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Hallo,
 
heute war ich wie vor den Kopf geschlagen, bzw. ich dachte eigentlich ich könnte Vertrauen zur Rehaklinik meines Mannes haben. Leider musste ich abermals feststellen - ein Wirtschaftsunternhmen. Willigt man in alles ein, dann ist gut, äussert man Bedenken oder nimmt das Wort "NEIN" in den Mund, dann ist es vorbei 😞
 
Wie ihr wisst, hatte ich wegen der Spastik wegen Botox - NEIN gesagt,
ebenfalls hatte ich
die Einwilligung für einen Bauchdeckenkatheter nicht gegeben, da bei meinem Mann erhöhtes Infektionsrisiko besteht. So sah das auch der Urologe der Klinik.
 
Wir haben die Reha ja mit Kampf - nochmals bis zum 05.09.2008 verlängert bekommen. Allerdings nur, weil ich der KK, bzw. dem MDK eine Planung für den weiteren Verlauf geschrieben habe. Durch die aplastische Anämie kommt da ja noch einiges auf uns zu.
 
Ich lasse mir ja auch immer die Beurteilung des MDK zusenden. Dort musste ich heute lesen, das mein Mann bei über 10-wöchiger Behandlung noch Harn-und Stuhlinkontinent ist und daher letztmalig verlängert wird. Wie kommen die auf solch eine Idee habe ich mich gefragt? Mein Mann merkt wann er muss, Urin macht er in die Flasche, oder in ein Urinalkondom. Wenn er Stuhlgang hat, dann könnte er - ich betone könnte - wenn man ihn lassen würde,, auf die Pfanne. Doch das ist dem Pflegepersonal zuviel Arbeit und man sagt ihm, er soll bitte in die Windel machen.
 
Als wir wegen der Knochenmarkspunktion und sonstigen Untersuchungen wegen der aplastischen Anämie in der Uniklinik waren, hat er die ganze Woche in die Pfanne gemacht. Nie war sein Bett voll - kein einziges Mal.
 
Ich habe also bei der KK angerufen und wollte wissen wie der MDK auf sowas kommt. Da hat es dann doch geheissen, dass die Klinik das so im Verlängerungsantrag geschrieben hat.
Zitat: Probleme bereitet die Harn- und Stuhlinkontinenz! Zitat Ende
 
Ich bin stocksauer. Er kann ja nicht aufstehen um aufs Klo zu gehen. Vielmehr könnten die mal schreiben, dass eine Therapie aufgrund des Dekubitus von vornherein nicht gestattet war, dass er deswegen nur liegen durfte. Er darf jetzt seit letzter Woche 3 Stunden an einem gewissen Programm mitmachen. Seither war er in der Reha wegen des Dekubitus nur gelegen, was damals aber eine Fehlentscheidung des MDK war, denn er war durch diesen Dekubitus von Anfang an nicht rehafähig.
 
Morgen soll ich ja zu einem Gespräch antanzen. Da will der Arzt nochmals wegen Botox mit mir reden, ebenso wegen dieses Katheters. Ich habe ihm eben nochmals eine Mail geschrieben, dass er mich überhaupt nicht mehr überreden muss, ich bleibe bei beidem bei einem NEIN. Er soll sich gefälligst jetzt mal andere Therapiemöglichkeiten ausdenken für die Spastik und vielleicht auch ein wenig Blasentraining usw. Das sollte eigentlich drin sein, auch im liegen, da muss ich dem MDK schon recht geben, obwohl Micha es ja merkt, man lässt ihm nur nicht die Möglichkeit.
 
Das Gefühl, dass die Rehaklinik überhaupt nichmehr verlängern will, weil ich gegen Botox bin und gegen diesen Katheter, beschleicht mich immer mehr. Aber - gut, dann soll er eben am 05.09.08 nach Hause. Bis nächste Woche werde ich alles Zuhause haben, Bett usw. Wer weiss, vielleicht kommen wir Zuhause doch weiter. Was die Transfusionen angeht, da muss ich dann eben mit den Hämatologen einen genauen Plan ausarbeiten, aber so gehts nicht weiter. Ich möchte nicht immer ein Kräftemessen haben mit den Ärzten in der Reha. Die Kraft kann ich in Micha stecken.
 
Übrigens: Seit heute habe ich die Betreuung wieder 🙂 - j awohl. Die Mutter wurde als ungeeignet erklärt und Micha hat es zumindest mal vorm Richter eingesehen. Wie es weitergeht mit dem Streit Mutter und Schwiegermutter kann ich allerdings nicht sagen. Enden wird er wohl nie mehr, dazu bin ich nicht (mehr) bereit.
 
Sagt mal, kann man denn eine Kopie der Verlängerungsanträge verlangen von der KK oder der Rehaklinik? Ich meine bevor sie eingereicht werden?
 
Lg
Denise
#2
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;)Hi Denise----schön das Du wieder die Betreung hast-verlass Dich auf deinen Instinkt!
ich glaube schon das Du eine Kopie von der Reha-Verlängerung  Dir aushändigen lassen kannst--frage ruhig mal.Gruss vom immer kämpfenden Twinspapa auch unter www.stephan-beer.homepage.t-online.de  jetzt mit einem :)Schlaganfall-Risiko-Test  oder www.wer-kennt-wen.de
#3
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hallo denise,
 
mala abgesehen von dem fakt, dass ich dann auch harn.- u stuhlinkontinent bin weil ich auch nicht alleine auf toilette g4hn kann (so´n quatsch meine ich), ist da die sachr, die mir auffällt, dass die ganze zeit über micha nicht therapiert wird.
therapien haben bei mir auch erst mit zehn monaten gegriffen.
eine folge davon ist, dass die muskulatur dermasen verkümmert ist, dass ich kämpfe um das rechte bein im liegen einen cm vom bett zu heben.
die ersten versuchesind zur erinnerung drei jahre zwei monate her.
 
margy
 
margy hat seine geschichte und viel mehr aufgeschrieben unter www.margy-plauen.de
#4
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Hallo Margy,
 
ja durch diesen Dekubitus durfte er nur liegen. Die Therapien fanden im Bett statt. Massagen von  beinen und dem Arm mit der Spastik. Mal ein paarmal Stehpult, aber nie z.B. den Transfer in den Rolli usw., da er nicht sitzen durfte.
 
Die erste Reha dauerte ja 4 Wochen - da bekam er den Dekubitus und die Sepsis, also zurück in die Uniklinik, dort dann nach ein paar Tagen in die Frührehastation, bei der er auch liegen musste, weil der Dekubitus zu tief und zu entzündet war. Doch er sollte in die Reha - die Reha wurde für Phase B beantragt, allerdings unter vorbehalt wegen des Dekubitus, denn er wäre nicht rehafähig gewesen. Der MDK genehmigte allerdings nur Phase C, auch nach Widerspruch, wegen der Tatsache das Micha nicht rehafähig ist. Tja - jetzt ist er lt. denen eben nicht rehafähig, weil er ja nicht viel erreicht hat. Wie denn auch, wenn er nur liegen durfte? So ein Quatsch alles.
 
Tja und nun will die Rehaklinik eben Botox und den Bauchdeckenkathter, bei dem ich bei allen beidem abgelehnt habe. Also habe ich die Klinik auch nicht auf meiner Seite, da die eben den kurzfristigen Erfolg wollen, dies aber bei Micha eben nicht ungefährlich.
 
Es wird also anders gehen müssen, wie ich das sehe. Komme mir ein wenig genötigt vor. Aber gut, es geht auch Zuhause. Der Worst Case wird in vollem Gange vorbereitet. Jetzt habe ich die Faxen dicke.
 
LG
Denise
#5
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Hallo Denise,
 
du wirst sehen, Micha kommt zu Hause wieder auf die Beine.
 
Was die dort mit euch aufführen ist unglaublich. Ich würde damit in die Öffentlichkeit gehen und die Klinik derart nieder machen, dass sich jeder überlegt, dort eine Reha zu machen.
 
Ich meine die Klage läuft schon, nur erfährt das die Öffentlichkeit nicht und so können die weiter machen, wie sie wollen.
Ich hoffe, der Richter sieht das auch so, dass denen das Handwerk gelegt gehört. Diesen Ärzten müsste ein Berufsverbot erteilt werden und zwar auf Lebenszeit.
 
Kopf hoch, diese Reha braucht Micha wirklich nicht. Es ist besser ihr geht heute als Morgen, aber ich glaube genau das wollen die erreichen.
 
Setz deine Energie lieber für die Suche nach geeigneten Therapeuten ein und du wirst sehen, nach Regen kommt immer wieder Sonnenschein. Geregnet hat`s jetzt lang genug.
 
Liebe Grüße Manfred
#6
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[quote]Zitat von Peanut
 
Wir haben die Reha ja mit Kampf - nochmals bis zum 05.09.2008 verlängert bekommen. Allerdings nur, weil ich der KK, bzw. dem MDK eine Planung für den weiteren Verlauf geschrieben habe....
Ich lasse mir ja auch immer die Beurteilung des MDK zusenden. Dort musste ich heute lesen, das mein Mann bei über 10-wöchiger Behandlung noch Harn-und Stuhlinkontinent ist und daher letztmalig verlängert wird. Wie kommen die auf solch eine Idee habe ich mich gefragt? Mein Mann merkt wann er muss, Urin macht er in die Flasche, oder in ein Urinalkondom. Wenn er Stuhlgang hat, dann könnte er - ich betone könnte - wenn man ihn lassen würde,, auf die Pfanne. Doch das ist dem Pflegepersonal zuviel Arbeit und man sagt ihm, er soll bitte in die Windel machen. [/quote]
Hi Denise,
 
seriös ist das nicht. Ich vermute aber, ohne wäre keine Verlängerung bis 5.9. genehmigt worden, denn an sich berichten die Kliniken ja auch lieber Erfolge ihrer Behandlung.
 
LG Marianne
#7
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Hallo denise,

 ich freu mich das du dich wieder kümmerst!! und ich denke wie manfred, daß dein mann zu hause wohl am besten aufgehoben ist und am wieder auf die beine kommt!! und ich denke auch, daß du mit dieser geschichte an die öffentlichkeit gehen solltest,gegen beamtenwillkür und pflegenotstand und ärztemangel ( auch wenn´s eher so ist das die einen keine lust haben und die anderen meinen sie sind die grössten!!) muss man was unternehmen!!
damit andere gewarnt sind und sich auch wehren!! man muss nicht alles hinnehmen!!

Ich wünsche dir und deinem mann weiterhin viel kraft und gute nerven!!

LG
Iris
#8
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hallo denise,
 
du musst dich nicht rechtfertigen.ich öchte nur an meinem beispel zeigen
was passieren könnte.
und dein micha soll ja möglichst schnell in die senkrechte komen.
 
margy
#9
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Hallo liebe Denise,
ich schreibe dir hier zum ersten Mal, aber ich lese schon lange deine Beiträge. und ich  bin immer wieder erschüttert  über euer Schicksal. Ich bwundere dich, wie du das alles meisterst.
Es ist gut, das du jetzt wieder für Micha da bist, das warst du ja trotzdem immer trotz der Schwiegermutter.
Also hak diese Verwandschaft ab.
Und was du heute schreibst, das ist ja so unglaublich, ich kann dir keine Ratschläge geben, das machen Margy und Manfred schon sehr gut
Vielleicht ist ja wirklich am besten, wenn er nach Hause in deine Pflege kommt, man kann ja viele Therapien zu Hause sehr gut machen.
Mein Reinhard war im April in der Reha Phase 3, mit denkbar schechten Ergebnissen nach Hause entlassen, und ich bin entschlossen, nie mehr eine Reha zu beantragen, er ist hier voll beschäftigt. Ich hoffe nur irgendwann mal auf kleine Erfolge.
 
Ich wünsche dir und Micha alles erdenklich Gute, behalte deine Kraft und Stärke.
 
Ganz liebe Grüße Christel
 
#10
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Hallo Denise,
 
die Entscheidung die Du getroffen hast, ist meiner Meinung nach die Richtige. Wenn er sich dann von den ganzen Anstrengungen erholt hat wirst sehen, dann geht es bei Deinem Mann aufwärts.
 
Wollte eigentlich hier im Forum persönlichen Sachen oder Entscheidungen nicht mehr beschreiben, aber ich denke ich sollte hier nochmals etwas niederschreiben.
 
In der Rehaphase meiner Mutter, nach dem ersten SA blockierten Nerven nach 14 Tagen Reha Ihren Rücken. Dadurch entstehen durch eine LWF heftige Schmerzschübe was denen bekannt war. In der Reha kamen der Stationsarzt mit dieser Situation nicht klar, daß einzigste was im darauf eingefallen ist war, die Dosis der Schmerzmittel uns Antidep. bis zur Grenze zu erhöhen. Sie lag dann die nächsten 14 Tage da und konnte nicht therapiert werden. Nach dem zweiten SA sechs Monate später sollte Sie wieder dahin in die Reha, hab ich dann abgelehnt. Dafür kam Sie dann mit einer Lungenentzündung aus der Storke nach Hause. Danach wieder KH und und drei Wochen Breitbandantibiotika was Ihr dann den Rest gab. Als Sie nach Haus kam konnte Sie nur noch den rechten Arm bewegen. Ich entschloß mich keine Therapien zu machen und Sie erst mal aufzupeppen. Die ersten Therapien bekam Sie dann im Januar dieses Jahren also nach vier Monaten nach SA.
 
Heute ist es so das Sie volle Funktionen hat in Beinen und Armen, diese aber durch die heftige Spastik nicht bewegen kann. Was ich Dir hiermit sagen will, wirst Du wissen.
 
Such Dir gute Therapeuten die Schmerzfrei therapieren, mußte auch mehrmals wechseln. Bei der KK werden Pflegekurse angeboten für Angehörige, die sind kostenlos und zeigen Dir such den Transport von Bett in den Rolli und was Du sonst noch brauchst. Denke das macht bei Dir auch Sinn wegen des Gewichtes und der Größe Deines Mannes. 
 
 
Wünsch Dir jetzt viele schöne Tage mit Deinem Mann, wenn er zu Hause ist.
 
 
Liebe Grüße Rüdi
 
 
 
:)
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