Wer hat ähnliches erlebt?

Hallo, liebe Schicksalsgemeinde,

 

ich habe schon öfter hier kurz reingesehen, aber weil mich das alles noch so mitnahm, war ich nicht fähig, selbst etwas zu schreiben.

Ich erzähle hier kurz, worum es bei meinem Freund geht:

Er ist mittlerweile 56 und hatte Anfang Oktober letzten Jahres (also mitlerweile vor achteinhalb Monaten) eine Gehirnblutung wegen zu hohen Blutdrucks. Rief noch selbst die Feuerwehr, kam ins Krankenhaus, verlor dort das Bewußtsein, wurde  durchleuchtet und dann gleich operiert. Lag dann erst im künstlichen Koma, stabilisierte sich nach ein paar Tagen, wurde aus dem Koma geholt - und erlangte das Bewußtsein nicht mehr richtig. Zwischenzeitlich war er fast wieder da gewesen, reagierte, konnte nicken auf Fragen, zog sich den Nahrungsschlauch, aber plötzlich schien er mehr und mehr wieder wegzudämmern. Er hat auf der rechten Seite eine Lähmung, das Gesicht ist allerdings nicht betroffen, nur Arm und Bein. Er bekam einen Luftröhrenschnitt und hat mittlerweile einen Dauerkatheter und eine Magensonde. Nach ca. 1 1/2 Monaten wurde er in die Früh-Reha verlegt, wo es ihm leider eher immer schlechter zu gehen schien. Er öffnete anfangs noch die Augen, regte sich etwas, bis er zum Schluß kaum noch Reaktionen zeigte. Die Ärztin eröffnete uns nach einem erneuten CT, daß sein Gehirnwasser wieder nicht abfließen könne, aber das allein sei nicht die Ursache. Er habe Vernarbungen und Verklebungen im Gehirn und würde selbst im günstigsten Fall nie wieder wie vorher sein (was ja noch verständlich ist, ich glaube aber, sie meinte damit, er bleibt für immer ein Pflegefall). Er habe zeiweise "Fenster", die sich öffnen, in denen er was mitbekommt, aber die gingen immer schnell wieder weg. Er wäre jetzt im Wachkoma, schon etwas weiter, sog. "Low awareness".

Er wurde dann nach etwa zweieinhalb Monaten mißglückter Früh-Reha ins Pflegeheim verlegt. Dann dauerte es nochmal anderthalb Monate, bis er endlich in einer Operation diese Ableitung vom Gehirn zum Magen bekam, damit das Hirnwasser abfließen kann.

- Die medizinischen Daten und Begriffe liegen mir nicht alle so vor, weil seine nächste Angehörige sich um alles kümmert und auch die Betreuung hat. Wir wohnten nicht zusammen, waren seit anderthalb Jahren ein Paar und standen eigentlich vorher kurz vor der Trennung. Aber das nur nebenbei, er ist ein sehr wichtiger Mensch für mich und ich besuche ihn jetzt einmal pro Woche.-

Nach der OP war eine deutliche Besserung in seinem Zustand zu erkennen, er öffnete wieder viel die Augen, blickte umher und bewegt sich auch wieder auf seiner nicht betroffenen Seite mehr. Allerdings ist sein "beweglicher" linker Arm und die Hand immer verkrampft, an den Körper gepresst. Dabei dachte ich, eine Spastik tritt nur auf der anderen Seite ein? Die rechte Seite ist relativ entspannt, wenn ich ihn dort berühre, seine Hand nehme, sind minimale Muskelbewegungen zu spüren. Ich denke auch, er nimmt es mehr und mehr wahr.

Was mich aber am meisten beschäftigt, ist, daß er zwar schon irgendwie auf seine Umwelt reagiert, aber er zeigt kein Erkennen, wenn ich da bin und scheint keine Kontrolle über seine Gesichtszüge zu haben. Wenn ich ihn bitte, die Augen als Zeichen für mich zu schließen, schafft er das seit ein paar Wochen jedesmal etwas schneller und besser. Überhaupt denke und spüre ich, daß er viel mitbekommt und versteht, aber dies nicht richtig zeigen kann. Manchmal verzieht er das Gesicht oder nur eine Seite wie im Schmerz, doch ich denke, das ist dann ein Zeichen, daß er etwas angestrengt versucht oder weil ihn das Tracheostoma (heißt das so?) stört. Er hat öfters mit Schleim zu kämpfen und stößt diesen mit großer Kraftanstrengung heraus. Vielleicht behindert ihn das noch zusätzlich? Jedenfalls scheint sich minimal etwas zu verbessern, doch ich frage mich, wieviel geht noch?

Ich rede ihm jedesmal gut zu, versuche, ihn zu motivieren und sage ihm, daß es besser werden wird, wenn er es wirklich will und es versucht. Er soll stark bleiben und nur nach vorne sehen und nicht die Geduld verlieren. Irgendwie glaube ich auch wirklich daran, daß noch viel möglich ist, weil er ein Mensch mit starkem Willen ist, der nie schnell eingeknickt ist, wenn er was wirklich wollte. Außerdem streichle und massiere ich ihn, soweit es geht und animiere ihn, die verkrampfte Hand zu lockern und zu bewegen, was er auch meistens schafft.

Was kann ich noch tun? Was soll ich ihm noch sagen, damit es ihm hilft?

In letzter Zeit scheint er sich seiner Lage immer bewußter zu werden und sieht irgendwie traurig, fast verzweifelt aus. Er scheint mich noch immer nicht zu erkennen (oder erinnert sich nicht), aber sein Blick ist jetzt zielgerichteter, lebhafter als kurz nach der OP. Manchmal frage ich mich, ob er überhaupt noch froh ist, wenn ich da bin, oder ob es ihn eher belastet, weil ich gesund bin und gehen kann und er muß da liegen und kann gar nichts. Ich weiß, daß er es haßt, weil er noch niel leiden konnte, hilflos zu sein und sich betütteln zu lassen und all das drumherum...

Er war öfters, wenn ich kam, wie weggetreten, schien Dinge zu sehen, die nicht (für mich) da waren. Diese Phasen scheinen jetzt langsam nachzulassen.

Meine Fragen:

Hat jemand von Euch schon Ähnliches (mit-)erlebt?

Warum ist er noch so verkrampft?

Ist er noch im Wachkoma oder ist es jetzt eine Behinderung, die ihn so einschränkt?

Ist es normal, daß er so wenig auf vertraute Personen reagiert? (Er ist allerdings bei mir entspannter als bei den Pflegekräften.)

Gibt es irgendeine Art von Musik oder etwas anderes, was bei ähnlich Betroffenen gut getan hat?

 

Ich wäre sehr dankbar für Eure Kommentare, weil niemand wirklich weiß, wie es für ihn (und uns) weitergeht.

Im Pflegeheim erhält er übrigens auch noch begleitende Therapien, mehrmals wöchentlich. (Da haben wir wirklich Glück gehabt, daß das Heim ein Gutes ist!)