Acht Jahre Pflege und ich bin total am Ende

Hallo Helamaus,

auch wenn sich das für dich jetzt doof anhört, aber ich wäre heute noch froh, ich wäre wieder an diesem Limit wie damals! Leider ist Micha nun tot ...daher wäre ich froh.

Auch ich war nach 3 Jahren am Limit - 5 Jahre ist noch mehr und ich kann all das nachvollziehen was du geschrieben hast - keine Sorge. Aber bitte mach mir einen  Gefallen - lass den Alkohol weg!!! Der macht es nur kurzfristig besser, mit der Zeit wird der dich noch mehr kaputt machen als die Pflege - wie manche hier wissen, meine Schwiegermutter trinkt - ich weiss also von was ich spreche und was ich in den Jahren vor Michas Tod mit der Frau mitgemacht habe. Der Alkohol motiviert dich kurzfristig, danach verändert er deinen Charakter und dein Mann, um den du dich aufopfernd kümmerst, wird auf der Strecke bleiben, denn irgendwann trinkst du nicht nur am WE, sondern täglich  und lässt deine Laune an deinem Mann auch aus. Man macht das auch schon mal ohne Alkohol, aber da bekommt man es mit. Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, ich hätte nie mit Micha geschimpft und ihm Vorwürfe gemacht, aber wenn das jemand mit Alk sagt, dann weiss er es hinterher nicht mehr und kann sich nicht entschuldigen.

Mache dir mal einen Tagesplan, in dem 2h Zeit sind - nur für dich. Von mir aus um eine Fernsehsendung zu sehen oder sonstiges - klar kannst du vielleicht nicht raus gehen - ich weiss nicht in wie weit du deinen Mann alleine lassen kannst. Aber gibt dir in diesem Plan 2h am Tag - die nur für dich sind.

Ich habe mir die immer abends genommen, da sagte ich Micha immer, in den nächsten 2h will ich nicht gestört werden, da soll er sich selbst beschäftigen - hat er auch getan. Das einzige für das ich diese 2h unterbrochen habe, wäre die Tatsache gewesen, wenn er ne nasse Windel gehabt hätte oder eben so sein Geschäft gemacht hat. Aber das konnte er so einigermaßen steuern und hat sich in der Zeit auch zusammen genommen und mich mal nicht gerufen. Ansonsten hat er immer gerufen und ich habe auch gerne gehört.

Mache dir diesen Plan tabellarisch mit deinem Mann zusammen - du hast ja geschrieben du hast einen strengen Tagesplan. Dann bau dir dort diese zwei Stunden ein. Das ist nur ein Tropfen auf den heissen Stein, ich weiss - aber vielleicht kühlt der Stein ein wenig ab ...

Zu den Männern schreibe ich auch nichts, ich kann es verstehen - auch wenn es nicht mein Weg war oder wäre. Aber ich kann es verstehen. Nur den Alkohol, nein den kann ich nicht versethen und kann nur appellieren ..

LG

Denise

Hallo,

ich finde deine Idee mit dem Tagesplan sehr gut, Denise. Ich versuche auch mir Zeiten nur für mich zu nehmen. Sei es morgens für meine Zeitung mit Kaffe bevor ich meinem Mann aus dem Bett helfe oder eben mittags, wenn er nach der Therapie schläft, schau ich meine kitschige Fernsehserie. Manchmal klappen diese festen Termine nicht, dann hab ich auch das Gefühl, das Hamsterrad dreht sich 24 Stunden durch.

Ich glaube, was zu der aktuellen Belastung hinzu kommt, ist einfach auch die Gewissheit, das sich das Hamsterrad noch 20 bis 30 Jahre drehen wird. Klar, wenn wir gerade bei schönem Wetter auf der Terrase sitzen und Kaffee trinken, geniesse ich jeden Moment, aber immer dann wenn ich andere Paare erlebe, wird mir jedesmal wieder vor Augen geführt, was ich nie wieder haben werde.

Unser Sohn hatte am Wochende Abschlussball. Mein Mann konnte und wollte nicht mit, obwohl Rolli-technisch wäre es möglich gewesen. Aber abends 20 Uhr, er hätte nur apathisch da gesessen, hätte an keiner Unterhaltung teilnehmen können, wäre wahrscheinlich wieder laut schnarchend eingeschlafen und ich hätte die halbe Zeit mit ihm auf der Behindertentoilette verbracht. Unsere Freunde saßen alle paarweise am Tisch, sie hätten ihn mit integriert, das war nicht das Problem. Während alle paarweise da waren, alle tanzen konnten, saß ich da, habe mich zusammengerissen und versucht den Abend, der unsrem Sohn gehörte zu geniessen. Mein Sohn hat ganz lieb mehrmals mit mir getanzt, das war wunderschön, aber ich hab den ganzen Abend jeden Moment gewusst, nie wieder, mein Mann und ich werden das nie wieder haben. Ich hab letztes Jahr noch gedacht, er kann wenigstens mitkommen und mit mir gemeinsam dort sitzen, oder vielleicht sogar einen "Stehwalzer" mit mir tanzen, aber diese Belastung würde er nicht durchhalten können.

Mein Mann war in der Zeit mit unserer Tochter zu Hause und hat genauso gelitten wie ich, er konnte uns nicht unterstützen und diese schöne Gelegenheit im Leben unsres Sohnes mit uns geniessen. Einfach sehr traurig und grausam für ihn.

Das ist nur ein kleiner Ausschnitt aus unserem Leben, aber das ist leider tagtägliche schmerzhafte Realität. Ich vermeide Einladungen von Freunden, wo alle paarweise auftreten, wo es nur geht, aber wenn man Kinder hat, hat man eben als Eltern auch noch eine andere Verantwortung. 

Es gibt hier im Forum viele pflegende Angehörige, die physisch und psychisch am Ende sind, und die nur die Möglichkeit vor Augen haben, so weiter zu machen, bis einer von beiden stirbt. Wenn man keine Aussicht auf Besserung hat, ist das einfach grausam. 

Wir brauchen jetzt jedenfalls noch ein paar Tage, um uns vom Wochenende zu erholen

lg zaubernuss

Hallo Sabine,

ich nehme an, du schreibst über normale Strümpfe. Mein Mann trägt Kompressionsstrümpfe und dies von Anfang an. Selbst als gesunder Mensch hast du Probleme diese mit einer Hand anzuziehen, mit zwei Händen bedeutet es schon eine Herausforderung.

Grüße - helamaus

Hallo, ich weiß, ich steh nicht allein. Jeder Einzelne ist als Individuum anzusehen. Die Fachleute kennen die Situation, aber wie sollen sie sie denn ändern? Leider wird von den Krankenkassen alles getrennt gesehen. Ich hoffe dass bei der nächsten Beantragung einer Reha, dieser statt gegeben wird, dann kommt mein Mann in die Reha und ich nutze diese Zeit für mich, um endlich wieder etwas Ruhe zu bekommen und wieder die Geduld zu erlangen, die ich in den ersten Jahren hatte.

Mir geht es wieder etwas besser, habe auch wieder mein Leitmotiv gefunden. Dieses spreche ich wie ein Mantra vor mir her wenn wieder etwas nicht gelingt.....

Liebe Grüße - helamaus

Sorry Sabine aber wenn man sich Helamaus ihren Beitrag durchliest, geht es doch wirklich nicht ums Strümpfe anziehen!

Liebe Denise,

es tut mir unendlich leid für dich. Ich kann mir ein Leben ohne meinen Mann nicht vorstellen, so anders wie es nun mal ist. Auch wenn ich ihn liebe und er den größten Teil meines Lebens ausfüllt, ist es auch der anstrengendste. Dies fordert nun den Tribut. Ich komme nicht aus diesem Hamsterrad raus. Ständig bin ich am "Machen", in der Hoffnung das Bestmögliche für und mit meinem Mann zu erreichen. Seit ich seit ca. 4 Wochen nur noch am schimpfen und "schikanieren" bin, macht er wieder richtig schöne Fortschrittte innerhalb der Wohnung, wie z.B. die Toilette alleine aufzusuchen, zu ca 85 % zieht er wieder die Hosen richtig hoch und kommt allein (ganz und gar selbständig in die Küche gelaufen - so gut er es kann)
Täglich zwei Stunden einzubauen ist ein hehres Ziel. Ich gehe vormittags arbeiten und habe dann den Nachmittag mit Terminen für und mit meinem Mann und weiteren Übungen zu tun. Dazu kommt natürlich der Haushalt mit allem was dazu gehört. Ich bin schon sehr froh über diesen einen "freien" Nachmittag, den mir eine Unterstützung durch den Familienentlastendenten Dienst verschafft. Hat drei Jahre gedauert bis ich diese Hilfe in Anspruch genommen habe und nun gerne für mich nutze.

Ich gebe die Hoffnung niemals auf, dass wir einen Teil unseres Lebens wieder zurück erlangen. Liebe Denise, sei umarmt - helamaus

@helamaus

ja, meine Vorstellungen waren von normalen Strümpfen und ich bastel zum Teil immer noch mit meiner Unterwäsche und Schuhe sind auch immer ein spannendes Thema......Kompressionsstrümpfe kann man nur mit 2 Händen anziehen, ist logisch

Ich hatte es nur mal geschrieben, weil hier viele Frauen über die mangelnde Motivation und Eigeninitiative ihrer Männer klagten.

Ich lebe ja alleine, anfangs mit Pflegedienst, inzwischen ohne und denke, dass mich die Tatsache , dass keiner da war und ich irgendwie klar kommen musste auch sehr voran gebracht hat.

Wünsch dir das Beste zum Herauskommen aus deinem Hamsterrad.

@claire

Hast du wirklich keine anderen Sorgen, als da jetzt nochmal nachzusetzen ?

Gruss Sabine

Liebe Helamaus,

danke dir. Ja so wie du habe ich es auch gemacht, nur dass ich nicht arbeiten musste und war schon überfordert mit vielem. Ok, ich habe aufgehört mit dem Arbeiten aber bei uns stand kein Haus mit Garten hinten dran, das ist ein klarer Unterschied.

Wir hatten auch erst im Jahr als Micha starb, er starb im August und ab April hatten wir "zusätzliche Betreuungsleisten" genehmigt bekommen. Diese Zeit, es waren 3h pro Woche, habe ich dann auch für mich genutzt, aber hauptsächlich um in diesen 3h zu schlafen, weil ich wie du auch nicht mehr konnte. Wir hatten ja viel Physio-und Ergotherapie - morgens 60 Min. Physio - und 30 Min. Ergo, ebenso nachmittags. Einen Pflegedienst konnten wir uns nicht leisten, weil Micha ja nur Grundsicherung hatte und ich natürlich aufgrund der Pflege Harz IV - das + Pflegegeld, was natürlich auch viel für Medikamente (die man selbst bezahlen muss) draufging. Dazu kamen 2x die Woche den ganzen Tag Uniklinik für Bluttransfusionen - ich hätte also nicht arbeiten können.

Kannst du denn nicht was die Arbeit betrifft - vielleicht doch kürzer treten? Ihr bewohnt doch euer Haus selbst oder lebt ihr da in Miete? Wenn es eures ist, meine ich - weiss es aber nicht genau, müsst ihr da auch nciht raus und bekommt genauso Geld vom Amt wie jeder Mieter auch??? Wie gesagt ich weiss es nicht.

Ich kann mir schon vorstellen, dass du auf dem Zahnfleisch gehst - nach 5 Jahren, weil das eigene Leben bleibt wirklich auf der Strecke - wie ich schon schrieb, du bist Co-Krank. Das war der einzig schlaue Satz den unsere alte HÄ gesagt hat in der ganzen Zeit. Oder wer das auch immer zu mir gesagt hat.

Bist du jetzt noch bei jeder Therapie wirklich dabei? Ich habe nach einer Zeit auch diese Zeit - also diese Stunde - zumindest diese eine für mich genutzt. Außer es kamen neue Übungen, bei denen ich dann zugesehen habe.

Aber auch mich hat es immer belastet, wenn Micha nichts getan hat. Vielleicht können wir uns alle nicht vorstellen, wie antriebslos man als Patient wird, und verstehen es dann nicht, auf der anderen Art habe ich wie du auch, Micha dann auch Vorwürfe gemacht, dass er seine Übungen auch ohne Therapeutin machen muss und es waren einige dabei, die hätte er selbst tun können. Es gab Zeiten, da war er motiviert und ich dann natürlich auch und es gab diese Zeiten, wo ich ihn ständig ermahnen musste und selbst das ist zermürbend. Man versucht als Partner ja so gut wie möglich zu  helfen, doch wenn nicht beide mitziehen, auch wenn der eine krank ist, dann geht das eben nicht

Das müssen die Patienten, meist erst kapieren. Ich hatte dann das Glück und ich sage Glück, dass bei uns im Haus ein Psychologe wohnt, der sich Micha angenommen hat und ihn behandelt hat  -mit Geprächstherapie. Er konnte dann meinem Mann klar machen, dass er mitarbeiten muss, denn entlasten wollte er mich ja - er hat immer geweint, und gesagt was er mir nur angetan hat. Ab dort ging es dann ganz gut. Bis eben sein Knochenmark versagte aufgrund seiner Grunderkrankung und dann die Organe eben auch.

Hat dein Mann die Möglichkeit in eine Tagesreha zu gehen? Habt ihr da schon einmal einen Antrag gestellt? Sorry wenn ich das überlesen hätte. Das wäre doch mal eine kleine Pause für dich und auch ihn.

Ich drück dich mal ...und du wirst die Kraft haben weiter zu machen, so wie ich sie auch gehabt hätte. Heute wie gesagt, fehlt mir diese ganze Belastung schon. Denn wie du auch, kann ich mir ein Leben ohne meinen Mann nicht vorstellen und mit dem Leben kämpfe ich heute leider, denn ich muss es mir leider vorstellenVielleicht richtet es dich wieder ein wenig auf, wenn ich dir deinen Stress jetzt ein wenig schön rede, auch wenn ich weiss, das man über seinem Limit geht in dieser Zeit der Pflege.

LG

Denise

Hallo denise,

ich glaube, es ist für uns pflegende Angehörige einfach ein grausames Dilemma, zwischen den zwei Möglichkeiten zu hängen: entweder man verausgabt sich bei der Pflege bis zur vollkommenen Erschöpfung oder der Partner stirbt. Es ist glaube ich auch diese Hoffnungslosigkeit uns alle total zermürbt. Wenn ich mir vorstelle, dass mein Mann nicht mehr bei mir ist, weiss ich nicht , wie ich weiterleben könnte. Mir tut es so furchtbar leid, zu sehen, wie du unter dem Tod deines Mannes leidest. Und bei der  Vorstellung, dass ich die Pflege noch 20 oder 30 Jahre weitermachen werde, lässt mich genauso verzweifeln. Ich weiss, dass ich das alleine körperlich nicht ewig schaffe. Ich werde älter und mein Mann auch, und dann kommen noch die ganz normalen gesundheitlichen Probleme des Älterwerdens dazu. Was ist, wenn mir was passiert, was wird dann aus meinem Mann und aus unseren Kindern. Finanzielle Ängste mal gar nicht berücksichtigt.

lg zaubernuss

Hallo Sabine,

das ist bestimmt ein Vorteil (wie auch ein Nachteil) allein mit allem fertig zu werden. Du bist gezwungen Lösungen zu suchen und zu finden um zurecht zu kommen. Aber auch das schaffst du nur wenn das Krankheitsbild es zulässt. Wenn das Motivationszentrum ge-/zerstört ist (wie z.B. bei meinem Mann), dann sitzt er stundenlang rum und merkt nicht einmal dass er nichts macht. Daher bin ich schon gefordert ihn zu fordern.

Ich wünsch dir weiterhin viel Erfolg und dass du noch sehr viel für dich erreichst - alles Liebe, helamaus