Hier geht es nur um die Mitbetroffenen

Ich möchte mal das Thema "Mítbetroffene" anschneiden. Wie geht es euch? Wie fühlt ihr euch? Was tut ihr für euch selber um auf den Beinen zu bleiben?

Habt ihr noch all eure Freunde? Oder ist der Kreis zusammengeschrumpft, hat sich verändert? Oder habt ihr euch selber verändert?

Ich für meinen Teil kann nur sagen, mein Leben hat sich völlig gedreht. Wahre Freundschaften haben sich gezeigt, zum Zählen brauche ich kaum eine Hand. Auf den Rest haben wir lange gewartet und uns endlich verabschiedet. Was Familie ist, hat sich nicht nur zum Positivem gezeigt. Ich selber habe mich auch sehr verändert, nicht mein Wesen, meine Art, aber ich bin sehr kritisch geworden. Aber auch leichter im Denken, ich empfinde mich nicht mehr als so kompliziert.

Wie geht es euch?

wir wohnte eigentlich immer in getrennten Wohnungen, aber in den letzten 1 1/2 Jahren habe ich meine Bude nur noch als Wochendhaus genutzt. Jetzt habe ich das große Glück, dass meine Freundin besser klar kommt. Sowohl körperlich als auch im Kopf. Jetzt habe ich feste Tage in meiner Bude und feste Tage bei Ihr eigerichtet....

ich hoffe das ich aus meiner Apatie rauskomme, denn selbst wenn ich bislang "Freizeit" hatte, habe ich nicht wirklich was gemacht.... Alles blieb liegen, zum kotzen.Aber jetzt wird es hoffentlich bald wieder warm, und meine Fahrräder stehen im Schuppen und scharren mit den Pedalen....Ihr seht, ich habe mir für dieses Jahr was vorgenommen.

Freunde habe ich immer in wichtige und unterhaltsame unterteilt. Die wichtigen sind geblieben, und stehen uns zur Seite, und selbst bei den weniger wichtigen Bekannten musste ich feststelle, dass einige uns immer wieder einladen...... trotz diverser Absagen.....

Neuigkeit:: Seit Annette die Schulter Orthese nicht mehr anzieht kommt Bewegung in den Arm und ins Handgelenk.Daumen drücken!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo,

man merkt zwischenzeitlich schon auf wenn Verlass ist und auf wenn nicht. Zwischendurch ist man mal überrascht das Behörden doch noch flott arbeiten. Anderseits gibts doch viel blöden Papierkram.Wenn man dann noch von der netten Verwandschaft sich anhören muß was alles besser oder besser nicht gemacht werden sollte, vertraue ich doch lieber dieser Gruppe.

Dieses Forum hat einem schon viel Hilfe gegeben, zieht einen allerdings öfters auch mal runter, wenn man liest was für Probleme noch auf einen noch zukommen können.

Wenn mir früher einer gesagt hätte wie schwerwiegend so ein Schlaganfall auf Dauer wirkt und nicht nur die ersten 2-3 Wochen danach, ich hätte ihn ausgelacht. Jetzt sieht man Probleme die vorher nicht da waren von Schulterschmerzen durch Fehlstellungen bis hin zu Kleinigkeiten wie Treppen, zugeparkte Wege und ähnliches.

Was nützen Gratisbahnfahrten über den Behindertenausweis wenn man nicht zum Bahngleis kommt

Finanziell ist es natürlich auch nicht so einfach. Was könnte man nicht alles zusätzlich erreichen wenn man unendliche Reserven hätte. Aber irgendwie geht alles, man muß halt creativ sein. Ich weiß nicht mehr von wem die Idee mit dem Kartoffelschäler war, einfach und gut. Meine Version lief auf eine Schraube im Brett hinaus. Ich verbeuge mich.Wäre in der Hinsicht vielleicht nicht schlecht eine Extrakategorie mit solchen Hilfestellungen zur Alltagsmeisterung zu schaffen.

Auf alle Fälle Danke Forumler

Hallo,

die Sache mit den Freunden war hier ja schon oft Thema. Ich persönlich trauere nicht einem nach. Auch bei uns ist eine Handvoll übrig geblieben. Neue sind hinzugekommen, wobei diese Freundschaften eine andere Qualität haben, aber das liegt sicherlich an der Situation. Andere "alte" (Ex-) Freundschaften haben wir gekündigt. Dies sind meistens Leute, die meinten dass es irgendwann wieder das "alte" Leben geben muss und dann mit genau solchen klugen Ratschlägen nerven ... natürlich immer an Tagen wo es einem eh schon bescheiden geht. Sicherlich liegt dies auch an uns. Während sich andere darüber Gedanken machen ob sie 4 oder 5 Mal in den Urlaub fahren ... haben wir eben andere Sorgen.

Unsere kleine Familie ist noch viel näher zusammen gerückt. Der Rest Familie hat sich größtenteils auch bei uns als große Unterstützung erwiesen.

Ich habe mich sicherlich sehr verändert. Prioritäten haben sich verändert und obwohl man eine gewisse Leichtigkeit verliert (denke ich mal), ruhe ich irgendwie mehr in mir selbst, bin deutlich ausgeglichener. Nach dem Motto was kann uns schon noch passieren.

Eine riesige Hilfe im Umgang mit allem war und ist das Forum hier.

Ich denke manches Mal Tom Ag wenn ich hier was schreibe oder lese, dass dies für "Neulinge" hart sein muss. Als ich mich hier angemeldet habe, habe ich solche Beiträge gar nicht gelesen, dachte so schlimm trifft es uns nicht ... Pustekuchen! Aber dass ich da erst langsam rein gewachsen bin (auch in die Sorgen) war nicht so falsch. Der Optimismus am Anfang hatte schon sein Gutes. Sonst hätte ich die bangenden Wochen kaum überstanden. Was aber nicht heißen soll dass ich heute nicht mehr optimistisch bin! Die Realität hat mich eingeholt aber ich glaube trotz allem noch dass Menne noch hier da ein paar Fortschritte machen kann und wenn nicht, dann werden wir damit leben.

Hallo,

ich habe heute in einer Diskussionssendung im Fernsehen einen klugen Rat eines Psychologen gehört: " Wenn man glücklich sein will, muss man seine Ansprüche an die Realität anpassen." Klingt theoretisch gut, aber ich muss auch sagen, dass ich noch nicht so weit bin. Als wir uns vor einem Jahr mit der Psysiotherapie das Ziel gesetzt haben, dass mein Mann jetzt innerhalb der Wohnung keinen Rolli mehr braucht, sondern seine Wege mit dem Stock zurücklegt, haben wir gedacht, das ist realistisch. Leider haben krankheitsbedingte Rückschritte uns von diesem Ziel weit entfernt . Klar wissen wir jetzt, dass es wohl nicht klug ist, sich solche "Termine" zu setzen, wir sind wiedermal um eine Erfahrung reicher aber trotzdem auch traurig. 

Bei Freunden haben wir die wohl die gleichen Erfahrungen gemacht. Wir freuen uns über die Freunde, die wir haben und erwarten von allen anderen nichts mehr, dann kann man auch nicht enttäuscht werden. Für viele Unternehmungen mit befreundeten Ehepaaren sind wir auch einfach nicht mehr geeignet. Wir können nicht mehr zu allen Zeiten überall hingelangen. Abends ist mein Mann einfach nicht mehr belastbar. In die meisten Restaurants in der Nähe kommen wir nicht rein. Das ist leider einfach so. Wir suchen weiter nach Orten, wo wir hin können. Bisher gibts nur Ikea, ein Restaurant in einem großen Teppichgeschäft und im Gartencenter.  Unser "Lotse" ist der Toilettenführer, ist sehr empfehlenswert. 

Unser Lebensradius ist komplett verändert, wir müssen noch vieles herausfinden. 

lg zaubernuss

Hallo,

ich finde es äußerst schwer mit 2 Kindern (10 + 7) einen Weg für mich zu finden. Oft hab ich das Gefühl, mich in einem Hamsterrad zu befinden. Irgendwie muss es ja laufen, also funktioniere ich. Der Schlaganfall meines Mannes ist jetzt 10 Monate her und er hat wirklich super Fortschritte gemacht. Die Halbseitenlähmung hat sich toll zurückgebildet und auch sprachlich geht es bergauf. Doch wenn er die Worte nicht findet, nach den Anfangsbuchstaben sucht und stammelt, muss ich schon mal woanders hingehen. Es zerreißt mir das Herz. Wie ist es nur für ihn. Er weiß immer ganz genau, wenn er das falsche Wort gesagt hat, doch das richtige kann er nicht aussprechen. Ich spreche immer sehr langsam, damit er mich gut verstehen kann und wenn ich mich dann mal mit einer Freundin treffe, sprudelt es nur so aus mir heraus. Dieser Schlaganfall hat uns völlig aus der Bahn geworfen. Wie oft habe ich geweint und mir gewünscht mein altes Leben zurückzubekommen, tja,das geht wohl nicht.

Ich weiß, es gehört hier nicht hin, aber......

Ihr könnt wirklich stolz auf euch sein, was ihr leistet ist unglaublich!

Ich hoffe, dass irgendwann auch für euch alle hier, die ihre Partner pflegen

mal wieder bessere Zeiten kommen.

Gruß Marion

Und ich finde es super motivierend, wie positiv viele Betroffene schreiben.Ich wusste erst nicht recht, ob ich mich anmelden soll und bin jetzt ganz froh. Heute hat sich mein Mann von der"Aphasiestation" Aachen telefonisch gemeldet und wir haben uns ganz schön unterhalten können. Ein guter Tag für ihn und für mich

Eure Antworten beschreiben genau meine Situation, Stimmung.Vielen Dank dafür! Ich fing schon an, an mir zu Zweifeln.  Im August werden es fünf Jahre! Fünf Jahre bangen, hoffen, kämpfen, enttäuscht werden und freuen über Dinge, die keiner erkennt und sieht. Nur wir, Tano und ich. Ganz allein. Unser Leben wurde auf den Kopf gestellt, wir haben es neu geordnet und uns völlig neu eingerichtet in unserem neuem Leben. Seit ca. 6 Monaten bemerken wir bzw. ich, einen Aufschwung. Wir sind einige Male Essen gegangen!!! Er kann wieder ein komplettes Fußballspiel anschauen!!! Und er ist Sylvester mit mir vor die Tür gegangen!!! Eine Freundin mit ihrem Mann, ist mir aus meinem alten Leben geblieben. Ihm ist nichts geblieben, nicht mal seine Familie. Niemand hat sich die Zeit genommen auf ihn zu warten. Auf ihn zu warten, bis er soweit ist sich mit seiner Behinderung abzufinden, sein Gedächnis wieder zu erlangen, ohne Worte zu kommunizieren und überhaupt Andere halbwegs zu verstehen. Auf ihn zu warten, das er soviel Vertrauen in sich selber gefasst hat, sich überhaupt wieder der Welt auszusetzen.Ich habe mir die Zeit genommen, ihn auf seinem Weg zu begleiten, habe die Uhren angehalten und mich darauf eingelassen. Es ist ein kaum zu beschreibender Weg, den nur Menschen verstehen können, die ebenfalls Betroffen sind. Seine Familie hat mich zum Sündenbock erklärt, weil sie überhaupt nicht verstehen, was wir hier eigentlich machen. Am Schlimmsten ist, das sie ihn mit bestrafen, nur um mir ihre Mißachtung deutlich zu machen. So habe ich mich über die Zeit immer mehr zurück gezogen, gehe zur Arbeit und lebe mit ihm sein Leben. Oft bis über die Grenze meiner Kraft. Es tut mir sehr weh, zu sehen, wie sehr seine Familie ihn verletzt. Aber ich habe gelernt mich über kleine Dinge zu freuen, die Andere überhaupt nicht bemerken. Ich sehe Schönheiten, wo Andere blind sind. Ich höre, wo Andere taub sind. Und jeder kleinste Fortschritt ist ein großes Geschenk für uns.

Das hier ist glaube ich ganz wichtig, sich mal auszutauschen mit Leuten, die etwas ähnliches durchmachen. Ich habe leider viel erlebt, dass sich Leute, die noch nie mit einem Pflegefall oder einer shweren Krankheit in der eigenen Familie zu tun hatten, schwer in unsere Situation hineinversetzen können.