#1
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Ich bin neu hier und habe mich eigentlich nur hier angemeldet weil ich so verzweifelt bin.Meine Mutter (59 Jahre alt)hatte am 17.10.2007 eine sehr starke Hirnblutung.Sie ist damals von alleine ins Koma gefallen.Die OP hatte sie gut überstanden und am 21.10.2007 kriegte ich vom Krankenhaus einen Anruf,über den ich mich sehr freute es hieß meine Mutter sei aus dem Koma aufgewacht und sie könnte Arme und Beine bewegen.Nach 2 Wochen Intensiv kam sie auf normale Station,da lag sie dann noch 3 Wochen bis sie zur Reha kam. Auf der Reha machte sie riesige Schritte (ich war so glücklich).Sie hatte keine Lähmungen konnte sprechen alleine essen und trinken (verschluckte sich aber immer leicht).Nach 3 Wochen Reha stellten meine Schwester und ich bei meiner Mutter Veränderungen fest ihr Auge bewegte sich sehr unkontrolliert (sie hat nur ein Auge Augenkrebs),Kopfschmerzen,Übergeben.Auf starkes drängen von uns wurde CT gemacht und festgestellt das sie zuviel Hirnwasser hat.Es sollte dann ein Shunt gelegt werden,was laut Ärzte eine Routine OP wäre.Sie sollte dann gleich am nächsten Tag in das Krankenhaus wo sie vorher war verlegt werden.Da wir schlechte Erfahrungen mit der Reha gemacht hatten (es sind Kleidungsstücke,Waschzeug u.s.w weggekommen hat meine Schwester Urlaub genommen und ist hingefahren ca.170km).Da hieß es dann von dem Pflegepersonal sie wüsten noch gar nichts davon,das sie heute verlegt werden sollte.Meine Schwester wollte dann sofort einen zuständigen Arzt sprechen.Der meinte dann heute wird sie nicht mehr verlegt es sei ja nicht so bedrohlich.Meine Schwester machte darauf hin weiter druck,denn der Zustand unserer Mutter war nicht sehr gut.Sie übergab sich ständig es wurde nicht mal das Erbrochene weg gemacht,erst auf drängen meiner Schwester wurde eine Schüssel gebracht.Meine Schwester sagte dann das sie erst hier weg fahren würde wenn meine Mutter heute noch verlegt werden würde.Nach Stunden am späten Nachmittag wurde dann doch noch ein Krankenwagen bestellt,und sie wurde verlegt.Es wurde ihr dann ein Shunt gelegt und es ging ihr dann wohl auch anscheinend besser.Nach ein paar Tagen erbrach sie sich immer wieder,die Ärzte sagten es sei schwierig die Ventile richtig ein zustellen nach 2 Wochen schien es ihr dann doch besser zu gehen und sie sollte wieder zur Reha.Wir haben dann dafür gesorgt das sie nicht wieder in die Reha kommt wo sie vorher war.Sie kam dann eine Woche vor Weihnachten in die Reha.Meine Schwester und ich haben uns dann über Weihnachten ein Hotelzimmer in dem Ort genommen.Als wir am Samstag den 24.12 unsere Mutter besuchten,kriegten wir gleich einen Schreck die Unterlippe und ihr gesundes Auge hingen.Sie konnte nicht mehr richtig essen,das essen viel ihr immer wieder aus dem Mund.Wir sprachen darauf hin mit dem zuständigen Arzt,der uns ganz verwundert ansah und sagte: Das er das hängen der Unterlippe und des Auges schon bemerkt hätte.Er dachte aber es sei eine folge der Hirnblutung,es stände auch nichts in den Unterlagen.Es wurde dann wieder CT gemacht und sie wurde dann wieder nach nur einer Woche Reha ins Krankenhaus verlegt,wo sie dann noch mal Operiert wurde.Es wurde an dem Shunt Veränderungen vor genommen,andere Ventile ein Schlauch in eine weitere Hirnkammer.Ich muss dazu sagen in dieser ganzen Zeit von Oktober bis jetzt hat sie mehrere Operationen gehabt jede einzelne hier aufzuzählen würde meinen Text noch länger machen.Es schien danach auch besser zu werden,ihre Unterlippe und das Auge hingen aber immer noch.Sie lief mit Hilfe vom Bett zum Tisch und versuchte zu essen,was auch scheinbar so einigermaßen klappte.Obwohl man merkte das Schlucken funktionierte immer noch nicht so gut,sie bunkerte das essen in den Wangen und es viel ihr schwer.Manche Schwestern ließen sie alleine essen andere nicht aus Angst sie könnte sich verschlucken und essen in die Lunge geraten.Was dann auch wohl passierte denn es ging ihr immer schlechter.Das hängende Auge und die Unterlippe konnten sich die Ärzte nicht erklären,es war ja vor der ersten Shunt OP nicht gewesen.Sie vermuteten eine Nervenentzündung und daraus eine Gesichtslähmung.Es ging mit dem Schlucken einfach nicht,immer wieder verschluckte sie sich.Es musste immer wieder abgesaugt werden.Da sie in der Zeit seit sie diese Gesichtslähmung hat soviel abgenommen hatte,entschieden sich die Ärzte für eine Magensonde.Es wurde aber trotzdem nach ein paar Tagen ihr auch wieder normales essen gereicht.Wodurch sie sich immer wieder verschluckte,was dann dazu führte das es ihr immer schlechter ging.Sie kriegte dann nach ein paar Tagen nicht mehr richtig Luft und kam schließlich auf die Intensiv wo sie dann Abgesaugt wurde.Dann stellten sie noch fest das sie einen Virus in der Lungen hatte und sie wurde in ein Einzelzimmer verlegt.Wir konnten dann immer nur ganz verkleidet zur ihr rein.Nach einer Zeit entschieden sich die Ärzte für einen Luftröhrenschnitt damit sie besser abgesaugt werden könne.Seit letzten Freitag ist sie jetzt wieder auf normaler Station,der Virus scheint nach mehreren Abstrichen die eingeschickt wurden wohl weg zu sein.Sie hat aber immer noch den Luftröhrenschnitt und muss abgesaugt werden.Es geht ihr immer noch schlecht.Obwohl man merkt das sie will und die Schwestern sagen es ist so schade,sie ist geistig völlig klar,kann alles bewegen,sprechen wenn der Luftröhrenschnitt nicht währe.Ihr Problem ist das Schlucken in folge dieser Gesichtslähmung oder was es auch immer ist.Sie Atmet auch selbst.Meine Schwester und ich sind so verzweifelt,wir verlieren nach fast 5 Monaten beinahe die Hoffnung. Gibt es hier Menschen die vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht haben? Die etwas dazu sagen können.Gibt es die Möglichkeit das unsere Mutter das Schlucken wieder lernt,und ein "einigermaßen normales Leben führen kann"? Sie kann wie gesagt alles bewegen,sprechen und ist auch geistig völlig klar,nur im Moment halt sehr schwach. So ich glaube ich habe mich hier jetzt genug ausgeheult,würde mich über eine Antwort aber sehr freuen.
#2
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

[quote]Zitat von blade
Ich bin neu hier und habe mich eigentlich nur hier angemeldet weil ich so verzweifelt bin.Meine Mutter (59 Jahre alt)hatte am 17.10.2007 eine sehr starke Hirnblutung.Sie ist damals von alleine ins Koma gefallen.Die OP hatte sie gut überstanden und am 21.10.2007 kriegte ich vom Krankenhaus einen Anruf,über den ich mich sehr freute es hieß meine Mutter sei aus dem Koma aufgewacht und sie könnte Arme und Beine bewegen.Nach 2 Wochen Intensiv kam sie auf normale Station,da lag sie dann noch 3 Wochen bis sie zur Reha kam. Auf der Reha machte sie riesige Schritte (ich war so glücklich).Sie hatte keine Lähmungen konnte sprechen alleine essen und trinken (verschluckte sich aber immer leicht).Nach 3 Wochen Reha stellten meine Schwester und ich bei meiner Mutter Veränderungen fest ihr Auge bewegte sich sehr unkontrolliert (sie hat nur ein Auge Augenkrebs),Kopfschmerzen,Übergeben.Auf starkes drängen von uns wurde CT gemacht und festgestellt das sie zuviel Hirnwasser hat.Es sollte dann ein Shunt gelegt werden,was laut Ärzte eine Routine OP wäre.Sie sollte dann gleich am nächsten Tag in das Krankenhaus wo sie vorher war verlegt werden.Da wir schlechte Erfahrungen mit der Reha gemacht hatten (es sind Kleidungsstücke,Waschzeug u.s.w weggekommen hat meine Schwester Urlaub genommen und ist hingefahren ca.170km).Da hieß es dann von dem Pflegepersonal sie wüsten noch gar nichts davon,das sie heute verlegt werden sollte.Meine Schwester wollte dann sofort einen zuständigen Arzt sprechen.Der meinte dann heute wird sie nicht mehr verlegt es sei ja nicht so bedrohlich.Meine Schwester machte darauf hin weiter druck,denn der Zustand unserer Mutter war nicht sehr gut.Sie übergab sich ständig es wurde nicht mal das Erbrochene weg gemacht,erst auf drängen meiner Schwester wurde eine Schüssel gebracht.Meine Schwester sagte dann das sie erst hier weg fahren würde wenn meine Mutter heute noch verlegt werden würde.Nach Stunden am späten Nachmittag wurde dann doch noch ein Krankenwagen bestellt,und sie wurde verlegt.Es wurde ihr dann ein Shunt gelegt und es ging ihr dann wohl auch anscheinend besser.Nach ein paar Tagen erbrach sie sich immer wieder,die Ärzte sagten es sei schwierig die Ventile richtig ein zustellen nach 2 Wochen schien es ihr dann doch besser zu gehen und sie sollte wieder zur Reha.Wir haben dann dafür gesorgt das sie nicht wieder in die Reha kommt wo sie vorher war.Sie kam dann eine Woche vor Weihnachten in die Reha.Meine Schwester und ich haben uns dann über Weihnachten ein Hotelzimmer in dem Ort genommen.Als wir am Samstag den 24.12 unsere Mutter besuchten,kriegten wir gleich einen Schreck die Unterlippe und ihr gesundes Auge hingen.Sie konnte nicht mehr richtig essen,das essen viel ihr immer wieder aus dem Mund.Wir sprachen darauf hin mit dem zuständigen Arzt,der uns ganz verwundert ansah und sagte: Das er das hängen der Unterlippe und des Auges schon bemerkt hätte.Er dachte aber es sei eine folge der Hirnblutung,es stände auch nichts in den Unterlagen.Es wurde dann wieder CT gemacht und sie wurde dann wieder nach nur einer Woche Reha ins Krankenhaus verlegt,wo sie dann noch mal Operiert wurde.Es wurde an dem Shunt Veränderungen vor genommen,andere Ventile ein Schlauch in eine weitere Hirnkammer.Ich muss dazu sagen in dieser ganzen Zeit von Oktober bis jetzt hat sie mehrere Operationen gehabt jede einzelne hier aufzuzählen würde meinen Text noch länger machen.Es schien danach auch besser zu werden,ihre Unterlippe und das Auge hingen aber immer noch.Sie lief mit Hilfe vom Bett zum Tisch und versuchte zu essen,was auch scheinbar so einigermaßen klappte.Obwohl man merkte das Schlucken funktionierte immer noch nicht so gut,sie bunkerte das essen in den Wangen und es viel ihr schwer.Manche Schwestern ließen sie alleine essen andere nicht aus Angst sie könnte sich verschlucken und essen in die Lunge geraten.Was dann auch wohl passierte denn es ging ihr immer schlechter.Das hängende Auge und die Unterlippe konnten sich die Ärzte nicht erklären,es war ja vor der ersten Shunt OP nicht gewesen.Sie vermuteten eine Nervenentzündung und daraus eine Gesichtslähmung.Es ging mit dem Schlucken einfach nicht,immer wieder verschluckte sie sich.Es musste immer wieder abgesaugt werden.Da sie in der Zeit seit sie diese Gesichtslähmung hat soviel abgenommen hatte,entschieden sich die Ärzte für eine Magensonde.Es wurde aber trotzdem nach ein paar Tagen ihr auch wieder normales essen gereicht.Wodurch sie sich immer wieder verschluckte,was dann dazu führte das es ihr immer schlechter ging.Sie kriegte dann nach ein paar Tagen nicht mehr richtig Luft und kam schließlich auf die Intensiv wo sie dann Abgesaugt wurde.Dann stellten sie noch fest das sie einen Virus in der Lungen hatte und sie wurde in ein Einzelzimmer verlegt.Wir konnten dann immer nur ganz verkleidet zur ihr rein.Nach einer Zeit entschieden sich die Ärzte für einen Luftröhrenschnitt damit sie besser abgesaugt werden könne.Seit letzten Freitag ist sie jetzt wieder auf normaler Station,der Virus scheint nach mehreren Abstrichen die eingeschickt wurden wohl weg zu sein.Sie hat aber immer noch den Luftröhrenschnitt und muss abgesaugt werden.Es geht ihr immer noch schlecht.Obwohl man merkt das sie will und die Schwestern sagen es ist so schade,sie ist geistig völlig klar,kann alles bewegen,sprechen wenn der Luftröhrenschnitt nicht währe.Ihr Problem ist das Schlucken in folge dieser Gesichtslähmung oder was es auch immer ist.Sie Atmet auch selbst.Meine Schwester und ich sind so verzweifelt,wir verlieren nach fast 5 Monaten beinahe die Hoffnung. Gibt es hier Menschen die vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht haben? Die etwas dazu sagen können.Gibt es die Möglichkeit das unsere Mutter das Schlucken wieder lernt,und ein "einigermaßen normales Leben führen kann"? Sie kann wie gesagt alles bewegen,sprechen und ist auch geistig völlig klar,nur im Moment halt sehr schwach. So ich glaube ich habe mich hier jetzt genug ausgeheult,würde mich über eine Antwort aber sehr freuen. Habe heute vom Krankenhaus bescheid bekommen das unsere Mutter morgen noch mal operiert werden soll,weiteres Ventil und Ableitung.Hoffe die OP geht gut und es geht ihr danach besser.
#3
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Hallo!

Das ist wirklich erschütternd, was Du schreibst. Es geht mir wirklich nahe, was Ihr in den letzten 5 Monaten durchmachen müßt.
Leider kann ich zu den medizinischen EInzelheiten wie der Gesichtslähmung nichts sagen. Hoffentlich kann jemand anders hier im Forum einen neuen Aspekt reinbringen.
Aber ich kann total nachvollziehen, wie es Euch geht. Meine Eltern hatten beide innerhalb 4 Monaten auch eine Gehirnblutung, wobei es meinen Vater besonders schwer getroffen hat.
Was Ihr erlebt, kommt mir leider sehr bekannt vor und ich werde auch nie vergessen, wie verzweifelt ich oft war und teilweise noch bin.

Mein Papa war dann auch ins Koma gefallen, hat ebenfalls 7 Operationen hinter sich (nicht am Gehirn, aber diverse andere Komplikationen. Es mußte ein künstlicher Darmausgang gelegt werden, Blasenoperation, das Gesäß mußte teilweise entfernt werden und und und). Er kam auch immer wieder in die Intensivstation, von der Reha wieder ins Akutkrankenhaus. Wie ich das kenne....Momentan haben wir ihn endlich wieder in eine Reha bekommen, hier verwalten die ihn aber anscheinend nur, Therapien finden gar nicht statt, wieder mal ein Kampf gegen einander statt mit- und füreinander...

Es hört sich so an, als ob Deine Mutter MRSA oder ORSA hatte. Das ist kein Virus, sondern ein gefährlicher Keim, der resistent gegen Antibiotika macht.
Wir mußte auch 3 Monate verkittelt, mit Maske, Haube und Handschuhen zu ihm. Diese Isolation schlägt einem zusätzlich aufs Gemüt...Würde mich für Euch freuen, wenn Ihr den Keim los geworden seid!

Zum Thema Gesichtslähmung stelle ich mir nur die Frage, ob bei der OP irgendwelche Nerven angegriffen wurden. Ich habe auch schon mal gehört, dass Menschen aus psychischen Gründen eine Art Gürtelrose im Gesicht bekommen haben, was auch zu einer einseitigen Lähmung führen kann. Da aber das Auge betroffen ist, würde ich das hier eher ausschließen.

Diese ganze Ungewissheit macht einen wirklich wahnsinnig und das Gefühl, nicht genügend helfen zu können. Uns macht nach wie vor auch dieser ganze arbeitsteilige Apparat im Krankenhaus und der Reha fertig: keiner scheint wirklich mitzufühlen oder sich ganzheitlich mit einem Problem zu beschäftigen. Für die ist nach der Schicht das Problem weg, uns begleitet es 24 Stunden lang...

Viele mitfühlende Grüße! Meine besten Wünsche begleiten Euch! Lass mal wieder von Dir hören, denn es beschäftigt mich sehr, wie es bei Euch weitergeht. Liebe Grüße von Kate
#4
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

hallo,
 
ich kann dir einiges nachfühlen.
auch ich hab nicht die besten erfahrungen mit krankenhäusern und rehastationen.
aber es heist für mich wie für euch die gegenwärtigen gegebenheiten zu akzeptieren und darauf aufzubauen.weitere massnahmen kann man sich später überlegen.
jetzt heisst es durchhalten.
zu deiner fragt: ich habe das schluckrn, sowie das essen im gesamten, von einer frau müller, ergotheraprutin in der kinik kreischa wieder gelernt und habe damit auch keine probleme mehr.
ich bin auch halbseitig gelähmt incl. einer gesichtslähmung, kann ein leben fast ohne  hilfr leben. für einen platz in einer wg (betreutes wohnen) beworben. du kannst gerne mit mir in verbindung treten.
 
margy
 
#5
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Hallo Blade,
 
das mit dem Luftröhrenschnitt ist völlig normal. Die Ernährung bekommt Sie im Moment über die Sonde, wenn Sie dann wieder in die Reha kommt, ist es leichter für die Logopäden Ihr das Schlucken wieder beizubringen.
Sie ißt dann ganz normal Ihr Essen und über den Lufröhrenschnitt können Sie es dann wieder absaugen. So ist das Risiko das Sie es in die Lunge bekommt nicht da und Sie lernt so schneller wieder das schlucken.
 
 
LG
 
Rüdi 
#6
Avatar

Unbekannt

Gelöscht

Ich möchte mich erstmal für die netten Antworten hier im Forum bedanken.Zu dir liebe Kate,du hast unsere Gefühle in den letzten Monaten genau auf den Punkt getroffen.Meine Schwester und ich hatten des öfteren genau die selben Gedanken,nämlich das einfach nicht genug getan wird.Wir haben in der letzten Zeit festgestellt das man als "Kassenpatient" um alles kämpfen muss.Das hätte ich früher nie gedacht,man ist eben nicht "Herr sowieso".Aber das kämpfen lohnt sich,gerade wenn ich sehe was unsere Mutter kämpft.An manchen Tagen scheint einem bloß die Kraft ein bisschen zu fehlen. Man merkt hier sofort das hier Menschen im Forum sind,die diese ganzen Probleme und Sorgen kennen. Ich habe jetzt leider nicht mehr viel Zeit zu schreiben,da ich noch ins Krankenhaus fahren muss,unsere Mutter wurde heute noch mal Operiert. Es wurde ein zweites Ventil gelegt und an der Abführung des Schlauches was geändert.Ich hoffe so das sie die OP gut überstanden hat und es ihr danach besser geht. Ich habe bei den ganzen Berichten hier im Forum festgestellt das 5 Monate bei so einer Krankheit gar nichts sind,und man viel Geduld haben muss. Ich hoffe so,das wir immer die Kraft haben werden. Ich werde mich jedenfalls noch öfter hier melden,da es gut tut auf so viel Verständnis zu treffen.
3057 Aufrufe | 6 Beiträge