Überfordert, Angst was kommt und total planlos

Hallo Zusammen,

ich möchte unsere Geschichte erzählen:

Meine Mama 63 j. hatte am 16.05. einen schweren Schlaganfall. Sie lag 8 Stunden bis man sie gefunden hatte.

Die erste Prognose war, dass sie sehr wahrscheinlich stirbt oder ein 24 Std. bettlägriger Pflegefall wird. Zum Glück hat sich der bayerisch Sturschädel meiner Mutter durchgesetzt und sie hat sehr gute Fortschritte gemacht. Sie hat eine globale Aphasie und eine Apraxie. Rechte Bein kommt wieder und sie ist ziemlich auf Zack sich mit dem Rollstuhl selbst fortzubewegen. Mit der Toilette klappt es auch schon wunderbar. Sie ist nicht mehr inkontinent und hat auch einen guten Stand. Man steht nur noch daneben und passt auf, sonst macht sie das selbstständig. Mit Schlucken hatte sie keine Probleme. Magensonde war 5 Tage und seitdem isst sie wieder und gut. Mit dem Verstehen wird es auch immer besser und es kommt oft vor dass sie spontan ein Wort sagt. Letztens hatte sie zum ersten Mal geschaft, was sie spontan gesagt hat mehrfach zu wiederholen und bewußt. Das war der Name meiner Schwester Wir haben gelacht und geweint gleichzeitig. Ab und an kommt es sogar vor dass sie spontan kurz was vorliest. Allerdings sie dies immer nur bei uns, aber nicht in der Klinik. Meine Mama ist noch immer in der Frühreha. Leider konnten sie das Kommunikationsbuch nicht aufbauen da meine Mutter mit Bildern nicht so recht arbeiten kann. Teilweise mag sie auch an und an nicht da ihr das peinlich ist, so kommt es mir vor. Ich denke dass sie mehr kann als die Ärzte glauben. Aber ich bin ja kein Arzt und kann es nur beurteilen wie sie uns gegenüber ist. So sehe ich wahnsinnige Fortschritte und bin froh dass wir auch zusammen lachen und Spaß machen können. Es kommen auch schon mehr Buchstaben. Vor einigen Wochen war sie bei mir in der Wohnung und sie hatte irgendwas fragen wollen. Dann hatte sie einen Stift und Zettel gewollt. Sie schrieb: Wa ist Sa Hochzet. Damit hatte sie gemeint wann meine Hochzeit ist. War auch glücklich dass meine Mama vor zwei Wochen an meiner Hochzeit teilnehmen konnte

Entschuldigt dass ich etwas wirr schreiben, ich bin einfach ziemlich am Ende. Seitdem Schlaganfall hat sich alles verändert. Man lebt nur noch mit diese Thema und ist ständig im Ungewissen. Erst hieß es in der Klinik Pflegeheim, dann nach 4 Wochen hieß es dass wieder alles offen ist und letzte Woche kam wieder, dass wir nach nem Heim schaun sollen. Immer wenn man sich auf was eingestellt hat, war das wieder plötzlich weg. Mein größter Wunsch wäre es, dass ich ihr die Wohnung einrichten kann wie sie es haben wollte. Denn ich muss dazu sagen, dass es mitten in den Umzugsvorberietungen passiert ist. Meine Mama hat sich total in eine Wohnung verliebt und war so glücklich diese bekommen zu haben. Alle Möbel neu bestellt. Sie wollte in die Nähe zu uns Kindern. Die Wohnung habe ich die ganze Zeit weiterlaufen lassen und die Möbel zurück gehalten von der Lieferung her. Aber nun drängt es. Die Möbelhäuser wollen liefern.

Ich bin total mit der Situation überfordert, mein Mann denkt immer nur negativ und meine Schwester überrennt mir direkt mit ihren Schnellstartschüssen wenn sie wieder ihr Organisationsdrang hat. Redet, redet, redet...aber am Ende hängt alles an mir. Ich bin auch der Betreuer.Meine Schwester kippt mir als nächstes um, sie magert immer mehr ab und ich hab auch schon innerhalb von 2 Monaten 13 Kilo runter. Ich bin aber jetzt mit Medikamten eingestellt und geh zur Therapie ab nächste Woche einmal wöchentlich.

Bei meiner Mutter wurde nun noch eine Verlängerung um 4 Wochen in München in der Klinik bewilligt und Reha wird scheinbar nicht mehr durchgehen da in der Sprache keine Verbesserung zu sehen ist und der Satz vom Krankenhaus schon so teuer ist. die Sozialbetreuerin hat mich soeben wieder angerufen und mir das gesagt Aibling nimmt nur Patienten mit einem besserem Index sprachlich und bei einer anderen würde sie untergehen da es zu lange dauert bis man sich auf sie eingestellt hat.

Wir haben nun auch Kontakt zu einer Pflegerin erhalten. Sie hat mehrere Jahre jemanden gepflegt und ist auch Pflegerin vom Beruf her. Sie wäre nun sogar frei und würde mit meiner Mutter in die Wohnung gehen Mit der Anmeldung müsste es über das Amt laufen. Das hört sich alles beinah zu gut an und ich kenn mich da nicht aus. Sie macht sowas schon Jahre und hat auch Erfahrung da sie im Krankenhaus war als Pflegerin in einer Schlaganfallabteilung.

Nun weiß ich nicht wie das mit den Kosten ist. Kosten würde sie 1600 EURO. Gesagt hatte man uns dass das Krankenhaus dann eine Pflegestufe beantragt und man dann den Antrag für das Pflegegeld ausfüllt und wenn man diesen dann fertig hat, zum Sozialamt für den Rest. Diese gehen ja dann sicherlich auf uns Kinder. Ich habe gehört dass man einen Selbsterhalt von 1400 eURO hat und einen Freibetrag noch drüber. Stimmt dies denn in etwa? Wir sind Normalverdiener und nicht reich. Es darf uns nicht finanziell ruinieren. Meine Mama hat eine Rente von 1500 EURO und hat eine Miete von 700,00 EURO. Pflegeheim kostet ja auch ohne Ende und ich weiß dass meine Mama total verzweifeln würde wenn sie in ein Pflegeheim kommt. Ich finde auch dass sie viel zu fit dazu ist. Ich kann sie mir nicht in einem Heim vorstellen und denke dass sie in ihrer eigenen Wohnung viel bessere Fortschritte machen würde. Zumal die Sozialbetreuung von der Klinik einen Kontakt zu Mutabor hergestellt hat. Diese haben eine Tagesstätte und am Anfang würden sie ein Intensivtraining in Ihrer Wohnung von 4 Stunden täglich machen. Aber wenn sie in nem Pflegeheim kommen sollte, wäre dies nicht mehr möglich..

Wäre superlieb wenn mir jemand schreiben könnte, der auch solche Erfahrungen gemacht hat und mir Tipps geben könnte. Wie läuft dies mit den Ämtern und insbesondere mit der Pflege Zuhaus mit 24 Stundenbetreuung? Mich macht das ganze echt verrückt, ich möchte keine falschen Entscheidungen treffen und das Beste für meine Mutter. Ich steh zwischen Stühlen, jeder redet auf einen ein, jeder will was und nebenbei muss man arbeiten und den ganzen Verwaltungsakt mit Vermögensaufstellung, Gericht usw. hinbekommen. Mein größter Wunsch wäre wirklich wenn man das Pflegeheim umgehen könnte. Meine Mutter hat eine Chance verdient in ihre neue Wohnung zu kommen. Sie kämpft sich auch tapfer durch, obwohl sie sehr traurig ist die ganze Zeit. Aber sie kämpft und ich bin wahnsinnig stolz auf meine Mama!

Hallo Sandra, wenn ich Deinen Bericht über Deine Mutter lese, möchte ich Dir sagen, Deine Mutter hat ganz dolle Fortschritte gemacht. Bei der globalen Aphasie und der Apraxie können mit guter Logopädie noch weitere Fortschritte möglich sein. Deine Mutter wird sicher eine Pflegestufe bekommen. Aus Deinen Schilderungen lese ich, das Sie schon etwas selbständig ist. Eine Reha wäre sicher wünschenswert. Könntet Ihr nicht versuchen eine Reha mit dem Schwepunkt für Logopädie zu finden. Meinst Du, das eine 24 Std. Pflege wirklich erforderlich sein wird. Wenn Deine Mutter nicht sprechen kann, könnte Sie aber vielleicht in 4 Wochen mit  Therapien zu Hause, schon etwas in einer Wohnung allein zurecht kommen. Es könnte sich unter Umständen auch mit einem Pflegedienst der nur Morgens und Abends kommt, eine weitere Möglichkeit ergeben. Mittagessen kann man ja auch kommen lassen. Ihr  hattet die Mutter ja schon zu Hause. Sicher konntet Ihr Euch schon ein Bild machen. Mit einer  Reha würden sicher noch weitere Fortschritte möglich sein.

Alles Gute Ingrid

Hallo Ingrid, vielen lieben Dank für Deine Antwort. Das Krankenhaus meinte dass es nicht geht dass man meine Mutter alleine in der Wohnung läßt. Da es wohl mit dem Klingeln nicht funktionieren würde wenn was passiert. Laut Therapeuten in der Klinik kann Mama mit Symbolen nicht umgehen. Dass sie den Überbegriff damit nicht versteht.

Ich sehe es auch so dass sie super Fortschritte macht. Anfangs ging es ja mit dem Deuten nicht, aber das klappt gut. Sie zeigt einem was sie möchte. Genauso als sie bei mir war, hat sie mir klar gemacht dass meine Pflanzen Wasser wieder brauchen

Reha werden wir nicht durchbekommen hat die Sozialbetreuerin der Klinik gesagt. Da der Tagessatz in der Frühreha schon so hoch ist und sie dort bereits 3 Monate ist und sprachlich (angeblich) keine Fortschritte macht.

Mich macht es nur fertig dass mein Mann so negativ denkt und nur vom Pflegeheim redet. Ich weiß aber dass es schlimm für Mama wäre wenn sie plötzlich in so nem Heim wäre und dass sicherlich es enorme Rückschritte bedeuten würde.  Ich wünsche mir doch nur ein schönes Leben für Mama und dass sie voran kommt und das Leben als lebenswert empfinden kann.

Man ist total überfordert mit allem, jeder sagt was anderes. Wie machen das denn andere mit der 24 std.Pflege, man hört doch immer wieder dass es auch klappen kann. Warum soll es bei uns nicht klappen. Man sollte meiner Mutter die Chance geben. Ich denke auch dass es nach ner Weile mit ambulanten Dienst klappen würde. Sie braucht halt ihre Chance. Ich kann und will mir nicht vorstellen dass da nix mehr kommt wie die Klinik gesagt hat. Sie ist so fit und ist mittlerweile richtig klar geworden. Und in unserer Gegenwart macht sie ja auch viel mehr Dinge und es kommt spontan hier und da mal ein Wort was auch zur Situation passt. Ihr Stand ist sehr gut und es gehen auch gut Schritte. Bei Treppen braucht man keine Kraft aufwenden, nur ihren Fuß etwas führen.

Hallo Sandra,

also deine Mama hat ja schon tolle Fortschritte gemacht, Hut ab!

Das mit der Reha verstehe ich auch nicht so wirklich! Habt ihr denn mal selbst nachgefragt? Da würde ich alles dran setzen und würde den Ärzten auch gewaltig auf den Keks gehen, um dies irgendwie zu erreichen. Damit würdet ihr auch viel Zeit gewinnen, was für eine weitere Selbständigkeit ja enorm wichtig wäre.

Also von 24-Stunden-Pflege habe ich nun noch nicht soooooo viel gehört, außer bei entsprechend pflegeintensiven Patienten. Die Zeit der Pflege über Fachkräfte ist ja durch die Pflegestufe beschränkt. Habt ihr die denn schon?

Für Notfälle gibt es den sogenannten Hausnotruf. Ich weiß nun nicht ob deine Mama so etwas bedienen kann.

Im Rahmen der Pflege gibt es gewiß Möglichkeiten, dass deine Mama auch daheim klarkommt. Ich finde dein Bemühen ganz ganz toll!!! Vielleicht könnt ihr ja doch noch ein bissel Zeit durch eine Reha gewinnen! Ich drücke euch die Daumen!

Leider haben wir noch keine Pflegestufe. Laut Sozialstation des Krankenhauses heißt es dass diese erst beantragt werden kann, sobald man ein Entlassungsdatum hat. Da sie ja die Reha beantragen wollen, wissen sie das Entlassungsdatum nicht. Und wenn Reha nicht zugestimmt wird, stehn wir dann da ohne was so kurzfristig. Sie sagte dass nur die Reha in Aibling in Frage kommt, diese aber nur Patienten nehmen die bessere Fortschritte in der Sprache machen. Und dass sie bei einer anderen Reha untergehen würde, da es zu lange dauert sich auf sie einzustellen da es mit der Kommunikation nicht klappt und dort nur zweimal eine halbe Std. Sprache wäre. Ebenso dass die Krankenkasse dies eh nicht mehr genehmigen wird, da das Krankenhaus wohl auch auf die jetzigen 4 Wochen auf den Kosten sitzen bleibt da der von der Krankenkasse halb vom Stuhl fiel als er den Tagessatz der Klinik hörte. So würde ja evtl. das mit Mutabor klappen, das ist ein Intensivtraining für den Alltag.

Man ist ziemlich aufgeschmissen wenn man sich da nicht auskennt. Ich muss mich irgendwo beraten lassen. Hoffe dass ich kurzfristig bei VDK einen Termin bekomme. Ich weiß nicht ob ich mich schon an die Pflegekasse w/Pflegeberatung wenden kann. Nicht dass ich da hernach schlafende Hunde wecke. Ansonsten würde mir nur noch Caritas einfallen w/Beratung. Muss diese Woche noch einige Telefonate führen. Aber irgendwie bin ich gerade so beinander, dass nix mehr geht. Ich bin ausgebrannt und jedes Telefonat ist schon zuviel. Am liebsten würde ich mich einigeln und nima so schnell raußkommen. Aber so löst sich ja auch nichts. Wäre nicht schlecht wenn jemand einen an der Hand nehmen würde und sagt...jetzt wird jenes gemacht und dann dies und das....einfach mit Plan.

...ich glaube der Großteil hier kann dir sehr genau nachfühlen!

Wenn ich selbst nicht so viel Sorgen an der Backe hätte, wäre das eine wirkliche Idee ... eine Beratung für Angehöriger nach schweren Schicksalsschlägen!

Also aus Erfahrung würde ich mich an die Reha-Kliniken selbst wenden, dort anrufen, erkundigen was geht an Therapie usw. Wenn es möglich ist vll auch mal hinfahren! Ich würde mich nicht nur auf die Aussage einer Sozialarbeiterin verlassen. An die KK samt Pflegekasse kannst du dich getrost wenden. Dass sich ein Sachbearbeiter offen über entstandene KH-Kosten aufregt, finde ich ja auch erschreckend.

Nur ein Beispiel: Mein Mann hatte im Januar eine schwere Lungenentzündung und wurde ins Koma gelegt. Nach 5 Wochen Krankenhaus stand die Reha an. Da er bedingt durch den SA und eine schwere Psoriasis sehr pflegebedürftig ist, wurde beantragt dass die Reha zum üblichen KH-Tagessatz durchgeführt wird. Erst wurde das abgelehnt ... nach 2 Anrufen meinerseits und einer entsprechend detaillierten Schilderung der Umstände konnte er dann zu diesen Bedingungen 6 Wochen Reha machen! Leider läuft da nichts von allein. Man muss sich kümmern und mühen und die Hacken wundlaufen ... auch wenn man manchmal meint man kann nicht mehr. Glaub mir ... ich habe so manchen Abend heulend im Eck gehockt und mir ein Loch gewünscht in das ich mich verkriechen kann. Aber das Kämpfen lohnt sich!

Hallo,

das kann ich nur unterstreichen, auch wenn man total am Boden liegt: Kämpfen und Geduld haben. Aber wenn esbei deiner Mutter am Anfang schon so gut vorwärts ging, dann hat sie bestimmt auch genug Mut, um weiter zu machen. Bei meinem Mann haben sich die ambulanten Therapien als bessere Wahl im Vergliech zur Reha erwiesen, weil man leider in der Reha keine Zeit hat, es müssen immer Punkte gesammelt werden. zeitdruck und Leistungsdruck, genau das, was ein SA-patient überhaupt nicht brauchen kann.

Alles Liebe und Gute.

lg zaubernuss

Werde mich jetzt auch dafür entscheiden dass meine Mutter nach Ablauf der Frühreha in 3 Wochen in ihre Wohnung soll und das mit der 24 Std.Pflege/u. Haushaltskraft für Pflegebedürftige versuchen. Ebenso dass sie einen Platz bekommt für Intensivtraining per Ambulant. Denke dass es ihr auch mehr bringt. Ebenso braucht sie Sicherheit dass sie in ihre Wohnung kann, denn in den letzten Tagen ist sie total traurig und weint wieder viel. Ich denke dass die Ärzte und Therapeuten dies alles vor ihr besprochen haben dass da nicht viel kommt und dass es alleine mit Wohnung nicht geht. Die denken noch immer dass meine Mutter wenig Sprachverständnis hat, dem ist aber nicht so. Meine Mutter ist sehr wohl in der Lage um Satzzusammenhänge zusammen zu bringen. Werde mit dem Sozialdienst alles jetzt in die Wege leiten. Es muss endlich mal Ruhe reinkommen, dass man zumindest einen Anhaltspunkt hat wie die Wohnverhältnisse dann sind. Denn dies hat uns am meißten verrückt gemacht. Dass meine Mutter noch weitere Fortschritte macht...da bin ich mir eh sicher Gestern hat sie mir gezeigt ganz stolz wie sie an der Stange entlang geht WOW...ich habe geweint vor Freude...sogar ziemlich zackig ging dies. Denke auch dass da mehr gefördert gehört, da sie viel zu oft im Rollstuhl sitzt in der Klinik, obwohl es bestimmt schon mit Stock und Rollator oder so gehen würde. Und ich finde es auch prima dass ihr oft spontan ein richtiges Wort zum richtigen Moment raußrutscht. Ich glaube da einfach ganz fest an meine Mama, da kann wer sagen was er will...meine Mama ist eine Kämpferin! Und ich lasse nicht zu, dass man ihr die Chance nicht gibt auf ihre eigenen 4 Wände. Ein Versuch ist es wert. Von den Kosten her ist es auch nicht höher als Pflegeheim. Und so weiß ich dass Mama sich wohler fühlen würde.

Hallo Sandra, ich finde Deinen Plan schon schön. Nur eine 24 Std. Pflege wird die Pflegekasse nicht bezahlen. Deine Mutter macht gute Fortschritte, besonders beim Laufen. Nur weil Sie nicht genügend sprechen kann, gibt es aus meiner Sicht keinen Grund, die Wohnung nicht vor zuziehen. Wir hatten sehr viel Glück mit dem Hausarzt der uns erklärte, das mein Mann nicht sprechen kann, aber dennoch viel versteht und es keinen Grund gibt, das er auch selber etwas  entscheiden sollte. Bei meinem Mann hat dieses etwas länger gedauert, aber ich denke mal Deine Mutter versteht es schon jetzt.

LG Ingrif

Mich würde mal interessieren, wie das funktioniert? Organisiert ihr das dann alles privat und finanziert es auch privat?