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Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich jetzt mal echt auskotzen - sorry.

Mein Mann hatte im Februar eine starke Gehirnblutung - rechts frontal, ausgelöst duch hohen Blutdruck und seine Grunderkrankung die aplastische Anämie (Mangel an Thrombozyten/Blutblättchen)
Dieselbigen sind abgesunken auf unter 10.000 und die Blutung nahm ihren Lauf.
Er war durch eine Immunsupressive Therapie vor 13 Jahren immer stabil - sprich er musste nicht transfundiert werden.

Jetzt nach der Hirnblutung, durch die vielen Medikamente usw. ist dieser stabile Wert natürlich vorbei und er braucht je nach dem alle 2 Tage oder alle 4 Tage Transfusionen. Erst wenn er neurologisch ein wenig stabilisiert ist, kann er erneut eine Immunsupressive Therapie machen, damit er transfusionsfrei wird. Die ist für Herbst geplant.

In der ersten Reha musste ich schon streiten, obwohl von der Akutklinik damals der Vorgabewert von <30.000 mitgeteilt wurde. Sprich die Thrombos dürfen nicht unter 30.000 abfallen, ist das der Fall muss er eine Transfusion bekommen, da sonst Lebensgefahr besteht.

Die erste Rehaklinik hielt sich nicht daran, es folgte eine Sepsis und er musste abbrechen, kam wieder in die Uniklinik und lag da nun auch fast 6 Wochen.

Jetzt kam er in eine andere Rehaklinik, wieder mit dem Vorgabewert bei <30.000 wird transfundiert.

Jetzt ist es so, dass die Thrombos täglich um ca. 20.000 fallen. Gestern lag mein Mann nach der Blutabnahme bei 31.000 Thrombozyten. Die Stationsärztin wollte erst heute transfundieren, formel war der Wert ja noch über 30.000. Tja, aber - er fällt täglich um 20.000 somit wäre er heute bei 11.000 gewesen, also höchst lebensgefährlich. Ich verlangte eine Transfusion und zwar gestern noch - es war wieder ein Streit von ca. 3 Stunden mit der Ärztin, zu dem ich dann den Oberarzt dazubat, der mir zwar zögerlich recht gab und letztendlich auch transfundierte.
Diese ständigen Diskussionen um die Transfusionen kosten enorm viel Kraft, vor allen Dingen weil sie alle 3 Tage stattfinden müssen. Denn jedesmal besteht erneut Lebensgefahr wenn er unter dem Wert ist.

Jetzt zum eigentlichen Thema warum ich mich so aufrege:
Ich selbst habe mich auch zum Psychologen überweisen lassen, einfach um ein wenig ruhiger zu werden. Genau dort hatte ich heute wieder einen Termin und der gute Mann fragte mich wie es geht. Ich erzählte ihm die Geschichte und dann meinte er, dass es an mir liegen würde, wenn es mir keine Klinik recht machen könne. Aber: Die Rehakliniken müssten sich doch nur an die Vorgabe des Onkologen halten, dann wäre das kein Problem, mein Mann hätte auch viel weniger Infekte.Aber sie tun es eben nicht, warum weiss ich nicht. Immer erst in Lebensgefahr kommen lassen und dann erst transfundieren ...

Ich sollte die Ärzte machen lassen sagte er, wenn es schief gehen würde, kann ich immer noch klagen. Aber die Ärzte hätten schließlich studiert und er findet es unmöglich wenn ich mich da einmische. Er kann meine Angst nicht nachvollziehen ...hä?????

Wieso kann man eine Angst nicht nachvollziehen die sogar noch berechtigt ist und die man sogar vermeiden könnte, wenn man meinen Mann nicht ständig der Lebensgefahr aussetzen würde indem man einfach nur rechtzeitig und nach Vorgabe transfundiert. Natürlich muss ich mich dan einmischen, mein Mann wäre, hätte ich das nicht getan schon fast 2x gestorben. Aber lt. dem Psychologen wäre es für mich besser mich nicht einzumischen. Allerdings wär es für mich dann umso schlechter wenn es schief ginge, denn ich liebe meinen Mann über alles und kann es nicht verstehen das man erst was passieren lassen muss, wenn man es doch verhindern kann.

Aber der krönende Abschluss war der Satz: Wenn was schief ginge, dann könne ich immer noch klagen ....

Ich bin aufgestanden und sagte ihm das ich mit ihn nichts anfangen kann und das war es dann. Aber ich ärgere mich immer noch ....sogar richtig heftig. Am liebsten hätte ich diesem Menschen eine Ohrfeige gegeben.

Danke das ich jammern durfte ...
LG
Denise



Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal bearbeitet, zuletzt von »Peanut« (27.05.2008, 22:37)
#2
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Liebe Denise,
 
zu dem aplastische Anämie  kann ich nichts sagen müsste ich mich erst mal einlesen und dann könnte ich Dir wahrscheinlich nächstes Jahr irgendwann eine Antwort geben 🙂
 
Ich glaub es wird immer Konfliktsituationen geben, ob mit Ärtzten oder Therapeuten egal, solange Dein Mann und Du auf Sie angewiesen seit. Was auch nicht zu Vorteil ist, ist die lange Zeit die es jetzt schon dauert und die es noch dauern wird. Ich kann da auch mitfühlen und es sehr gut vertehen. Es läuft aber nicht alles nach unserem Kopf, in den Krankenhäusern und vielleicht sollte man auch den Ärtzten ein bischen vertrauen.
 
Du brauchst auch mal die Zeit um durchzuatmen, auch um einen klaren Kopf zu bekommen. Nimm Sie Dir.
Ich hab viele Ratschläge auch nicht verstanden, heute sehe ich da viel klarer. Wenn es gegen meine Meinung ging hing ich an der Decke, egal wer sich mir in den Weg gestellt hat. Du wirst gegen alles, was nicht Deine Meinung tolleriert, gereizt reagieren und es wird schlimmer werden, überdenke Ihr habt noch einen langen Weg. Du brauchst noch viel Nerven und Kraft und Geduld. Versuch etwas Vertrauen aufzubauen und Dir ganz einfach auch mal Abwechslung zu gönnen.
 
Liebe Grüsse von Rüdi
 
 
 
 
:)
#3
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Liebe Denise, die Frage hast du ja schon selbst beantwortet 😉
 
Rüdi: Mein Vertrauen wäre auch sehr begrenzt, wenn mein Mann ganz konkret in Lebensgefahr wäre und die behandelnde Ärztin sich nicht mit den Onkologen abstimmt, obwohl sie von der "Begleiterkrankung" offenbar keine Ahnung hat.
 
LG Marianne
#4
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Liebe Denise,

ich habe mich auch schon des öfteren  in meinem Leben gegen ärztlich verordnetes Halbwissen durchgesetzt und weiß daher, wie du dich fühlst. Man muss nicht alles klaglos hinnehmen und nur du bist in der Lage, für deinen Mann einzutreten, der es derzeit nicht kann. Ich glaube nicht, dass es dir besser ginge, wenn du wider besseres Wissen akzeptierst, was Halbgötter in weiß verordnen. Du würdest es dir doch nie verzeihen, wenn deinem Mann etwas passieren würde, obwohl du es hättest verhindern können.

Die Aussage, dass man immer noch klagen kann, wenn es schief geht, bringt sogar mich als Nicht-Betroffene in Rage. Dein Psychotherapeut soll keine für ihn geltenden Wertmaßstäbe verbreiten, er soll DIR helfen!

Da er das ganz offensichtlich nicht kann, vergiss ihn einfach. Es kostet dich zu viel Kraft und Energie, dich mit ihm auseinander zu setzen und diese Art der Therapie ist völlig kontraproduktiv.

Ich finde es gut, dass du dich hier "auskotzt", damit du dir den Frust von der Seele schreiben kannst. Noch besser wäre es allerdings gewesen, wenn du ihm vor die Füße hättest kotzen können.  Seine Aussagen waren mehr als Übelkeit erregend.

Kopf hoch und alles Gute für dich und natürlich für deinen Mann!
Heike

#5
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Gelöscht

Hi Marianne,,
 
hab bewusst nicht drauf eingehen wollen...sondern das Denise auch ihre Käfte sammeln soll und mal an sich denken. Was nicht heissen soll sich mit den Ärtzten nicht anzulegen. Wenn Sie es nicht mehr schafft ist keinem geholfen.
 
 
Liebe Grüsse von Rüdi
 
 
:)
Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »caveman« (28.05.2008, 00:27)
#6
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Liebe Denise,
 
du bist ein Schutzengel, wie meine Frau!!!
 
Du weißt über diese Krankheit deines Mannes besser bescheid, als andere Ärzte und der Psychologe sollte sich eine Frau wie dich nur wünschen!!!
 
So einen Psychologen brauchst du nicht, der ist nicht qualifiziert, dir zu helfen. Du hast die Kraft für deinen Mann zu kämpfen.
 
Mit deinem Wissen trittst du manchen Ärzten auf die Zehen, weil sich sicherlich nur Spezialisten mit dieser Krankheit wirklich auskennen. Kein Arzt gibt gerne zu, dass er falsch liegt. Das war in meinem Beuf auch so.
 
Ich hätte gerne die Zeit, die ich unnötig gearbeitet und gestritten habe, weil Ärzte nicht zuhörten.
Was will mir ein kleiner Zahntechniker sagen, ich habe studiert und ich bin Zahnarzt, waren oft Sprüche die ich hörte.
 
Es ist fad, jedes Mal mit dem selben Problemen zu kämpfen,wenn man ganz genau weiß, wie es ausgeht. Nur bei mir war nur eine Arbeit unbrauchbar, bei dir geht es um das Leben deines Mannes.
 
Diesen Kampf wirst du wohl in allen Rehab- Klinikn führen müssen. Und um deine Frage zu beantworten, dein Psychologe ist blöd und ungeheuerlich!!!
 
Pass auf deinen Mann auf.
 
Liebe Grüße Manfred
#7
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Hallo Denise, nein du nicht aber er.
Gott sei dank kann man ja wechseln, such dir einen anderen.
Lg
Nadin
#8
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Hallo Denise, nein du nicht aber er.
Gott sei dank kann man ja wechseln, such dir einen anderen.
Lg
Nadin
#9
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Hallo Ihr Lieben,

so heute habe ich mich wieder ein wenig beruhigt. Suche mir eben einen anderen Psychologen. Der war der Hit ...

Ja Manfred, die Zeit in der man sich  mit Ärzten rumstreitet - als Angehörige, die könnte man wirklich anderes nutzen. Diese Krankheit ist so selten, da sollte man doch auf die Anweisungen von den Fachärzten hören. Habe mich heute von der Klinik und Micha beurlaubt. Die Blutwerte sind heute noch oben - morgen muss ich sehen wo er steht. Habe auch heute der Ärztin angerufen, dass ich morgen in aller Ruhe mit ihr sprechen möchte, denn ich will einfach keine solchen Diskussionen mehr haben. Ich habe in dieser Klinik einfach ein gutes Gefühl, auch wenn sie ein wenig viel - sagen wir mal vergessen.

Gestern bekam Micha seinen Therapieplan, er muss wegen des Dekubitus noch liegen bleiben, darf momentan nicht sitzen, was auch vernünftig ist. Also wurde für die ersten zwei Wochen nur wenig Therapie geplant. Mir fiel allerdings auf das keine Logopädie geplant wurde. Heute am Telefon sprach ich die Ärztin darauf an. Da meinte sie nur: Ihr Mann kann doch sprechen!
Klar kann mein Mann sprechen, allerdings nur in einer Tonlage. Er ist aber Verkäufer - er muss betonen, muss Kraft in der Stimme haben usw. Ausserdem ist die Gesichtslähmung links immer noch zu merken. Aus einem normalen Glas oder eine Tasse kann er noch nicht trinken, das läuft neben raus, auch beim Lachen merkt man das, das geht noch nicht so gut. Die Ärztin meinte nur, das das doch reichen würde - für ein Leben Zuhause. Hä???? Aufgrund der aplastischen Anämie glaubt jeder das er ein Pflegefall wird, wegen der vielen Transfusionen. Allerdings wird er eine IST machen und dann ist er wieder unabhängig und kann mit Medikamenten leben wie jeder andere auch, wenn auch ein wenig vorsichtiger in Menschenmassen. Aber arbeiten kann er auf jeden Fall wieder auch mit der Aplastischen Anämie, hat er die letzten 13 Jahre ja auch getan. Naja - morgen im Gespräch werde ich solche Missverständnisse auf jeden Fall alle ausräumen.

Einen kleinen Erfolg haben wir allerdings schon - ich hoffe das das auch stimmt. Der Dekubitus ist durch das reine liegen auf den Seiten jetzt schon ein wenig besser geworden meinte die Schwester heute zu Michael.

So, jetzt werde ich mich auf morgen gründlich vorbereiten - und nächste Woche habe ich nochmals einen Termin bei einem anderen Psychologen. Ein wenig Hilfe brauche ich schon. Ich hoffe das wird kein Reinfall wie dieser hier ...

Lg
Denise
#10
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Hallo Denise!
 
Ich kann wirklich nicht fassen, was uns heutzutage seitens der Ärzte und Therapeuten zugemutet wird. Gerade Dein/Euer Fall beeindruckt mich sehr und ich finde Dein Verhalten den Docs gegenüber sehr mutig und konsequent.
 
Sprüche wie "man kann ja immer noch klagen" bringen mich wirklich auf die Palme. Mein Vater hat ja in den letzten Monaten so ziemlich jede Panne erlebt, die einem als Patienten widerfahren kann (SA im Krankenhaus nach einer leichten OP, Dünndarmperforation nach Legen der PEG,danach 4 Wochen Koma usw.), und wir klagen jetzt wirklich gegen eines der Krankenhäuser und die dortigen Halbgötter in Weiß. Mir wäre es lieber, wenn alles glatt gelaufen wäre, man uns besser informiert hätte und wir den Mut gehabt hätten, uns auch unbequemen Forderungen der Ärzte nicht zu beugen.
 
Laß Dich daher nicht unterkriegen, such Dir einen wirklich guten Therapeuten für Dich persönlich und sei für die Ärzte in der Reha weiterhin eine unbequeme Ehefrau - das ist das Beste, was Du momentan für Deinen Mann tun kannst!
 
Liebe Grüße und alles Gute für Euch beide!!!
 
Babsie
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