Ratlos und am Verzweifeln

Hallo,

habe dieses Forum auf der Suche nach Informationen für Angehörige gefunden. Ich bin 29 Jahre, komme aus Franken und mein Vater (56) hatte letztes Jahr im September einen Schlaganfall.

Leider wurde dieser nicht gleich erkannt, da mein Vater auch noch an starkem chronischem Rheuma leidet und dadurch die auftretenden Schmerzen im linken auf diese zurückgeführt hat.

Erst nach knapp 2 Wochen ist er das erste Mal zum Arzt gegangen, um das näher untersuchen zu lassen.

Vom Hausarzt wurde er dann zum Neurologen geschickt. Dieser wiederrum diagnostizierte einen Schlaganfall bei ihm.

Er bekam dann vom Hausarzt ASS und Krankengymnastik verschrieben, mehr nicht!

Nach drängen meinerseits wurde er dann wiederrum eine Woche später ins Klinikum überwiesen, wo er ca. 1 Woche zur Beobachtung blieb.

Bis zu diesem Zeitpunkt ging es ihm noch relativ gut, bis auf eine stark geschwollene linke Hand durch Wasseransammlungen und Gehbeschwerden durch das schwache linke Bein.

Nach der Woche im Krankenhaus kam er erstmal für ein paar Tage nach Hause bevor es dann endlich auf Reha ging.

Leider erwies sich das Rehazentrum in das er gekommen ist als totale Pleite. Er ist laufend hineingekommen und nach 4 Wochen erfolgreicher NICHT Behandlung, im Rollstuhl entlassen worden.

Ich war mehrere Male zu Besuch in der Rehaeinrichtung und mein Vater zeigte mir auch seinen Behandlungsplan, welcher in meinen Augen total unsinnig gewesen ist. Da waren unter anderem Therapien aufgelistet, an denen mein Vater nicht mit teilnehmen konnte, da er sein Arm & Bein nicht richtig bewegen konnte.

Jedenfalls gab es keine für ihn individuell zusammengestellte Therapie, welche zur Förderung der Heilung hätte beitragen können.

Im Großen und Ganzen war mein Vater nur dort zum Essen und Schlafen.

Das Schlimmste war, als ich dann einen Anruf aus diesem Rehazentrum bekam, das mein Vater in der Nacht gestürzt sei und jetzt erst einmal bettlägerig wäre...

Im Nachhinein befürchte ich, dass er in dieser Nacht einen 2. Schlaganfall erlitt, weil es danach so ziemlich steil bergab mit seiner Genesung ging.

Aber das einzige was sie gemacht hatten, war eine Röntgenaufnahme seines Brustkorbes, wo man auch 2 gebrochene Rippen sah.

Er erzählte mir, dass er nachts aufs Klo wollte, so ca. 23:30Uhr und ist auf einmal einfach umgekippt. Er sagte mir, dass er dann über eine halbe Stunde zwischen Toilette und Wand gelegen hat und um Hilfe rief.

Seit dieser Nacht war er nur noch im Bett gelegen in der Reha oder eben mit dem Rollstuhl zum Essen gefahren worden.

Da er so nicht zurück nach Hause konnte, wurde er auch direkt von der Reha in ein Pflegeheim bei uns im Ort gebracht, wo er erst einmal zur Kurzzeitpflege untergebracht werden sollte.

Sein Zustand hat sich in den letzten 3 Monaten erheblich verschlechtert. Er hat jeglichen Lebensmut verloren.

Nachdem er auch seine Blase nicht mehr selbst kontrollieren konnte, bekam er erst Windeleinlagen verpasst, aber als diese alle paar Stunden voll waren, bekam er einen Blasenkatheder durch die Harnröhre.

In meinen Augen ist das eine reine Arbeitserleichternde Maßnahme des Pflegepersonals. Durch das legen eines Blasenkatheders verliert der Patient jegliches Gefühl der Selbstkontrolle über seine Blase. So kann es nie besser werden...

Mittlerweile habe ich seine Wohnung geleert, da eine Rückkehr in diese nicht mehr aussteht. Ein Betreuer wurde ihm über das Pflegeheim gestellt, welcher sich um die finanziellen Sachen und auch um das Wohl meines Vaters kümmern sollte.

Ich hatte eigentlich noch starke Hoffnung in meinen Vater gelegt, als er letztes Jahr in Kurzzeitpflege kam. Aber wenn nichts passiert, kann es auch nicht besser werden.

Heute bin ich richtig verzweifelt, wenn ich meinen Vater besuche, weil ich sehe, wie er leidet und eigentlich nicht mehr leben will.

Bis vor dem Schlaganfall ist er jeden Tag mit seinem Hund spazieren gegangen, war oft beim Angeln draußen gewesen und hat auch mir sehr oft in meiner Hobbywerkstatt geholfen.

Ich kann mich einfach nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass er nur noch im Rollstuhl sitzt und die Wand anstarrt.

Momentan befindet er sich in einer Klinik für Gerontopsychatrie, weil er Nachts Angstzustände bekommen hat und im Pflegeheim ständig nach der Schwester gerufen hatte.

Ich empfinde das eher als Abschiebung des Patienten, weil es ihnen auf Dauer zu viel wurde.

Ich habe ihn vor 2 Tagen in dieser Klinik besucht, da waren sie gerade am Tisch zum Abendbrot essen.

Mein Vater lag regelrecht im Rollstuhl drinnen, den Kopf nach hinten geneigt, die Augen geschlossen, Speichel lief ihm die Wange herunter.

Das war ein so schreckliches Bild für mich gewesen!

Ich wünschte, ich könne meinem Vater irgendwie helfen. Nach kurzer Zeit, als ich ihn in den Arm nahm und etwas zu ihm sagte, realisierte er wer ich war.

Er ist in meinen Augen zum größten Teil noch "klar" im Kopf. Er weiß was mit ihm los ist.

Ich befürchte nur, dass wenn er länger in diesem Umfeld bleibt (verrückte alte Leute), sorry für diese Ausdrucksweise, dann ist das sein Untergang.

Gibt es denn nicht die Möglichkeit für ihn nochmals eine Reha zu machen, die auch eine Pflege in sich beinhaltet? Er ist ja erst 57 Jahre, zwar schon auf Frührente, aber er kann gut und gerne noch 30 Jahre älter werden!

Und man kann diesen Zustand doch nicht einfach so hinnehmen. Das ist wie wenn man jemanden einfach dahinsiechen lässt.

Eventuell kann mir hier jemand Tips und Rat geben, denn ich bin momentan mit meinen Nerven und auch mit meinem Latein am Ende.

Vielen Dank!

Elmar

Hallo Elmar,

ich war ja völlig fassungslos, als ich deinen Bericht gelesen habe.

lch habe meinen SA auch mit 56 Jahren bekommen und bin in EU-Rente.

Ich war linksseitig gelähmt und saß im Rollstuhl.

Meine Therapie fing allerdings schon im Krankenhaus an.

Von April bis November war ich in der Reha und kam "schnell" aus dem Rollstuhl.

Ich bin zwar behindert, habe mich aber ganz gut gerappelt.

Leider kannn ich dir nicht sagen, welche Maßnahmen du ergreifen kannst oder mußt.

Da können dir andere hier bestimmt helfen.

Ich wollte dir nur schildern, daß man mit gezielter und richtiger Therapie wieder viel

Lebensqualität erreichen kann.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche Euch alles Gute. L.G. Marion

Hallo Elmar,

als ich Deinen Bericht gelesen habe, habe ich meine Situation als Angehörige wieder erkannt. Bei mir geht es um meine Mutter, die ist auch gerade 58 Jahre alt, und ich versuche seit über einem Jahr mit dieser schlimmen Sache meiner Mutter klar zu kommen und stehe jederzeit vor der Frage: entscheide ich das richtige? !

Meine Mutter hatte wärend einer Herztransplantation am 20.1. 2010 einen Stammhirninfarkt erlitten, der exakt eine Woche nach der OP mit der Hilfe eines CTG´s entdeckt wurde.

Ich war und bin immer noch überfordert mit dieser Situation, meine Mutter so zu sehen. Sie ist bei vollem Verstand, bekommt alles mit. Kann nicht schlucken, konnte erst nicht atmen, jetzt kann sie es, hat aber immer noch einen Luftröhrenschnitt, wegen dem Schlucken, kann sich nicht bewegen, leicht rechte Arm, kopft nicken und schütteln, leicht schon den Kopf selbst heben und halten. Leider habe ich sie seit dieser OP nie wieder sprechen hören durch den Schnitt. Wird künstlich ernährt.

Ich habe auch die Wohnung meiner Mutter ausgeräumt und gekündigt. Es war schrecklich. Habe die Sachen eingelagert, sonst würde ich damit nicht klar kommen.

Warum machst du nicht die Betreuung?

Ich habe sie übernommen, es ist nicht immer leicht, aber ich denke, ich als Tochter weiss am besten die Bedürfnisse meiner Mutter, was ein Fremdbetreuer nicht wissen kann!

Also meine Mutter ist in einer Einrichtung "Pflegeheim mit der Phase F". Dort werden speziel Hirn- Schädeltraumatisierte Menschen betreut und gefördert. Zwar nicht so wie in einer Reha, aber es wird was gemacht.

Dort werden Therapien weiter gemacht. Sie werden mobil gemacht, es wird sich beschäftigt, es wird was unternommen, je nach dem wie jeder kann. Es gibt dort Therapeuten, die auch die Menschen nervlich unterstützen, weil sie müssen ja mit dieser beschissenen Situation klar kommen.

Erkundige dich doch da mal, ob es sowas in eurer Nähe gibt und ob das was wäre.

Denn nur Grundpflege und ein bissl in den Rollstuhl setzen kann es doch nicht gewesen sein.

Ich arbeite als Tochter und Betreuerin mit dem Personal und Therapeuten zusammen, gebe Ratschläge bez meiner Mutter und bin auch meiner Mutters Sprachrohr, weil wir über die Abfrage des ABC´s kommunizieren.

Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft und Erfolg weiterhin.

Das es Deinem Pap bald besser geht.

LG

Steffi

Vielen Dank für euren Zuspruch! Ich hätte die Betreuung für meinen Vater schon übernommen, aber da ich zur Zeit kurz vor der Beendigung meiner 2. Ausbildung stehe und bald Prüfung habe, bin ich in der Hinsicht überfordert. Natürlich unterstütze ich meinen Vater deshalb trotzdem und versuche ihm zu helfen.

Leider hat sich die Diagnose des Schlaganfalls als falsch erwiesen. Nachdem er jetzt seit knapp 2 Wochen in einer neuroligischen Fachklinik ist, wurde bei ihm progressive multifokale Leukenzephalopathie kurz PML diagnostiziert. Diese Diagnose war für mich erst einmal ein Schlag ins Gesicht.  Die Überlebenschance für meinen Vater stehen in diesem vortgeschrittenen Stadium der Erkrankung gleich 0 oder nur mit den bisherigen Schädigungen des Hirns und der daraus resultierenden Begleiterscheinungen und durch Zugabe von starken antiviralen Medikamenten, welche laut der Ärzte auch nicht ganz ungefährlich sind...

Ausgelöst wurde die PML durch ein neuartiges Rheumamedikament (TNF-Alphablocker), welches mein Vater bekommen hat. Normalerweise sollte bei solch einer Behandlung eine regelmäßige Untersuchung stattfinden, in der eben diese Virusinfektion ausgeschlossen werden kann, oder eben, wenn es ausgebrochen sein sollte, schnell entgegenzuwirken.

Es ist einfach schlimm für mich, zu wissen, das mein Vater nie mehr gesund, oder besser gesagt gesunder wird, sondern in absehbarer Zeit sterben muss.

Erst heute war ich nach der Arbeit bei ihm im Krankenhaus. Er hat wieder laut um Hilfe und nach der Schwester gerufen. Als ich in sein Zimmer kam, nahm er es gar nicht richtig wahr, dass ich zu besuch da bin. Er sagte die ganze Zeit, ich soll zu ihm kommen...

Ich habe seinen Kopf gestreichelt und die Hand gehalten, aber er war so aufgelöst gewesen, das er sich hat nicht richtig beruhigen lassen.

Nachdem ich mich etwas versucht habe mit ihm zu unterhalten, wurde er auch etwas ruhiger. Aber er war heute wirklich sehr verstört. Das lag aber auch daran, dass er heute Vormittag eine Rückenmarksbiopsie bekommen hat.

Kleinste Anstrengungen sind schon zu viel für ihn. Nach 10min kam eine Schwester, die ihn wieder etwas ordentlicher ins Bett legte und ihm was zu essen gab. In dieser Zeit habe ich vor der Tür gewartet und einfach nur noch geweint.

Der Gedanke daran, dass er bald nicht mehr für mich da ist, was ich noch alles gerne mit ihm machen wollte und nicht mehr tun kann...

Als ich wieder in sein Zimmer hineinging, war er still, sicherlich durch die Anstrengung des Umbettens. Er lag in seinem Bett, schnaufte sehr stark, aber konnte kein Wort mehr sprechen. Ich fragte ihn nur, ob er müde sei und schlafen möchte, was er mit einem geqälten ja beantwortete.

Dabei kullerten ihm  Tränen über die Wangen...  Ich wischte sie ihm weg und sagte zu ihm, dass er doch nicht weinen brauche und ich für ihn da bin. Ich musste mich sehr zusammenreissen, nicht einfach loszuheulen.

Ich strich ihm noch eine Zeit lang durch sein Haar und versuchte ihn etwas Nähe von mir spüren zu lassen. Dabei schlief er dann schwer schnaufend ein.

Kurz darauf habe ich das Klinikum wieder verlassen, mit der Ungewissheit, ob es noch ein nächstes Wiedersehen auf dieser Welt mit ihm geben wird...

Es tut mir wahnsinnig leid!!!

Mehr möchte ich dazu gar nicht sagen! Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft  

Elmar,

ich bin sehr tief betroffen. Ich wünsche Dir ganz ganz ganz viel Kraft.

Ich weiss nicht, was ich sonst dazu schreiben soll........

Ich fühle mit Dir