Irgendwie bin ich traurig, es stockt einfach alles

#1
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Hallo Ihr Lieben,

momentan überfällt mich jeden Abend die Traurigkeit. Bei meinem Mann stockt einfach alles durch diesen schlimmen Dekubitus. Nicht sitzen, nicht in den Rollstuhl, nichts ist genehmigt, ausser für die eine Stunde Therapie unter der Woche.
Ich weiss, dieses Ding muss heilen, sitzen würde es wieder aufreissen, aber wenn ich ihn dann so liegen sehe, so traurig, und oftmals weint er dann, weil er so hilflos ist, dann weiss ich nicht mehr was ich machen soll. Ich würde ihm so gerne helfen, kann es aber nicht.

Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen mit einem so großen Dekubitus Grad IV, offen bis zum Steiss und der entzündet? Wie lange hat es bei euch gedauert? Micha liegt jetzt schon seit dem 15.02.08 im Bett und es tut sich nichts weiter. Er sieht natürlich so auch keinen Fortschritt. Ich habe schon versucht mit den Therapeuten zu reden, doch der Wundmanager hat mehr Zeit im Rolli verboten 😞

Natürlich, das Ding muss zu, schnellstmöglich, auch weil seine IST nicht gemacht werden kann sonst. Aber trotzdem 😞

Lg
Denise
19.07.2008, 19:55
#2
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HALLO PEANUT,

ich kann zwar nicht helfen den dikubitus zu heilen, ich kann zumindestens nachvollziehen wie es micha geht.
meine mutter hatte sich damals als ich damals dalag mit vereiterten hüften, in pulsnitz ein pensionszimmer genommen und war von vormittag bis abends bei mir.
auch mir blieb es nicht verborgen wie sie ohnmächtig dastand und mir helfen wollte und nicht konnte.
ich wünsche dir dass dein micha es auch mitbekommt wie du dich sorgst.

margy

19.07.2008, 20:32
#3
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Hey Denise,
 
Kopf hoch, auch der Dekubitus heilt einmal und Micha wird Therapie machen können und Fortschritte erzielen.
 
Du wirst den Prozess gewinnen und Micha seine Therapie bekommen!!!
 
Denk daran, nach Regen kommt immer wieder Sonnenschein.
 
Liebe Grüße Manfred
Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Manfred_Mader« (20.07.2008, 16:11)
19.07.2008, 20:37
#4
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Hallo Denise,
 
 
frag denn Artzt mal ob er irgendwas geben kann um das Eisenwert im Blut u verbessern und das Immunsystem (Echinacea ohne Alki) zu stärken. So ein Ding mit dem Grad und der Tiefe brauch Monate um sonst zu heilen.
 
 
Ansonsten ablenken und durch, kommen auch wieder bessere Zeiten.
 
 
Liebe Grüsse von Rüdi
 
 
:)
Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »caveman« (19.07.2008, 20:54)
19.07.2008, 20:49
#5
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Liebe Denise,

bitte verzweifle nicht, der Dekubitus wird heilen und dann kann Micha auch vernünftig therapiert werden. Bitte gebt beide nicht auf, ihr werdet es zusammen schaffen. Du kannst Micha natürlich helfen, indem Du weiterhin für ihn da bist und mit ihm Zeit verbringst.

Ich kann zu Deiner eigentlichen Frage leider nichts beitragen, ich wollte Dir nur mitteilen, dass ich mit euch beiden mitfühle und hoffe, dass ihr eure momentane tiefe Traurigkeit zusammen überwindet und weiterkämpft!

Ich wünsche euch beiden viel Geduld und alles Liebe!

Liebe Grüße,
Biggi
19.07.2008, 23:21
#6
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Hallo Ihr Lieben,

ja, der Dekubitus wird heilen, aber das wird noch dauern. Fragt Manfred, der hat ihn gesehen - der ist leider sehr schlimm.

Mit Eisen brauch ich nix zu machen, wir kämpfen schon wegen der Eisenüberlagerung, die ja durch die vielen Transfusionen ensteht. Leider.

Wegen des Immunsystems, da muss ich auch erst mit den Hämatologen sprechen. Ist ja leider nicht alles erlaubt bei aplastischer Anämie. Aber vorraussichtlich am Dienstag muss Micha für 2 Tage in die Kölner Uniklinik, da werden die ersten Voruntersuchungen gemacht wegen der ATG - die Planung dafür dauert nämlich auch ne Weile. Es müssen zuerst alle Wunden verheilen, die Zähne müssen gemacht werden - und alles am besten zur gleichen Zeit, da dafür die Thrombos extrem hochgepuscht werden müssen. Das Loch im Hals muss dann auch noch zugenäht  werden. Das muss alles geplant sein, das Blut muss genau typisiert werden, ein hla-Spender muss gefunden werden, weil bei der ATG auch viele Transfusionen auf einmal nötig sind - und die müssen wegen der Verträglichkeit h-genau passen, dann werden auch weniger benötigt. Bin mal gespannt ... die ganze Untersuchung wurde jetzt wegen des MDK vorgezogen, weil wir dann auch besser Begründen können.

Es macht mich halt traurig, wie deine Mutter Margy, ich kann mir schon sehr gut vorstellen, wie sie damals da saß 😞 Es ist schlimm einen Menschen so zu sehen. Vor allen Dingen wenn er kaum in Bewegung kommt.

LG
Denise
20.07.2008, 21:34
#7
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Liebe Denise,
 
als Sanitäter habe ich einige Wunden gesehen, aber, dass man eine solche Wunde vom Liegen bekommt, konnte ich mir beim besten Willen nicht vorstellen!!!
 
Frag mal, ob man da nichts transplantieren kann, so braucht das sicher noch einige Monate.
 
Ich glaube dir gerne, dass du vorausplanen musst, ohne das würdest du wieder von neuem zu kämpfen anfangen.
 
Ich wünsch euch alles Gute dafür und jede Unterstützung, die du kriegen kannst!!!
 
Liebe Grüße Manfred
21.07.2008, 00:50
#8
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Hallo Denise,
 
mit Dekubitus kenne ich mich nicht aus,jedoch stellt sich bei mir die Frage, ob der Arm nicht im Liegen therapiert werden kann ?Dann könnte man dort zumindestens die REHA nicht ungenutzt verstreichen lassen. Wie gesagt nur so eine Idee. Ansonsten Kopf hoch wird schon wieder
:)
21.07.2008, 08:51
#9
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Hallo Hexe,

der Arm wird therapiert, das ist aber auch schon alles. Mein Mann kann nicht sitzen, nicht selbst helfen beim lagern, nichts. Er liegt jetzt schon seit dem 15.02 - ausschließlich.

Bin heute abend wieder etwas verärgert. Heute erfahre ich, dass mein Mann 5 Tage in die Uniklinik soll. (erst hies es 2 Tage, eine Nacht) Ich bin fast vom Stuhl gefallen, wollte wissen wegen was. Ja um die weitere Therapie zu planen, um ihn dafür zu untersuchen. In der Uniklinik sagte man mir aber, dass im Moment kein Bett frei sei und da wollten sie auch wissen, was denn untersucht werden soll. Ja woher soll denn ich das wissen???? Jetzt sind sie in der Reha der Meinung er muss morgen früh um 9 Uhr in der Uni sein, die Uni hat aber kein Bett frei und sagt das muss nicht sein. Die Untersuchungen die ausser der Typisierung wichtig sind für die ATG, die sowieso erst später stattfinden kann, die können eh erst 4 Wochen vor der ATG gemacht werden. Die Typisierung - ja da reicht ne Blutprobe, die kann man auch faxen. (die Ergebnisse) ich weiss nicht warum er für eine Blutprobe 5 Tage in die Uniklinik soll??? Für mich total unverständlich.

Wir kämpfen für die Reha, jetzt soll er ne Woche weg, für nichts und wieder nichts? Ich komme mir sowas von vergackeiert vor. Wenn man aber anruft, dann heisst es immer - Machen Sie sich keine Sorgen, das hat alles seinen Sinn. Ja welchen bitte schön? Es wurde damals mit den Hämatologen besprochen, dass mein Mann vor der ATG erst neurologisch stabilisiert werden müsse, der Dekubitus zu sein muss. Er konnte bisher nicht richtig therapiert werden, der Dekubitus ist auch noch nicht zu. Es hat sich nichts verändert, ausser das mein Mann keinen Katheter mehr hat.

Ich fühl mich umhergeschubst, ganz ehrlich .... :(((((
Und ausserdem verliere ich jetzt aber wirklich bald die Nerven, ich kann einfach mit solchen wagen Aussagen wie: es hat alles seine Ordnung ...
Nicht mehr umgehen. Vor allen Dingen hat die Uni morgen keine Platz, die Reha hat aber den Transport bestellt. Kein Wunder müssen wir um alles kämpfen, wenn da alles doppelt und dreifach gemacht wird, nur keine Therapie. Vor allen Dingen völlig unnötige Dinge. WEnn ich nachfrage was gemacht werden soll heisst es: Untersucht .... ja meine Herrn, so schlau bin ich auch. Aber wasssssssss? Boah, sorry, bin gerade so sauer, ich habe vor Wut ein Glas an die Wand geworfen eben.

Ich bin jetzt völlig durcheinander, wütend, enttäuscht. Vor allen Dingen tut mir mein Mann leid, denn seine Gesundheit leidet darunter, er kommt nicht weiter so.

LG
Denise
Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal bearbeitet, zuletzt von »Peanut« (21.07.2008, 22:14)
21.07.2008, 21:49
#10
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Gelöscht

Liebe Denise,

ich bin erschüttert über die Zustände, die Du/ihr ertragen müsst!! Mir fehlen wirklich die Worte - ich weiß nicht, was ich dazu sagen soll, außer dass ich mit euch mitfühle, für euch bete und das Beste für euch hoffe und wünsche!! Gibt es in eurer Klinik absolut  keinen Arzt, mit dem Du mal ein vernünftiges Gespräch führen kannst?? Ich finde diesen Zustand wirklich tragisch, vorallem in eurer Situation...

Viel Kraft und Geduld für Dich, liebe Denise! Bitte verzweifle nicht und gib niemals die Hoffnung auf!
Alles Liebe für Dich und Micha, denke ganz fest an euch und drücke noch fester die Daumen!!

Liebe Grüße,
Biggi
21.07.2008, 22:07
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