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Erfahrungsbericht und Suche nach Austausch

Hallo,

ich hatte vor wenigen Wochen mit 35 einen kleinen Schlaganfall; bei diversen Untersuchungen wurde festgestellt, dass ich ein Loch zwischen den Vorhöfen des Herzens habe. Es wird empfohlen, das Loch mittels Schirmverschluss zu schließen.

Neben den üblichen Arztbesuchen suche ich auch im Internet nach Informationen und Austausch mit Leuten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Für mich sind Schlaganfälle und Herz-Themen komplettes Neuland, also bitte entschuldigt, falls ich Fragen stelle, die Erfahreneren hier als unnötig erscheinen.


Kurz zu meinem Vorfall:
Ich war recht unruhig und gestresst, weil mir später am Tag unliebsame Unternehmungen bevorstanden und war gerade dabei mich auf den Weg zu einem Treffen zu machen, als eine Gesichtshälfte und dazugehöriger Arm seltsam kribbelten und mir etwas aus der Hand fiel. Mit selbiger Hand konnte ich danach nicht mehr greifen, bin dann umgehend ins Krankenhaus gefahren worden und nach kurzer Kontrolle über ein MRT (es wurde ein kleiner Schlaganfall diagnostiziert) bekam ich eine Lyse Therapie und war danach auf der Überwachungsstation in der Schlaganfallabteilung des Krankenhauses. Das Kribbeln besserte sich, sowie die Funktion der Hand (die nach wie vor nicht zu 100% wie vorher ist).
Im Krankenhaus wurden diverse Untersuchungen durchgeführt (zweites MRT des Kopfes, Blutuntersuchung, Blutdruck, EKG, Ultraschall Brust/Halsbereich).
Es wurde mir mehrmals mitgeteilt, dass ich eigentlich nicht die Kandidatin für einen Schlaganfall bin (Normalgewichtig, relativ jung, Nichtraucherin, trinke wenig Alkohol, niedriger Blutdruck, Cholesterinwerte gut, EKG unauffällig).

Nach einer transösophagealen Echokardiographie wurde mir mitgeteilt, dass ich - wie wohl etwa 20% der Menschen - ein Loch zwischen den Vorhöfen im Herzen habe. Mir erschien, dass sich danach die Ärzte gespalten haben - in diejenigen, denen das als "Ursache" reicht, und die anderen, die meinen, dass dies einen Schlaganfall zwar begünstigt, aber keine Ursache ist.
Falls ich das richtig verstanden habe, kann durch dieses Loch ein Gerinnsel oder eine Ablagerung irgendwie ins Gehirn "geschleudert werden", aber dadurch ist nicht geklärt, was die Ursache für das aufkommen dieses Gerinnsels/Ablagerung/was-auch-immer ist...
Als mögliche Ursachen sind bisher Vorhofflimmern, Gerinnungsstörungen, (Cholesterin-)Ablagerungen genannt worden und es sollen dementsprechend Untersuchungen gemacht werden. Cholesterin und Gerinnungsstörungen kommen aufgrund meiner Werte nicht in Frage. Vorhofflimmern ist wohl nicht ganz so leicht festzustellen (ein Bekannter hatte Beschwerden und es wurde erst nach langer Zeit festgestellt, dass es sich um Vorhofflimmern handelt). Mir steht noch ein Langzeit-EKG und eine Ultraschalluntersuchung bevor, aber ich bin etwas in Sorge, dass danach dann nicht mehr weitergesucht wird. Ich habe hier auch schon in mehreren Beiträgen gelesen, dass man als junger Schlaganfallpatient am Ende dann mit keiner Ursache, bzw. nur PFO als "Ursache" dastehen kann.
Ich will wirklich nicht undankbar wirken - ich bin froh, dass mir nichts schlimmeres passiert ist und ich relativ geringe Einschränkungen (die sich vielleicht auch noch verbessern werden) durch den Vorfall hatte, aber da ich von Grund auf eine eher nachdenkliche Person bin, ist der Gedanke keine Ursache zu finden und dadurch auch nicht zu wissen was man ändern sollte (außer sowieso so gut es geht ein gesundes Leben zu führen) für mich recht beängstigend...

Mir wurde auch gleich direkt im Krankenhaus zu dem PFO Verschluss geraten und kurz danach ein Termin vereinbart, während ich von meinem Hausarzt zu einem Kardiologen überwiesen wurde, der mit mir weitere Untersuchungen machen solle und eine Empfehlung (oder auch nicht-Empfehlung) zum PFO Verschluss geben soll.
Während mein Hausarzt zwar gut beschäftigt, aber sehr bemüht ist, ist der Kardiologe sehr schwer zu greifen. Ich hatte schon Schwierigkeiten einen Termin zur Vorstellung zu bekommen, musste mich seither dann auch sehr sehr aufdrängen um weitere Untersuchungen in Aussicht gestellt zu bekommen, bzw. hatte ich seither kein weiteres ausführliches Gespräch mit ihm. Der Termin zum PFO Verschluss durch Schirmchen rückt näher und wir wollten eigentlich vorher Untersuchungsergebnisse haben. Ich möchte den Eingriff eigentlich nicht machen, bevor nicht mögliche Ursachen abgeklärt sind (wenn die Untersuchungen keine Ergebnisse liefern ist das natürlich auch ungünstig, aber sie müssten, finde ich, zumindest erstmal gemacht werden ) und ich nochmal ausführlich mit dem Kardiologen drüber geredet habe, nachdem die Krankenhaus-Kardiologen im Krankenhaus damals nur kurz in wenigen Sätzen berichtet haben was es ist und dass es sinnvoll ist.

Wie ist es euch denn so mit Ärzten und Untersuchungen nach dem Schlaganfall ergangen? Konntet ihr da zur Ruhe kommen und euch schonen (wie es mein Hausarzt empfehlen würde)?
Im Gegensatz zu anderen Patienten in der Schlaganfall-Überwachungsabteilung des Krankenhauses habe ich keine Anschlussreha verschrieben bekommen - wahrscheinlich, weil ich im Vergleich zu den durchwegs älteren Herren weniger Schäden davongetragen habe - mein Hausarzt war davon eher nicht so begeistert, meinte aber, wenn er mir im Nachhinein jetzt eine Reha verschreibt ist das keine Anschlussreha mehr (das können sie wohl nur im Krankenhaus) und die Reha würde wahrscheinlich erst in 2-4 Monaten starten, was arbeitsbedingt dann eher schwierig werden würde.
So habe ich nur einmal wöchentlich Ergotherapie und kämpfe die restliche Zeit darum Arzttermine zu bekommen und in Wartezimmern zu warten. Mit Erholung und Entspannung tu ich mir da leider ziemlich schwer.

Naja, ich versuche mich mal wieder mit was anderem zu beschäftigen... würde mich aber über Austausch freuen.

#2

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Anja,

bei mir war auch ein PFO ursächlich, leider hatte ich gleich einen schweren Schlaganfall, siehe

https://www.schlaganfall-info.de/com/Drei_Jahre_danach.pdf

Bei mir wurde es auch mit einem Schirmchen verschlossen, neuerdings kann es jedoch auch zugenäht werden, siehe 

https://www.das-schlaganfall-forum.de/forum/das-schlaganfall-forum-allgemein/neu-hier-fragen-zu-pfo-verschluss-und-reha_13786

Vielleicht kannst du Malin mal kontaktieren.

https://www.prnewswire.com/de/pressemitteilungen/heartstitch-gmbh-gibt-die-daten-von-noblestitch-el-verschluss-im-vergleich-mit-den-im-new-england-journal-of-medicine-veroffentlichten-klinischen-pfo-studien-respect-und-closure-bekannt-650195233.html

Zur Reha würde ich dir trotzdem raten, auch wenn es erst in einigen Monaten ist, kann ja dein Hausarzt beantragen.

Jürgen

#3
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Anja,

mir ging es ähnlich wie dir. Ich habe mit 25 einen kleinen SA gehabt.
Auch bei mir wurde das Löchlein entdeckt und 2 Monate später verschlossen, aufgrund meines jungen Alters wurde ich gar nicht richtig gefragt ob ich das überhaupt wollte.
Die Ärzte waren sich nicht sicher ob das wirklich die Ursache gewesen sein soll.

Ich war gerade in meiner Ausbildung zur Erzieherin, was ich dadurch abbrechen musste.
Hatte als Zeit "zur Ruhe zu kommen". Habe aber jetz eben psychische Probleme, die mit der Zeit gekommen sind.

Reha wurde mir auch nicht angeboten, da es nicht als nötig empfunden wurde, weil ich keine motorischen Einschränkungen hatte.
Ich persönlich hätte sie auch nicht für all zu nötig empfunden, da es mir ja "gut ging". Sollte es bei dir mit der motorik allerdings nicht so gut klappen, würde ich dir auch empfehlen nachträglich noch eine zu beantragen.

 

#4
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Unbekannt

Gelöscht

 

Danke für deine Tipps, Jürgen. Ich werde Malin mal kontatieren.

Es wundert mich, dass bisher von keinem der ÄrztInnen das Vernähen als Möglichkeit erwähnt wurde. Alle sprachen nur von dem Schirmchenverschluss und davon, dass das natürlich besser wäre als am offenen Herzen zu operieren, aber dass es vielleicht auch noch andere Optionen gäbe hat mir noch niemand berichtet. Über die Folgen des Verschlusses wurde ich bisher auch nicht so richtig aufgeklärt - ein Arzt hat mir bei einer anderen Untersuchung erklärt, dass das Schirmchen, wenn man Pech hat, Vorhofflimmern auslösen kann.. das hatte mir bisher keiner der Kardiologen erzählt. Auch nicht, ob man in weiterer Folge dann lebenslänglich Medikamente einnehmen muss. Ich fühle mich also nicht wirklich gut aufgeklärt, es fällt mir aber auch nicht leicht, mich selbst intensiver mit dem Thema zu beschäftigen, auch wenn ich weiß, dass ich das wahrscheinlich sollte.

Ich bin mittlerweile schon ziemlich frustriert, es geht alles sehr langsam voran, ich warte schon seit mehreren Wochen auf eine weitere Überweisung der kardiologischen Praxis - ich fürchte danach fällt ihnen wahrscheinlich auch nichts mehr ein und sie werden die Suche aufgeben und mir zu dem PFO Verschluss raten. Den Termin, den ich ursprünglich recht zeitnah bekommen hatte, habe ich dann verschoben, da die anderen Untersuchungsergebnisse (bei denen allerdings nichts auffällig war) so auf sich warten ließen.

Ein Therapeut hat mir vorgeschlagen, mich für eine psychosomatische Reha zu melden (eine Schlaganfall-Reha erscheint in meinem Fall nicht sinnvoll, da ich körperlich nur mehr kleinere Beschwerden habe). Da mein Arbeitsvertrag kurz vor meinem Schlaganfall geendet hat, hätte ich momentan auch Zeit dafür und denke es könnte hilfreich für mich sein, allerdings heisst es, dass man normalerweise mehrere Monate auf einen Platz warten muss (ich bräuchte einen in der Umgebung von Berlin), da frage ich mich natürlich, ob das zeitlich dann noch möglich ist, weil früher oder später muss und will ich ja auch wieder einer Arbeit nachgehen. Vor einer Reha habe ich auch etwas Angst, mehrere Wochen im Nirgendwo, wahrscheinlich mit Gruppentherapien (ich rede ungern vor mehreren Menschen) und womöglich noch ein Zimmer teilen... ich kann mir das Ganze nicht so richtig vorstellen.

Cindy, Danke für deinen Beitrag. Das klingt ähnlich wie bei mir, ich wurde auch nicht direkt gefragt, ob ich den PFO Verschluss machen lassen will, es wurde mir dringlich dazu geraten und kurz darauf auch gleich ein Termin dafür gegeben - dass es bisher noch nicht gemacht wurde liegt daran, dass ich noch nicht so weit bin es zu machen, solange es noch Möglichkeiten gibt, vielleicht doch eine richtige Ursache herauszufinden. Wie geht es dir inzwischen mit den psychischen Problemen? Hast du eine psychosomatische Reha beantragt? Ich überlege gerade, ob ich soll...

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