Liebe Helamaus,
danke dir. Ja so wie du habe ich es auch gemacht, nur dass ich nicht arbeiten musste und war schon überfordert mit vielem. Ok, ich habe aufgehört mit dem Arbeiten aber bei uns stand kein Haus mit Garten hinten dran, das ist ein klarer Unterschied.
Wir hatten auch erst im Jahr als Micha starb, er starb im August und ab April hatten wir "zusätzliche Betreuungsleisten" genehmigt bekommen. Diese Zeit, es waren 3h pro Woche, habe ich dann auch für mich genutzt, aber hauptsächlich um in diesen 3h zu schlafen, weil ich wie du auch nicht mehr konnte. Wir hatten ja viel Physio-und Ergotherapie - morgens 60 Min. Physio - und 30 Min. Ergo, ebenso nachmittags. Einen Pflegedienst konnten wir uns nicht leisten, weil Micha ja nur Grundsicherung hatte und ich natürlich aufgrund der Pflege Harz IV - das + Pflegegeld, was natürlich auch viel für Medikamente (die man selbst bezahlen muss) draufging. Dazu kamen 2x die Woche den ganzen Tag Uniklinik für Bluttransfusionen - ich hätte also nicht arbeiten können.
Kannst du denn nicht was die Arbeit betrifft - vielleicht doch kürzer treten? Ihr bewohnt doch euer Haus selbst oder lebt ihr da in Miete? Wenn es eures ist, meine ich - weiss es aber nicht genau, müsst ihr da auch nciht raus und bekommt genauso Geld vom Amt wie jeder Mieter auch??? Wie gesagt ich weiss es nicht.
Ich kann mir schon vorstellen, dass du auf dem Zahnfleisch gehst - nach 5 Jahren, weil das eigene Leben bleibt wirklich auf der Strecke - wie ich schon schrieb, du bist Co-Krank. Das war der einzig schlaue Satz den unsere alte HÄ gesagt hat in der ganzen Zeit. Oder wer das auch immer zu mir gesagt hat.
Bist du jetzt noch bei jeder Therapie wirklich dabei? Ich habe nach einer Zeit auch diese Zeit - also diese Stunde - zumindest diese eine für mich genutzt. Außer es kamen neue Übungen, bei denen ich dann zugesehen habe.
Aber auch mich hat es immer belastet, wenn Micha nichts getan hat. Vielleicht können wir uns alle nicht vorstellen, wie antriebslos man als Patient wird, und verstehen es dann nicht, auf der anderen Art habe ich wie du auch, Micha dann auch Vorwürfe gemacht, dass er seine Übungen auch ohne Therapeutin machen muss und es waren einige dabei, die hätte er selbst tun können. Es gab Zeiten, da war er motiviert und ich dann natürlich auch und es gab diese Zeiten, wo ich ihn ständig ermahnen musste und selbst das ist zermürbend. Man versucht als Partner ja so gut wie möglich zu helfen, doch wenn nicht beide mitziehen, auch wenn der eine krank ist, dann geht das eben nicht 
Das müssen die Patienten, meist erst kapieren. Ich hatte dann das Glück und ich sage Glück, dass bei uns im Haus ein Psychologe wohnt, der sich Micha angenommen hat und ihn behandelt hat -mit Geprächstherapie. Er konnte dann meinem Mann klar machen, dass er mitarbeiten muss, denn entlasten wollte er mich ja - er hat immer geweint, und gesagt was er mir nur angetan hat. Ab dort ging es dann ganz gut. Bis eben sein Knochenmark versagte aufgrund seiner Grunderkrankung und dann die Organe eben auch.
Hat dein Mann die Möglichkeit in eine Tagesreha zu gehen? Habt ihr da schon einmal einen Antrag gestellt? Sorry wenn ich das überlesen hätte. Das wäre doch mal eine kleine Pause für dich und auch ihn.
Ich drück dich mal ...und du wirst die Kraft haben weiter zu machen, so wie ich sie auch gehabt hätte. Heute wie gesagt, fehlt mir diese ganze Belastung schon. Denn wie du auch, kann ich mir ein Leben ohne meinen Mann nicht vorstellen und mit dem Leben kämpfe ich heute leider, denn ich muss es mir leider vorstellen
Vielleicht richtet es dich wieder ein wenig auf, wenn ich dir deinen Stress jetzt ein wenig schön rede, auch wenn ich weiss, das man über seinem Limit geht in dieser Zeit der Pflege.
LG
Denise
Hallo Denise,
meine Arbeit kann und will ich auch gar nicht kürzen, bin sehr froh, dass ich noch diese Herausforderung habe und nur als Mensch und Kollege gesehen werde und nicht nur als Pflegerin/Helferin/Fahrerin undundund. Wir leben in einer Wohnung, haben aber einen ca 500 qm großen Garten in Pacht, den es zu "pflegen" gilt. Dies mache ich die ganzen Jahre, in der Hoffnung das mein Mann irgendwann wieder etwas in diesem Garten erledigen kann und wieder etwas für sich hat. Arbeiten gehen wird er nicht mehr, aber Garten wäre vielleicht eine tolle Sache - irgendwann.
Ich bin nachmittags bei den Therapien dabei, finde es auch ganz spannend. Ich lerne dabei eine Menge was ich in den Tagesablauf mit einbringe. Wie jetzt z.B. die Spiegeltherapie. Leider schaffe ich es nicht so viel durchzuführen wie es die Ergotherapeutin gerne hätte, aber zweimal pro Tag versuche ich es mit Wolfgang durchzuführen - wir hoffen damit die linke Hand wieder zu aktivieren. Die Zeit der Lymphdrainage nutze ich für mich, in dieser Zeit mache ich Callanetics (Dehnübungen) um beweglich zu bleiben. Außerdem gehe ich zwei mal die Woche abends in den Sport (zur Zeit dreimal wg. Yoga, der Kurs ist aber bald zu Ende).
Tagesreha geht nur wenn der Patient selbständig die Wohnung verlassen kann und zum Fahrzeug gehen kann, mit dem er abgeholt wird. Mein Sohn spricht auch ab und an davon, kennt auch eine Einrichtung. Ich habe mich noch nicht damit auseinander gesetzt. Verlangt auch wieder eine Planung.
Ich kenne eine Frau die ihren Mann nun auch schon seit 25 Jahren pflegt, sie ist inzwischen auch 81 Jahre. Er ist u.a. auch Aphasiker, d.h. sie konnte sich in den ganzen Jahren nicht einmal mit ihm unterhalten. Wenn ich das vor Augen habe, denke ich immer wieder - eigentlich geht es uns noch ganz gut.... - so relativieren sich die schlimmen und schlimmsten Krankheiten.
Du kannst stolz auf dich sein, solange dein Mann dich brauchte, für ihn da gewesen zu sein, alles was nötig war für ihn zu tun. Jetzt ist deine Zeit, diese Kenntnis wird sich nach und nach bei dir festigen und du wirst noch eine richtig gute Zeit erleben - alles zu seiner Zeit - alles Liebe, Helga