#1
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Hilflose Helfer

So, jetzt reichts mir. Es geht mir schlecht und ich möchte, dass ihr mir sagt, bzw. schreibt, dass ich damit nicht alleine bin. Macht es bitte hier öffentlich. Sagt mir, dass ich nicht allein bin in dieser Krise und sagt mir bitte nicht, ich soll jetzt die Telefonseelsorge anrufen, denn da ist meistens belegt. Ich bin hier, ich bin Angehörige, pflege seit über 7 Jahren meinen schwerbehinderten Mann, der nicht mehr sprechen kann und auch nicht kochen kann. Dieser Mann, mit dem ich jetzt nicht mehr sprechen kann, war einmal mein bester Freund! Ich war selber schwer krank und er hat alles getan, was in seiner Macht stand, um mich zu unterstützen. Heute kann er das nicht mehr. Lieber Manfred, mein Mann ist viel viel schwerer verletzt, als Du es jemals gewesen bist und er ist hilflos, hat Pflegestufe III und bemüht sich nach Kräften, selbständig zu sein, aber das Mittagessen kochen, kann er leider nicht.

Ich bin ja bemüht, hier nicht durchzudrehen, oder den einen oder anderen von euch zu verletzen oder zu verärgern, das habe ich bei Gott nicht vor, aber ich brauche eure Unterstützung  jetzt!!! Sagt mir, dass ich nicht die Einzige bin, der es jetzt grade nicht sehr gut geht. Aber bitte erspart mir Floskeln oder Ratschläge, die wieder nur Schläge sind.

#2
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Liebe Magdalena,

nein du bist nicht alleine. Mir geht es im Moment auch schlecht! Angst vor dem Tod meines Mannes, selbst Panikattacken, Angst vor der Zukunft usw. All das kommt  bei mir zusammen. Die Angst meinen Mann zu sehen, der leider immer wieder Rückschläge erleidet. Bei jeder Freude über einen Fortschritt weiss ich, er macht jetzt einen ganz großen Schritt zurück, weil er nun einmal noch eine andere tödliche Krankheit hat, gegen die wir beinahe machtlos sind und er dafür auch noch nicht therapiert werden kann. Das Wissen, es kann jeden Tag wegen dieser Krankheit zu Ende sein - dazu dieser restistente Keim, der nicht verschwindet und im Moment immer alle 14 Tage ins KH führt ....

Ich kann teilweise auch nicht mehr, bin jetzt sogar froh, im Moment selbst krank zu sein, damit ich nicht ins KH muss, ich kann den Kasten nicht mehr sehen. Doch ich habe psychologische Hilfe, onkopsychologische Hilfe, aber wirklich helfen tut das auch nicht. Mit dem SChicksal ist man alleine. Mir nimmt keiner den Haushalt ab, mir nimmt keiner die Verantwortung für meinen Mann ab, die Angst um ihn auch nicht. All das belastet und es ist völlig normal, dass du dieses Tief hast. Wichtig ist nur, dass du es kontrollieren kannst und wieder hinaus findest - nach einiger Zeit. Wenn das nicht mehr der Fall ist, dann ist das schlecht, sehr schlecht. Aber im Moment kann ich dich verstehen, ich habe auch ein Tief, ein großes Tief. Trotzdem müssen wir uns an dieses Leben einfach gewöhnen. Es wird nicht mehr anders werden, wir müssen es annehmen und das Schicksal nehmen wie es kommt, eine andere Wahl haben wir einfach nicht.

LG

Denise

#3
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Hallo Denise,

danke für Deine ehrliche Antwort. Es tut mir leid, für Dich und für Deinen Mann, sowie es aussieht, gibt es für ihn also keine Hoffnung mehr. Da fehlen sogar mir die richtigen Worte. Aber wir anderen, deren Schicksal auch kein leichteres ist, tragen und fühlen mit Dir mit. Daran glaube ich fest.

Ihr könnt`es euch vielleicht nicht vorstellen, aber ich habe schon öfter daran gedacht, einfach zu gehen. Mein Leben einfach neu zu gestalten, ohne die ständige Last der Pflege und Verantwortung für einen anderen Menschen, oder eben wie bei mir, meinem Partner.

Erzählt mir bitte nicht, dass noch Keiner von euch jemals daran gedacht hätte, soetwas nicht zu tun..Esbraucht schon sehr viel Mut, seinen Partner zurückzulassen. Aber was ist mit meinem eigenen Leben? Wer kümmert sich denn um mich, wenn ich heute nicht mehr kann?

Wenn ich im Rollstuhl sitzen würde, einen SA, gehabt hätte und es mir sehr schlecht ginge, hätte ich von Euch schon längst aufmunternde Worte gehört, aber so?

Ich sitze Gott-sei-Dank nicht im Rollstuhl und ich hatte auch noch keinen SA, aber ich erlebe tagtäglich dieses langsame Absterben der Gefühle füreinander, es ist und kann gar nicht mehr so sein wie es einmal war. Das ist ein Fakt.

#4
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Liebe Magdalena,

 

doch es gibt schon noch Hoffnung für meinen Mann und die gebe ich auch erst auf, wenn er mal wirklich tot ist. Die Hoffnung ist  noch da, doch er setzt sein Leben selbst aufs Spiel, weil er seine Übungen nicht richtig macht, sich teilweise von mir bedienen lässt und ich laufe wie ein Sklave. Doch dann reisst er sich wieder ein wenig zusammen, wenn man dann mal mit Trennung droht, aber es zieht nicht mehr.

Ich würde meinen Mann niemals verlassen, aber die Gedanken hatte ich auch schon. Allerdings wegen der lieben Schwiegerkuh, die mir das Leben noch zur Hölle macht, der Rest seiner Familie leider auch. Kein Wort des DAnkes. Doch ist es wirklich so selbstverständlich, dass ich mit 39 Jahren mein eigenes Leben hinten anhänge? Ein kleines Dankeschön seiner Familie hätte schommal gereicht, oder ein wenig Hilfe. Da kommt aber keiner auf die Idee mal zu sagen, komm, ich bleibe mal noch Woche bei Micha, damit du zu deiner Familie fahren kannst, die ich seit 2006 nicht mehr gesehen habe, die mir gerade alle wegsterben. Selbst meine Mutter hatte während Michas Komazeit noch einen schlimmen Autounfall und war so schwer verletzt, dass sie hätte sterben können. Es war keiner da, der mal hier die Stellung gehalten hätte, damit ich wenigstens für einen Tag hätte zu ihr fahren können - sie wohnt 450km von hier weg. Das sind dann schon MOmente, wo ich denke - habe ich das wirklich alles verdient? Gerade weil Micha seiner Familie auch noch so in die Arme spielt.

Wie jetzt: Er sagt, ich habe Fieber wegen eines Keimes und musste ins KH. Er sagt nicht, dass es ein Krankenhauskeim der Reha ist, der ihn ständig ins KH bringt, nein er sagt eben Keim und seine Familie sagt, das kommt von "meinen" Katzen. Die würden seinem Immunsystem nicht guttun, weil es eben Tiere sind. Mein Mann hat eine aplastische Anämie, da sind alle drei Blutreihen erniedrigt und teilweise ist das Immunsystem so nieder, da muss ich selbst ZUhause mit Mundschutz herumlaufen. Das snid dann solche MOmente, da könnte ich davonlaufen, weil er mich immer wieder - unabsichtlich - in die Schusslinie seiner Familie bringt. Selbst ist er auch ein wenig verwöhnt, so dass er mir, wenn ich nicht gleich Laufe wie er möchte, mir SA-Syntome vorspielt und ich den Rettungsdienst rufe. Ist der dann da, dann ist er wieder normal und alles ist gut. Die denken schon immer - naja, die Hackmann, die bekommt das nicht hin, medizinisch überfordert. ER merkt nicht, wie er mit seinem eigenen Leben spielt, weil wenn dann wirklich mal etwas ist, dann reagiert niemand mehr und ich mache mich ständig zum Affen. All das tut weh und hat mich auch öfter zu diesem Gedanken verleitet.

Ich mache mich gerade nebenher selbstständig, damit ich mir das Amt ein wenig ersparen, mache gleichzeitig auch noch eine Weiterbildung über ILS zur Industriefachwirtin. All das möchte mein Mann nicht, denn das sind Zeiten die mir gehören und in denen er mich dann in Ruhe zu lassen hat. Die zwei Stunden am Tag gehören mir ..... aber er springt immer irgendwie dazwischen. Naja, ich muss durch. Ich liebe ihn und verlasse ihn sicher nicht, aber ich wünsche mir nur allzuoft mein altes Leben zurück.

LG

Denise

#5
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Hallo Denise,

so eine Schwiegerkuh habe ich auch und die passenden Anverwandten dazu. Sie kümmern sich einfach überhaupt nicht um meinen Mann. Da hieß es nur, Du hast ihn geheiratet und nun sieh zu wie Du damit fertig wirst. Du kannst Dich ja auch scheiden lassen, oder Dir einen Freund suchen.

Meine eigene Verwandtschaft kann ich aber auch in der Pfeife rauchen, da kommt auch keiner vorbei, um mal zu helfen, die haben wohl alle Angst sich die Finger schmutzig zu machen, oder mit Dingen konfrontiert zu werden, wo sie lieber nicht hingucken möchten.

 

#6
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Heute morgen geht es mir nicht viel besser als gestern. Aber ich weiss jetzt, dass es hier im Forum ebenfalls Leute gibt, denen das Wasser bis zum Hals steht. Lieber Manfred, Du schreibst mir über PN, dass meine "resche Art" nicht so gut ankommt. Mir ist das im Moment nicht so wichtig, wie ich hier ankomme, es geht für mich jetzt einfach darum, meinen Kummer und Schmerz rauszulassen. Dazu habe ich dieses Thema ja eröffnet, damit nicht nur ich einen Platz habe, an dem ich mich "ausheulen" kann. Du hast recht, ich weiss nicht viel von Dir, aber das muss ich im Moment ja auch gar nicht. Es geht mir jetzt grade nicht um die Krankheitsbilder der anderen, sondern darum, dass ich gerne hören, bzw. lesen möchte, wie andere Frauen oder Männer aus diesem Forum mit ihrem Schmerz und ihrer Erschöpfung umgehen.

 

 

#7
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Liebe Magdalena,

na ja, du willst von mir nicht hören, wie ich damit umgegangen bin, auf der anderen Seite willst du Erfahrungen von Mensche, die es hinter sich haben. Deshalb erzähle ich dir von meiner Frau.

Vor 15 Jahren ging es ihr nicht anders als dir! Ich liebe meine Frau, aber der Vorschlag zur Trennung kam von mir!

Anuschka darf mit mir nicht einmal kuscheln, weil mir das Schmerzen bereitet! Keine Berührung, kein in den Arm nehmen, niemand der ihre Tränen wegwischt. Das hat sie sich nicht verdient!

Manchmal ging sie nachts mit den Hunden auf die Felder und schrie sich ihren Frust aus der Seele.

Sie hat probiert mich zu verlassen, hatte ein Verhältnis mit einem anderen Mann. Nur das hat ihr dann auch nicht gefallen! Wir sind aneinander gekettet und obwohl ich sprechen kann, fehlen uns die Worte.

Kein Vorwurf von mir, das konnte sie nicht verstehen und sie zweifelte an meiner Liebe, weil ich sie einfach gehen lassen würde.

Ich habe mich aufgerappelt und habe an mir gearbeitet, weil ich mein eigenes Geld verdienen will. Meine Rente ist zwar nicht schlecht, aber zum Sterben zu viel, zum Leben nicht wirklich genug. Zu dem Leben, wie ich mir das vorstelle!

Unsere Enkeltochter hat am Freitag ihren 4. Geburtstag und der fällt mit dem Sonnwendfest zusammen, das in Schweden groß gefeiert wird. Mein Schwiegersohn ist Schwede und er hält die Tradition auch in Österreich aufrecht. Wir werden 120 Leute sein.

Anuschka kommt gar nicht zum Denken, dass es ihr schlecht geht, sie hat so viel um die Ohren, dass für mich keine Zeit bleibt.

Kochen? für mich, mach es selber! So habe ich meine Selbstständigkeit wieder erreicht, nicht mit hinten und vorne betüddeln. Mach es selbst, du kannst es, wenn du willst, das denke ich mir immer, bevor ich um Hilfe rufe und ich kann dir sagen, es bedeutet mir viel, dass ich selber zum Supermarkt fahre, einkaufen gehe und ich machen kann, was ich will!

Gut, das konnte ich erst nach 2- 3 Jahren und jetzt ist es bald 15 Jahre her, dass ich die Hirnblutung hatte.

Du hast mir geschrieben, dass dich dein Mann immer verwöhnte und jetzt viel schlimmer dran ist, als ich es je war und was Du alles verloren hast! Du, Du, Du! Ich meine wir alle haben viel verloren, ohne Ausnahme. In einem gebe ich dir Recht, nicht sprechen können ist schlimm, nicht verstehen, ist noch schlimmer! Meine Frage deshalb, verstehst du deinen Mann?

Du wirst mir jetzt sagen, wie soll ich ihn verstehen, wenn er nicht sprechen kann. Nun es gibt Möglichkeiten um mit Menschen zu kommunizieren, die nicht sprechen können, ich habe mich mit allen meinen Mitpatienten beschäftigt, die eine globale Aphasie hatten. Mit allen konnte ich mich verständigen!

Anuschka hatte ein Burnout und eine Psychologin hat ihr geholfen! Ich hatte ein Burnout und mir hat das Schreiben geholfen!

Liebe Grüße Manfred

http://www.schlaganfall-hirnblutung.at

#8
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Warum bist du nich einfach froh das er wach ist  mensch .

Ich würd alles geben das meine Mutter wach wird   und ich ihr in die Augen schauen kann   

 

Ich weiss das sie dann ein pflegefall wird   aber   ich hab sie bei mir und da sollte man nich mir gehts so schlecht damit sagen ne jeder tag mit nem menschen der ein liebt und dem man liebet ist ein geschenk auch wenn es verdammt schwer ist

#9
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Liebe Magdalena, aber auch liebe Dani,

ich glaube Ihr habt alle recht. Mein Mann (Hirnblutung vor gut 3 Jahren; links gelähmt, kann weder stehen geschweige denn gehen, auch sitzstabil ist er nicht, er spricht gut) Es gibt gute und sehr schlechte Tage. An den schlechten Tagen kann er sehr aggressiv sein ( er beschimpft alle und alles). Ich führe das unter anderem auch auf die vielen Medis und das Fentanyl Pflaster zurück. Er ist auch leider immer noch nicht wirklich wieder in diesem Leben. Er weiß manchmal immer noch nicht, wo er ist, dass er nicht mehr arbeitet etc. Vielleicht könnt Ihr Euch vorstellen, wie schwer das manchmal ist, nach 37 Jahren Zusammensein, wenn der Partner so verändert ist. Aber es gibt auch die guten Tage, an denen er liebevoll und freundlich ist. Ja, ich bin heilfroh, dass er lebt und doch gibt es Stunden, wo ich mein altes Leben vermisse, neidisch auf Freunde bin, die all das machen können, was wir uns für die Zeit in denen wir wieder alleine leben vorgenommen hatten. Ich muss noch arbeiten, die ganze Organisation von Pflege, Therapien, Ärzten und dass ab und an jemand bei  meinem Mann ist, all das macht manchmal mürbe und es gibt Tage, da wünschte ich mir auch nicht mehr aufzuwachen; aber was ist dann mit meinem Mann?

Ich muss allerdings hinzufügen, dass wir liebevolle Töchter haben, die beide nicht mehr zuhause wohnen, aber die jüngere wohnt in der Nähe und kommt fast täglich, die ältere, die 80 km entfernt wohnt, kommt an fast jedem Wochenende. Sie helfen so gut sie können, ich konnte sogar schon mal einige Tage verreisen. Auch meine Familie hilft so gut es geht, ich stehe wirklich nicht alleine da. Trotzdem ist man eigentlich alleine. Fast an jedem Abend und wenn ich nicht arbeiten würde, würde ich glaube ich trotz der vielen Hilfen sehr einsam sein. Und wenn man weiß, dass das unser Leben war und es sich nicht mehr großartig ändern wird, dann bin ich auch oft ganz verzweifelt. Aber ein neues Leben ohne meinen Mann, das kann ich mir auch gar nicht vorstellen.

Ich glaube, jeder von uns hat auch eine andere Persönlichkeit und es ist nun mal so, jeder Schlaganfall, jede Hirnblutung ist in ihren Auswirkungen anders, deshalb finde ich auch manchmal diese Ratschläge hier nicht immer passend. Mein Mann ist auch antriebsarm geworden durch die HB, aber auch da kann er nichts dafür und wenn ich dann manchmal hier lese, dass von den Patienten immer wieder erwartet wird, dass sie alles selber wollen müssen, dann denke ich so manches Mal, es ist doch nun mal das Gehirn geschädigt, es ist doch nicht "nur" der Körper, der schlapp gemacht hat. Und ich finde manchmal, diese Veränderungen sind die schwersten. Deshalb bin ich schon froh, dass mein Mann noch sprechen kann. Aber es kommen auch immer wieder etwas bessere Stunden und die wünsche ich Euch allen. Liebe Grüße Ul

 

 

#10
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Hallo an alle,

vielen Dank für eure Anteilnahme und Ansichten. Jeder Mensch ist anders und jeder Mensch reagiert auch in der Krankheit anders, das weiss ich ja, ich bin ausgebildete Altenpflegerin. Was mir im Moment grosse Probleme bereitet, ist dieses ausgepowert sein. Kraftlosigkeit und Depression machen sich breit und das macht mir Sorgen. Einen Termin bei einer Psychologin will ich im Moment nicht vereinbaren, denn selbst dazu fehlt mir die Kraft. Das einzige was mir im Moment hilft, ist die Tatsache, dass ich weiss, das diese Phasen kommen und gehen. Nach 7 Jahren ist das keine neue Erfahrung, aber es ängstigt mich halt und ich krieg`dann ganz schnell die Panik, so als wenn ich mich beim Schwimmen über Wasser halten will und merke, dass mir die Kraft zum Weiterschwimmen fehlt. Also rudere ich jetzt langsam vor mich hin und versuche etwas Kraft zu schöpfen, denn Untergehen ist nicht.

Ich weiss, dass ich nicht alleine bin mit meinen Problemen und dennoch ist mir bewusst, dass nur ich alleine sie lösen kann.  Ein Austausch regt an zu Überlegungen, die man bisher vielleicht noch nicht ins Auge gefasst hat. Ich bin froh, dass mein Mann diesen Wahnsinn überlebt hat und doch auch wieder traurig, dass das Leben an uns vorüberzieht und wir nur gewissermaßen die Zuschauer geworden sind. Das tut sehr weh. Nicht nur mir.

Mir fehlt der Austausch mit meinem Mann. Gestik und Mimik und Zeichensprache können keinen gesprochenen Dialog ersetzen. Das wünsche ich keinem. Durch das Reden kommen die Leute zusammen, heisst es doch, oder?

Das wär`s jetzt erstmal von mir und nochmals viele Grüsse an euch alle! Magdalena

11048 Aufrufe | 51 Beiträge