen Erkrankung kann Dir auch niemand sagen, was wann sein wird. Das macht zusätzlich mürbe. Und ein Aphasiker kann sich da noch nicht einmal mitteilen. Er kann nicht sagen, was ihn beschäftigt. Irgendwann kommt, so denke ich bei jedem schweren Global-Aphasiker, der Punkt an dem er nicht mehr kann, nicht mehr will, die Hoffnung verliert jemals wieder sprechen zu können. Manche werden aggressiv, manche weinen viel und starren Löcher in die Luft, manche das alles. Gerade bei einem schweren Aphasiker, kommt nach einigen Wochen des Sprachverlustes diese unglaubliche tiefe schwarze Loch in das sie hinein fallen. So war es zumindest bei meinem Mann und so habe ich es auch schon mehrfach gelesen. Mein Mann dachte immer wieder an Suizid. Wollte nicht mehr leben. Der Verlust der Sprache, war bzw. ist für ihn noch weitaus schlimmer, als nur noch wenig sehen zu können oder die komplette rechtsseitige Lähmung, die er noch am ehesten akzeptieren konnte. Die Aphasie ist seine Hölle auf Erden. Wenn Du wissen möchtest, was ihm Kopf eines Aphasikers vor geht, lies die Bücher "Katze fängt mit S" an und "Das Schweigen verstehen"

Gruß Monika

hallo gabile,

ich möchte mich auf die gleichen fragen beziehen,
möchte aber wissen willst du wirklich den ort der entstehung von einem thrombus oder eher die ursache des schlaganfalls wissen?
und eine psychische veränderung oder eine veränderung der wechselbeziehungen mit der aussenwelt?
die kommunikation hört nicht einfach auf nur weil die sprache nicht mehr funktioniert.

worauf sich monika zum teil bezieht ist der prozess der krankheitsbewältigung,
welcher erst später als der kranheitsbeginn einsetzen kann weil es mit der verarbeitung von erlebnissen und daraus resultierender schlüsse, auch deren revision zu tun hat und der prozess verläuft nicht kontinuierlich.

das sollen nur denkanstösse sein,
die vieleicht in die richtige richtung zeigen.
zum schluss noch die ein wenig provokante frage.
ist sprache denn so wichtig bei all den problemen?
und wird nicht zu viel auf die sprache reduziert?

l.g.margy

1. Ja / 2. Nein

Ich habe das Gefühl, dass gerade wir zwei oft aneinandere vorbei reden, wenn es um das Thema Aphasie geht. Wenn ein Mensch im Rollstuhl sitzt oder gar im Bett liegt und ohne fremde Hilfe nicht seinen Grundbedürfnissen wie z.B. essen und trinken nachkommen kann, diese aber auch nicht verbal oder nonverbal äußern kann, hat er ein Problem und zwar ein riesengroßes Problem. Und das gleiche Problem hat auch die Pflegeperson bzw. Angehörige(r). Manche Aphasiker können nur für eine Zeit lang nicht sprechen und können es neu erlernen es gibt aber eben auch Aphasiker, da ist weder ein verbale noch eine nonverbale Kommunikation möglich. D.h. (und hier wiederhole ich mich gerne) weder sprechen, noch schreiben oder lesen, noch in irgendeiner Form irgendwelche sinnvolle Zeichen/Gesten machen.... auch DAS ist eine Aphasie .... Und jetzt versuch mal unter diesen Umständen der Pflegeperson klar zu machen, dass Du Hunger oder Durst hast oder sogar Schmerzen ...

hallo monika,

es ist auch möglich dass wir das gleiche problem von zwei verschiedenen seiten sehen.
du siehst die sicht wie du es erlebst,
ich sehe die sicht wie ich es erlebt habe.
wenn man in der lage war dass verbale kommunikation nicht möglich ist und man sogar medizinische überwachungsinstrumente zur ja /nein kommunikation benutzt oder um auf sich aufmerksam zu machen, denkt man über die rolle der verbalen kommunikation anders.

l.g.margy

Hallo margy,

etwas weiter oben schriebst Du aber nicht wie jetzt verbale Kommunikation, sondern ganz allgemein Sprache. Sprache umfasst aber alle Handlungen die etwas zum Ausdruck bringen sollen, etwas mitteilen sollen ... verbal (sprechen) und nonverbal (schreiben, zeichnen, Bildsprache, Gestik, Mimik usw). Daher habe ich Dir widersprochen, da ich das Wort Sprache allgemein gesehen und eben nicht nur auf die Verbalsprache beschränkt habe....

Gruß Monika

monika,

entschuldigung aber ich bin nicht dafür sprache mit kommunikation gleichzusetzen wie in dem umstrittenen wiki-artikel.
ich möchte  mimik und gestik da auschliesen, sofern es  sich nicht auf eine fest definierte sprache (wie gehörlosens.)bezieht.

l.g.margy

Hallo Ihr beiden, ganz lieb dass ihr mir so schnell geantwortet habt. Ich galube ihr habt beide wirklich recht und soerlebe ich das auch: Es gibt diese Kommunikation, das sich verstehen ohne Sprache. Ich verstehe was er will - dafür ist er auch recht selbsständig. Ab und zu kommen da ja auch Wortfetzen ganz unebwußt undspontan, aber mit diesem Mindest Maß an Sprache lassen sich keine emotionalen Hürden bewältigen. Mein Mann war ein totaler Familienmensch. Er hatte immer unsere Bedürfnisse im Blick, war fürsorglich und warm - wenn auch oft mit Arbeit überhäuft. Er war kein großer Philosph oder Rethoriker, sondern eher pragmatisch, eien Leichtigkeit -die mich manchmal nervte zeichnete ihn aus. . Ich hätte immer gesagt wenn einer niemals depresiv wird, dann er. Deshalb ist das was ich jetzt erleb so losgelöst von dem was ich seit 30 Jahren kenne. Es ist nicht mehr der, den wir kennen. Er sit wie ein Kind völlig auf sich fixiert, kaum in der lage die Bedürfnisse anderer wahrzu nehmen. Er weint wenn er Fotos sieht. Hat seien Kampfgeist der ihn so auszeichnete verloren. Er hat ein T-Shirt das eigentlich ihn beschrieb: Unkaputtbar. Aber jetzt ist er zerbrochen udn keien Ummarmung, keine Zusicherung ihn niemal szu verlassen scheint ihm ruhe zu geben. Selbst das was er geglaubt hat kan er kaum fassen. Es ist eien tiefgreifende psychische Störung. Es wirkt auf mich sogar psychotisch, weil er sich für alles und jedes scheinbar verantwortlich macht. "Ich, ich, ich" Er schreibt Zahlen von denen keienr weiß was sie bedeuten - wir ahben jeden Ordner durch - aber das plagt ihn zutiefst ohen dass wir seit Monaten die Lösung finden.

Werden andere mit psychopharmka behandelt? Mit dem Zeug steigt doch auch das Schlaganfallrisiko oder? Aber was ist gut? Ihn in seiner Welt voller scheinbaren Ängste und Vorwürfe zu belassen? Wie geh ich bloß mit ohm richtig um. Ich will helfen udn nicht überfordern, gelichzeitig die Familie zusammen haltenudn die Firma über den Berg bringen...

Danke für allen Zuspruch

Grüßle Gabile

Mein Mann bis jetzt noch nicht aber jetzt würde ich sagen, wird es so langsam Zeit, bevor er sich in einer solchen Stimmung etwas antut. Ich kann nicht den ganzen Tag neben ihm stehen oder alle Medikamente und Messer weg schließen. Daher haben wir für übernächste Woche einen Termin beim Neurologen.

Ansonsten hatte ich gerade das Gefühl, eine Beschreibung meines Mannes zu lesen. Auch er versucht mittlerweile seit Monaten mir etwas zu erzählen. Etwas für ihn ungeheur Wichtiges... private Unterlagen (soweit waren wir schon) in seiner früheren Firma, die ich holen soll. Wenn man nur keinen blassen Schimmer hat in welche Richtung man weiter fragen soll, um was es sich handelt, wie es aussieht und/oder wo es findet, wird's schwierig.

Gruß Monika

Hallo Gabile, hallo Monika, ich versuch mal etwas woran Ihr vielleicht nicht unbedingt denkt. Manchmal möchte man evtl. Kleinigkeiten klären. Man übersieht unter Umständen das Ganze. Es könnte sein, das Eure Männer einfach nur wieder gern selber die Firmen führen würden. Ich habe mir eine lange Zeit es auch oft schwer gemacht und wollte unbedingt jeden Ansatz meines Mannes klären. Inzwischen kann ich gut auch mal etwas einfach nur ablegen und komme viel besser so zurecht. Würde Euch wünschen, das Ihr auch einen Weg findet, leichter mit dieser schweren Situation um zu gehen.

LG Ingrid