#1
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Guten Morgen,

nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder. Mein Mann wurde ja Gründonnerstag von der neurolgischen Intensivsation wo er 5 Wochen verbrachte nach seiner Hirnblutung, davon 4 Wochen im Koma war, zur Frühreha verlegt. Da er eine aplastische Anämie hat, war ich immer überängstlich, da Keime da tödlich sein können. Er brauchte in den letzten zwei Wochen immer mehr Transfusionen.
Neurologisch hat er Fortschritte gemacht, er kann trinken und Essen (mit Hilfe), nachdem seine Kanüle vom Luftröhrenschnitt gezogen hat, hat er auch recht schnell gesprochen. Noch mit Anstrengung, aber es wird.

Nur sein körperlicher Zustand wurde immer schlechter. Jetzt wurde er gestern mit einer Sepsis auf die Hämatologie/Onkologie der Uniklinik Köln verlegt, weil er ja seine aplastische Anämie hat. Sein Zutsand ist kritisch, aber nicht hoffnungslos meinte der Arzt. Er sagte mir, das eine ausgeprägste Sepsis anders aussieht, aber ich mache mir eben doch Sorgen 😞

Seit zwei Wochen habe ich ein schlechtes Gefühl .... ach Mensch, ich hätte so gerne das er mal ausser Lebensgefahr ist. Seit 9 Wochen hoffe und bange ich. Jetzt wieder das ...

Sobald die Sepsis bekämpft ist, müssen sie ihn wegen seiner aplastischen Anämie (zuwenige Thrombozyten im Blut) stabilisieren, da zu viele Transfusionen nicht gut sind, und er auch Antikörper entwickelt. Ausserdem dürfen die Thrombos nicht sinken, da sonst wieder Blutungsgefahr  besteht.

Kann mir mal jemand Mut machen, bin völlig ausgelaugt und lebe nur noch in ständiger Angst und bin nur noch am weinen 😞

Danke
LG
Denise

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Peanut« (20.04.2008, 06:29)
#2
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Unbekannt

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hallo denise.
 
ich lag zwei wochen nach meiner hirnblutung im koma, dann war es in der zeitlichen abfolge wie bei deinem mann.
nur dass es dann die ersten komplikaztionen gab.
weiteres liest du unter http://www.margy-plauen.de
jedenfalla hast du zu lesen,dass du auf andere gedanken kommst.
seit anfang 2005 geht es dann eigentlich aufwärts wenn man grössere zeit abstände betrachtet.
kleine rückschritte gibt es ja immer mal.
momentan hab ich 2 x ergo, 2 x physi mittwochs wassertherapie, dann noch 1 x in der woche logopädie, ich hab zuhause ein motomed stehhen an dem icheine halbe stunde am tag was für die beinmuskulatur tu. und die übrige zeeit sitze ich eigentlich an meinen rechnern.
meinleben hat sich ganz schön verändert. aber ohne meine eltern, die mich beträuen geht es nicht
geb den  mut nicht auf wir die betroffenen von einemsa oder schlimmeren brauchrn menschen die fest an dder seite stehen.
 
margy
 
ich habe links über die man auf seiten für die zeit nach der reha und anderes unter www.margy-2.de
gesammelt.

Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal bearbeitet, zuletzt von »margy« (20.04.2008, 08:24)
#3
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Hallo Denise

in der Hämatologie/Onkologie der Uniklinik Köln ist Dein Mann in sehr guter Behandlung.
Wie viele Angehörige kämpfen hier im Forum darum, ihrem Verwandten eine Behandlung in einer Uni-Klinik zu ermöglichen und nehmen dafür eine längere Anfahrt und erschwerte Besuchsmöglichkeit in Kauf.

Dir ist beides geschenkt.

Auch wenn Du Deinen Mann viel lieber gesund und bei Dir zu Hause haben möchtest, sieh diese gute Unterbringung als einen Trost.

Liebe Grüße
Tillman


Aplastische Anämie (für mich zum Verständnis):
http://de.wikipedia.org/wiki/Aplastische_An%C3%A4mie

Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal bearbeitet, zuletzt von »Tillman« (20.04.2008, 08:04)
#4
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Lieber Margy, lieber Tillmann,

ja es ist ein Trost, denn da ist zumindest wegen der aplastischen Anämie super aufgehoben und die Ärzte verstehen die Ängste die er hat und ich natürlich auch.

Eben habe ich angerufen, die Entzündungswerte im Blut gehen wohl zurück. Gott sei Dank!!!

Tillmann - ja dieser Link stimmt, das ist aplastische Anämie und der Thrombozytenabfall - auf 2000 löste bei ihm die Gehirnblutung aus.

Seit der Reha kann er den rechten Arm wieder bewegen, spricht auch - wenn auch noch nicht gut und hat aber auch noch Durchgangssyndrom. Das ist aber ja normal nach der langen Komazeit und soll sich wieder geben.

Ich hoffe eben das sie das alles in den Griff bekommen.

Was die weitere Reha nach der Therapie für die aplastische Anämie betrifft, will ich mit dem Arzt sprechen, dass er in eine Klinik kommt, die sich mit aplastischer Anämie auskennt und dort vielleicht Therapeuten kommen können für die neurologischen Schäden. Er kann ja weder laufen noch sitzen ...

Ich hoffe auf jeden FAll das er sich mit seiner Sepsis berappelt. Den Herd haben sie ja noch nicht gefunden.

Danke euch beiden ...

LG
Denise

P.S. Margy auf deiner Seite bin ich oft am lesen - nur immer kann ich mich nicht konzentrieren ... dazu bin ich zu sehr in Angst.


#5
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Hi Denise,
 
meine Mam konnte über Wochen nichts machen nach Ihrem 2 SA außer die rechte Hand bewegen, sonst war nichts drin, danach ging Ihr noch eine Ader auf und der linke Oberschenkel wurde dreimal so dick. Sie bekam noch Blut in den Stuhl HB 7.2 . Sie bekam über vier Wochen mehrere Transfusionen weil Sie immer wieder nachblutete und der Körper das Blut nicht aufsaugen konnte. Sie hat es Heute nach nach 6 Monaten  nach Ihrem 2 Sa mit sehr vielen Kompltkationen geschafft und ist Stabil und das mit 75 J.
 
Ich denke Dein Mann schafft es auch, er kann jetzt schon mehr als meine Mutter. Du brauchst halt jetzt sehr viel Kraft und Geduld und gute Nerven um Ihn Stark zu machen, daß er seinen Lebensmut nicht verliert. 
 
Viel Glück und Kraft von Rüdi
#6
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Hallo Rüdi und auch Margy und Tillmann,

ja ich weiss ich brauche Kraft, aber nach 9 Wochen in denen ich jetzt schon bange, geht das ab und an mal aus. Er scheint sich aber auf der Station in der Uniklinik doch recht gut aufgehoben zu fühlen. Er putzt sich nämlich gerade die Zähne meinte meine Schwiemu eben ... aha, das hat es in der Reha noch nie gegeben.

Gut, ich muss sagen, er hat vorgestern eine Neupogen spritze bekommen, die Knochenmarksanregend wirkt, daher steigen wohl auch die Leukos wieder ein wenig. Vorgestern waren sie auf 1,5 - gestern auf 2,3 und ich hoffe das sie noch weiter gestiegen sind.

Er soll jetzt auch spezielle Thrombozytenkonzentrate erhalten, denn seit 9 Wochen bekommt er ja immer Transfusionen - dagegen bildet man auch Antikörper die er leider schon bildet ... aber gut, die kennen sich jetzt auf jeden FAll mit der aplastischen Anämie aus, sodas er dort die beste Versorgung aufgrund der Grunderkrankung hat.

Auf jeden Fall scheint er sich besser zu fühlen, denn sonst würde er sich wohl keine Zähne putzen *gg* - jetzt kann ich schon wieder ein wenig lachen. In den letzten Wochen war das nie der Fall. Naja dazu kommt auch, das meine Mutter auch noch einen schweren Autounfall hatte - sie jetzt in  meiner Heimatstadt auch im KH liegt, inzwischen nicht mehr intensiv - Gott sei Dank. Es kommt eben manchmal alles zusammen. Es geht ihr aber jetzt gut, bei ihr besteht keine Lebensgefahr mehr. Besuchen kann ich sie leider nicht, sonst wäre mein Mann hier in Köln ganz alleine, weil wir hier noch keine Bekanntschaften haben, wohnen noch nicht so lange in Köln. Und meine Heimatstadt ist eben 400 km weg.

Ich grüße euch erstmal lieb ...
Denise
#7
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Unbekannt

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@Denise
Ja, sei tapfer.
Denk nicht nur an andere, sondern auch mal an Dich.
Gehe ein Eis essen, genieße den Tag.

Liebe Grüße
Tillman
#8
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Gelöscht

Hi Denise,
 
hört sich doch gut an, wenn dann beim Rasieren alles dranbleibt 🙂
 
In guten Händen ist er auch, dann würde ich mal schauen das Du allmälich runterkommst. Vielleicht wird er sich die nächsten Tage so gut aufrappeln, daß Du auch mal Deine Mam besuchen kannt. Fang auch mal an etwas für Dich zu tun und Dich zu erholen.
 
Schönes WE und Kopf hoch 
 
Rüdi
 
:)
#9
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Denise,
 
kann gut nachempfinden, wie Du Dich fühlst. Mein Vater lag auch 3 Monate auf der Intensivstation, fiel immer wieder ins Koma, jeden Tag immer zwischen Leben und Tod. Immer, wenn wir gedacht hatten, jetzt geht es aufwärts kam irgendein Rückschlag. Weil Papa 400 km weit weg wohnt, habe ich ihn dann nach Köln Merheim transortieren lassen in die Frühreha. Auch als er in die Frühreha kam ging es eigentlich auch auf und ab, insgesamt 5 OPs mußte er allein in der Frühreha über sich ergehen lassen.
 
Diese ständige Angst und Ungewissheit hat mich auch ganz zermürbt. Ich hatte jedesmal Angst, wenn ich zur Intensivstation ging: was kommt wohl heute wieder auf mich zu. Nachts konnte ich so gut wie nicht schlafen, hatte ständig Angst, das Telefon könne bimmeln.
 
Die Abstände der Komplikationen wurden dann aber zum Glück immer größer. Mit der Zeit wird es dann zum Glück doch besser und man kann mal wieder durchatmen. Das wünsche ich Euch auch! Leider sind 9 Wochen bei diesem Krankheitsbild dann wohl doch nicht so lang, obwohl es Dir ganz gewiss wie eine Ewigkeit vorkommt. Das ging mir auch so. Aber man steckt in diesem miesen Tunnel drin und muss da durch. Das blöde ist, man weiss nicht, wie lang der Tunnel ist. Du schaffst das, Denise! Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass die die Sepsis in den Griff bekommen und es endlich aufwärts geht! Wenigstens die Sonne scheint heute!Beste Grüße von Kate
#10
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Gelöscht

Liebe Denise,
 
Komplikationen gehören zu dem Krankheitsbild dazu, besonders bei deinem Mann.
Aber dein Mann ist jung genug um das alles zu überstehen.
 
Das Blut kriegen die Ärzte sicher in Ordnung.
Ich hatte mit einer Pankreatitis zu kämpfen, die ja auch lebensgefährlich ist. Die Bauchspeicheldrüse arbeitete nicht und der Zuckerspiegel spielte verrückt. Einmal ein Hypo oben, dann wieder unten.
 
Wie du vielleicht gelesen hast, hatte meine Frau auch große Ängste. Uns half "Pläne schmieden" über diese üble Zeit hinweg.
Was hattet ihr für Wünsche an die Zukunft?
 
Träumt Beide davon, das baut euch auf.
Wenn du positiv denken kannst, dann tu das, auch wenn`s schwer fällt. 9 Wochen ist gar nichts.
 
Für mich haben viele Freund gebetet. Ich bin zwar kein gläubiger Mensch, aber auch das hat mir geholfen, meinen Lebenswillen nicht zu verlieren.
 
Du wirst sehen, in einem halben Jahr schaut die Welt schon anders aus!!!
 
Und nimm den Rat meiner Vorschreiber ernst, denk auch an Dich!!!
 
Liebe Grüße Manfred
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