#1
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo zusammen,ich habe euch ja schon von meiner 27jährigen Freundin erzählt die Ende März einen SA hatte. Nachdem es in recht kurzer Zeit schnell bergauf ging, hat sie jetzt wieder ganz extrem abgebaut.
Sie liegt zur Zeit in Ravensburg im Krankenhaus auf einer neurologischen Station, aufgrund von extremen Krämpfen und Spastik in ihrer betroffenen linken Körperhälfte.
Das riesige Problem ist jetzt, dass die Ärzte nachdem sie mit verschiedenen Medikamenten versucht haben die Schmerzen und die Spastik zu lösen, gemerkt haben, dass es nicht möglich ist, wurde versucht in Burgau einer Fachklinik für Hirnverletzungen, die sich auch auf Spastik spezialisiert haben, einen Platz zu bekommen. Dort wird aber erst in frühestens 3 Wochen ein Platz frei. Da die Station in Ravensburg eine normale Pflegestation ist und meine Freundin dort keine Rehamaßnahmen erhält, verlieren wir dort soviel Zeit.
Auch in weiteren Rehakliniken im Umkreis wurde angefragt und alle sind überfüllt. Das kann doch nicht sein! Sie ist erst 27! Ich habe so Angst dass man mit der Warterei soviel kaputt macht. Sie liegt den ganzen Tag im Bett und wird zum essen in einen Stuhl gesetzt.
Das andere Problem ist, dass sie seit Ende März keine Schädeldecke hat. Sie wird wie ich schon erzählt habe in Italien angefertigt und aufgrund der Größe scheint es wohl etwas schwieriger zu sein. Aber das kann doch auch nicht sein. Ihr Vater ruft immer mal wieder in Ludwigsburg an (dort wird sie eingesetzt) aber die können auch nichts machen. Beim Schreiben merke ich wieder wie die ganze Wut hochkommt. Man kann sie doch nicht einfach dort liegen lassen und vergessen.

Liebe Grüsse eure keki

:(
#2
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Keki,
 
ich kann deinen Unmut völlig nachvollziehen und natürlich auch dein Angst. Meinem Mann fehlte auch die Schädeldecke. Uns hat man damals erklärt, dass nur das Einsetzen der eigenen Schädeldecke relativ schnell (so nach 6 Wochen) vorgenommen werden sollte, weil durch das Einfrieren der Knochen beschädigt werden könnte und so die Gefahr des Abstoßens erhöht wird. Das Einsetzen bringt wie ich schon öfter erwähnt hatte, Vorteile für den Betroffenen, vor allem was Motorik, Gleichgewicht etc. angeht. Ob es Nachteile erbringt, wenn es zu lange dauert ist mir nicht bekannt.
Was die Therapie angeht, bin ich mir nicht so sicher, ob es vielleicht nicht möglich ist, Ihr zumindestens Physiotherapie (evt. auch Ergotherapie) zu verordnen und den Therapeuten ins Krankenhaus kommen zu lassen. Was ich nicht verstehe ist, dass es normalerweise in jedem Krankenhaus eigene Therapeuten gibt, die zumindestens die Grundtherapie übernehmen. Bei meinem Mann wurde sogar auf der Intensivstation direkt nach seinem Aufwachen aus dem Koma mit Physiotherapie begonnen. Da würde ich doch noch mal nachhaken.
Ich drücke Dir die Daumen, dass sich jetzt mal was tut.
Liebe Grüße
Steffi

Wir sind nur zu Besuch auf dieser Welt, also machen wir das Beste draus.....

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Elfenwiese« (21.08.2007, 15:28)
#3
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Kerstin,
 
Schmerzen sind das furchtbarste, was man haben kann. Man möcht eigentlich nur noch sterben.
 
Bitte mit allem Nachdruck, dass sie auf eine Schmerzambulanz kommt. Heute muss kein Mensch mehr an Schmerzen leiden. Wenn sie die Schmerzen los hat und die Schädeldecke wieder eingesetzt ist, kann sie immer noch mit der Therapie weiter machen.
 
Die spastische Lähmung wird vermutlich bleiben, aber die Schmerzen und die Krämpfe wird sie in den Griff kriegen.
 
Bitte, so rasch wie möglich die Schmerzen bekämpfen.
 
Liebe Grüße Manfred

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Manfred_Mader« (21.08.2007, 16:00)
#4
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carina

Gast

hallo , unsere mutter ist seit über zwei jahren in einen wachkoma ähnlichen zustand .für uns zählt die zeit nicht mehr.wir messen alles an ihre ganz kleinen forschritte.freut euch  über jede kleine verbesserung.alles gut für deine schwester und sie wird es schaffen, ganz bestimmt.carina
#5
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Unbekannt

Gelöscht

Hi keki

Bei meiner Freundin wurde damals auch die Schädeldecke entfernt und eingefroren.Erst nach drei Monaten wurde sie wieder eingesetzt und es verlief alles ohne Probleme.Sie bekam auch im Krankenhaus Krankengymnastik.
Vielleicht ist es aber auch nicht möglich eine Therapie zu machen wenn die Spastik und Krämpfe so schlimm sind wie Du schreibst.Du schreibst "Es geht uns soviel Zeit verloren!" Hat man euch auch mit dem sogenannten "Zeitfenster" verrückt gemacht?Totaler Blödsinn sag ich nur,bei meiner Freundin ist es im September 2004 passiert und selbst heute noch lernt sie jede Menge dazu.

Liebe Grüße Detlef und sein Floh

...die Hoffnung sirbt zuletzt,die Liebe nie!!!
#6
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Keki,
 
auch bei meiner Schwester(49) hat man die Schädeldecke entfernt. Detlef hat Recht, man darf sich kein Zeitfenster setzen. Das kann man garnicht. Bei meinr Schwester hat man uns gesagt, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis der Schädel wieder geschlossen wird. Sie macht dennoch große Fortschritte. Es fällt uns auch schwer abzuwarten, immer diese Angst, ob nicht doch etwas vergessen wird. Ich kann dich sehr gut verstehen.
 
Wie Manfred schon sagt, schaut zu das Ihr eine Schmerztherapie findet, dann seit ihr auch schon einen riesen Schritt weiter. Schmerzen können auch vieles blockieren.
Bleib weiterhin tapfer und geduldig. Alles wird gut, ganz bestimmt.
;)
 
Liebe Grüße aus NRW, vom linken Niederrhein
 
Sabine
#7
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Unbekannt

Gelöscht

Liebe Keki,
ich kann Deine Ungeduld und Sorge gut verstehen. Aber ich denke auch, daß die Schmerzreduzierung bei Deiner Freundin momentan im Vordergrund steht. Die Klinik in Burgau hat therapeutisch und fachlich einen sehr guten Ruf, ich glaube es lohnt sich, auf einen Platz dort zu warten.
Laß Dich nicht von "Zeitfenstern" verrückt machen; die gibt es nur in den ersten 3-6 Stunden nach einem Schlaganfall und beziehen sich auf das Risiko einer Lysetherapie.
Die Reimplantation der Schädeldecke (eigener Knochen)  wurde bei meinem Mann komplikationslos nach 4 Monaten durchgeführt.
Wir haben (mühsam) lernen müssen, daß Zeit nach einem Schlaganfall eine andere Bedeutung bekommt...
 
Dir und Deiner Freundin alles Gute und natürlich GEDULD ( unser persönliches Schlaganfall- Unwort)
 
Nikke
#8
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo zusammen,
erstmal vielen Dank für eure vielen Antworten. Habe schon mal einen langen Text geschrieben, bin dann aber beim Hinzufügen wieder rausgeworfen worden. Also nocheinmal.
Wie ihr auch schon geschrieben habt, kommen schon auch Therapeuten zu meiner Freundin, für Krankengymnastik, Logo- und Ergotherapie. Aber natürlich nicht so häufig und umfangreich wie in einer Reha. In Ravensburg wird sie halt nur aufgrund ihren Schmerzen behandelt und sie liegt ausser zu den Mahlzeiten die ganze Zeit im Bett und die Muskeln die sie angefangen hat wieder aufzubauen, bauen natürlich wieder ab. Ich weiss ich muss Geduld haben und es macht mir Mut, zu hören, dass so lange Wartezeiten bei euch auch nicht unbedingt negativ waren.Nur es lief schon alles wieder so gut und jetzt befindet sie sich eigentlich wieder auf dem Stand nach dem künstlichen Koma.
Ich weiss auch dass sie gerade aufgrund ihrer Schmerzen wahrscheinlich noch gar nicht richtig für eine anstrengende Therapie die Kraft hätte. Aber ich glaube bei ihr wäre es gerade auch total wichtig ihre Psyche zu unterstützen. Fakt ist die Schmerzen sind da (sie erhält schmerzlindernde Medikamente) jedoch lässt sie sich grade ziemlich hängen. Was ich natürlich auch nachvollziehen kann. Aber aus diesem Grunde denke ich kann vielleicht eine Reha sie eher ganzheitlich sehen und behandeln.

Ich war mit ner anderen Freundin letzten Sonntag bei ihr und nach dem Mittagessen war sie sehr erschöpft. Wir wollten dann eigentlich gehen und sie schlafen lassen. Aber sie meinte wir können gerne noch da bleiben. Wir blieben noch. Meine Freundin jammerte dann sehr viel und wälzte sich im Bett herum. Als sie dann keine Aufmerksamkeit mehr von uns bekam und ich mit meiner Freundin ein Gespräch began wurde sie aufeinmal total ruhig und hörte uns zu. Sie schlief dann auch fast ein. Ich finde das ist schon ein Zeichen dafür, dass sie sich sehr in ihre Schmerzen fallen lässt und dass man durch Motivation, Ablenkung aber auch Aufarbeitung einiges erreichen könnte.

Liebe Grüße eure
keki
#9
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Gelöscht

Hallo!
Nochmal ich! Ich habe gerade mit dem Vater meiner Freundin telefoniert und er hat es mit der Hilfe eines Arztes und vielen Telefonaten erreicht dass meine Freundin morgen in eine Rehaklinik nach Wangen kommt. Ich habe zwar immer noch das Gefühl Burgau wäre geeigneter für sie aber wenn Wangen jetzt einfach früher ein Bett frei hat dann mal abwarten. Werde sie am Freitag auch wieder besuchen.

Liebe Grüße keki
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