Intrazerebrale Blutung mit Einbruch in das Ventrikelsystem

Hallo zusammen,

am 22.1.23 wurde mein Mann mit dem Notarzt in die Uniklinik eingeliefert nachdem ich ihn, nach 2 herzzereißenden Schreien, im Bett gefunden habe. Diagnose: Intrazerebrale Blutung mit Einbruch in das Ventrikelsystem.

Er wurde dann notoperiert und lag dann bis 2.2. intubiert im künstlichen Koma. Zwar wurde die Sedierung langsam ausgeschlichen, da aber am 3.2. eine perkutane Dilatationstracheotomie durchgeführt wurde, wurde er auch wieder sediert.
Seither tut sich leider nicht wirklich viel bei ihm.
Er liegt einfach nur da, hat zwar mittlerweile öfters mal die Augen geöffnet, starrt aber immer nur ins Leere.
Von Anfang an bin ich jeden Tag von 13-14 Uhr bei ihm (mehr Besuchszeit gibt es nicht). Jeden Tag hoffe ich, dass sich etwas getan hat und sei es auch nur der allerkleinste Fortschritt. Die Sedierung ist seit 4.2. komplett draußen aber er wird auch nicht wirklich wach. Ob er mich hört oder versteht weiß ich nicht.
Ich weiß nur, dass es mir jeden Tag aufs Neue das Herz zerreißt wenn ich ihn so da liegen sehe. Die Augen geöffnet, der Blick ins Leere und ich mir den Kopf darüber zerbreche was mein Mann vielleicht fühlt, denkt, spürt oder eben auch nicht.

Da ich leider keinerlei Bezugspersonen habe (zwar 2-3 Freundinnen mit denen ich über Whatsapp in Kontakt bin) bin ich mit all dem komplett alleine.
Ich rede jeden Tag mit ihm, spiele ihm Musik ab, habe sein Aftershave dabei, halte ihm frisch gemahlenen Kaffee unter die Nase.... einfach nichts.
Ich habe keine Ahnung ob, bzw. wie lange ich das noch aushalte oder was ich tun kann.

Heute hätte er eigentlich in die Frühreha, Phase B, verlegt werden sollen. Doch dann hat die Klinik heute Morgen den Platz auf Grund eines Notfalles abgesagt. Nun heißt es wieder warten.

Keine Ahnung was noch alles kommt, wie es weiter geht, ob mein Mann jemals wieder zumindest größtenteils hergestellt werden kann. Ich bin einfach nur noch verzweifelt.

Wie sind eure Erfahrungen? Wie seid ihr mit dieser Situtation umgegangen?
Für Eure Antworten im voraus schon einmal recht herzlichen Dank.

LG
Tina

Liebe Tina,

es tut mir sehr leid, was du durchmachen musst. 
Was sagen denn die Ärzte? Welche Prognose wurde ausgesprochen? 

Die aktuelle Lage und dass das Ventrikelsystem betroffen ist, hört sich nicht gut an. (Vielleicht liest du dir den Artikel dazu bei wikipedia durch.) Aber aus der Beschreibung alleine weiß man nicht, ob man von einer Erholung ausgeht.

Uns hat Aktionismus geholfen. Vorbereitungen für die Situation. Da haben wir auch einiges falsch gemacht, weil wir nicht wussten, was uns erwartet und einiges falsch eingeschätzt haben. Hat dein Mann Angehörige, mit denen du dich kurzschließen kannst? Wie alt seid ihr?

Liebe Grüße

Annin

Hallo Annin,

vielen Dank für Deine Antwort.
Die Ärzte geben bisher leider gar keine Prognose ab; es sei viel zu früh um etwas sagen zu können; möglich wäre wohl alles.

Den Aktionismus lege ich auch irgendwie zu Tage. Allerdings stürze ich mich in die Arbeit, den Haushalt...
Vorbereitungen kann ich derzeit leider gar keine treffen da nicht abzusehen ist was tatsächlich auf mich zukommt.

Wenn er in die Frühreha kommt bleibt er dort erst einmal für 4-12 Wochen; je nachdem wie sich sein weiterer Zustand entwickelt. Erst dann kann man - lt. Ärzten - auch sehen, was zurückbleibt, ob er sich wieder erholt oder eine Schwerstpflegefall bleibt.

Ich habe in den ersten 2 Wochen nach der OP auch vieles falsch eingeschätzt.

Die Angehörigen - 2 Brüder - sind selbst schon älter als er, gesundheitlich auch nicht mehr auf der Höhe und absolut keine Hilfe.
Mein Mann wird im Mai 74 und ich im April 62.

LG
Tina

Liebe Tina,

so recht möchte ich den Ärzten nicht trauen. Aber auf der anderen Seite monieren wir hier immer wieder, dass die Ärzte immer zu schlechte Prognosen orakeln und es dann doch oft besser läuft. 
Es wird doch Bilder vom Schaden im Hirn geben. Oder man hat Hirnaktivitäten gemessen. Kann man daraus gar nichts lesen?

Welche Therapien werden mit ihm gemacht? Ich frage das alles, weil mich interessiert, ob und wie man mit dir kommuniziert. Oder sagt man, er soll sich ausruhen und man hofft, dass er zu Bewusstsein kommt?

Ansonsten wäre ich sicherlich ebenso verzweifelt wie du. Und würde die Zeit vor Ort wie du für deinen Mann nutzen und die Telefonate mit den Ärzten vor der Klinik führen.

Tut mir leid, dass ich nicht mehr Tipps habe. Aber vielleicht schaut noch jemand anders rein. 
Oder du liest dich hier etwas durch, es gibt schon die Fälle, dass man nach langer Zeit noch Fortschritte macht.

Ich würde mich auf die schlimmsten Folgen einstellen und dies aber ihn nicht spüren lassen.

Hallo Tina,

ich habe die Besuchszeit nie eingehalten. Bei mir hat eine einzige Schwester drauf geachtet, aber das hat sie nur 1x gemacht. Die waren einfach froh, das war die Zeit in der sich jemand um ihn kümmert und sie können sich auf die anderen konzentrieren. Versuch es einfach, mehr als rauswerfen können sie dich nicht.

Ich habe mich als mein Mann im Koma war täglich angerufen um zu hören wie es ihm geht. Später war ich anwesend als die Ärztin ihre Runde gemacht hat. Die Therapeuten haben mit mir geredet, was sie machen und warum. Ich glaube die waren alle froh um einen "lebenden" Angehörigen der da war. Zuerst waren die Ärzte zugeknöpft was irgendwelche Aussagen betraf. Die waren alle vorsichtig negativ, haben sich aber, wie mein Mann, zum positiven gewendet.

Hast du denn schon mit dem Sozialdienst gesprochen? Was haben die unternommen? Die Ärzte würde ich auch versuchen telefonisch zu erreichen wenn du sie nicht im Krankenhaus siehst.

Bei allen Vorbereitungen gilt: auf das Beste hoffen, auf das schlimmste vorbereitet sein.

Hallo Tina,

Ich persönlich habe eigentlich keinen einzigen Arzt erlebt der eine gute Prognose für meinen Mann ausgestellt hat. Auch nicht die Aussage: es gilt abzuwarten. Insofern denke ich, es ist angebracht dass du das Beste hoffst und Dich auf das Schlimmste vorbereitest. Vorbereiten im Sinne von: was ist, wenn er ein Schwerstpflegefall bleibt. 

Da die Pflegeplätze rar sind würde ich damit beginnen mich darüber zu informieren welche Heime es bei Dir in der Nähe gibt, welche einen guten Ruf haben und dort versuchen auf die Warteliste zu kommen. Sollte Dein Mann den Platz nicht benötigen, ist es einen Kleinigkeit die Reservierung abzusagen. Aber falls er einen benötigt, seid ihr evtl. in der Reihe weiter vorne.

Und ansonsten kann ich mich Angie nur anschließen. Mein Mann war im ersten Lock-Down im Krankenhaus. Die ersten 2 Wochen durfte ich gar nicht zu ihm, danach eigentlich 1 Std. Aber das Pflegepersonal war froh, dass ich da war. (zumal man merkte, dass mein Mann ab dem Zeitpunkt ab dem ich kommen durfte, er wieder Fortschritte machte). Sie haben mehr als ein Auge bei mir zugedrückt. Lass' Dich bitten zu gehen. Es wird Dir niemand übel nehmen (und wenn ist er eine Dumpfbacke)

Was Du noch versuchen kannst ist: Streicheln mit unterschiedlichen Materialien. Igelball, weicher Stoff, Watte, Bürste. Fang an den Fußsohlen an. Das darf ruhig auch kitzeln und unangenehm sein. 

Ist Dein Mann gläubig?

Hallo Tina, wie gehts ihm?

Hallo zusammen,

sorry, dass ich mich erst heute wieder melde. Leider ging es die letzte Zeit nur bergauf und bergab.

Am 17.2. hätte mein Mann in die Frühreha verlegt werden sollen (mit Beatmungsbett). Leider hatten sie dann dort einen Notfall der aufgenommen werden musste. Danach wäre eigentlich der 22.02. geplant gewesen und dann wurde mein Mann am 20.02. von der Uniklinik in eine andere Klinik verlegt. Die Kliniken im Umkreis haben offensichtlich ein Notfallabkommen. So wurde ein Patient aus der einen Klinik (der spezielle Untersuchungen und Behandlungen brauchte) in die Uniklinik gebracht und im Tausch mein Mann in die andere. Somit ist die Verlegung in die Frühreha wieder geplatzt.

Dann kam eine Lungenentzündung weil mein Mann immer wieder aspiriert. Als die überstanden war liessen sie die Trachealkanüle verstopfen. Gott sei Dank war sie nicht ganz zu. Ich kam mittags zu Besuch und wunderte mich wie er atmet. Man hätte meinen können ein Dampfdrucktopf geht gleich in die Luft.
Ich klingelte direkt nach der Schwester. Gleichzeitig mit dieser kam auch die Logopädin und wollte ihn absaugen. Sie kam mit dem Schlauch nicht mal rein. - Verstopft - .
Wie kann so etwas passieren??

Dann ging es wieder ein paar Tage aufwärts bis die nächste Lungenentzündung wieder da war.
Nun sollte er am Mittwoch, 08.03., in die Frühreha verlegt werden. Er war morgens schon fix und fertig angezogen. Vereinbart war, dass die Klinik mich anruft wenn sie den Wagen vom DRK bestellen. Ich wollte - wie mit der Rehaklinik besprochen - anwesend sein wenn er ankommt. Anschließend sollte dann das Arztgespräch stattfinden.
An diesem Tag schneite es bei uns wie den ganzen Winter nicht. Ich beschloss früher loszufahren und dann lieber 1 Std. warten müssen als zu spät anzukommen.
Als ich dann um 9.30 Uhr in der Klinik anrief und fragte ob mein Mann schon unterwegs sei sagte man mir, dass er überhaupt nicht verlegt wird. Na prima, die 3. geplatzte Verlegung.

Auf meine Frage warum erfuhr ich, dass mein Mann nun ganz plötzlich eine Niereninsuffizienz hat. Natriumwert, Harnstoff und Kreatinin - alle Werte viel zu hoch. Da die Rehaklinik das nicht mitbehandeln kann wurde die Verlegung abgesagt.
Wie ich später erfuhr, kann der Harnstoff erst dann im Blut nachgewiesen werden wenn die Filterfunktion der Nieren unter 25% liegt. Wie geht so etwas von heute auf morgen (es wurde jeden Morgen Blut abgenommen).

Noch immer forschen/suchen sie nach der Ursache für das Nierenversagen.

Heute nun wurde - nachdem ich gestern darauf gedrängt und den Aufklärungsbogen unterschrieben habe - die Nasensonde entfernt und die PEG gelegt.

Mein Mann ist während der letzten beiden Wochen immer am "babbeln". Leider kommt kein einziger Ton raus. Bestenfalls mal bei ein bis zwei Worten ein leises Hauchen; das war es dann aber schon.
Nun dachte ich heute Mittag als er dann das Sprechventil aufgesetzt bekam, dass es heute besser klappen würde nachdem die Sonde raus ist, die ja auch bis in den Hals runter ging. Aber nein: Kein einziger Ton, kein Hauchen, einfach nichts. Aber er babbelt und babbelt.....

So ist im Moment die Lage. Er will mit mir sprechen, will mir irgendetwas wichtiges mitteilen (ich kenne meinen Mann und seine Gesten...) und ich kann nichts für ihn tun. Das ist so frustrierend und zum Verzweifeln. Für ihn sicher mehr als für mich.

Gibt es irgendetwas womit ich das trainieren/üben kann damit die Stimme wieder kommt? Er tut mir so unheimlich leid aber er ist tapfer, er beschwert sich nicht und macht wirklich alles mit.

LG
Tina

Liebe Tina,

mein Gott was habt ihr erlebt. 

Dass eine Trachealkanüle verstopfen kann, das überrascht mich sehr. Die geht doch eigentlich direkt in die Luftröhre, damit die Luft sauber zugeführt wird. Weißt du inzwischen warum das passiert ist? Was sagt der Logopäde zum Stimmverlust? 

Ich habe, als mein Mann letzten Sommer den SA erlitten hat, Stimmprobleme bekommen. Die Logopädin hat mir einen Schlauch, der ca. 30 cm lang ist und einen Durchmesser von ca. 1 cm hat, gegeben. Damit musste ich in einer kleinen Wasserflasche, die zu 1/3 mit stillem Wasser gefüllt war, Blasen blubbern und dabei alle Vokale nacheinander "singen". Bei meinem Mann habe ich einen dickeren Strohhalm genommen und ihn damit einfach in eine wenig befüllte Wasserflasche blubbern lassen. Das hilft Stimme zu bilden. Du könntest die Logopädin nach so einem Therapie-Schlauch fragen. Wenn die so was nicht haben, könntest du im Internet einen bestellen. Er muss allerdings steril sein, d.h. Du müsstest ihn abkochen und in ein heiß gebügeltes Küchenhandtuch einwickeln. In den Kliniken stehen doch überall diese Wasserflaschen. Dann schüttest du 2/3 vom Wasser weg und lässt ihn blubbern. 

Es gibt diese Verständigungstafeln, auf denen Symbole und das Alphabet abgebildet sind. Wenn dein Mann ansprechbar ist könntest du auf die Buchstaben zeigen und dadurch vielleicht herausfinden, was er meint.

Ich habe am Anfang, als mein Mann noch nicht sprechen konnte, immer eine "Route" abgefragt. Also zuerst habe ich gefragt ob es um ihn geht oder um mich. Bei Ja Daumen rauf bei Nein Daumen runter. Dann habe ich weiter gefragt ob er was zu seiner Erkrankung oder zu was anderem was sagen will. Jedes Mal, je nach Antwort, habe ich weiter gefragt. Und so haben wir uns mit der Daumen hoch/runter Technik gut verständigen können. 

Als er dann Stimme bilden konnte, waren es am Anfang nur einzelne Worte, weil Sätze viel zu anstrengend waren. Er musste kräftig Luft holen um auch nur ein Wort sagen zu können. Heute hat er eine ganz andere Stimme als vorher. SA-bedingt auch eine undeutliche Aussprache, aber ich verstehe das meiste.

Kann dein Mann schreiben? Zumindest Buchstaben? 

Zu den Werten etc. äußern sich besser die anderen. Ich bin selbst noch zu unerfahren auf dem Gebiet, als dass ich dazu hilfreiches sagen könnte. 

Ich verstehe deine Verzweiflung, sprich mit der Logopädin und versuche es mit dem Schlauch. Amsel empfiehlt bestimmt singen als Stimmtraining. Das könnte auch helfen. Anscheinend ist es beim Singen einfacher Stimme zu bilden. 

Liebe Grüße 

Al Beck 

Guten Morgen, ihr Lieben,

Zum Verstopfen der Trachealkanüle:

Tracheostoma-Komplikationen (prolife.de)

Zitat:

Eine gefürchtete, lebensbedrohliche Komplikation nach einer Tracheotomie ist ein Verstopfen der Trachealkanüle durch Sekretreste, Blut und Borken. Solche Verlegungen können zu jedem Zeitpunkt nach einer Tracheotomie auftreten. Mögliche Ursachen sind schlechte Kanülenpflege, unzureichende Anfeuchtung der Atemluft oder eine Entzündung der Luftröhre (Tracheitis). Die Symptome sind Atemnot, Hustenanfälle und Geräusche beim Einatmen (Stridor). Je nach Größe, Lage und Konsistenz kann ein solcher Pfropf in die Luftröhre oder Bronchien abrutschen und dann Hustenattacken verursachen. Dauerhaft kann dies zu einer Bronchitis oder Lungenentzündung führen. Beim Patienten muss in diesen Fällen die verstopfte Kanüle entfernt und durch eine gereinigte Kanüle ersetzt werden.

Und nein, Amsel hätte das Singen nicht als Erstes empfohlen um die Stimme wieder zu finden ... das mit dem Strohhalm aber schon. Diese Übungen musste nämlich der Bettnachbar meines Mannes, der ebenfalls eine Kanüle hatte (allerdings aus anderen Gründen) täglich selbst durchführen. Er hatte aber noch etwas Stimme. Ganz weg war da nichts.

Hier übrigens zur Veranschaulichung dazu ein Link Erste Hilfe für die Stimme - LAX VOX | logopaedie (ja ja, die Link-Amsel )

Abgesehen davon, dass ich glücklicher Weise in diesem Bereich wenig Erfahrungen sammeln musste denke ich, man müsste erst einmal wissen weshalb die Stimme komplett weg ist. Liegt es an der Kanüle? Sind die Stimmbänder verletzt oder entzündet? Wenn es an der Kanüle liegen sollte, dann nützt ihm die schönste Übung nichts. 

Liebe Tina, hast Du das bei der Logopädin schon einmal angesprochen?

Auswirkungen einer Trachealkanüle • trachealkanülen.info (trachealkanuelen.info)

Trachealkanüle und Schlucken - Dysphagie Schweiz Suisse 

Sollte alles mit Stimmbändern und Kanüle in Ordnung sein, dann würde ich das mit dem Strohhalm angehen.

Aber ich vermute, dass sich hier im Forum noch andere zu Wort melden werden die zu diesem Thema mehr Erfahrung haben als ich.