Ich weiss nicht mehr weiter
#1
Unbekannt
Gelöscht
Auch Essen tut sie so gut wie gar nicht mehr. Ihr Vater hat heute ein Gespräch mit dem Chefarzt, wegen einer Magensonde. Als ich am Montag bei ihr war, da wollte sie alleine essen, hat aber die Koordination mit dem Löffel nicht hinbekommen, so dass nie was drauf liegen geblieben ist. Ich wollte ihr eine kleine Hilfelstellung geben, nicht alles abnehmen, sondern nur unterstützen, aber das wollte sie nicht. Ich kann es ja verstehen, dass es für sie furchtbar frustrierend ist zu merken, dass sie auf die Hilfe anderer angewiesen ist. Ich war mit der Situation total überfordert und hätte fast angefangen zu heulen, weil ich ja auch weiss dass es so wichtig ist, dass sie isst.
Ich weiss gerade nicht mehr weiter. Wenn ich sie besuche (2 Stunden Fahrt einfach) ist es gerade immer so, dass sie die meiste Zeit schläft und wenn sie wach ist so gut wie gar nicht auf mich reagiert und wenn sie reagiert dann jammernd, d.h. irgendeine Beschäftigung die ihr was bringen würde ist nicht möglich. Jetzt ist zudem noch die Frage ob die Reha nach dem 20. noch verlängert wird. Es kann doch nicht sein, dass sie ein 27jähriges Mädchen heim schicken. Es lief alles so gut aber ich verliere langsam die Kraft zu hoffen. Es ist so schwer für mich. Es vergeht keine Stunde in der ich nicht an sie denke. Mein Umfeld ist wieder zum Alltag übergeganen und ich habe das Gefühl das mich niemand versteht. Sie fehlt mir so sehr.
Liebe Grüße keki
Liebe Grüße
keki
#2
fin
Gast
Hallo,
wie schwer es für dich momentan ist kann ich sehr gut verstehen, es gibt immer Tage wo man denkt dass es nicht vorwärts geht, aber gib die Hoffnung nicht auf, versuche sie aufzumuntern. Ich denke die Rehe wird bestimmt verlängert. Wielange ist sie jetzt da? Versuche ihr einfach Mut zu machen u. dass sie selber die Hoffnung nicht aufgibt. Es geht bestimmt noch aufwärts! Wünsche deiner Freundin alles gute!
#3
Unbekannt
Gelöscht
Hallo, Keki.
Ich will dir mal berichten, was ich bei meiner Frau bisher erlebt habe, die schwere Gehirblutung hatte und deshalb auch nicht am Hirn operiert werden konnte.
1. Umgang mit dem "Patienten". Mach dir nicht allzuviel zermürbende Gedanken, wenn du kannst. Ich weiß, es ist schwer und ich gehe auch immer wieder frustriert vom Besuch meiner Frau weg. Ich wurde auch zwischendurch mal aggressiv, auch meiner Frau gegenüber. Deine Freundin ist "weinerlich", wenn ich das richtig verstehe. Du solltest mal, wenn es geht, herausbekommen, ob sie so wegen ihres Zustandes ist oder ob entsprechende Teile des Gehirns, die geschädigt wurden, die Ursache sind. Ersteres ist bei meiner Frau z.B. gar nicht der Fall, sie sieht ihre Situation gar nicht richtig, obgleich sie geistig parat ist. Zweiteres müssen die Angehörigen beim Arzt erfahren, ob eine emotionale Gehirnzone beeinträchtigt wurde. Übrigens: viel die Ärzte fragen, erbarmungslos, denn die sagen von sich den Angehörigen rein nichts von sich aus (meine Erfahrung)
2. Fortschritte und Reha-Entlassung. Die meisten schnelleren Fortschritte sind in diese Fällen immer am Anfang der Rehabilitation, dann bessert sich vieles nur noch sehr langsam. Gleicher Ablauf bei meiner Frau. Nach einigen wochen lässt oft die Motivation des Betroffenen nach, es kann zu Depressionen kommen. Die MOtivation ist für die Reha-Maßnahmen wichtig, wie auch sonst beim Lernen und die Betroffenen müssen ja vieles wieder ganz neu lernen. die Maßnahmen verlangen auch ungeheure anstrengungen vom Betroffenen, was wir "Gesunden" uns gar nicht vorstellen können, sie ermüden leicht und nicht alle Pfleger und Therpeuten sind gute Psychologen. Ich war jeden Tag in der Reha bei meiner Frau und konnte die abflachende Motivation deutlich miterleben.
Die Rehas entlassen dann, wenn die Ärzte von den Therapeuten mitgeteilt bekommen, dass keine guten Fortschritte mehr zu erwarten sind. Ich war auch zuerst wütend, dass meine Frau bald die Reha zu verlassen hatte und habe dann einen Pflegeplatz für sie besorgen müssen, da ich den Umfang der Pflege gar nicht ambulant zu Hause ausführen kann. Meine Frau war 3 MOnate in der Reha. Jetzt werden die Fortschritte auch noch kommen, hoffe ich, aber nur langfristig, da ja auch die Therapien nicht mehr so dicht aufeinanderfolgen.
3. Magensonde. Wie ich vermute, muss deine Freundin eine PEG, Sonde über Bauchdecke bekommen. Die Operation ist Routine, bei meiner Frau war sie allerdings dann doch das erste Mal misslungen. Meine Frau konnte zwar schlucken, Brei, aber es ging langsam und das Essen in der Reha ist oft sehr wenig appetitanregend, was ja in diesen Fällen kontraproduktiv ist und die KLiniken sparen auch da. Ich habe meiner Frau immer einen schmackhaften Sahnejogurth mitgebracht. Da muss man sich Gedanken machen, was isst der Betroffene gerne und nicht auf die Klinik vertrauen. Die geht nach 0815. Bei Schluckstörungen ist das Trinken kritisch, da die Gefahr des Verschluckens besteht und eine Lungenentzündung droht. Die PEG Magensonde hilft hier erheblich und kann auch später mal problemlos entfernt werden, falls es geschafft wird, dass das Schlucken völlig klappt.
Es ist übrigens auch wichtig, dass der Betroffenen MÖglichkeiten hat, etwas von sich aus zu bestimmen oder fertigzubringen, abseits von der Therapie, dann er/sie wird ja nur "dirigiert": Mach dieses, mach jenes! ER/sie ist total abhängig, von allen. Ich habe mit meiner Frau z.B. Kreuworträtsel gemacht, worin sie viel besser als ich ist. Oder ich habe sie auch die kleinsten Entscheidungen treffen lassen, Hauptsache, sie konnte mal selbst bestimmen.
Wichtig ist auch, dass man nicht überfordert und antreibt in der (berechtigten) Hoffnung, dass alles schnell besser werden soll.
#4
Unbekannt
Gelöscht
Meine Freundin hatte 2004 ein geplatztes Hirnaneyrisma.Sie war ein Jahr in der Reha und lernt heute immer noch dazu.In der Reha ist es meist so das wenn 4 Wochen keine Fortschritte sind das die Reha nicht verlängert wird.
Das aber liegt ganz an den Therapeuten und wie sie es sehen ob etwas geht oder nicht.Es gibt viele Höhen und Tiefen und das fast jeden Tag.Meine Freundin hat seit der Op Epeleptische Anfälle,die Blutwerte stimmen nicht,der Blutdruck is viel zu hoch und dies und das irgendwas is immer.
Nach der Op sagte mir der Op Arzt das meine Freundin ein schwerstpflegefall wird und in einem Heim untergebracht werden müsste.Das war der Startschuss wir haben jeden Tag zusammen gekämpft,ich war jeden Tag nach der Arbeit bis spät Abends in der Reha Klinik und habe sie unterstützt und Mut gemacht.
Wo ist meine Freundin heute,sie sitzt hier bei mir auf dem Sofa und ist GLÜCKLICH das sie zu hause ist!!!
Was ihr den meisten Auftrieb gegeben hat,war das erste Wochenende das sie nach Hause durfte.Das Wochenende hat ihr wieder Kraft für die Reha gegeben.
Kopf hoch,kämpf mit ihr und ihr werdet es schaffen!
Liebe Grüße Detlef und sein Floh
...die Hoffnung sirbt zuletzt,die Liebe nie!!!
#5
Unbekannt
Gelöscht
Hallo Kerstin,
jeder meiner Vorschreiber erlebte das irgendwie nur ähnlich, aber alle haben Recht.
Hatte die Familie schon einen Termin bei ihrem Arzt? Nur da bekommen sie ausführliche Antworten. Deine Freundin könnte auch an Apraxie leiden.
Da ist die Koordination der motorischen Fähigkeiten gestört. Das würde erklären, warum sie mit Löffel, oder Gabel nicht zurecht kommt.
Natürlich überlegen die Ärzte eine Magensonde und es ist besser, sie wird so ernährt, als gar nicht.
Es hat keinen Sinn, wenn du verzweifelst, das bringt deiner Freundin nichts, du musst sie überlisten und füttere sie einmal, wie einen "Säugling".
Meine Enkelin beginnt gerade zu gehen und den Löffel selber in den Mund zu kriegen. Wie das danach aussieht, weiß du wahrscheinlich.
Deine Freundin wird sich bestimmt genieren und darum versucht sie es gar nicht. Auch da kannst du sie nur loben, wenn sie es irgendwie schafft. Sie wird es lernen, genau wie meine Enkelin.
Also geh mit dem Selbstbewusstsein auf deine Freundin zu, wie eine Mutter zu ihrem Baby und hilf genauso, wie du es bei einem,- deinen Baby machen würdest.
Dass diese Zeit für keinen von euch leicht ist, weißt du.
Nur würdest du zu deinem Baby gehen, würdest du unter ganz anderen Vorraussetzungen hingehen und momentan, ist sie diesbezüglich ein Baby und braucht auch solange wie Babys dazu brauchen, das wieder zu erlernen.
Und wenn ein Baby dauern jammert und schreit, findet meistens die Mutter einen Weg, ihr Baby zu beruhigen.
Das könntest du sein und herausfinden, was da hilft. Vieleicht ein Schnuller in Form eines eisgekühlten Wattestäbchens, das nach Zitrone schmeckt.
Ich weiß nicht, wie das heißt, aber im Spital und in Apotheken kennen sie das.
Ich hatte das bekommen, als ich 2- 3 Wochen wegen der Bauchspeicheldrüse nichts zu essen bekam. Und da fühlt man sich auch nicht wohl und würde am liebsten jammern.
Ein Versuch ist es wert.
Liebe Grüße Manfred
#6
Unbekannt
Gelöscht
#7
Unbekannt
Gelöscht
Erst einmal entschuldigung, dass ich mich jetzt erst melde und tausend Dank für die vielen umfangreichen und wertvollen Antworten. Arno zu Deinem Tip dass eventuell eine emotionale Gehirnzone betroffen ist, vielen Dank. Ich werde es mal ansprechen. Jedoch zeigt sich das nicht gleich von Anfang an, bzw. kurze Zeit schon nach dem SA, dass da eine gewisse Persönlichkeitsveränderung stattfindet? Bei meiner Freundin war die Besserung nach dem SA so schnell. Ende März ist ihr Aneurysma ruptiert und ANfang April hat man sie aus dem künstlichen Koma geholt. Täglich machte sie Fortschritte. Mitte April kann sie schon wieder normal essen und trinken. In der Reha ist sie sehr beliebt und sucht Kontakt zu den Mitpatienten, redet viel mit ihnen und hilft ihnen. Man hat jedoch damals schon gemerkt, dass da was nicht stimmte. Sie nahm damals ihre Situation zu gelassen hin, d.h. sie funktionierte körperlich aber psychisch nicht. Vielleicht war das auch ein Schutz des Körpers. Mit den Krämpfen Anfang Juni veränderte sich alles. Ihre Stimmung, sie war sehr schnell müde und erschöpft, verlor den Mut. Wenn sie jetzt m Rollstuhl sitzt hängt ihr Kopf immer auf die linke Seite. Zu Beginn war es noch nicht so schlimm, sondern nur zeitweise und sie konnte es wieder auf Aufforderung hin, korregieren. Jetzt kann sie das nicht mehr und das erschwert natürlich auch essen und trinken. Das mit der Apraxie, was Du Manfred angesprochen hast, würde doch dann auch von Anfang an bestehen oder? Sie konnte ja komplett normal essen. Ich denke es ist gerade einfach die absolute Müdigkeit und Erschöpftheit, die sie an dem ganzen hindert.Sie will ja nicht einmal einen Kaffee trinken, der ihr sonst heilig war. Das einzige was sie zur Zeit isst sind Joghurt und Puddings. Das mit dem Füttern habe ich auch schon gemacht, da es ja so wichtig ist dass sie was ist. Es schien ihr egal zu sein, bzw. war es dadurch auch weniger anstrengend für sie.Dass sie sich das letzte Mal so aufgeregt hat beim Essen weil es nicht geklappt hat und sie sich nicht helfen lassen wollte kann man ja eigentlich auch positiv sehen, als Zeichen dafür dass sie wieder selber will.
Ich habe jetzt gestern mit ihrem Vater telefoniert und es ist jetzt aufjedenfall durch, dass sie die Magensonde bekommt. Ich hoffe dass jetzt sich alles bessert wenn sie dann mehr wieder auf den Rippen hat und dadurch mehr Kraft hat. Das schwierige ist halt auch, dass sie so weit weg ist. Ihre Eltern wohnen in der Nähe und besuchen sie täglich. Ich schaffe es aber nur 1-2 mal die Woche und wenn ich da bin dann schläft sie die meiste Zeit. Vielleicht wird das jetzt besser. Das schwierige ist einfach auch, dass ich das ganze noch nicht akzeptiert habe, d.h. ich halte noch an den alten Zeiten fest und schaue dadurch nicht nach vorne. Ach ich weiss auch nicht.. Ich höre jetzt mal auf mit dem Geschwalle. Aber nochmals vielen Dank für eure Antworten.
Liebe Grüße
keki
#8
Unbekannt
Gelöscht
Hallo Kerstin,
ja, es wird vermutlich Müdigkeit und Schwäche auch ein Grund sein, dass sie nicht mehr so kann, wie sie es schon konnte.
Wisst ihr, wann sie reimplantiert wird? Ich glaube sie hat ja noch einen offenen Schädel, oder irre ich mich da?
Dass sich alles so dramatisch verschlechtert hat, gibt mir zu denken. Die Eltern sollten da unbedingt mit den Ärzten sprechen, worauf sie das zurückführen. Und wirklich dran bleiben, nicht, dass da was schief läuft.
Liebe Grüße Manfred
#9
Unbekannt
Gelöscht
Das mit der Schädeldecke ist so eine Sache.Die wird in Italien hergestellt und wir werden immer wieder vertröstet weil es anscheinend so schwierig wäre so eine grosse Platte herzustellen. Aber ich denke meine Freundin ist nicht die erste bei der in einer Not-OP ein grosser Teil der Schädeldecke entfernt werden muss. Heute erfährt ihr Vater wo der Stand ist. Falls er wieder vertröstet wird, dann will er sich an die Krankenkasse wenden, dass die Schädelplatte wo anders hergestellt wird. Der Chefarzt in der jetzigen Reha hat gesagt, dass es wichtig wäre die Schädelplatte bald einzusetzen, da sich bei ihr weil sie noch so jung ist die Haut strafft und dann wäre es nach dem einsetzen schwieriger diese wieder zu spannen.
Die Ärzte meinen dass zum einen die Verschlechterung schon auch auf ihre Krämpfe und Schmerzen zurückzuführen ist aber zum anderen auch weil sie absolut keinen Lebenswillen gerade hat. Sie verweigert gerade sogar die Einnahme ihrer Medikamente. Das schwierige ist auch, weil alles an ihrem Vater hängt. Er arbeitet natürlich neben her und muss dann die ganzen Dinge während der Arbeit und abends regeln. Zudem hatte seine Frau, die Mutter meiner Freundin auch vor ca. 14 Jahren einen SA. Sie kann zwar wieder ziemlich selbständig leben ist aber auch auf seine Hilfe angewiesen und natürlich mit der jetzigen Situation total überfordert. Zu Beginn, als man bei meiner Freundin nachdem ein Blutgefäss gerissen war und man das Aneurysma entdeckt hat, hat sie vor der OP bei der dieses Aneurysma ruptiert ist, den Ärzten auch mich als Ansprechpartner genannt, weil ihre Eltern auch weiter weg waren. Das war gut weil ich dann auch nachhacken konnte. Jetzt läuft alles über sie oder ihren Vater.
Ich möchte ihr so gerne wieder Lebensmut geben. Das schwierige ist einfach, dass alles was sie jetzt machen muss für sie ein Kraftaufwand ist. Meine Freundin kann aufjedenfall ehrgeizig sein, was auch ihre Ausbildung damals anbelangte (Studium zur Sozialpädagogin), jedoch ging es um körperlichen Kraftaufwand hat sie immer sehr schnell aufgegeben. Und es war auch damals schon immer so, dass wenn sie nen kleinen Schnupfen hatte. Sie sich vollkommen in die Krankheit fallen lassen hat.
Liebe Grüße
Kerstin
#10
Unbekannt
Gelöscht
Hallo Keki,
was ist mit dem eigenen Schädelknochen deiner Freunding, ist er bei der OP kaputt gegangen? Der Deckel meines Mannes wurde in der Uni Düsseldorf bei -70 Grad eingefroren und hat dies auch unbeschadet überstanden. Was ich nicht verstehe ist, dass die Herstellung so lange dauert.
Die Reimplantation wird bei deiner Freundin hoffentlich auch die Verbesserung bringen, wie bei vielen anderen. Ist die Kopfhaut schon eingefallen? Du siehst dies sofort, wenn deine Freundin mehrere Stunden gesessen hat. Es sieht dann aus, als hätte sie eine riesige Delle im Kopf. Oft ist es so, dass die eingefallene Haut zu einer allg. Verschlechterung führt, weil plötzlich Druck auf dem Gehirn liegt. Das kann ebenfalls zu Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen, Stimmungsschwankungen bis hin zu schwersten Depressionen führen. So haben es uns die Ärzte damals erklärt. Vielleicht wäre das ja ein Grund, warum der Zustand deiner Freundin sich so verschlechtert hat. Aber das sind leider alles nur Vermutungen. Ich hoffe wirklich für Euch alle, dass die Reimplantation den Zustand verbessern wird. Ich drücke Euch auf alle Fälle die Daumen.
Liebe Grüße
Steffi
Wir sind nur zu Besuch auf dieser Welt, also machen wir das Beste draus.....