Stammhirnblutung und der Kampf beginnt

 

Mein Name ist Jutta, bin 40J. alt und neu hier. Mein Mann hatte im July 2005 eine Stammhirnblutung. Die Diagnose lautete: Er wird in der nächsten Stunde sterben und sollte er überleben, was unter 10% liegt, können Sie froh sein, wenn er jemals selbständig Atmen wird !An alle, die so was auch schon mal gehört haben, er ist heute 42 Jahre alt und lebt wieder mit uns zu Hause!!!!!!

 

Er lag 2 Wochen im Koma und dann 6 Wochen auf der Frühintensivreha. Diese 6 Wochen waren aus heutiger Sicht für mich, die Weichensteller für seine Erfolge in der Zukunft. Er konnte zuerst nur die Augen bewegen, aber in den ersten 6 Monaten erlernte er wieder das selbständige Atmen, das  schlucken, das Reden, das Essen, das Sitzen. Er kann alles bewegen, hat aber an der kompletten rechten Seite eine Ataxie, Sensibilitätsstörung.

Nach den 6 Monaten konnte ich Ihn endlich wieder mit nach Hause nehmen. Er ist heute, nach 30 Monaten aber immer noch Tagespatient in der gleichen Reha, was für uns ein großes Glück ist. Denn dieses tolle Team dort, kennt Ihn vom ersten Tag an und ist gleichzeitig wie eine große Familie für uns. Heute kann er sich schon alleine hinstellen, er kann mit mir die Treppen steigen, er kann mit der rechten Hand nach Dingen greifen und sie halten. Das umsetzen ins Auto oder ins Bett klappt schon fast alleine. Jetzt übt er das gehen am Barren, auf dem Laufband und am Rollator. Sein größtes Problem sind seine Augen. Er sieht noch doppelt und hat Wackelbilder(Nystakmus). Fernsehen geht nur auf einer Leinwand. Auch hat er ständig Schwindel. Das alles erschwert das Gehen lernen noch mehr. Aber Gottseidank hat er sehr viel Kraft und Stärke und natürlich einen starken Willen. Wir haben seit 14 Jahren eine kleine Kneipe, wo er mit Leib und Seele Wirt war und auch noch ist. Sein größter Wunsch ist es wieder, hinterm Tresen zu stehen und Bier zapfen zu  können. Bis jetzt sitzt er 5x die Woche für ein paar Stunden auf dem Barhocker vor dem Tresen.

Natürlich gibt es auch immer wieder Tief`s! Weil alles für Ihn zu langsam geht. Das Wort Geduld kann er nicht mehr hören. Aber genau diese Seiten hier im Forum, machen Ihm inner wieder Mut. Vorallem die vom Manfred aus Wien. Das er wieder Auto fahren kann, gibt meinem Mann so viel. Denn das ist das, was er so vermißt.

Ich persönlich glaube ganz fest daran, das er das eines Tages wieder erreichen wird und dabei unterstütze ich Ihn, wo ich nur kann!

Ich hoffe, das wir jetzt manch einem, ein wenig Hoffnung geben konnten, so wie einige von euch hier uns Hoffnung geben. Danke!

Es wäre schön, wenn hier jemand auch mit den Augen so betroffen ist oder war,bzw. mit den extremen Wackelbilder, berichten könnte.

Bis dahin, liebe Grüße

Jutta und Jojo

Hallo Jutta,

 

freut mich, dass sich dein Mann an mir ein Beispiel nimmt und er wird es auch erreichen.

Ich schreibe dir ein PM!!!

 

Liebe Grüße Manfred

Hallo Zebin!

 

Danke für deine Nachricht. Wie du schon schreibst, Zeit..........die braucht man. Aber oft sind die Tage einfach zu kurz. Gottseidank hat man nicht die zeit, um den Kopf in den Sand zu stecken.

Bei all den vielen Berichten die ich hier so lese, bewundere ich diese Menschen und auch mich..lach, wie stark wir in einer so kurzen Zeit, mit so vielen neuen Infos und Erlebnissen klar kommen. Mann glaubt es kaum, wie schnell man über sich hinaus wachsen kann. Dieser Schicksalschlag hat meinen Mann, unsere Tochter und mich so stark gemacht, daß ich weiß, das wir es schaffen werden, wieder voll auf die Beinen zu kommen. Das Zauberwort heißt nur GEDULD!

 

Gruß Jutta

 

Danke für deinen Brief. Mein Mann hat keine Parkinson. Wir haben Ihn schon so durchleuchten lassen. Unser Professor sagte mir, das diese Wackelbilder ja bei ganz vielen auftreten und das Sie meist nach einiger Zeit wieder verschwinden. Aber er denkt, das sie bei meinem Mann wahrscheinlich nicht mehr ganz weg gehen, da er sie schon über eine so lange Zeit hat. Aber er sagt auch, man sollte niemals nie sagen. Wir haben auch schon einige Augenkliniken aufgesucht, weil mein Mann dies nicht akzeptieren will. Seine Augen sin top, es ist einfach ein neurologisches Problem. Er hat eine Brille bekommen, die rechts mit einer Folie beklebt ist. Damit hat er schon mal die Doppelbilder weg. Für einige Patienten besteht sogar die Möglichkeit einer OP oder die Behandlung mit Botox. Bei uns geht das leider nicht, da seine Augen zu unterschiedlich wackeln. Aber vielleicht irgendwann später, wenn sie ruhiger werden. Wir haben auch schon bestimmte Megikamente ausprobiert, die dann die Augen ruhiger werden ließen, aber leider auch den ganzen Körper sehr lahm legte und meinen Mann immer nur noch mehr müde machten.

Wir versuchen es jetzt mit ganz viel Vitaminen, frischen Obst und viel Gemüse. Das soll eh das beste für die Nerven sein und für die Figur ..lach! Mein Mann hat nämlich in den letzten 2 Jahren 19 Kilo zugenommen, das natürlich seine ganze Entwicklung sehr beeinflußt, wie ich denke. Dadurch hatte er vor ein paar Monaten auch einen Bandscheibenvorfall wieder, den er noch vor ein Paar Jahren operiert bekommen hatte. Dank einer guten Klinik in Köln, haben wir das aber wieder weg und im Griff. Jetzt waren gerade die Zähne dran, die in der Komazeit sehr gelitten hatten. Normaler Zahnarzt war gar nicht möglich, weil sein Kiefer öfters verkrakpft und er in der Atmung auch sowas wie eine Ataxie hat. Er mußte in eine Zahnklinik und unter Vollnakose haben Sie Ihn 6 Stunden behandelt. Aber jetzt sind die Beisserchen wieder okay. Im Moment machen mir die Leberwerte etwas Sorgen. Das versuchen wir gerade mit Pflanzlichen Mittel wieder in den Griff zu bekommen. Es kommt halt immer wieder was neues dazu. Hätte nie gedacht, das ich als Arztmuffel, mal soviele Ärzte, Praxen und Kliniken in so kurzer Zeit sehen werde. Gottseidank haben wir eine gute KK, die uns in alllen super unterstüzt. Also Margy, niemals aufgeben und immer an die kleinen Wunder glauben!

Bis dahin

lieben Gruß

Hallo Ihr Lieben,

 

heute gab es wieder einen kleinen schleichenden Fortschritt!!!! Für mich das schönste Valentinsgeschenk, das mein Mann mir machen konnte!

 Seine rechte Hand konnte bis jetzt zwar greifen, aber er rutschte dann immer wieder ab. Wir haben heute Rollator geübt, und da ist mir dann aufgefallen, das seine Hand den erhöhten Griff die ganze Zeit, wie selbstverständlich, feste fest hielt. Er ist nicht mehr abgerutscht! Er konnte sogar ganz gezielt, ohne großes hin und her wackeln mir seine Hand entgegen strecken, um mich per Handschlag zu grüßen! Einfach klasse. Er übt seit einiger Zeit ind der Trainningstheraphie an so Handseilen, gezielt die rechte Hand. Das wackeln der Hand ist kaum noch da. Ich liebe diese kleinen Wunder!!!!!!!!!!!

 

Gruß

jutta

Hallo Jutta,

 

wenn man weiß, dass das Stammhirn für alle lebenswichtigen Organe zuständig ist, wie Herzschlag, Atmung, Nieren, Leberfunktion und Schluckreflexe, grenzt es wirklich an ein Wunder, dass wir noch leben!!!

 

Ich freue mich, dass er auch mit der Motorik Fortschritte macht, aber das Wichtigste hat er hinter sich und dazu muss ich ihm einmal gratulieren.

 

In Deutschland passiert alle 3 Minuten ein Schlaganfall und alle 9 Minuten ist einer davon tödlich.

 

Man muss wirklich von Wunder sprechen, mit dieser Diagnose noch zu leben.

 

Dein Mann wird auch wieder mit dem Auto fahren, er ist fast so alt, wie ich es war, als ich die Hirnblutung vor 11 Jahren hatte und er hat den Willen dazu.

 

Liebe Grüße Manfred

 

Danke, wir gratulieren Dir auch! Du hast recht, mit dem was du schreibst. Wahrscheinlich hast du selber auch gemerkt, daß man kaum einen trifft, der eine so ähnliche Diagnose im Stammhirn hatte, wie Ihr, mal trifft. Also hier bei uns in der Reha ( Rehaklinik Godeshöhe in Bonn) haben wir in den 30 Monaten nur 2 gesehen die es auch so erwischt hat. Der eine konnte nach ein paar Monaten nur selbständig atmen und der andere, er war schon älter und fing nach einem Jahr erst das sitzen an. Er verstarb aber leider kurze Zeit später. Um so glücklicher sind wir, daß wir dich hier kennengelernt haben.

Wir waren mal bei einem Proffessor der Neurologie, der wohl zu den 10 besten der Welt gehören soll, und der war super überrascht von meinem Mann. Er hätte noch nie jemanden gesehen, der mit so einer großen Blutung im Stammhirn überlebt hätte, geschweige dem, der so weit gekommen ist. Deswegen glaube ich ganz fest an Wunder!  Aber es ist auch super wichtig, einen tollen Partner hinter sich stehen zu haben, eine tolle Familie und super Freunde. Ohne dieses Paket hätte er, bzw. ich das auch alles nicht geschafft. Leider sehe ich in der Reha öfters Patienten, wo der Partner nach kurzer Zeit die  Kurve macht. Mich würde auch interressieren, wie deine Frau das alles am Anfang gemeistert hat. Denn ohne Sie, wärst du wahrscheinlich heute auch nicht da wo du bist. Richte Ihr einfach mal einen schönen Gruß von mir aus!

Außerdem haben wir uns für dein Hörbuch entschieden. Aber leider finde ich es nicht , auf dieser soforthoeren seite. Aber ich werde es nochmal versuchen.

Bis dahin

Gruß J&J