#1
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Hallo Fories,

mal wieder ne Frage, vielleicht habt ihr ja Tips und Tricks ...

Mein  Mann konnte ja lange Zeit durch diverse Komplikationen keine Fortschritte machen.

- Dekubitus Grad IV - daher in der Frühreha und Folgereha nur Bewegung im Bett

- Seine Grunderkrankung, wegen der er nach dem Schlaganfall auch lange im KH lag

- Dann die ganzen Epi-Anfälle und ständige Umstellerei seiner Medikation, wofür er wegen der aplastischen Anämie ins KH musste, weil sie nicht zur Grunderkrankung passen und umgekehrt und seine Thrombozyten kontrolliert werden mussten dabei - engmaschig usw.

- In der zweiten Reha wurde er nur ruhig gestellt - Ansprüche zu hoch.

 

Jetzt sind zwei Jahre vergangen, er hatte noch keinen großen Fortschritte gemacht, jetzt erst kommen Kleinigkeiten. Nur er ist lustlos geworden. Er will nicht in den Rollstuhl, kaum sitzt er drin, dann fängt er auch schon an zu jammern und steigert sich so  hinein, dass einem wirklich der Kragen platzen könnte. Es ist schon viel, wenn man ihn dann 2 STunden im Rolli halten kann, und das nur mit viel Gelaber und ständigen Vertröstungen, was aber anstrengend ist.

Seine Übungen im Bett macht er auch nicht, er hat es ja bequem, ich bin ja da. Man muss ihn zwingen und nicht einmal das hilft. Ich habe ihm schon oft gesagt, dass wenn er sich sein Leben ruinieren möchte, dann muss er das alleine tun, er soll aber bitte so fair sein und es mir dann sagen, damit ich rechtzeitig das WEite suchen kann, bevor irgendwann jetzt dann das Amt kommt und ich meine privaten Rentenversicherungen auflösen muss, weil er Grundsicherung bekommt. Ich will ja irgendwann auch mal wieder leben.  Aber es hilft nichts - er übt einfach nicht. Er denkt, die Physio und die ERgo kommen täglich das reicht ... aber er muss viel mehr üben ... Es ist doch für ihn. Ich kann nicht verstehen, wie man mit 46 Jahren sein Leben so wegwerfen kann und ich werde ehrlich gesagt im MOment richtig sauer, weil es mein Leben eben auch betrifft und nicht nur seins.Schon schlimm genug, dass ein Arztbesuch, den er hätte machen müssen, all das verhindert hätte. Aber er war zu feige um sich Blut abnehmen zu lassen, obwohl er wusste, das seine aplastische Anämie wieder instabil wurde. Er hatte ja oft genug Nasenbluten, er wusste, das Bluttransfusionen nötig sind, um schlimmeres zu verhindern. Aber er hatte Angst vor Spritzen. Das Ergebnis - war nicht ne Magenblutung oder ne Darmblutung, nein es war die Gehirnblutung, die er im Gegensatz zu anderen selbst zu verantworten hat.

Was kann man da tun??? Reden hilft nicht, da redet man gegen die Wand. Ich muss dazu sagen, durch die Alkoholsucht seiner Mutter ist er schon so aufgewachsen, dass irgendjemand sich immer kümmert wenn was ist ...Das ist auch der Teno seiner Mutter: Zitat: "Da muss doch jemand helfen" - oder "Der Staat muss doch  helfen" ... super so wollte ich mein Leben nie verbringen:(Und seine Einstellung macht mich täglich wütender.

Es gibt aber einfach Dinge, die muss er selbst tun, die kann ihm niemand abnehmen. Er will es aber anscheinend nicht kapieren, oder kapiert es wirklich nicht. Keine Ahnung.

Weiss jemand Rat?

 

LG

Denise


Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal bearbeitet, zuletzt von »Mihapix« (06.04.2010, 17:21)
#2
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Hallo Denise,

Ganz schwieriges Thema. Bei uns genauso. Ganz genauso!!! Tano hätte auch nur einmal zum Arzt gemußt. Ihm hätte das alles erspart bleiben können.

Ist er aber nicht. Jetzt haben wir das Theater. Ich habe das Theater. Aber ich habe das auf mich genommen. Ich hatte die Wahl. Ich hätte ja auch gehen können, was natürlich kaum jemand macht. Aber letztendlich war es meine Entscheidung zu bleiben.

Ich könnte auch jeden Tag aus der Haut fahren. Diese Gleichgültigkeit macht mich verrückt. Ich bin der Ansicht, mit ein bißchen mehr Willen, ist mehr erreichbar, wäre er weiter. Aber die Frage ist ja auch, was ist alles zerstört worden? Versteht er in ganzem Maße worum es geht?

Vielleicht ist es hilfreich, statt mit einer Trennung, mit einer Reha zu argumentieren. Übst du hier nicht, mußt du eben dort üben.

Es ist hart und eine Lösung des Problems habe ich auch nicht wirklich.

#3
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Zitat von: Mihapix

Das ist auch der Teno seiner Mutter: Zitat: "Da muss doch jemand helfen" - oder "Der Staat muss doch  helfen" ... super so wollte ich mein Leben nie verbringen:(Und seine Einstellung macht mich täglich wütender.

Es gibt aber einfach Dinge, die muss er selbst tun, die kann ihm niemand abnehmen. Er will es aber anscheinend nicht kapieren, oder kapiert es wirklich nicht. Keine Ahnung.

Hallo Denise,

wirklichen Rat gibts da nicht - weißt du vermutlich selbst.

Mach ihm und der Mutter klar, dass "der Staat" in seinem Fall Pflegeheim übers Sozialamt bedeuten würde, wo niemand nur für ihn parat sitzt.

Mir sagte eine Freundin schon in der Reha: "Heilen kannst du dich nur selbst, alle Therapeuten können dir nur helfen dabei". Gut, ich musse auch alles selbst probieren, da mein Mann arbeiten war. Ich hatte zwar bessere Voraussetzungen und musste mir noch manche Illusionen über mögliche Verbesserungen erst abschminken, aber es geht.
Ich kenne aber auch eine Frau in der Famiie, die ganz schnell alle Verantwortung abgegeben hat und letztlich nichts machte. Wie eine ml böse meinte: "Sie denkt, eines Tages wacht sie auf wie Schneewittchen und alles ist wieder gut". Ich bin aber auch nicht mehr sicher, wie fit sie geistig tatsächlich noch ist.

An deiner Stelle würde ich mich mehr rausziehen, á la: "Lass mich in Ruhe was machen", und wenn du mal spazieren gehst oder zuhause Kopfhörer aufsetzt und Musik hörst.

Es ist teilweise schon frustrierend, wie mühselig jeder kleinste Fortschritt zu erarbeiten ist, aber da muss er durch. Hab übrigens gemerkt, dass ich selbst die Fortschritte oft gar nicht mehr sehe, und mitunter gerade dann von Nachbarinnen darauf angesprochen wrde, wie auffallend die seien.

Viel Erfolg!

LG Marianne

 

#4
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Liebe Marianne, liebe Inka,

ja ich weiss, es gibt keinen wirklichen Rat. Und wie du schon schreibst Marianne, meint auch er, dass er eines Tages aufwacht wie Schneewittchen .....so ist zumindest unser Gefühl. (Das der Physiotherapeutin und meines). Hast du gut ausgedrückt, was ich nicht in Worte fassen kann.

ICh kann ihn ja verstehen, dass er lange warten musste, bis er richtig therapiert wurde, und so lange liegen musste, dass man dann den Mut  verliert. Ab und an habe ich aber eben das Gefühl, dass er das genießt. Er hat ja alles. Das Essen wird gemacht, der Fernseher ist da, das Internet auch .... ich habe ihm allerdings schon einiges weggenommen. Internet gibt es nur noch, wenn er im Rolli sitzt, am Schreibtisch am großen Bildschirm. Das kleine Netbook was wir haben, ist sowieso nicht gut für ihn wegen der Epilepsie - zu klein. Auch die Fernbedienung des Fernsehers nehme ich ihm oft weg, damit er sich anstrengt. Wenn er was sehen will, muss er ins Wohnzimmer, also in den Rolli.

Das mit dem Pflegeheim habe ich ihm auch schon gesagt. Ein Pflegeheim auf Sozialhilfeniveau, das ist das letzte was sich ein Mensch wünschen kann. Und ich bin die letzte, die sich das mit anschauen könnte. Ich habe ihm deutlich gemacht, dass er sich Besuche meinerseits dann abschminken müsste, da ich mir das seelisch nicht zumuten kann! Das würde mich ganz ehrlich auch echt fertig machen. Dann kommt aber leider immer seine Mutter - (wir sprechen nicht miteinander) und sagt ihm, dass ich da eh drauf zahlen müsste. Sie denkt allerdings nicht soweit, dass ich das als kleine Industriekauffrau überhaupt nicht könnte, da verdient man nicht die Welt und ich bin schon seit seinem Schlaganfall raus. Und wenn mir der Staat nichts holen kann, dann hat Micha Pech. Aber davon will sie nichts wissen, sie hat durch den Alkohol sowieso seit 40 Jahren ein komplett verdrehtes Weltbild - aber machen lassen,  ich kann nur hoffen, das sie bald mal etwas zuviel trinkt und es dazu reicht, dass es Peng macht ... (sorry, aber darauf hoffe ich wirklich)

Meine einzige Hoffnung ist jetzt der Psychologe - er hat dort auch angesetzt. Seine Ziele die Micha durchaus noch hat, aber die er so nicht verwirklichen kann, wenn er nichts tut. Das ist jetzt erstmal der wichtigste Punkt .... ich hoffe er erreicht was. Leider haben wir ihn ja erst seit kurzem ... Vielleicht bringt es was.


Morgen muss Micha übrigens nochmals ins KH. Er bekommt nen Port gelegt am Freitag früh. Da muss er morgen rein, bekommt genügend Thrombos, Freitag früh ist die kleine OP und bis SAmstag werden seinen Thrombos dann wieder überwacht, bei Bedarf transfundiert und dann kommt er Samstag wieder .... Ist ein Routineeingriff und ich zittere schon wieder .... *grummel*

LG

Denise


Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal bearbeitet, zuletzt von »Mihapix« (07.04.2010, 08:14)
#5
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O-Mann  Du hast es wirklich nicht leicht Denise;)

bei mir ist es ein wenig anders gelaufen--wie Du sich weist hatte ich im Alter von 29 Jahren einen Hirnschlag:( hinnehmen müssen--das ganze ist jetzt 10Jahre her --nach 2 Jahren Reha trennte sich die Mutter meiner Kinder von mir--ich dachte mir das kann nicht alles gewesen sein und ich lernte zu kämpfen-jetzt fahre ich wieder Auto und lebe in einer schnuckelichen 60m2 Wohnung!meine Kinder dürfen jetzt alle 2 Wochen bei mir am Wochenende bei mir übernachten---vielleicht musst Du ein paar neue Reize setzten was er früher gerne gemacht hat!Wünsche Dir und Micha alles Gute;)

#6
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Hallo Ihr Lieben,

heute musste MIcha ja wegen des Ports ins KH und wir hatten dann, weil wir lange auf die Ärzte warten mussten, mal richtig Zeit zu reden. Zuhause ist ja immer was los. Heute nacht kam mir nämlich ein Gedanke, der mich nicht mehr losgelassen hat.

Micha hätte sich wegen seiner aplastischen Anämie ja schon vor 15 Jahren transplantieren lassen können. Er hatte damals aus Angst, dass es schief geht abgelehnt. Die Medizin ist heute weiter und die Überlebenrate ist höher als früher. Aber ich kenne ja meinen Mann - manchmal boykottiert er Dinge, nur damit er manches nicht tun muss. Heute nacht ist es mir wie SChuppen von den Augen gefallen - er boykottiert das Training, weil er Angst vor einer Knochenmarktransplantation hat.

Nun ja, ich habe ihm auch erklärt, dass der Termin auch ganz plötzlich kommen kann, sprich ohne große Vorbereitung, weil es dann einfach nur noch diese Möglichkeit ist, zu überleben, und das ich die letzte bin, die diese Möglichkeit nicht nutzen möchte, da ich ihn nicht verlieren möchte. Ich sagte ihm aber auch, dass er doch für solch einen Notfall trainieren müsse soviel es geht, damit er fiter wird. Ganz fit wird er nie werden, es wird kein Zuckerschlecken - sollte die Trans mal stattfinden, aber er soll bis dahin das Beste daraus machen.

Er nimmt jetzt seit einer Woche überhaupt kein Cortison mehr, das macht sich auch in seinem Gemütszustand bemerkbar. Er hatte schon psychisch mit dem Zeug zu kämpfen, jetzt wird er täglich normaler und wieder am Leben teilnehmender.

So, jetzt hoffe ich, das morgen alles gut geht. Er bekam heute nochmals zwei Thrombozytenkonzentrate, morgen früh ist gleich der Eingriff. Eigentlich Routine, aber bei uns rechne ich immer mit allen Schwierigkeiten. Aber ich hoffe, das die einen Port ohne KOmplikationen verlegen können, auch bei einer FAmilie H.

Liebe Grüße

Denise

#7
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Drücke euch die Daumen ;):)das heute alles gut geht!

Gruss vom Fr-Crumbacher Twinspapa Stephan;)

#8
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Ich wünsche Euch alles Gute.

#9
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Hallo Ihr Lieben,

 

danke fürs DAumendrücke:)Hat geholfen. Der kleine Eingriff verlieb problemlos und Micha hat heute mittag schon angerufen, er war kaum auf dem Zimmer und hat mir alles erzählt. Es tat natürlich ein wenig weh, ich schätze mal, es war eben unangenehm. Man bekommt da ja nur eine lokale Narkose. Micha muss auch nur wegen der Thrombozyten zwei Nächte bleiben, sonst wird ein Port ja ambulant gelegt.

Jetzt hoffe ich mal, dass jedesmal beim Blutabnehmen richtig gut gespült wird und das System nacher keine Thrombosen auf den Weg schickt.

LG und Danke schön ...

Denise

#10
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Denise,

schön zu hören das alles gut verlaufen ist. Weiter so!

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