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hallo Forum,
aufgrund der relativ neuen Forum-Plattform, möchte ich kurz meinen letzten Bericht von Anfang 2007 einstellen. Im Anschluss daran, berichte ich über das, was in den letzten 15 Monaten passiert ist, es wird Euch hoffentlich motivieren:
 

Aktueller Zustandsbericht nach nunmehr 3 Jahren (Anfang 2007)

 

Liebes Forum, meine Frau und ich haben heute das Beduerfnis, Euch ueber den aktuellen Gesundheitszustand nach dem schweren Schlaganfall zu unterrichten. Diese Info moechten wir Euch deshalb uebermitteln, damit Ihr und Eure Partner niemals die Hoffnung aufgebt, bzw. niemals den Mut verliert. Das konkrete Beispiel bei meiner Frau ist ein klares Indiz dafuer, dass auch bei Schlaganfallpatienten im Alter von ueber 50 Jahren (meine Frau ist Jahrgang 1953), die Chancen auf Heilung immer noch gegeben sind. Man darf nur die Hoffnung nie aufgeben und man muss permanent hart an sich arbeiten. Und vor allem mit den Krankenkassen muss man kaempfen; und wenn es sein muss, zusammen mit einem Anwalt.

 

Zunaechst ein kurzer Rueckblick:

 

Am 11.03.2004 erlitt meine Frau einen schweren Schlaganfall.

Die Stationen bis heute waren:

- Etienne Krankenhaus, Neuss (stationaer)

- Reha Klinik Godeshoehe, Bonn (stationaer)

- NTC (Reha) Klinik, Duesseldorf (ambulant)

- Krankenhaus Bogenhausen, Muenchen (statonaer)

- und bis heute, durchgehend weitere Therapien (Logopaedie + KG) mehrmals pro Woche zu Hause.

 

Das meine Frau in Bonn wieder das Gehen erlernt hat und heute wieder am Rollator, wenn auch z. Zt. nur eingeschraenkt, mobil ist, sei nur am Rande erwaehnt.

 

Es geht uns heute hier vielmehr um die eklatante Schluckstoerung. Meine Frau wird bis heute noch ausschliesslich mittels einer Bauchsonde kuenstlich ernaehrt. Bis vor kurzem fehlten ihr gaenzlich die Schluck- und Gaehnreflexe. Diese Reflexe sind nun wieder vorhanden. Vor etwa 1 Jahr begann meine Frau geringste Mengen an Fluessigkeiten zu schlucken (100 ml); an feste Nahrung war gar nicht zu denken. Schluckuebungen machte meine Frau mit gecrashtem Eis. Dadurch konnte sie aufgrund der Kaelte des Eises spueren, ob etwas in die Speiseroehre gelang oder nicht. Und peu a peu wurde es immer besser. Meine Frau kann zwar derzeit nur Kleinstmengen abschlucken (also nicht permanent), aber man arbeitet weiter hart an dieser "Baustelle".

 

Letztes Wochenende kochte meine Frau eine Rindfleischsuppe; so mit allem drum und dran; mit Suppengruen, Nuedelchen und Fleischeinlage. Und dann kam das absolut Unmoegliche. Meine Frau packte 'mal wieder der "sportliche Ehrgeiz" und siehe da, meine Frau konnte auf einmal eine 1/2 Terrine Suppe zu sich nehmen. Es dauerte zwar sehr lange, aber es funktionierte auf einmal. Meine Frau musste sehr konzentriert kauen und abschlucken. Dieses schlucken kann sie aber z. Zt. nur in Gegenwart einer Person durchfuehren. Zu gross ist die Angst, dass wenn etwas in die Luftroehre gelangt, etwas passiert. Und seit diesem Wochenende kann meine Frau wieder, wenn auch nur in Kleinstmengen, abschlucken. Aber manchmal klappt's auch wieder nicht; wie z. B. heute. Der Versuch ein 1/2 Haehnchen zu essen, schlug gaenzlich fehl. Aber immerhin; im Kopf scheint sich etwas zum Positiven zu veraendern. Und das gibt neue Kraft und einen erheblichen neuen Motivationsschub.

 

Nutzt alle unsere Erfahrungen. Patienten, die aehnlich gelagerte Problerme haben, kann anhand unserer Erfahrungen nur Mut gemacht werden.

 

Ich moechte auch nicht unerwaehnt lassen, dass die letzten 3 Jahre auch manchmal die Hoelle waren. Die Hoelle fuer meine Frau, aber auch fuer mich als Partner. Die Ehe hat teilweise sehr gelitten. Aber wir sind auch in Urlaub gefahren. Sogar mit dem Rollator bis nach Asien geflogen und in Bangkok haben wir fuer mehrere Wochen unsere fluessige Nahrung fuer die Bauchsonde organisiert. Man muss nur den Willen haben und den inneren Schweinehund ueberwinden.

 

Also an alle Forumteilnehmer die Botschaft: Man darf den Mut und den Glauben nie verlieren; Augen zu und durch.
So, das einleitend. Liebes Forum, kaum zu glauben, aber wahr. Meine Frau schluckt wieder. Sie kann alles essen. Suppe, Nudeln, Fleisch, einfach alles. Mit dem Trinken, das ging nicht so schnell, aber seit einigen Monaten kann meine Frau wieder trinken. Der Zugang zur Luftröhre schliesst sich zwar nicht (wir müssen das in Kürze nochmals beim HNO checken lassen), aber meine Frau hat für Flüssigkeiten eine eigene Schlucktechjnik entwickelt. Sie nimmt Flüssigkeit auf, hält die Luft an, und es funktioniert. Aber es ist immer noch Vorsicht geboten. Meine Frau verschluckt sich noch öfters. Sie muss sich schon beim Schlucken konzentrieren.
Aber wir brauchen kein Glucerna (die Nahrung, die über die Bauchsonde verabreicht wird) mehr. Meine Frau hat inzwischen auch wieder ca. 10 KG zugenommen. Die Bauchsonde ist noch vorhanden; sie wird hin und wieder noch für die Aufnahme von Wasser benötigt, und zwar dann, wenn meine Frau sich nicht so gut konzentrieren kann, oder sich mehrmals verschluckt hat. Jedenfalls hat meine Frau nach 4 langen Jahren ihr Ziel erreicht. Ok, sie geht noch immer am Rollator, aber damit können wir leben und auch alt werden.
 
So liebes Forum, liebe Patienten, liebe Angehörige, lasst den Kopf nicht hängen. Arbeitet hart an Euch u. denkt an das Beispiel meiner Frau. Ich will nicht sagen, es geschehen noch Wunder, aber ich erinnere mich an den Werbespot von Toyota: "nichts ist unmöglich"
 
Liebe Grüsse
Euer Dietmar Rheidt
 
 
 
#2
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Hallo Dietmar,
 
dein Beitrag zeigt dass man nicht aufgeben darf. Es geht voran, oft nur in ganz kleinen Schritten.
Ich freue mich für deine Frau und dich.
karl
#3
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Hallo Dietmar!
Find ich echt super und das lässt viele wieder hoffen.
Das bestätigt auch der Artikel, der im März im Spiegel erschienen ist, nachzulesen in diesem Forum unter dem Titel "interessanter Bericht".
Nur nicht aufgeben, ich freue mich riesig für Euch.
Trude
#4
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Lieber Dietmar,

auch ich freue mich riesig für euch!!! Nicht aufgeben, menschlich und natürlich bei der Therapie - und dauert es noch so lange. Man sieht - manchmal dauert es länger, aber es wird.
Ich wünsche euch jetzt noch viele weitere Fortschritte und ich wünsche euch trotzdem, dass sie diesesmal noch schnelller kommen 🙂

Das mit dem gecrashten Eis kann ich nachvollziehen. Mein Mann hat immer Mineralwasser gewollt, weil er das besser im Hals gespürt hat als das stille Wasser das es in der Klinik in der er war nur gab. Immer früh morgens hat die Schwester oder auch er wenn es ging angerufen und nach Mineralwasser verlangt - soll ich bloß nicht vergessen 😉

Seid lieb gegrüßt ...
Denise

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Peanut« (30.05.2008, 08:34)
#5
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Hi Dietmar ;)
es ist gut das Du so kleine Fortschritte hier niederschreibst--es zeigt uns wo ein Wille ist auch ein Weg---vorallen Dingen der ewige Kampf mit der Krankenkasse.Gruss vom Twinspapa :)auch unter www.stephan-beer.homepage.t-online.de  oder unter www.wer-kennt-wen.de

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »beersche« (30.05.2008, 09:38)
#6
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Hallo Dietmar!
 
Vielen Dank für Deinen Bericht, ich habe einen dicken Kloß im Hals...
 
Mein Papa hat im Januar einen SA bekommen (er ist 73) und ist derzeit nach vielen lebensbedrohlichen Komplikationen in der Reha. Die Sache mit dem Schlucken klappt leider noch nicht so gut, aber der Logopäde gibt die Hoffnung nicht auf, dass es doch irgendwann wieder besser wird.
 
Eure Geschichte macht mir wirklich Mut, zumal Papa ein großer Kämpfer ist. Gestern haben wir uns gegenseitig versprochen, dass wir irgendwann in ferner Zukunft mal wieder ein Glas Rotwein zusammen trinken werden, und daran glaube ich jetzt ganz fest... 😉
 
Nächste Woche wird wieder ein Schlucktest gemacht, danach kann er vielleicht auch mal wieder festere Nahrung bekommen (momentan nur Yoghurt). Hoffentlich fällt der Test gut aus, das würde ihm mächtig gut tun.
 
Liebe Grüße!
 
Babsie
#7
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Hallo Dietmar,
das freut mich auch sehr für deine Frau und dich. Mein Vater hatte auch 15 Monate eine PEG-Sonde und kann mittlerweile wieder essen. Anfangs auch nur in kleinen Schritten, Salatgurke ohne Schale in kleinen Würfeln, ebenso Tomaten, Wasser in winzigen Schlucken. Er hatte eine wirklich tolle Therapeutin gehabt, die entsprechend taff mit ihm umging. Therapeuten vor ihr, hatten sich nicht ansatzweise an die Schluckversuche gewagt. Geht nicht , gab es bei ihr nicht. Meine Erfahrung ist, das es immer Fortschritte gibt, wenn auch manchmal nur in winzigen Schritten. Man muss sich einfach bewusst werden, das es ein " grosser Schlag " für manch einen Angehörigen war. Das dauert dann auch entsprechend bis eine allmähliche Regeneration stattfindet.Hört sich jetzt einfach an, ist es aber nicht , für keine Seite. Ich finde es schön, das anderen dadurch auch Mut gemacht wird und das es sich immer lohnt zu kämpfen und einen steinigen Weg zu gehen.
Alles Gute weiterhin mit den Besten Wünschen für deine Frau und dich
 Frodo
:)
@Babsie - Genau wie du habe ich immer zu meinem Papa gesagt, es wird der Tag kommen, da sitzen wir zusammen am Tisch, essen gemeinsam und trinken ein Bier ( seines war mit Wasser verdünnt ) Anleitung der Therapeutin. Sein Gesicht beim ersten Schluck, war besser, als jeder Lottogewinn.Wie ein Triumph, es war einfach unbeschreiblich. Ich habe geweint, als wir zusammen das Bier getrunken haben. Wir beide hatten lange auf den Augenblick gewartet.Bei ihm ging es in der ersten Zeit auch in einem rasendem Tempo bergab. Irgendwann endete diese Talfahrt. Leider blieb bis heute die Aphasie. Er kann nicht mit mir reden. Darüber sind wir immer noch traurig, wir sind ,wie man in Hessen sagt " Babbeltaschen ". Das fehlt total. Aber wir lachen auch viel zusammen.Er hat seine Geheimsprache entwickelt und ist liebenswert, manchmal nicht, aber das ist total okay. Dein Motto ist also sehr gut, bei uns hat es auch geklappt. Bei dir auch, ihr werdet Wein zusammen trinken, da bin ich mir ganz sicher
Ganz liebe Grüße
 Frodo
:)
#8
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Hallo Dietmar!
 
Einfach Klasse! Mein Mann kämpft auch schon 3 Jahre, nach seiner Stammhirnblutung. Leider kann er noch nicht gehen, aber die Therapheuten glauben, das er kurz davor steht. Das schlimmste sind für Ihn seine extremen Wackelbilder und die Doppelbilder. Seit ein paar Tagen hat er kein Doppelbild, wenn er was richtig fixiert! Das ist auch schon wieder ein riesiger Fortschritt für uns. Wir geben auch nicht auf, denn wir glauben fest daran, das wir noch viel schaffen können.
 
Diese schreckliche Wort GEDULD, gehört halt einfach zum Krankheitsbild.
 
Freue mich wirklich sehr für eure Erfolge!
 
Weiter so.....schöne Grüße an deine Willensstarke Frau!
 
LG Jutta
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