Und wieder eine neue Panne...

Hallo Ihr Lieben!

 

Ja, es ist soweit - wir haben meinen Pa letzten Mittwoch nach über 5 Monaten endlich wieder zu Hause empfangen können und er ist wirklich überglücklich.

 

Insgesamt hat sich an seinem Zustand noch nicht so sehr viel geändert, aber wir sehen momentan hoffnungsvoll in die Zukunft und sind sicher, dass seine gewohnte Umgebung ihm weiterhelfen wird.

Natürlich ist diese erste Zeit für uns alle sehr schwierig, es gibt irre viel zu organisieren und zu planen und ich weiß manchmal abends nicht mehr, wo mir der Kopf steht - trotzdem bin ich froh, ihn wieder hier zu haben.

 

Kurz zu seinem Zustand:

- bettlägerig mit wenig Lust auf den Rolli (ihm tut sofort der Po weh)

- Ernährung über die PEG

- Harn- und Stuhlinkontinenz, daher Blasenkatheter und Pampers

- rechter Arm weiterhin gelähmt, rechtes Bein minimal beweglich

- weiterhin leichte Facialis-Parese, was oft zu starkem "Sabbern" führt

 

Therapie zur Zeit:

- 2 x wöchentlich Logo

- 2 x wöchentlich KG

- 1 x wöchentlich Ergo

 

Ich weiß, das klingt alles nicht übel - aber jetzt kommt der Hammer:

 

Die Mitarbeiterin von Fresenius hat sofort nach seiner Ankunft einen Verbandwechsel an der PEG gemacht und dabei festgestellt, dass sie angewachsen ist, also nicht mobilisierbar. Anscheinend ist das ein großes Problem, da sie in die Magenschleimhat eingewachsen sein  und durch die Magenwand brechen könnte. Nächste Woche soll der arme Mann nun schon wieder ins Krankenhaus, weil dringend eine Magenspiegelung gemacht werden muß, um die PEG zu überprüfen. Nach Aussage des Chirurgen, der ihm diese PEG ja Anfang März in einer Not-OP gelegt hat, ist das ein klarer Behandlungsfehler seitens der Reha. Ich bin begeistert - kann denn nicht mal irgendwas glatt gehen?

 

Hat jemand von Euch schon Erfahrungen mit festgewachsenen PEGs? Wir haben meinem Pa noch nichts von dem drohenden neuen Krankenhausaufenthalt gesagt, aber ich bin sicher, dass das für ihn ganz schlimm wird...

 

LG von einer sauren und verzweifelten

 

Babsie

 

Hallo Babsie,

 

wenn dein Vater Schmerzen im Rollstuhl hat, sieh mal nach, ob er einen Dekubitus hat. Wenn er wundgesessen ist, will er klarerweise nicht in den Rollstuhl!!!

 

Ein Sitzkissen aus Geel hilft vielleicht.

 

Das mit der PEG sollte in Ordnung gebracht werden, wer den Fehler machte, ist vorerst nebensächlich.

Wichtig ist, dass seine Nahrungsaufname funktioniert!!!

 

Liebe Grüße Manfred

Hallo Manfred!

 

Dekubitus hat er ganz minimal, 2 kleine gerötete Stellen am Po. Das ist aber wohl nicht das Problem, schlimmer ist, dass er ca. 30 kg abgenommen hat und eigentlich nur noch aus Haut und Knochen besteht. Da ist kein Polster mehr, das das Sitzen abfedert. Wegen des Gelkissens werde ich mich trotzdem mal bei der KK erkundigen. Wird das wohl auch von der Stelle übernommen, die die Hilfsmittel zahlt?

 

Die PEG funktioniert zum Glück noch, sonst hätten wir sofort etwas unternommen. Das Problem bzw. die Gefahr ist nur, dass die PEG sich von innen nach außen durch den Magen wächst und dann wieder ein Loch entsteht, durch das Magenflüssigkeit in den Bauchraum läuft (das war ja die Riesenkomplikation bei meinem Pa, die Ärzte haben ihm beim Legen der PEG den Dick- und Dünndarm durchbohrt und das erst nach 4 Tagen festgestellt, als er schon fast tot war). Davor haben wir natürlich irre Angst, einmal reicht...

 

Liebe Grüße!

 

Babsie

Hallo Babsie,

 

besorge im so ein Kissen die sind zugelassen im Hilfsmittelkatalog der Krankenkassen, können bei Bedarf verordnet werden. Die Dekubitussitzkissen unterstützen Grad 1-4 und kannst auch mit Luftdruck haben machen für Ihn das Sitzen im Rolli angenehmer.

 

Mit dem Sabbern versuch es mal mit Elmex Zahncreme und auch Salbeitee den tupfer mit Mulltupfer ein. Beides drosselt den Speichelfluss etwas

 

 

LG von Rüdi

Hallo Babsie,

 

nun der Dekubitus beginnt mit Rötungen der Haut. Ihr müsst den Papa alle paar Stunden nach Bobath lagern, damit sich der nicht entzündet. Auch eine geeignete Matratze zahlt die Kasse!!!

 

Die PEG kann auch in den Dünndarm gelegt werden, das solltet ihr vom Arzt auf alle Fälle anschaun lassen.

 

Macht dein Vater Schlucktraining? Mit normaler Kost, kann er vielleicht wieder zunehmen und seine Lebensqualitität steigt.

 

Wahnsinn, ihr habt einen schweren Pflegefall von der Rehab nach Hause bekommen. Ich glaube gerne, dass du mit den Nerven am Ende bist.

Mit Schmerzen freut ihn auch keine Reha!!!

 

Ihr müsst unbedingt das tun, was im Spital getan hätte werden müssen, sonst kommt dein Papa nicht wieder auf die Beine.

 

Bitte lese die Beiträge von Denise, welche Schwierigkeiten ihr Mann wegen des Dekubitus hatte!!!

 

Liebe Grüße Manfred

 

Hi Babsi,

 

besorge Dir mal eine Schlange zum Lagern, find das Ding ganz praktisch und du must Ihn nicht komplett seitlisch lagern nach Bobarth, sonder kannst so den Druck vom Streiss wegnehmen. Zieh im auch sehr dünn an damit er bei dem Wetter nicht so schwitzt. Dann kannst dir mal besorgen Cutasept F Spray, Allevyn Thin ist sehr teuer wird von KK kontolliert Fixomull Stretch 10x10 Mirfulansalbe für Dekubitusbehandlung.

 

 

LG von Rüdi

Hallo Ihr Lieben!

 

Danke für Eure guten Tipps, die Liste für den Doc und die KK wird immer länger. Die Hausärztin ist diese Woche in Urlaub, aber nächste Woche wird sie aktiv und entscheiden, ob er wegen der PEG zu einer Magenspiegelung ins KH muß. Für seine Psyche wäre das schrecklich, aber bevor wieder was Schlimmeres passiert, lassen wir es lieber kontrollieren.

 

Die Pflegerin hat heute auch angeregt, ihm eine spezielle Matratze verschreiben zu lassen (da hatte ich den Arzt in der Reha eigentlich drum gebeten, aber der ist wohl den einfachsten Weg gegangen). Es gibt da wohl auch Würfelmatratzen, die nicht ganz so unbequem sind wie die Druckluftdinger. Kennt die jemand von Euch?

 

Ist sowieso toll, wie wenig die Sanitätshäuser Hand in Hand arbeiten (und warum sind eigentlich 2 zuständig?). Das eine hat uns den Rolli und das Scalamobil geliefert (Rolli ist noch nicht der endgültige, den bekommt er noch angepaßt), das andere das Bett, den Wannenlifter und in den nächsten Tagen den Personenlifter. Ständig muß man die Termine aufeinander abstimmen (es ist so schwer, Papa ohne den Personenlifter aus dem Bett zu bekommen, daher stehen die mit der Rollstuhlvermessung in den Startlöchern und kommen, sobald das Teil da ist), und den GAU hatten wir vorgestern, als ein absolut unfähiger Monteur die Bettverlängerung montieren wollte, Papa zu dem Zweck "mal kurz" in den Rolli sollte und dann letztendlich fast 2 Stunden darin aushalten mußte, weil der Gute einfach nicht wußte, wie die Montage durchgeführt werden mußte. Wenn mein Mann nicht dagewesen wäre und geholfen hätte, säße der arme Papa immer noch im Rolli und würde warten...

 

Sowas nervt total, wenn es auch eigentlich Lappalien sind. Ach ja, die Matratzenverlängerung hatte er dann auch noch vergessen, das Fußende des Bettes besteht momentan aus einer dicken Wolldecke. Manchmal fasse ich es nicht.

 

Etwas Gutes gibt es aber doch zu vermelden: Papas ist wirklich gut drauf, er ist total glücklich, wieder zu Hause zu sein, UND: er fängt wieder an, zu sprechen!!! Ich bin ganz baff, was da plötzlich wieder geht! Gestern hat er mich tatsächlich gerufen, weil er auf die Terrasse wollte, auch so Sachen wie "tut weh", "warum nicht" (auf meine Frage, ob ich denn heute Abend zum Public Viewing gehen soll... ), "habe Hunger" und einzelne Wörter kann man ganz gut verstehen. Das freut mich wirklich und er ist immer ganz stolz, wenn wir wissen, was er möchte (wobei seine Gestik und Mimik auch viel ausdrücken können).

 

Wird schon werden, aber ich setze mich immer noch sehr unter Druck, weil ich alles richtig machen möchte...

 

LG

 

Babsie

Hallo Babsie!

 

Ich freue mich sehr zu lesen, dass Dein Vater wieder beginnt zu sprechen!!! Das ist ja sensationell!!!!! Super!

 

Wegen der Dekubitus-Problematik:

 

ohne diese Druckpunkt-Luftmatraze geht es GAR NICHT! Die MUSS er haben!

 

Für den Rollstuhl gibt es ja Gelkissen und Luftkissen. Hier wie schon mal geschrieben würde ich beim Sanitätshaus fragen, ob Du mal 2 verschiedene Dinge für 2 Stunden ausprobieren kannst (einfach Müllbeutel drüberziehen, dann bleiben die Artikel frisch) und Papa fragen, was angenehmer ist. Wir haben ein Luftkissen, welches aber ungefähr 700 Euro kostet. Deshalb muss man am besten ausprobieren, womit Dein Vater besser klar kommt, bevor eines fest verordnet wird.

 

Es ist ja nicht nur der Dekubitus, auch die Gelenke besonders im Hüftbereich tun vom langen Liegen sehr weh. Auch Dein Papa ist schon lange Zeit bettlägrig, da kommt es hier zu Ablagerungen, die schmerzhaft sind.

 

Das wichtigste aber ist, dass er spricht!!!!! Juhu! Du wirst sehen: das wird noch besser werden!

 

Und wegen der PEG: da drücke ich die Daumen. Wir haben ja auch so eine Dauerbaustelle seitens Katheter...kenne dieses Programm von daher leider auch. Aber es nützt ja nichts.

 

Seid Ihr schon weiter mit Therapien?

 

LG von Kate

Hallo Kate!

 

Ja, das mit der Druckluftmatratze und den Kissen werde ich morgen klären - ich würde mir nie verzeihen, wenn er jetzt doch noch einen Dekubitus bekommt, nachdem es 5 Monate gut gegangen ist. Den Doc aus der Reha könnte ich würgen, weil er nicht sofort eine entsprechende Matratze verschrieben hat -zudem  ist er ja wohl auch mit Schuld daran, dass die PEG festgewachsen ist.

 

Die Therapien laufen etwas langsam an, ich hätte besser schon die Termine gemacht, als der Entlassungstermin feststand. Der Logopäde war ja Montag da, er kommt in den nächsten Wochen immer Montags und Freitags (und da mein Pa ihn schon lange kennt, geht er super auf ihn ein - man sieht es ja daran, dass schon der eine Termin am Montag erste Ergebnisse gebracht hat!), morgen kommt erstmals der Krankengymnast (ab der nächsten Woche immer Dienstags und Donnerstags), und ab Mittwoch nächster Woche der Ergotherapeut. Die Ärztin hat 20 x Logo, 12 x KG und 6 mal Ergo verschrieben, wird das aber sicher alles noch verlängern. Ich merke, dass Papa einen richtigen "Jieper" (schreibt man das so?) darauf hat, dass endlich etwas passiert.

 

Was uns (und natürlich besonders ihn) extrem belastet ist sein Husten. Der arme Mann hustet den ganzen Tag und die ganze Nacht, so dass weder er noch meine Mutter richtig zur Ruhe kommen. Der Logopäde meint, dass er das irgendwann in den Griff bekommt (Papa vergisst, das Sekret hinunterzuschlucken, und das löst dann immer neue Hustenattacken aus), aber momentan macht es uns alle ganz kirre...

 

Leider hat er auch immer noch Durchfälle. Finde ich ganz klasse - die Ärzte aus der Reha haben der Hausärztin so ganz nebenbei gesagt, dass sie in seinem Stuhl einen Keim (leider weiß niemand, welchen, und die Ärztin ist im Urlaub) gefunden haben, und dass er daher Medis gegen den Durchfall bekommen muß. Wir sind begeistert, und auch der Pflegedienst macht sich Sorgen, weil der Keim natürlich möglichst nicht weitergetragen werden sollte. Wie kann man seitens der Reha nur so Larifari mit sowas umgehen? Momentan bekommt er Perocur, seitdem ist es etwas besser geworden, aber irgendwie kann es das doch nicht sein, oder?

 

Trotzdem - ich bin auch froh, dass er sich so wohl fühlt, er ist glücklich, wieder in seinem Umfeld zu sein und möchte momentan nur auf der Terrasse liegen, in den blauen Himmel gucken und die Vögel singen hören - wahrscheinlich hat er selbst es nicht mehr für möglich gehalten, dass er das nochmal erleben würde!

 

LG

 

Babsie