#1
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uschi

Gast

Hallo Ihr Lieben, nun muss ich mich auch einmal wieder melden. Leider bleibt mir kaum Zeit selber zu schreiben, bin froh, es ab und an zu schaffen, hier zu lesen. Mein Mann, 57 hatte ja vor einem guten Jahr eine rechtsseitige Hirnblutung. Seit der Frühreha ist er mit MRSA, jetzt ORSA geschlagen. In der Reha bekam er 4 Wochen keine Logo (aus Gründen, die für mich immer noch nicht nachvollziehbar sind; angeblich konnte das Computerprogramm das nicht einteilen.) Kurz nach der HB hat er gesprochen, da aber auch seine linke Gesichtshälfte betroffen ist, ist das ins Flüstern übergegangen, dann war es ganz weg. Mein Mann ist nun ein gutes halbes Jahr zuhause. Pflegestufe 3, ich bin vollzeitberufstätig. Mit Pflegedienst (sehr gut), Verwandten, Freunden und vor allen Dingen unseren 2 erwachsenen Töchtern schaffe ich es mehr schlecht als recht. Leider wurde mein Mann mit einem Dekubitus (lat. Reha handelte es sich erst nur um ein Hämatom) entlassen, der sich furchtbar in die Tiefe entwickelt hat und wir können meinen Mann seit Monaten nicht wirklich mobilisieren. Der Dekubitus ist ja natürlich auch infiziert und das macht die Sache auch noch gefährlich. Gott sei Dank haben wir (auch die Wundchirurgin) nun das Gefühl, dass wir das jetzt im Griff haben und die Wunde langsam (sehr, sehr langsam) heilt. Nun darf mein Mann ca 1 Stunde am Tag in den Rollstuhl. Dort hinein bekommen wir ihn nur mit dem Lifter (wobei ich auf Hilfe angewiesen bin, das kriege ich alleine gar nicht hin). Seitdem mein Mann zuhause ist, hat sich zwar einiges getan, aber manchmal ist man ja doch ganz verzweifelt, weil man nicht weiß, was sich nocht tut. Er spricht also wieder, er kann alles essen, er schluckt seine Medizin, nur mit dem Trinken klappt es mit der Menge nocht nicht, so dass er die Flüssigkeit noch über die Magenpeg bekommt. Das Langzeitgedächtnis ist ok! Mit dem Kurzzeitgedächtnis haperts noch, ist aber auch etwas besser geworden. Als Patient ist er in der Regel ganz verträglich, wie er halt früher auch war. Was uns aber Sorgen macht, er sieht seine Situation nicht, auch nicht, dass wir daran arbeiten müssen, dass es vorwärts geht. Er hat im linken Bein eine schreckliche Spastik entwickelt, es ist gar nicht mehr dehn- bzw. streckbar. Da hilft auch keine KG nichts! Der Neurologe hat es mit Tabletten versucht, die bis jetzt alle nichts gebracht haben, nur dass mein Mann teilweise dann gar nicht mehr ansprechbar war. Dabei hat er schlimme Schmerzen und in diesen Situationen, also KG und ERGo wird er sehr sehr ungehalten und beschimpft die Therapeuten und auch mich mit Worten, die er sonst nie in den Mund nehmen würde. Er will diese Therpien  und auch die Prozedur mit dem Lifter nicht. Ich weiß manchmal nicht, ob wir ihn wenigstens mal normal in den Rollstuhl (das heißt ja auch zur Toilette etc., den Dauerblasenkatheter hat er ja auch noch (das wird wohl nie mehr klappen) bekommen, geschweige denn zum Stehen oder gehen! Ich habe manches Mal furchtbare Angst, dass ich es nicht schaffe, nicht körperlich,aber man ist nur manchmal so müde. hat jemand ähnliche Erfahrungen? ;(
#2
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Uschi, spreche den Neurologen doch mal auf Botox an zur Linderung der Spastik???Hat hier bei vielen bereits geholfen und passe auf Dich auf. Das er die Therapien ablehnt, weil er keine sixhtnaren Erfolge während oder nach der Therapie sieht ist verständlich, versuche ihn zu motivieren in dem Du die kleinen, nicht sichtbaren Fortschritte, die er macht hervorhebst, "jetzt sitzt Du fast normal im Rollstuhl, oder das Bein ist merklich lockerer, solche Sachen, die er nicht mehr sehen kann, die aber da sind, wenn Sie da sind zur Not frage die Therapeuten. Andere Möglichkeit wäre auch,gezielte Therapiepausen zu machen, ich halte es jetzt so, dass wann immer ich Urlaub habe ich auch eine Therapiepause mache, so beuge ich dem vor einen Therapiekoller zu bekommen. Redet er denn mittlerweile wieder ?
#3
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uschi

Gast

Hallo Hexe, danke für die schnelle Antwort, ja habe ich ganz vergessen zu erwähnen. Kurz nach der Heimkehr mit Hilfe der tollen Logopädin hat er erst ganz wenig, inzwischen aber alles wieder gesprochen. Es klappt ganz prima, aber man merkt, dass es im Kiefer noch manchmal sehr anstrengend ist. Das beeinflusst leider auch immer noch die Mundpflege.
#4
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Uschi,
 
mein Lebensgefährte hatte auch eine Hirnblutung vor einem Jahr. Stammhirnblutung mit Einbruch in den 4. Ventrikel.
 
Auch bei uns ist in der Frühreha irgendwie alles schief gegangen, MRSA, Dekubitus etc.
 
Im Endeffekt liest sich Deine Geschichte wie unsere, nur ist mein Lebensgefährte glaub ich ein bisschen angenehmer. Auch ich hab einen Super-Pflegedienst, aber trotzdem bleibt viel an mir, da er sehr an mir hängt.
 
Er braucht zum Aufstehen keinen Lifter, aber eine starke Person zum Rausheben. Es geht ihm viel zu langsam etc.
 
Vielleicht bleiben wir in Kontakt.
 
Gruß
 
Katrin
#5
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Uschi,
 
ich kann sehr gut mitfühlen wie Du Dich fühlst. Du solltest ein Problem nach dem anderen in Angriff nehmen und ausschalten. Ich habe dazu fünf Monate gebraucht.
 
für den MARSA solltest Du in Seiner Umgebung alles steril halten, frische Luft ist auch wichtig. Der Arzt hat mir für Mutter "Turixin Salbe" verschrieben, die hatten die im KH auch. Nach zwei Tests war er weg.
 
Da meine Mutter nach jedem KH Aufenthalt neue Wunden hatte, die über Wochen nicht abheilten. Habe ich mich dazu entschlossen mit Floradix Kräuterblut und Echinacea nachzuhelfen und Ihr Immunsystem zu stärken. Sie bekommt noch am Morgen 5 Kügelchen um die Wunden von innen abzuheilen, hat mir der Arzt besorgt. Die ganzen Wunden heilten im Zetraum von 2 - 4 Wochen zu. Du solltest es aber mit dem Arzt absprechen, so habe ich es auch gemacht.
 
Gegen die Spastik spritze ich Ihr im Moment 300 mg Mangenesium ein, ist halt ein Versuch mal schauen und bewege Sie tgl. 1 Std plus Therapien.
 
Wenn Du eine Sache nach der anderen ausschaltest, wird es für Dich auch erträglicher und Dein Mann spürt, daß es aufwärts geht.
 
In der Hoffnung Dir ein Paar nützliche Tipps gegeben zu haben !
 
Liebe Grüße von Rüdi
 
 

Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal bearbeitet, zuletzt von »caveman« (02.04.2008, 14:43)
#6
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Uschi!

Vielleicht hilft es Dir zu wissen, dass wir in ähnlicher Lage sind.

Auch wir sind oft am Ende unserer Kräfte, weil es kaum weitergeht.

Mein Vater hatte im August 2006 nach Sturz unter Macumar eine schwere Einblutung in den rechten Seitenventrikel. Innerhalb einer Woche fiel er in ein wochenlanges Koma.

Nach ca. 6 Wochen kam er in ganz ganz kleinen Schritten zu sich. Insgesamt dauerte es ca. 1 Jahr, bis er wieder da war. Geistig hat er sich wesentlich gebessert. Körperlich aber kaum.

Seither hatten wir auch ständig Komplikationen: MRSA, Orsa, Dekubitus, großflächige Eiterherde am Gesäß (die mehrfach unter Vollnarkose operiert werden mußten und die uns zwangen, die Frühreha nach 5 Monaten abzubrechen und die einen künstlichen Darmausgang erforderten), diverse Katheterkomplikationen inkl. Blasen-OP, Lungenentzündungen, Blasenentzündungen, Allergieschocks und so weiter und so weiter. Wenigstens PEG und Trachealkanüle konnten bisher weg, Urinkatheter und künstlicher Darmausgang leider nicht und wie es aussieht auch nie mehr wieder. Aber wir hoffen trotzdem noch.

Mein Vater hat einen Neglect: das heißt, er nimmt seine linke Körperhälfte zwischen Ellenbogen und Knie nicht wahr. Seither versuchen wir täglich, Papa zu motivieren, seine verneinte Seite zu fördern. Blöderweise bekommt er es deshalb auch nicht hin, mit dem Rollstuhl geradeaus zu fahren, weil er nur rechts dreht.

Frage ans Forum: sollte man hier über einen Elektroantrieb für den Rollstuhl nachdenken, was er mit rechts steuert? Fraglich auch, ob er das dann trotz Antriebsschwäche auch ausprobiert...
Wenn jemand noch Infos oder einen Tipp bei Neglect hat, würde ich mich übrigens sehr freuen. Bringt die Hypnotherapie da etwas?

 Auch er wird bei Übungen schnell aggressiv (ansonsten ist er aber genau der liebe Mensch, der er sonst war).
Er scheint einfach nicht zu verstehen, was wir von ihm wollen, weil er die betreffende Körperregion einfach nicht wahrnimmt.

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Auch wir sind oft verzweifelt, weil es so wenige Fortschritte gibt. Obwohl wir alles geben. Mein Bruder macht fast täglich intensive Übungen mit ihm (neben der professionellen Therapie, die er auch noch erhält). Es tut mir dann immer leid, wenn mein Vater dann so auf meinen Bruder schimpft. Aber mein Bruder sagt: nur, wenn er diese Wut entwickelt, bewegt er sich überhaupt.

Wir versuchen ihn dazu anzuhalten, mit Messer und Gabel zu essen und und und. Jeden Tag, immer und immer wieder. Das ist für uns alle oft frustrierend. Manchmal kann Papa es umsetzen, meist aber nicht. Er hat massive Konzentrationsschächen und hat Probleme, Formen zu unterscheiden. Das räumliche Sehen hat offensichtlich auch gelitten. Manchmal hat er auch "Aussetzer", denkt, eine unbekannte Krankenschwester sei die Tochter eines Bekannten u.s.w.

Hinzu kommt eine Antriebsschwäche. Von sich aus bewegt er sich kaum. Das zermürbt insbesondere meine Mutter, denn eigentlich könnte er seine linke Seite bewegen, sprich wieder laufen lernen. Aber er hat keinerlei Antrieb, obwohl wir uns größte Mühe geben, ihn zu motivieren.

Natürlich sind wir froh, dass er wieder wach ist, sich an alles vor der Einblutung gut erinnert, auch noch etwas bewegen kann (wir haben "nur" Pflegestufe 2, obwohl man ihn keine Minute allein lassen kann und er sich noch nicht einmal im Bett alleine drehen kann etc.). Er überrascht uns auch häufig mit seinen wirklich klugen Aussagen. Häufig hat er schon Probleme erkannt und angesprochen, die wir noch nicht gesehen haben. Hinterher sind wir überrascht und loben ihn und entschuldigen uns dafür, dass wir "zu blöd waren".

Manchmal habe ich das Gefühl, dass wir durch die unendlich erscheinende Dauer des Genesungsprozesses soetwas wie "Küchenrollen" auf den Augen haben: eine Form des Tunnelblickes oder von Scheuhklappen: Man sieht nicht mehr den ganzen Raum um sich herum, nur noch diesen kleinen kreisrunden Ausschnitt.

Das Forum hilft mir dabei, "die Küchenrolle auf Toilettenpapierrollenlänge" zu verkürzen, wenn ich das mal so bildlich ausdrücken darf.

Herzliche und solidarische Grüße an Dich von Kate


#7
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uschi

Gast

Hallo Kate, danke für den ersten Brief und die schnelle Antwort jetzt. Wie alt ist denn Dein Vatern? Vieles von dem was Du schreibst ist bei uns genauso.Auch dass mein Mann manchmal etwas verwirrt ist und z.B. oft meint, er sei nicht zuhause und die Pflegerin sei eine alte Bekannte etc. Andererseits kriegt er Nachrichten etc alles mit, kann bei Jauch die Fragen beantworten, weiß insbesondere alles über seine vor der Krankheit so geliebte Musik (hat in Bands Gitarre gespielt und gesungen). An manchen Tagen klappt sogar das Kurzzeitgedächtnis wieder etwas besser.
Aber die Bewegung ;(!!! Dadurch dass das Bein nur angewinkelt kann man auch nicht wirklich damit üben; es lässt sich ja gar nicht bewegen oder auch nur strecken, so ist ja auch das Stehen unmöglich und die Erkenntnis, dass mit rechts doch einiges fehlt und was mir auch so weh tut, ist dass wir das Gefühl haben, dass er ja gar nicht sei altes Leben (zumindest so gut wie möglich) zurückhaben will und eben auch scheinbar nicht in der Lage ist dafür zu kämpfen.
Habe aber das Gefühl, dass Ihr in Eurer Familie auch sehr zuzammen haltet und Ihr Eurer Mutter eine große Hilfe seid. Gott sei Dank ist das bei uns ja auch so.
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