Immunsuppressive Therapie - Dienstag gehts los

Hallo Ihr Lieben,

 

ich schon wieder, aber ich weiss nicht wohin.

 

Wir waren ja vor drei Wochen in der Uniklinik zur Knochenmarkspunktion wegen der aplastischen Anämie. Das Ergebnis des Ausstriches war nicht eindeutig - eine MDS wurde sogar ausgeschlossen. Also mussten wir jetzt das Ergebnis der Stanze abwarten - und auch da ist eigentlich keine eindeutige Diagnose ersichtlich, die Ärzte tippen aber darauf, das die aplastische Anämie sich in eine Niedrig-Risiko-MDS verwandelt hat.

 

Da die Leukozytenwerte meines Mannes aber schlechter werden, die Neutrophilen auch, wird er  Dienstag nun von der neurologischen Reha in die Uniklinik verlegt  und die ATG eingeleitet. Zuerst natürlich sämtliche Infektionen ausgeheilt. Der Dekubitus ist nun leider noch da, solange bis er verheilt ist, wollte man eigentlich noch warten. Die ATG ist ja auch bei der aplastischen Anämie die Therapie der Wahl, ebenso bei Niedrig-Risiko-MDS. Ist ja auch fast das gleiche und lässt sich fast nicht voneinander unterscheiden.

 

Der Dekubitus sieht übrigens schön aus - es ist wieder Fleisch von ganz unten bis fast oben angewachsen. Er hat sich doch schnell erholt, für das das er so sehr verkeimt und offen bis auf das Steissbein war.

 

Könnt ihr uns die Daumen drücken, dass er diese Therapie überlebt, wir wenigstens da keine Komplikationen haben? Jetzt geht alles so schnell, vor kurzem wollte man noch warten, jetzt gehts Hopp-la-Hopp.

Er wird mindestens 6 Wochen in der Uniklinik sein, und dann nach Hause kommen, vorrausgesetzt die Werte erholen sich schnell, die werden ja alle in den Keller gefahren und dann wieder aufgebaut. Bitte drückt uns die Daumen, ich will meinen Micha lebend wieder haben.

 

Nach der ATG wird er dann eine ambulante Reha von Zuhause aus machen, da die Keimbelastung in einer Rehaklinik zu hoch wäre. Ich habe solch eine Angst das er das nicht überlebt. Er selbst hat diese Therapie ja schon zweimal gemacht. Vor 13 und vor 12 Jahren. Allerdings war er da körperlich in einem viel besseren Zustand und hatte keine Gehirnblutung davor.

 

 

Danke

LG

Denise

hallo denise,

 

alle möglichen daumen werde ich drücken,dass das gut geht und es bald aufwärts geht.

und lasst euch das erreichte nicht kaputtmachen.

 

margy

Hallo Denise,

 

auch ich drück euch die Daumen.

In der Uniklinik wird Micha sicher gesund und dann könnt ihr zu Hause Therapie machen. Ich denke, eine ambulante Reha ist für Micha zu anstrengend, warum holst du keine Therapeutin nach Hause?

 

Du findest eine Menge Physiotherapeutinnen in Köln, im Google, die vielleicht auch Hausbesuche machen.

Für Micha ideal, weil er genau für seine Bedürfnisse therapiert werden kann. Sein eigenes Klo, sein eigenes Bad.

 

Später kann er immer noch ambulant Therapien machen.

Vorerst ist es wichtig, dass Micha zu Hause allein zu Recht kommt.

 

Vielleicht könnt ihr auch kombinieren, das wäre auch nicht schlecht, denn somit wärst du etwas entlastet.

 

Liebe Grüße Manfred

Hi Denise,

 

ich drück euch dann auch die Daumen, dass alles gut läuft.

 

Wenn er 6 Wochen in der Klinik sein wird, habt ihr ja reichlich Zeit zu planen, wie es weitergeht. Wird sicher auch von seinem Zustand abhängen. In der Innenstadt gibt es ja zwei Einrichtungen für ambulante Rehas, das siehst du ja dann. Über eine davon meckert allerdings immer mal eine meiner Therapeutinnen, dass die Patienten je nach Therapeut ziemlich einseitig trainiert werden und dass der Arzt dort allzu gern Botox spritze (wobei sie es für ein paar Monate auch in Ordnung findet, aber nicht auf Dauer). Aber das hat alles noch Zeit, step by step.

Alles Gute!

 

LG Marianne

Hallo Ihr Drei,

 

leider bin ich allem gegenüber noch sehr skeptisch. Man kann weder die aplastische Aämie genau bestimmen, noch die MDS. Die Diagnosen am Freitag nachmittag sind nicht so mein Ding. Die Ärzte sind mir keine große Hilfe, - Zitat: Ihr Mann könnte ne MDS haben, ist alles nicht so schlimm, machen sie sich ein entspanntes Wochende. Auf genaueres Nachfragen, keine konkreten Antworten. Dann liest man Zuhause im Internet, ist ja klar. Da steht: MDS - Lebenserwartung, trotz Therapie 6-30 Monate. Wie soll man sich da ein entspanntes Wochenende machen? Ich habe mal wieder nicht geschlafen - seit 6 Monaten geht das jetzt schon so. (Trotz Schlaftabletten übrigens.)

 

Ich will das Montag erstmal abgeklärt haben. Die Werte sind wieder gestiegen, Leukos waren wieder über 1,5, die Neutrophilen auch.

 

Dienstag ist eben schon ein Bett frei. Wie - nur weil gerade ein Bett frei ist, oder soll er schon gehen weil es dringend ist? Alles Fragen, die mir noch nicht beantwortet wurden. Mein Mann freut sich so auf die Bewegung in der Therapie. Nach 6 Monaten nur liegen, ist das doch logisch. Ausserdem tut das den oberen Harnwegen mal gut, wenn diese mal so richtig durchgeschüttelt werden - beugt ja auch Blasenentzündungen vor. Während der 6 Wochen Uniklinik, wäre eine Therapie nicht drin - komplette Isolation wegen Aplasie. Und wisst ihr - ich habe noch nie einen Menschen gesehen, der sich so freut, wenn er nur mit Ledergurten an ein Brett geschnallt wird und hochgestellt wird! Die Reha würde noch drei Wochen dauern. Kann sich der Krankheitsverlauf dann so sehr verschlechtern?

 

Ich bin so hin- und hergerissen. Was ist das Richtige? Mit MDS kenne ich mich nicht aus, wie gesagt, die Diagnose konnte ja auch nicht hundertprozentig gesetellt werden.

 

Werde wohl eine Mail schreiben, allen drei beteiligten Ärzten in Kopie, damit ich Montag erstmal aufgeklärt werde richtig. Vorher habe ich sowieso keine ruhige Minuten mehr und diese ATG ist nicht ungefährlich.

 

Manfred, ich meinte ja auch die Therapie Zuhause, in eine Praxis darf er dann eh nicht, Keimschleudern. Aber das nennt sich doch auch ambulant.

 

LG

Denise

Hallo Denise,

 

kontaktier Dr. Sonja Köstenbauer, die ist im open Busines Club und ich habe mit ihr schon über Stammzellenforschung gesprochen.

 

 

ich glaube du hast dasselbe gelesen wie ich und denkst, Micha hat ein Genproblem.

Vielleicht kann sie dir weiterhelfen und dir deine Ängste nehmen. Die Stammzellenforschung ist schon sehr weit und ich glaube gelesen zu haben in der Kölner Uniklinik transplantieren sie Stammzellen und haben gute Erfolge damit.

 

Vielleicht ein Weg um Micha von seiner AA wegzubekommen.

 

Liebe Grüße Manfred

Hallo Manfred, hallo Marianne, hallo Margy,

 

ich bin schon ein wenig benebelt, im MOment muss ich starke Beruhigungsmittel nehmen, habe sehr viel Angst vor dieser Therapie, weil die Ausgangssitutaion nun einmal nicht die beste ist nach der Gehirnblutung. Micha sieht das scheinbar gelassener.

 

Ohja, das Thema Transplantation stand auch schon zur Debatte, aber da hatte man Micha abgelehnt. Nach der Gehirnblutung würde er wohl mit einem Fremdspender nicht durchkommen und einen HLA-Identischen Geschwisterspender haben wir leider nicht. Er selbst lehnt aber eine Transplantation auch ab. Naja die ATG hat zweimal angeschlagen und da diese vor 13 Jahren waren hat er gute Chancen das sie nochmals anschlägt. Ich selbst habe Angst, das er sich einen Infekt holt in dieser Zeit, obwohl wir uns einig sind, dass für die paar Wochen nur ich komme und ich auch wirklich Zuhause bleibe, bzw. vor der Tür, sollte ich nur den kleinsten Infekt haben. Die Station selbst ist ja super, die habe ich mir ja schon angesehen. Aber die Angst siegt im Moment sehr.

 

Mal sehen, morgen steht nochmals ein Gespräch an wegen der tatsächlichen Verlegung am Dienstag oder doch noch Reha bis 5.9. Die Leukos steigen wieder an bis zu "seinem normalen" Wert, was natürlich noch weit unter dem Normwert ist.

 

So, ich werde jetzt versuchen zu schlafen, die nächsten 6 Wochen werden sehr hart werden, ich glaube dieses Mal mehr für mich als für Micha, der diese Therapie ja schon kennt und zuversichtlich ist. Allerdings weiss ich nicht ob er das mir zuliebe ist.

 

LG

Denise

Liebe Denise,

 

Zuversicht ist die beste Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie. Micha hat diese Therapie schon einmal gemacht und sie hat gewirkt, warum sollte das diesmal anders sein. Glaube an Micha und komm du selber etwas rur Ruhe.

Macht ja keinen Sinn, wenn du auch noch krank wirst. Du hast in letzter Zeit so gekämpft, wäre schade, wenn du zusammenbrichst. Die schöne Zeit mit Micha liegt noch vor dir/euch.

 

Daran musst du glauben und nicht, was sein könnte.

 

Ich drücke dich.

 

Manfred

Lieber Manfred,

 

ich kann leider nicht so zuversichtlich sein, weil ich nicht weiss was auf mich zukommt. Die meinen immer ich weiss das, dabei ist das was ich weiss, lediglich angelesen. Wenn es dannn soweit ist, dannn fall ich um. Wie jetzt auch. Ich habe schon Schwindelanfälle ....

 

Ich bin so froh, wenn wir alles gut hinter uns bringen. Sollte ich mal krank werden, in Köln und Umgebung will ich nicht behandelt werden. Ich will hier noch ncihtmal meinen Blindarm herausbekommen. Dann lass ich mich nach Freiburg fliegen wenn es sein muss, in NRW macht an mir keiner was. Allerhöchstens ne Blutabnahme

Und die ist schon lebensgefährlich hier. Die können hier mit besorgten Angehörigen nicht umgehen, in keinster Weise.

 

Die haben nämlich gerade ein Bett frei, also versuchen sie es eben. Letzte Woche hies es noch, der Dekubitus muss zu sein, das haben wir nicht gerne. Tja vorgestern so, jetzt wieder so und morgen wieder anders. Micha wird nur hin und hergeschoben.

 

Das Gesundheitssystem in Deutschland hat mit Gesundheit nicht mehr viel zu tun. Nur noch Profit, sonst nichts. Leider.

 

Lieber lass ich mich irgendwo inn Arabien in einem Dorfkrankenhaus operieren,da weiss ich dann wenigstens woran ich bin. Micha passt eben nicht in die Erfolgsstatistik, das ist das Problem. Wäre das anders, dann wäre es alles einfacher.

 

LG

Denise

Hallo, ich nochmals ...

 

so, Micha bleibt jetzt doch noch in der Reha - alles mal wieder heisse Luft. Heute so und morgen dann so ...

 

Er wird am 29.08.08 nochmals ne Knochenmarkpunktion haben, da die Diagnose nicht eindeutig gestellt werden konnte - MDS oder immer noch aplastische Anämie.

Danach wird er regulär nach Rehaende am 05.09.08 in der Uniklinik Köln zur ATG-Therpie (Immunsuppressive Therapie aufgenommen)

 

In den drei Wochen kann er viel erreichen, vor allen Dingen weil er mal in die Senkrechte kommt. Da waren wieder tausende Ärzte mit tausenden Meinungen. In der Reha wären sie natürlich froh wenn er weg wäre, weil sein Urinalkondom eben öfter platzt und er so eben mehr Aufwand macht. Also haben sie auf den Arzt gehört, der ihn in der Uni gleich aufnehmen möchte, hauptsache weg und weniger Arbeit. Nix da, die Therapien sind notwendig, die ATG auch, doch die drei Wochen kann er wirklich noch warten .. wusste ich es doch mal wieder.

 

Ihr dürft dann in drei Wochen Daumendrücken!!!

 

LG

Denise