Epilepsie

Seit der Blutung ist Gaetano Epileptiker. Für uns ist das ein sehr schweres Thema, weil es sehr Tabu behaftet ist. Das habe ich inzwischen lernen müßen. Über Schlaganfall, die Folgen und Therapien, habe ich festgestellt, spricht es sich leichter.

Ich möchte aber das Thema nicht tabuisieren. Ich würde gerne wissen ob hier im Forum noch andere sind, die mit einer symptomatischen Epilepsie, in Folge einer Blutung, zu tun haben.

Wie sind eure Erfahrungen? Waren es einmalige, bzw. wenige Anfälle? Welcher Art waren die Anfälle? Wie ist euer persönliches Umfeld, Familie, Freundeskreis damit umgegangen?

Für uns erschwert sich das alles noch durch die Aphasie.

Hallo Inka,

wieso tabubehaftet? Ich hatte in der Beziehung zwar mal Glück, aber nach einer Blutung behält meines Wissens ein Drittel der Patienten eine Epilepsie, die sei auch ganz gut einzustellen mit Medis. In der Selbsthilfegruppe weiß an es meist durch dem "B" im SB-Ausweis - also die, die jemanden auf ihren Ausweis mitnehmen können

Ein Problem ist es hauptsächlich, wenn jemand wieder Auto fahren will!

LG Marianne

Hallo Inka,

ja auch wir hatten Epianfälle - ein 3/4 Jahr nach der Blutung den ersten, das war auch der schwerste und dauerte fast 10 Min. Danach wurde er auf der Neurologie auf Gabapentin eingestellt - mein Mann darf ja nicht jedes Medikament einnehmen. Er wurde wegen der aplastischen Anämie sehr langsam eingestellt, so dass noch mehrere kleine Anfälle - sie dauerten meist nur ca. 30 Sek. folgten. Der erste war ein Grand Mal Anfall. Seit Mai hatte er jetzt keinen mehr! Der letzten hatte er vor seiner ATG Therapie, dann haben sie noch Vimpat mit in die Medikation genommen - jeweils morgens und abends.

Zuletzt vor der Reha nahm Micha 2700mg Gabapentin pro Tag, dazu 300mg Vimpat pro Tag.

Inzwischen wird er aber, damit die Schmerzmittel reduziert werden können, auf Lyrica umgestellt, was auch ein Antiepleptikum ist. Gestern schien es mir so, als stünde er gerade vor einem Anfall ist aber natürlich noch nicht auf der richtigen Dosis. Immer wenn er Übelkeit bekommt und Bluthochdruck, dann ist ein Anfall nicht mehr weit. Dazu noch stürmisches Wetter oder ein Gewitter und ein Anfall ist vorprogrammiert. Ich hoffe sie erhöhen die Lyrica Dosis noch ein wenig, er ist noch sehr weit unten. Vimpat nimmt er nach wie vor.

Ok, Micha wird nicht mehr Auto fahren, das ist klar. Von daher kann nicht viel passieren, es gibt wohl aber auch ganz schlimme Anfälle, allerdings bei Menschen, die richtig an Epilepsie erkrankt sind.

Es heisst, wenn der Patient länger als ein Jahr mit Medikation - keinen Anfall mehr hatte, dann werden die Antiepileptika langsam wieder ausgeschlichen um erstmal dem Körper wieder Luft zum atmen zu lassen. Diese Medis haben doch ganz schöne Nebenwirkungen.

LG

Denise

Hallo Marianne,

das das Thema nicht so öffentlich gemacht wird, merkst du, wenn du davon betroffen bist, bzw. damit zu tun hast. Selbst Tanos Familie ignoriert die Epi, allerdings haben sie auch nie einen Anfall mitbekommen.

Das Einstellen mit Medis ist auch nicht so einfach, wir wurschteln seit gut einem Jahr an der Medikation herum. Was nicht an dem behandelndem Arzt liegt, sondern daran das es tatsächlich nicht einfach ist. Die Anfälle sind häufiger geworden, aber Tano wird nicht mehr bewußtlos dabei. Und auf einen Platz in einer Epi-Klinik wartet man locker ein Jahr!

In Zusammenhang mit den anderen Folgen der Blutung, Schluckstörung, Aphasie, subluxiertes Schultergelenk etc., ist das auch alles nicht mehr so ganz ohne.

Hallo Denise,

du kannst es also merken wenn Micha kurz vor einem Anfall steht? Tano hat immer GM-Anfälle, wir sind inzwischen durch mehrere Medikationen und stehen inzwischen bei: Valproat  500-0-500

                                  Vimpat    200-0-200

                                  Keppra    500-0-500  und dazu Tetramdura abends 50 mg

die Anfälle sind leichter geworden, teilweise erinnert er sich daran, werden aber immer schneller ausgelöst, schon durch Kerzenlicht. Ich kann mit ihm in dieser Jahreszeit eigentlich nirgendwo mehr hin, weil es so früh dunkel wird. Da reicht schon ein Autoscheinwerfer!

hallo inka,

ich bekam solche medikamente auch, obwohl ich nie einen anfall hatte wohl deswegen,
nach zwei jahren wurden die aber abgesetzt.
entweder ich hatte die nur prophylaktisch oder das scheint sich zu geben.
nun weis ich nicht was ein arzt dazu asgen würde.

l.g. margy

Gott sei Dank verträgt er das Vimpat inzwischen. Es war schon mal höher dosiert, das ging gar nicht. Anfangs hatte es ihn total lahm gelegt. Alles was die Therapeuten mühselig mit ihm erarbeitet hatten war wieder auf Null. Auch das Sprachverständnis war wieder völlig weg. Die Ja-Nein-Verwechslungen waren auch wieder da.

Halluzinationen hatte er unter Lamotrigin. Das war eine Katastrophe, da hatte er auch Verfolgungswahn und wurde auch aggressiv. Lamotrigin wurde dann durch Vimpat ersetzt. Ich denke schon das er durch diese Medis eine Wesensveränderung hat. Ist aber schlecht einzustufen, die HB und die SA werden ja auch eine Veränderung zur Folge haben.

Leider merke ich nicht wenn sich ein Anfall anbahnt. Ich weiß nur wann er sehr anfällig dafür ist. Wenn er Blutdruckspitzen und Panikanfälle hat, also sehr gestresst ist, dann halte ich alles von ihm ab. Unser Ziel ist es ein halbes Jahr ohne Anfälle zu sein. Dann sinkt die Sensibilität.

Wir sind jetzt gut 7 Wochen ohne GM-Anfall! Dank der Medis. Aber er hat noch häufig Absencen, die bekomme ich aber nicht immer mit. Alles in allem ist es schon besser geworden. Anfangs hatten ja immer noch die Befürchtung er könnte einen Status bekommen. Das wäre natürlich verheerend gewesen.

Jetzt hoffen wir darauf das es einfach ein Ende nimmt. Es ist schon blöd wenn man immer irgendwas sagen muß, hier sitzt er schlecht. Können wir die Rollos runter lassen, mach die Kerze aus. Bitte keine Fotos mit Blitz, bitte keine Spielekonsole (Kinder) in Tanos Gegenwart...

Mal ehrlich, die Leute halten einen doch für bescheuert und total überfürsorglich!

Hallo Inka,

ich wollte ja schon länger mal fragen, aber was meinst du mit: Ihr hattet befürchtet, er könnte einen Status bekommen?

Was ist ein Status?

Ja, Epilepsiemedis bringen Hallus mit sich, manche legen sich mit der Zeit, manche nicht. Unter Gabapentin hatte Micha mehr als jetzt unter Lyrica und Vimpat. Jetzt bemerkt er selbst nach zwei bis drei Minuten, wenn er Müll von sich gibt. Es bezieht sich also nur noch auf kurze Momente, darüber bin ich sehr froh. Aber an Lyrica muss er sich in der Tat noch gewöhnen, obwohl er es jetzt schon seit Oktober nimmt. Daher haben wir jetzt die Dosis auf 4x am Tag verteilt, so wird das hoffentlich auch besser. Dann ist er ausgeglichener.

Danke und liebe Grüße

Denise

Hallo Denise,

ein Status ist, wenn jemand von einem Anfall in den Nächsten kommt, ohne Pausen. Und aus dieser Serie nicht raus kommt. Was natürlich sehr kritisch ist.