Langzeitpflege von Angehörigen: ein Schrecken mit Ende oder Ende nicht abzusehen?

Hallo,

ich kann mich an der Diskussion, wie es einem als Angehörigen geht (noch) nicht beteiligen.

Ich möchte nur Eines sagen ... HUT AB VOR EURER LEISTUNG ÜBER JAHRE HINWEG!

Viele in meinem/unseren Bekanntenkreis nehmen mir mir übel dass ich mich damit (also Pflege etc.) noch nicht auseinandersetze. Sie meinen mich permanent darauf aufmerksam zu machen was mich erwartet. Und das natürlich in den schwärzesten Farben. Vielleicht kennt ihr das ja.......

Hallo Magdalena,

also, 1996 erkrankte mein Mann an seiner aplastischen Anämie - ihr wisst ja inzwischen, alle drei Blutreihen sind durch einen Knochenmarkdefekt erniedrigt - weil sich die Blutzellen nicht richtig ausbilden, was heisst, das es, wenn z.B. die Thrombozyten abfallen - die bei einen normalen Menschen zwischen 150.000 bis 300.000 liegen, bei ihm immer bis 0 fallen können und somit können Blutungen nicht gestillt werden vom Körper. Es kann also jederzeit zur Blutung kommen, es war eben leider gleich das Gehirn. Als ich meinen Mann 2006 kennenlernte, habe ich mich schon gewundert, warum er überall am Körper blaue Flecken hatte und er erzählte mir von seiner Krankheit und sagte mir auch, er hätte das im Griff. Er merkt wenn sie fallen und holt sich dann eben eine Blutkonserve und dann ist wieder gut .... tja, ich habe mich damit abgefunden, weil mein Mann sehr introvertiert ist.

Das mein Mann aber Angst vor Spritzen hat, wusste ich nicht. Ich dachte immer, er geht regelmässig zur Blutkontrolle, Termine dazu  hatte er ja. Falsch gedacht, er hoffte auf Selbstheilung, meidete Tabletten usw. - was diese Krankheit auslösen kann. Sie ist in den seltensten Fällen angeboren, sondern wird mit einem Virus erworben oder meist - wie bei Micha - durch Tabletten die toxisch auf das Knochenmark wirken. Z.B. Diclofenac, Novalgin, Ibuprofen usw. Ibus ganz gefährlich, eine Schande das sie frei verkäuflich sind.

Dann kam der 15.02.2008 - er wollte gerade zur Arbeit, wir waren eigentlich gerade dabei unsere neu bezogene Wohnung zu renovieren, Boden rausgerissen usw. Er wollte also zur Arbeit - plötzlich Arm taub - er wollte noch zur HÄ gehen, ich rief aber den Rettungsdienst, weil alles schnell ging, er fing an zu lallen usw. Ihr kennt das ja. Dann fast 6 Wochen künstliches Koma, ca. 8 Wochen bis er wieder aufgewacht war und ansprechbar, er kam sofort in die Frühreha - die wir leider nach 4 Wochen abbrechen mussten - Sepsis aufgrund eines Dekubitus Grad IV - ein faustgroßes Loch, pechschwarz am Steiss. Internistische Intensivstation - bis die Sepsis überstanden war, dann in die nächste Reha, wo er nur im Bett kurz bewegt wurde. Von mir wollten die Ärzte nicht viel wissen, sie sprachen nur immer vom Heim, da ich doch so jung sei und keine Ahnung von der Pflege. Ich sagte dann einfach, ich hätte früher meine Oma gepflegt, was nicht stimmte, ich hatte 0 Ahnung und ich wusste auch überhaupt nicht was ich alles organisieren musste - tausende Anrufe bei der KK - zum Entlassungstermin von der Reha, hatten wir nicht einmal ein Bett - auf das mussten wir noch 4 Tage warten, da musste er in die Kurzzeitpflege. Den Sozialdienst in dieser Rehaklinik konnte man in der Pfeife rauchen, auch die sprachen immer nur vom Heim, in das ich Micha nicht geben sollte. Ich lernte nur vom zusehen, aber praktisch immer noch 0 Ahnung. Ich hatte keine Ahnung, wie ich einen fast 100kg schweren Mann der auch 1,90 groß ist, aus dem Bett oder auch schon im Bett drehen sollte - da die aber alle vom Heim sprachen, habe ich gesagt, ich kann das alles ....

Zuhause kam er dann in eine völlig unrenovierte Wohnung. Einen Teil hatte ich alleine geschafft, aber wir hatten immer noch keinen Boden, der Estrich lag blank usw. Chaos pur, denn die Zeit vorher war für mich auch nervenaufreibend und ich hatte wirklich andere Sorgen. Da ich Köln für mich fremd war - ich war ja neu in der Stadt, hatte ich auch keine Hilfe.

Micha kam also nach Hause. Zu Beginn konnte er mir nichts helfen, ich war am Boden, die HÄ, die mir immer sagte, sie wird mir in der ersten Zeit helfen, konnte man zu dem Zeitpunkt in die Tonne kloppen. Aber mit dem Alltag, kam die Routine. Stressig war eben, dass wir immer zweimal pro Woche in die Uniklinik mussten und immer Dienstags und Freitags ganz früh los müssen, bzw. Micha immer liegend abgeholt wurde. Da die Medikamentengabe sich damals auch auf 3 Uhr nachts verteilte, kroch ich zu Beginn am Boden, ich hatte kaum schlaf, war schlecht gelaunt - niemand der mir mal hilft usw. Und in Köln ist es so, Nachbarschaftshilfe kennen die hier nicht, da wird dann die Hand aufgehalten. Und ich wusste, ich kann mir das nicht leisten.WEnig Schlaf usw. ich brauche lange bis ich einschlafe, auch wenn ich noch so müde bin, man bekommt den Kopf ja auch nicht leer. Zu Beginn hatte ich pro Nacht gerade mal eine Stunde Schlaf. Die Schlafstörungen habe ich aber schon immer, also schon vor dem SA. Es war quälend.

Wir bekamen Physio- und ERgotherapie verordnet, aber von seinem Hämatologen - einen Neurologen haben wir bis heute nicht, der kommt jetzt dann erst dazu - wenigstens ein guterDa Micha ja fit gemacht werden muss für seine Knochenmarktransplantation, bekamen wir täglich 60 Min. Physio und 4x pro Woche Ergo. Das hat der Hämatologe durchgeboxt, der nicht einsah, dass die KK Micha einfach zum sterben abschieben wollte.  Micha war aber wegen des Dekubitus lange gelegen, durfte er ja nur, und hatte die Lust verloren. Er wollte weder in den Rollstuhl, noch wollte er sein Training machen. Vom SA zurückgeblieben ist eine Tetraspastik in allen 4 Gliedmaßen, wobei man im rechten Arm nichts merkt davon! Ebenso folgten ein paar Monate danach die ersten Epianfälle, die ich darauf schiebe, dass sie das Medikament Tavor von einem Tag auf den anderen komplett absetzten und das gibt dann leider leicht Epianfälle. Aber ich dachte mir immer, er kann mit mir sprechen, er kann mir so auch helfen, da er mir ja sagen kann, was ihm gut tut und was nicht. Er hatte aber den Mut verloren und lungerte im Bett vor sich hin. Teilweise war ich dann froh, denn wie sollte ich ihn in den Rollstuhl bekommen, den wir verordnet bekommen haben - einen Pflegerollstuhl, den ich nicht einmal durch die Schlafzimmertür gebracht hätte, so groß war der.

So, dann begann also der Stress mit der Krankenkasse und der Pflegekasse. Das Bett welches sie so auf die Schnelle aufgetrieben  hatten, denn seine Kasse kauft nichts neues, war zu kurz. Auf die Bettverlängerung mussten wir 4 Monate warten, trotzdem war das Bett wenig geeignet. Man konnte es nicht hoch und runter stellen usw. Ich kämpfte und kämpfte und kämpfte, verlore wirklich meine anständige Erziehung im telefonischen sowie auch im Schriftverkehr Letztendlich bekam ich alles was ich wollte. Dann aber wurden wir ja ausgesteuert. Meine HÄ hatte mich auch seit dem SA von Micha krankgeschrieben. Ich sollte Harz IV beantragen. Also musste ich mich von meiner guten Krankenkasse, für die ich jahrelang teure Beiträge bezahlt habe, bei seiner - ich sage immer Sterbekasse dazu, versichern - grummel, das war mir garnicht recht. Wir bekamen auch nur Pflegestufe II, obwohl Micha völlig hilflos ist. Er kann sich erst seit kurzem im Bett ein wenig alleine drehen. Uns fehlen ca. 10 Min. für Pflegestufe III. Was bei der Arge heisst - 6h arbeiten gehen, sprich ich wäre mit Hin- und Rückweg 7h aus dem Haus. Denise ist aber nicht blöde - nein. Denise hat sich dann von einem Pflegedienst einen Kostenvoranschlag machen lassen, über 7h Komplettbetreuung, ein Heim und auch eine Tagespflege, lehnte mein Mann ab, kommt auch wegen seines niederen Immunsystems überhaupt nicht in Frage. In Heimen sind die Keime Zuhause .... Die Arge gab Ruhe, schickte mich dann aber, als Micha die Reha letzten Oktober genehmigt bekam, wieder zur Arbeitsagentur, ich könnte ja arbeiten gehen, während mein Mann in der Reha ist. Erst habe ich mich aufgeregt, dann nicht mehr, denn wer stellt mich denn ein?! Ausserdem bekomme ich jetzt Arbeitslosengeld - steht mir auch zu, ich war vorher nie arbeitslos. Alles ein Kampf eben ....

ALG I bekomme ich jetzt noch ein paar Monate, danach wird eben wohl Harz IV dran sein - sie werden mich aber aufgrund des Kostenvoranschlages wohl auch in Ruhe lassen, denn der ist wesentlich teurer als wenn sie mir ein paar Euronen zahlen, zumal ich von Zuhause aus, noch ein wenig arbeite und jetzt auch meine Weiterbildung zur Industriefachwirtin angefangen habe, die ich alleine finanziere, zumindest teilweise, einen Teil läuft über das Meister-Bafög, das im Übrigen jeder bekommt. Micha wird gerade selbstständiger und die Weiterbildung dauert 2 Jahre - Fernkurs mit Prüfung bei der IHK.

Zu Beginn dachte ich auch, ein Pflegedienst könnte ich entlasten, aber das war keine Entlastung, nur Kosten. Nur für die Mobilisation kommen sie nicht, das lohnt sich nicht (bei den Pflegediensten die unser Gebiet anfahren ist das eben so) und bei der Pflege musste ich ständig helfen, weil die Tante meinen Mann nicht alleine gelagert bekam. Also dann kann ich es auch gleich selbst tun, das lagern hatte ich bald raus und wozu soll ich dann Geld ausgeben? Und als dann niemand meinen Mann mit dem Lifter in den Rollstuhl bekam, dann war bei mir aus, kein Pflegedienst mehr. Die meisten Handgriffe habe ich von unserer Physiotherapeutin gelernt, zu der ich inzwischen ein freundschaftliches Verhältnis habe - ich könnte sogar sagen, wir sind Freundinnen geworden. Ich kann sie auch so anrufen, wenn ich mal Hilfe brauche. Und sie gibt Micha Zunder, den braucht er, sie kennt kein Erbarmen und ich lasse sie auch gewähren.

Die Reha war der Horror - ich hatte einige Medis verboten und auch Botox - im Nachhinein hat sich das als völlig richtig herausgestellt. Die Rehaklinik hat sogar an das Vormundschaftsgericht geschrieben, dass ich eine Gefahr für meinen Mann sei und seine Krankheit verkennen würde - urggg. Dabei haben die seine Grunderkrankung, die immer wieder zu einer Blutung führen kann, egal wo, total ausser Acht gelassen. Naja - der Richter hörte sich meine Stellungnahme an - sie umfasste 8 Seiten und auch eine Stellungnahme unseres Hämatologen. Ich bekam Recht sozusagen und die Betreuung wurde mir nicht entzogen, wie von der Rehaklinik gewünscht. Wir haben dann aber gleich Generalvollmachten machen lassen.

Der MDK kam natürlich auf die Vorwürfe der REhaklinik auch nochmals, was mich veranlasst hat, nochmals einen Höherstufungsantrag für die Pflegestufe zu stellen. Leider fehlen mir immer noch die ca. 10 Min. - ein Witz, denn 7 Min. um drei Mahlzeiten zu kochen - in dieser Zeit könnte ich höchtens den Pizzadienst anrufen und Glück haben das das auch nur 7 Minuten dauert, wenn der Italiener oder der Türke mich versteht am Telefon (ist jetzt nicht rassitisch gemeint, eher ironisch gegenüber den Zeitvorgaben des MDK. Pflegestufe II ist geblieben, aber dadurch das Michael zu diesem Zeitpunkt noch hochdosiert Kortison bekam, war er noch durcheinander und so bekamen wir jetzt wenigstens 100,- Euro im Monat diese zusätzlichen Betreuungsleistungen - und das sogar rückwirkend zum 01.01.2010, obwohl die Begutachtung erst Ende Februar stattfand und ich den Antrag erst im April bekam und natürlich auch weggeschickt habe. ICh habe auch einen günstigen Dienst gefunden, die ehrenamtliche Helfer schicken und ich bezahle 7,50 Euro die Stunde - da komme ich auf ca. 3h pro Woche. Der ehrenamtliche Helfer ist ein kleiner, lustiger Inder, der auch flexibel ist und auch mal Samstags abends oder so Zeit hat, da seine Frau in einem Pflegeheim arbeitet. Er selbst war OP-Helfer, so dass er sich auch in der Pflege auskennt. Das einzige was ist, sie dürfen nicht länger als 3h bleiben - was natürlich auch keinen Samstag abend im Kino oder so zulässt - man kann aber mit ihm reden Allerdings kenne ich hier ja auch niemanden, ausser unsere Physiotherapeutin, die aber abens auch nicht weg kann und tagsüber arbeitet sie ja ....

Tja, inzwischen haben wir Routine in der Pflege, auch wenn ich nicht vom Fach bin und auch nie in diesen Beruf wollte. Nicht umsonst bin ich Sesselpupser geworden Jetzt pupse ich eben Nebenher in den Sessel und die Hauptarbeit besteht aus der Pflege bei Michael, die sich inzwischen in aktivierende Pflege gewandelt hat. Tagsüber üben wir sehr viel und seit zwei Wochen kommen wir ohne Lifter in den Rolli und mit Rutschbrett, was sehr angenehm ist. Der Lifter war in unserer Wohnung einfach zu unhandlich. Und seit dem Tag, hat auch Micha neuen Mut und trainiertIch hoffe das bleibt so. Die Wohnung ist inzwischen bis auf das Badezimmer auch fertig - und von der neuen Krankenkasse kam sogar jemand vorbei und fragte was wir noch alles brauchen an Hilfsmittel. Da ich dort auch versichert bin, ich habe ihn ja in meine gezogen, liegt denen recht viel daran, das ich gesund bleibe und helfen wirklich wo sie können. Der Wechsel hat sich bei uns als Glücksfall herausgestellt. Die täglichen Streitereien mit der Kasse fallen weg, die ich vorher hatte, es wurde auch ohne Aufstand alles übernommen was wir hatten, der Rollstuhl und noch so einige Dinge. Jetzt will jemand vorbei kommen und mit mir das Badezimmer planen.

Alles in allem gehe ich schon am Stock, ich bereue aber keine Minute so entschieden zu haben. Mit dem Gedanken Micha in einem Heim zu wissen, könnte ich nicht leben und er möchte da auch nicht  hin. Er fängt aber an sich selbst zu beschäftigen, so dass ich jetzt nicht immer zu rennen brauche wenn er pfeift Es wird langsam ruhiger. Er hat ja auch seinen Psychologen der hier im Haus wohnt und daher 1x pro Woche Micha therapiert, was sich sehr gut auf ihn auswirkt und er tut ihm gut.

Aber richtige Hilfe habe ich nicht, mache alles alleine und staune oft doch immer wieder, was man so alles hinbekommt. Wir brauchten eine WEile, bis wir den Ablauf geregelt hatten, aber jetzt stehe ich morgens um 6 Uhr auf, dusche mich und trinke erstmal in aller Ruhe meinen Kaffee. Micha ist da auch schon wach, aber das ist meine Zeit. Er sieht dann fern. Pünktlich um 8 Uhr bekommt er sein Frühstück mit Tabletten, manchmal wasche ich ihn vorher und manchmal nacher, kommt immer drauf an, wie wach ich bin. Danach laufen schon unsere Therapien ....

Tja, so ist das bei uns ... ich selbst bin allerdings am Boden, weil mir seine aplastische Anämie doch Sorgen macht. Jetzt kommt im Sommer die Blutknappheit dazu, da bekommt er weniger Thrombozytenkonzentrate und im Moment sind die Werte wieder deutlich fallend. Eine erneute Immunsuppressive Therapie planen wir gerade, wir versuchen immer noch ein anderes Serum aufzutreiben in den USA, in Deutschland gibt es das  nicht mehr. Aber mit diesem Serum war er 13 Jahre lang stabil und brauchte keine Konzentrate, höchstens vorm Zahnarzt usw. Das gäbe uns noch Zeit ihn fiter und mobiler zu bekommen für die Transplantation. Das sollte er schon sein. Aber im Moment ist er neurologisch auf dem besten Weg, hämatolgosich haben wir leider Rückschritte, weil ständig Infekte da sind, wegen dieses ESBL Keimes der letzten Reha. Erst heute kam er wieder aus dem KH nach Hause und er hat diesen Keim im Blut und nicht sonstwo lokal. Heisst immer schwere AB´s per Infusion 3x am Tag im KH á 10 Tage, dieses Mal bekam er es nur 5 Tage, da er kein  Fieber mehr hat, wurde er heute entlassen. Klar, irgendwann wirkt auch dieses AB nicht mehr. Ich hoffe eben, dass dieser Keim jetzt mal Ruhe gibt und ich hoffe, das wir bald dieses Serum auftreiben, damit er stabil wird mit seinem Blut, denn irgendwann stösst der Körper das Fremdblut ab und vor diesem Moment habe ich schreckliche Angst ...

Damit abfinden, dass er sterben könnte, kann ich mich nicht. Ich kämpfe bis zum letzten Atemzug und hoffe, dass er es schafft. Ich selbst bin bei einem Psychoonkologen, allerdings kann er mir auch nicht die  Angst vor dieser Krankheit nehmen und auch nicht die Angst vorm Tod meines Mannes. Ich hoffe, das wir noch gemeinsam ein wenig älter werden ...

So, das sind unsere Tagesabläufe unsere Kämpfe usw. Ich bin zu Beginn so naiv herangegangen. Früher hatte ich immer zu einer Arbeitskollegin gesagt, mensch tu nicht so, du pflegst doch nur deine Mutter und habe sie beneidet, das sie mittags schon nach Hause konnte und ich noch 5 Stunden arbeiten musste. Welch eine naive Aussage ( aber ich war 20 Jahre alt und wusste es nicht besser, heute bin ich 39 Jahre und musste auf schmerzliche Weise erfahren, was es heisst ... es ist kein Kaffeekränzchen und Nachmittagssendungen schauen oder auf dem Sofa rumlungern, ganz und garnicht. Es ist 24h Dienst mit einer heiden Verantwortung ....und dann der Kampf mit den Kassen, die Streitereien mit den Ärzten, denn mit der Zeit kennt man sich aus und wird eine Art Diplom- Patient, bzw. Diplom-Angehörige und das haben Ärzte nicht sehr gerne. Schon garnicht wenn man dann auch noch recht hat, da werden sie ungemütlich. Die meisten Ärzte die so reagierten halte ich alle von uns fern, ich habe einen Ansprechpartner, unseren Hämatologen und wenn er sich kümmert, dann bin ich beruhigt. Bei allen anderen leide ich bis heute an Kontrollzwang - was müsig ist. Aber es ist auch notwendig. Wenn ich teilweise die Arztbriefe lese, wo nichtmal die Medis aktualisiert sind, sondern noch Medikamente mit drauf stehen, die er vor 1 1/2 Jahren bekam, diese dann einfach übernommen werden ohne zu fragen was er jetzt nimmt usw. , dann könnte ich auf der Sau davon (so sagt man bei uns) Sowas finde ich unverantwortlich, denn sollte er wirklich mal in ein anderes KH kommen, dann übernehmen die diese Medikamente, die überhaupt nicht mehr relevant sind. Ich kam dann auf die Idee mit einem Notfallarztbrief - den habe ich immer dabei und nachdem hat sich jeder andere Arzt der nicht unserer ist, zu richten. Da stehen alle Medis drin, die er nehmen darf und immer habe ich eine aktuelle Mediliste dabei - das von mir wollen sie nicht sehen, aber dem Notfallarztbrief haben alle Ärzte Folge zu leisten, da steht auch drin, dass die aktuelle Medikation von mir abgefragt werden muss. Wie gesagt, Micha darf nicht alles nehmen und Neurologen sind eben keine Hämatologen. Die geben ein Medikament, und ein Hämatologe würde die Hände überm Kopf zusammenschlagen - hatten wir ja bei der Epilepsie. Da bekam er zuerst ein Medikament, da hat dann der Hämatologe Gott sei Dank Nachdienst gehabt und ich schrieb ihm eine Mail, das MIcha auf der Neurologie liegt und Carbamazepin bekommt. Am nächsten Morgen war die Neurologin sehr ärgerlich auf mich, da sie gleich morgens einen Anschiss des Profs bekam, weil sie nicht nachgefragt hat. Denn Carbamazepin ist genau das Medikament, welches Hämatologen bei einer Thrombopenie überhaupt nicht geben. Es zerstört nachweislich die Blutplättchen. Das tun zwar alle, aber ein Hämatologe hat eben ein wenig ERfahrunge und weiss dann doch, welche Medis besser geeignet sind.

So, das war jetzt seeeeehrrrrrrrrrrr lange. Micha bekommt jetzt noch seine Nachttabletten und dann gehe ich auch ins Bett ...

LG

Denise

Nachtrag an Kathrin: Ja das kenne ich - aber hör nicht drauf. Es ist nicht einfach, aber es ist auch zu schaffen. Wie gesagt, man bekommt Routine und verliert auch mit der Zeit die Angst vor der Pflege. Vor einem erneuten SA nie oder vor Begleiterkrankungen. Aber auch du wirst es schaffen, wie alle anderen hier auch. Lass dir nichts anderes einreden!!!

Guten Morgen Denise,

Hilfeeeee! ich bin schon beim Lesen ganz hibbelig geworden und merke, wie die ganze Zeit während ich aufmerksam lese, alte Gefühle wieder wach werden und hochkommen, weil da ja sehr viele Passagen sind, in denen es mir/uns nicht viel anders erging. Dass man versucht hat, Dir die Betreuung zu entziehen, ist ja auch so hammermäßig - doch das ist es natürlich nicht alleine. Der Kampf mit den behandelnden Ärzten hat mich am Anfang auch fast um den Verstand gebracht. Die wollten nichts davon wissen, dass ich Uwe nach Hause nehme und selber pflege. Obwohl ich doch ein bischen mehr Ahnung von der Pflege hatte, haben sie versucht, mir das Recht abzusprechen, meinen Mann ordentlich zu versorgen. Sie, die Ärzte und Oberärzte sprachen vor dem Beamten der Berufsgenossenschaft aus, dass sie mich als seelisch labil und fachlich nicht kompetent genug hielten, der aufwendigen, neurologischen Plege meines Mannes gerecht zu werden. Gott im Himmel, da sprang mir mehr als einmal das Messer in der Tasche auf. Ich hätte diese Weißkittelgötter mehr als einmal am liebsten auf den Mond geschossen, wenn nicht noch vorher gefoltert und ermordet.Uwe hatte eine panische Angst, ins neurologische Pflegeheim zu müssen, das hat er in dieser Zeit immer wieder zum Ausdruck gebracht, so gut er es eben mit Gestik und Mimik vermochte. Es war auch bei uns eine Odyssee die wir durchleben mussten, so wie bei euch auch. Im Nachhinein frage ich mich heute noch oft, wie ein normaler Mensch all diese Erfahrungen mit Menschen und Ärzten eigentlich überstehen kann, ohne bleibende Gehirnschäden davonzutragen. Eigentlich müssten mir die behandelnden Ärzte heute eine Rente bezahlen, weil meine armen Nerven inzwischen nicht mehr so funktionieren, wie sie eigentlich sollten, ganz zu schweigen von den seelischen Tortouren und Grausamkeiten. Schlafstörungen habe ich auch, Alpträume habe ich immer wieder und das Vertrauen in die Ärzte an sich, obwohl es auch sehr wenige, gute Ärzte gibt, weitgehendst verloren. Menschen, die mich eigentlich hätten unterstützen sollen, haben sich davongeschlichen wie Diebe in der Nacht, Freunde haben wir wahrscheinlich nur gehabt, als wir noch "gesund" waren und die Angehörigen konnten wir sowieso in die Tonne kloppen. Geblieben sind uns die Krankengymnastin, die uns immer wieder tatkräftig zur Seite steht, mein türkischer Taxifahrer Halil, der mich klasse findet, weil ich mich so lieb um Uwe kümmere, wie er es ausdrückt, nicht zu vergessen, mein Hundi, der uns jeden Tag aufs Neue zum Lachen bringt und mich manchmal zum Weinen, wenn ich sehe, wieviel Dreck so ein geliebtes Viecherl ins Haus tragen kann. Jetzt muss ich aufhören zu schreiben, mein linkes Bein ist mir eingeschlafen. LG Magdalena

Hallölle Magdalena,

Freunde? Was ist das denn? Wie recht du hast, solange einem gut ging, waren sie alle noch da. Aber als der Krankenstand eingetreten ist, waren sie anfangs noch da, aber dann alle weg. Sehe es so, dass man sich nicht mit solchen Dingen belasten will. Das nenne ich "Freundschaft". Trotzdem, es tut aber auch sehr weh, wenn man alleine gelassen wird, oki, es gibt nur ein Thema, worüber man spricht, und das wird wahrscheinlich auf Dauer langweilig.

Gruss Tanjala

Servus Tanjala,

Freunde in der Not - gehen Hundert in ein Lot oder so, auf jeden Fall haben wir keine richtigen Freunde gehabt, deshalb gibt es auch jetzt nichts mehr zu betrauern. Lieber ein Ende mit Schrecken als Schrecken ohne Ende. Jetzt weiss ich mittlerweile woran ich bin und auf wen ich mich immer verlassen kann, nämlich nur auf mich selber. Alles andere ist Quatsch mit Soße. Soviele Freunde hatten wir übrigends auch wieder nicht, vielleicht einen oder zwei, aber wie gesagt, das ist alles Schnee von gestern. Muss nach vorne gucken. Bin der Kapitän auf meinem eigenen Lebensschiff und Uwe ist meine kostbare, zerbrechliche Fracht. Davon hab`ich auch schon oft geträumt, dass ich der Kapitän auf meinem/unseren Lebensschiff bin. LG Magdalena

Hallo und Guten Morgen, Denise,

wir sind halt alle ein bischen GAGA, aber was soll`s . Nach dem Motto: "Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich ganz ungeniert" lebe und pflege ich jetzt vielleicht etwas eingeschränkter weiter, aber die Herren Ärzte in der Klinik müssen anderweitig gucken, wie sie ihre Betten belegt kriegen. Darum ging es ja auch bei der Unterredung mit dem OA und der BG und meiner Wenigkeit. OA wollte mich als Depperl vor BG hinstellen, damit BG und Betreuungsrichter den Eindruck gewinnen, dass so eine arme IRRE , den schwer SHT-Patienten unmöglich zuhause alleine versorgen kann.

Nur, zu diesem Zeitpunkt hatte ich ja schon die alleinige Betreuungsvollmacht. Die Uniklinik hier, hat ziemlich fix nach dem Unfall beim Betreuungsgericht mich als alleinige Betreuung in allen Bereichen vorgeschlagen. Das ging dann auch fix weiter und so hatte ich zu dem Zeitpunkt als der OA der weiterführenden REHA Uwe in sein Heim bringen wollte, bereits die Entscheidungsgewalt (blödes Wort) . In dieser Stroke-Klinik hier, indem Uwe dann auch die Reha machte, kann ich mich allerdings nicht mehr sehen lassen, ohne blöd angeguckt zu werden von Ärzten und Pflegepersonal.

Ich hab`manchmal richtig Angst, wenn ich mal SA bekomme, ob die mich dann da oben über die Klinge springen lassen würden. Das ist wahrscheinlich meine Paranoia. Aber dann hätten sie wieder einen Patienten mehr, der die mageren Kassen füllt.

hallo Magdalena, darüber habe ich auch schon nachgedacht, allerdings nicht das mich irgendwer über die Klinge springen lässt, sondern wer sich dann für mich aufopfert. Mein Mann wird dazu sicherlich nicht in der Lage sein. Kann man das von Söhnen verlangen/erwarten? Also, was bleibt denn für uns? Besser nicht daran denken. Ich will und werde gesund bleiben. (alles andere macht nur Angst)#

liebe Grüße  - helamaus

Liebe helamaus,

was wäre wenn, dazu habe ich mir natürlich auch schon meine Gedanken gemacht. Wenn dem so wäre, dass es mich auch erwischen würde, müsste ich das ganze Procedere ebenso durchmachen, wie mein Mann oder all die anderen Patienten vor mir, je nachdem wie schwer es mich beeinträchtigt hätte. Mein Sohn ist selber krank, der würde mich halt hoffentlich ab und zu besuchen, im Pflegeheim. Wer sonst würde sich um mich kümmern können? Ist ja niemand mehr da! Aber ich hoffe, das ich, so Gott will, einigermaßen gesund bleibe und meine Aufgabe hier erfüllen kann bis zum Schluss. Wenn mir dann noch ein paar Jährchen blieben, um mal was Schöneres zu erleben als die tägliche Sorge und Pflege um meinen Mann, dann wäre ich schon froh. Aber erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. Der Mensch denkt und Gott lenkt. Lassen wir uns also überraschen, was das Leben noch so alles vorhat mit uns. In diesem Sinne grüßt Dich ganz herzlich Magdalena.

Hallo!

Wie ich sehe, geht´s euch allen so ähnlich wie mir. Kampf mit den Ärzten, den Pflegekräften, den KK usw.

So genannte Freunde lassen sich nicht mehr blicken. Nachbarn meinen : bei so einer Krankheit muss man immer allein durch.

Tja, und die eigene Familie....mein Bruder und meine Schwester lassen z.B. nichts von sich hören....weil sie nicht wissen, was sie sagen sollen (so die Mitteilung durch meine Mutter).

Da muss frau sich eben auf sich selbst verlassen, wie hier schon gesagt wurde. Das ist nicht immer leicht, oft schmerzt es, und das Gefühl von unendlicher Einsamkeit macht sich breit (jedenfalls ist das bei mir so). Bis jetzt ist es aber immer weiter gegangen, seit dem 21.12.08, an dem mein Mann seinen SA hatte.

Und zum Glück gibt es dieses Forum, wo sich ausgetauscht werden kann und es viele Hilfen und Tipps gibt, von Menschen, die einander völlig fremd sind und doch etwas vereint.

Was tun, wenn es einen selbst erwischen sollte.....ein gute Frage. Wahrscheinlich ist es so, wie Magdalena sagt: lassen wir uns überraschen, was das Leben so bringt.

Liebe Grüße,

arty