Neues von meiner Schwester

Hallo Ihr Lieben.

 

nun ist es offiziell. Meine Schwester hat nun einen Betreuer. Gott sei Dank hat das Ihr Lebensgefährte übernommen. Ist es eigentlich üblich, dass man dafür auch noch zahlen muss? Ein Richter und noch einige wichtige Leute haben meine Schwester in der Reha aufgesucht um festzustellen, dass sie auch wirklich so "hilfsbedürftig" ist. Dieser Besuch und diese Begutachtung soll nun 370 Euro kosten. Ich bin doch sehr erstaunt.

In dem Schreiben, was man ihrem Lebensgefährten zugeschickt hat, stand aphasische Störung, Neclegt und Hemiparese. Ich habe nun gegoogelt und einen Begriff leider nicht gefunden "Neclegt" . Was kann das nur sein?Bin heute ziemlich frustriert, weil ich große Angst habe, dass meine Schwester sich nie wieder erholt. Sie lacht nun aber ist es auch ein wirkliches lachen mit klarem Verstand? Kann sie noch klar denken?  Die Ärzte halten sich sehr bedeckt. "ABWARTEN", GEDULD", ja, ja, ich sage mir das immer wieder aber es ist fast unerträglich. Wenn nur diese Blutung, dieser Druck im Hirn nicht gewesen wäre. Dann der Schlaganfall. Man hat Ihr ja auch noch den Schädeldeckel abgenommen den sie bald wieder eingesetzt bekommt. Da habe ich auch schon den totalen Horror vor.Es soll wohl ein Klaks sein, sagte man uns.

 Ich bin auch total frustriert, weil ich nicht so kann wie ich möchte. Da ich einen Halbtagsjob habe, zwei Kinder, zwei Hunde und ein Haus versorgen muss, bleibt mir einfach zu wenig Zeit. Gerne würde ich vieeeeeeeeeeel mehr Zeit mit meiner Schwester verbringen. Dann sind es auch noch fast 80 Kilometer bis zur Reha. Ständig plagt mich mein Gewissen. Wenn ich nicht da bin oder auch, dass nicht so lange dableiben kann.

 

Ich mach wohl heute besser schluß und schreibe wieder wenn ich mal wieder etwas besser drauf bin.

 

Alles Liebe

 

Sabine

Hallo Sabine,

 

Neglect ist ein Gesichtsfeldausfall, sie nimmt ihre rechte Seite wahrscheinlich nicht wahr.

 

Aphasie ist in verschidenen Formen zu finden, Sprachstörung bis zum fehlenden Sprachverständnis. Geht immer mit einer rechtsseitigen Lähmung einher.

 

Viele Menschen wurden aber schon gut und erfolgreich therapiert.

 

Für mich war eine Zeit lang meine Frau Vormund. Gekostet har das aber nichts. Es war auch niemand vom Gericht da, denn ich konnte mich selber verständlich machen. Aber die Kosten nehmt in Kauf, oder fragt diesbezüglich in der Sozialstation nach, was die davon halten. Schließlich ist der Lebensgefährte vor dem Gesetz kein richtiger Ehemann und deswegen das Gericht.

 

Liebe Grüße Manfred

Hallo Du,

 

es kann gut sein, dass Deine Schwester lacht um Dir das Gefühl zu geben, dass Du (als kleine Schwester Dir keine Gedanken machen mußt und sie sich nicht anders zu äußern weiß.

 

Kopf hoch wird alles wieder. Bzgl. Betreuer kenne ich mich Gott sei Dank nicht aus...

Hallo Sabine,

schaue mal unter Neglect, und nicht unter Neclegt nach, da wirst Du sicher etwas finden. Bei meinem Mann wurde auch ein linksseitiger Neglect diagnostiziert. Neglect kommt von dem lateinischen neglere und bedeutet soviel wie nicht wissen, verneinen. Durch die Hemiparese und Gefühllslosigkeit ex. für deine Schwester die entsprechende Seite nicht. Aber zu deinem Trost muss ich sagen, dass ein Neglect sehr gut therapierbar ist. Bei meinem Mann hat er sich mit zurückkommendem Gefühl zurückgebildet, obwohl er linksseitig ist. Die Reimplantation des Knochendeckels wurde auch uns damals als "einfache" Haut-OP verkauft. Sie birgt erst mal lediglich die Risiken jeder OP, also Wundinfektion, etc. Aufgrund der Lage leider auch Risiken wie Hirnhautentzündung. Aber diese Risiken müssen wie bei jeder OP dem Patienten mitgeteilt werden. Letztendlich ist es aber so, dass der Patient nach Reimplantation erfahrungsgemäß einen richtigen Schub bekommt. Die Ärzte konnten es uns auch nicht genau erklären warum, es ist aber einfach so. Mein Mann hat danach gerade motorisch und vom Gleichgewicht her Quantensprünge gemacht. Im Gegensatz zu dem, was sie bis jetzt durchgemacht hat, ist es wirklich die leichtere OP. Trotzdem kann ich dich gut verstehen, dass Du Angst hast, die hatte ich damals auch und die kann dir auch keiner nehmen. Und im Nachhinein läßt sich leider immer gut reden

. Also weiter Kopf hoch

 

Steffi

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Wir sind nur zu Besuch auf dieser Welt, also machen wir das Beste draus.....

Hallo Sabine!

 

Erst mal möchte ich dir sagen, dass mir das mit deiner Schwester unendlich leid tut. Die Forumsmitglieder verstehen dich aber alle sehr gut und du bist hier bestens aufgehoben.

 

Zum Neglect: wie Steffi es bereits erklärt hat, ist das das Nicht-Wahrnehmen der betroffenen Seite. Daher solltet ihr alles - sprechen und alle anderen Tätigkeiten - unbedingt nur von der betroffenen Seite her machen. Dadurch ist sie "gezwungen", sich auf diese Seite zu drehen bzw. zu sehen. Dieser Neglect bewirkt, dass auf der betroffenen Seite alles übersehen wird oder sie nicht merkt, dass sie von dieser Seite angesprochen wird. Bei Manchen bildet sich der Neglect relativ schnell zurück. - Mein LG hatte einen besonders stark ausgeprägten Neglect. Ist zwar nach fast 2 Jahren immer noch da, aber bei weitem nicht mehr in diesem Ausmaß. Viele merken fast gar nichts mehr davon. Man kann daran arbeiten.

 

Entdeckelung: auch meinem LG wurde ein Teil der rechten Schädeldecke aufgrund des hohen Hirndrucks entfernt. Nach drei Monaten bekam er ihn wieder eingesetzt. Ich hatte panische Angst vor dieser OP, aber es ging soweit alles gut. Nur hatte er dann eine Wundheilungsstörung, die ohne entsprechende Behandlung zu einer Hirnhautentzündung geführt hätte, sodass ihm der "Deckel" neuerlich entfernt werden musste. Dann wurde ihm (wieder nach ca. 3 Monaten) eine sog. Palacosplastik ("Knochenzement") gemacht und es gibt seither keine Probleme mehr. - Ich möchte Dir damit keine Angst machen, sondern nur sagen, dass diese OP kein ganz so schwerwiegender Eingriff ist und nur bei wenigen eine solche Wundheilstörung auftritt.

 

Wenn der "Deckel" wieder drinnen ist, wird es deiner Schwester sicherlich besser gehen, da der Druck auf das Gehirn (von außen) nicht mehr so groß ist - daher jetzt sicherlich der "eingefallene" Schädel bzw. diese Einbuchtung.

 

Liebe Sabine, Kopf hoch! Man kann leider nie vorhersagen, wie sich jemand nach einem SA oder einer Hirnblutung wieder entwickelt. Aber auch meinem LG wurden keine Chancen gegeben (100 %iger Pflegefall usw.). Heute geht er schon wieder mit Einpunktstock, kann Treppen steigen, singt wieder (war Musiker), nimmt am gesellschaftlichen Leben teil etc.

 

Ich wünsche euch viel Kraft, vor allem aber viel Glück, dass eine Besserung eintritt.

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure lieben und hilfreichen Antworten. Sorry dass ich mich so lange nicht gemeldet habe aber ihr kennt ja selbst das Problem " Zeit".

Also, wo fange ich nun an?

Meiner Schwester geht es schon etwas besser. Sie putzt sich eigenständig die Zähne. Dreht den Kopf zu beiden Seiten. Es sieht aus, als würde dieser Neglect sich bessern. Das einzige was sich verschlechtert hat, ist die Familiensituation. Der Lebensgefährte meiner Schwester ist meiner Meinung nach so ziemlich am Ende. Kein Wunder, er fährt seit ca. 8 Wochen täglich zur Klinik und bleibt auch bis abends. Leider hat er kein Verständnis, dass von unserer Seite aus, das nicht jeder macht. Leider sind wir nicht in der Glücklichen Lage die Arbeitszeiten eigenständig zu bestimmen. Ich für meinen Teil, kann nur so alle 3 Tage fahren, da ich zwei Kinder, einen Halbtagsjob, zwei Hunde und ein Haus zu versorgen habe. Das schlimmste ist, das der Lebensgefährte nun alle angreift. Zu der Tochter meiner Schwester hat er gesagt, dass sie Schuld daran ist, dass ihre Mutter so daliegt. Ihr wäre es immer sehr schlecht gegangen seit den Streitigkeiten. Man muss wissen, es gab vor dem Unfall große Schwierigkeiten zwischen Mutter und Tochter. Aber spielt es denn ausgerechnet jetzt in dieser Situation eine Rolle? Man darf doch niemandem die Schuld geben.

Meine Mutter durfte auch nur einmal kommen, da das Verhältnis auch belastet ist. Ich finde das alles unglaublich und glaube auch nicht, dass meine Schwester sich jetzt irgendwelche Gedanken macht über vorherige Streitigkeiten oder doch?

Was haltet ihr davon? Ich habe beschlossen, dass ich trotzdem meine Mutter am Dienstag mitbringe. In so einer Situation ist eine Mutter doch wichtig oder nicht?

 

Ich melde mich dann noch mal.

 

P.S Ach übrigens Manfred, dein Buch ist klasse und ich kann es nur jedem wärmstens empfehlen!!!! Es hat mir sehr geholfen

 

 

Hallo Sabine!

 

Es ist es schön, dass es deiner Schwester schon besser geht. Leider stimmt es mich traurig, dass es innerhalb der Familie Streitigkeiten gibt. Gerade jetzt in dieser - für alle, nicht nur deine Schwester - schwierigen Situation wäre der interne Zusammenhalt ganz, ganz wichtig. - Ich habe das bei meinem LG gesehen, der eine sehr große Familie hat, die aber immer alle für mich und ihn da waren. Natürlich gab es auch kleine Unstimmigkeiten, da jeder seine eigene Einstellung hat, was für den Patienten besser wäre. Aber alles in allem war dieses feste Zusammenhalten ein wichtiges Detail für die Genesung von Charly.

 

Deine Schwester würde sich nur unnötig damit belasten, wenn sie merken würde, dass irgendetwas nicht stimmt. Sie braucht ihre Kraft jetzt für ihre Genesung!!!

 

Und Schuld, dass so etwas passiert - die hat NIEMAND! Vielleicht hat der LG deiner Schwester durch dieses Ereignis und seine - Gott sei Dank - vielen Besuche schon viel an Kraft verloren, dass er dadurch ungerecht wird. Es ist auch für den Partner nicht leicht, wenn sich das Leben plötzlich total verändert. Auch er muss mit vielen Fragen, Hoffnung, Ängsten, Verzweiflung usw. kämpfen. - Vielleicht kannst du mit ihm mal darüber sprechen, denn Reden würde sicherlich auch ihm guttun. Alles runterschlucken ist nicht gut.

 

Wünsche euch weiterhin alles Gute und deiner Schwester natürlich weitere Verbesserungen.

Hallo Stephan, hallo Wolfgang und Chrisi,

 

ja ihr habt volkommen Recht. Das gleiche denke ich auch, man muss in dieser schweren  Zeit fest zusammenstehen. Ich habe gestern mal mit meiner Familie Klartext gesprochen und ihnen meine Sichtweise erklärt. Ich glaube und hoffe, es hat etwas gebracht. Ja, der LG meiner Schwester ist wohl so ziehmlich am Ende, das hat er auch gesagt. Er muss wirklich lernen Hilfe anzunehmen, das hat er wohl eingesehen.

Der Besuch gestern bei meiner Schwester war richtig schön, wir haben uns so richtig mit den Augen verstanden. Ich bin dann sehr seelig  nach Hause gefahren. Leider bekommt sie momentan starke Medikamente, da sie sehr unruhig ist. Sie schlägt sich immer auf die Betroffene, gelähmte Seite. Die Ärzte meinten sie sei Suizid gefährdet. Wie kann man das feststellen, da sie ja garnicht sprechen oder sich mitteilen kann?

Wie kann ich ihr nur helfen außer sie ganz oft zu besuchen und für sie dazusein? Was kann ich tun gegen die Schmerzen in der gelähmten Hand? Bewegung lässt sie nicht so zu. Hilft evtl. so ein Igelball?

 

Liebe Grüße

 

Sabine