Brauche Rat und Aufmunterung

Hallo,

 

mein Lebensgefährte (48) hatte vor über einem Jahr eine Stammhirnblutung mit Einbruch in den 4. Ventrikel.

 

Seitdem ist sein rechter Arm gelähmt, hat eine linksseitige Facialisparese, links ist das Sichtfeld verschommen, sein Gleichgewicht ist weg ( er kann nicht mehr freisitzen, sitzt aber schon seit einem Jahr in seinem normalen Rollstuhl, den er schon immer hatte durch eine Amputation).

 

Zudem ist er tracheotomiert, da er zusätzlich eine Schluckstörung hat.

 

Ich bin ziemlich verzweifelt, weil alles so langsam vorwärts geht und habe manchmal das Gefühl, daß es gar nicht mehr besser wird. Die gleichen Zweifel hat mein Lebensgefährte auch.

 

Wie lange kann es dauern, bis man diese Kanüle wieder loswird oder wird man sie überhaupt los? Pah, ich weiß echt langsam gar nicht mehr, was ich ihm noch sagen soll.

 

Wer hat ähnliches erlebt und kann mir Mut machen?

 

Gruß

Hallo Wildanimal,

 

erst einmal ein herzliches Willkommen im Forum

 

ich hatte eine Stammhirnblutung im III. Ventrikel. Ich musste atmen, schlucken, sitzen stehen und gehen wieder lernen.

Nach einem Jahr Rehab konnte ich im Rollstuhl heim, nach einem weitern Jahr Rehab, mit einer Therapeutin, die ins Haus kam,  konnte ich wieder gehen, mit dem Auto fahren und ein selbstständiges Leben führen.

 

Ich bin links, halbseitig, spastisch gelähmt und berentet. Ich war 1996 44 Jahre alt. Eine Trachealkanüle hatte ich nicht.

 

Dein Mann und ich hatten unwahrscheinliches Glück, denn das Stammhirn ist für alle lebenserhaltenden Organe zuständig, wie Atmung, Herzschlag, Darmfunktion und Leber, wie Nieren!!!

 

Hab Geduld, dein Mann wird auch wieder auf die Beine kommen.

 

Liebe Grüße Manfred

Hallo Wildanimal,

 

zu der Facialparese und wie die Heilchancen sind lese Dir diesen Link genau durch.

 

 

 

Was Du mit dem Gleichgewicht machen kannst, Du kannst Ihn vor einen Spiegel setzen, damit er sich selbst korigiert. Bei den Therapien vom KG und Ergo sollten Übungen gemacht werden z. B. auf der Bettkante kann man das sehr schön, indem man Ihn nach Hinten kommen läßt und wieder nach vorne sowie nach den Seiten. Oder im Stehen immer wieder die Seiten verlagern, aber ich glaube das geht nicht beim Ihm. 

 

Für die Schluckübungen da sollte normal ein Logopäde ran, weil automatisch bekommt man das nicht in den Griff. Die sollten das Schlucken trainieren und wenn die Gefahr der Aspiration nicht mehr gegeben ist, kann das auch zuheilen. Desweiteren solltest Du einmal durch einem HNO beurteilen lassen, wo die Lähmung in seinem Halsbereich ist. 

 

 

 

Viel Gedulg, Kraft und Willen

 

LG

 

Rüdi

Hallo!

 

Mein Mann 39J. Hatte im July 05 eine Stammhirnblutung. Als er aus dem Koma wach wurde, konnte er gar nichts mehr. Nur seine Augen bewegen. Im ersten halben Jahr, kam dann die linke Seite komplett wieder. Er konnte sitzen, essen, schlucken und verzehrt sprechen. Heute kann er auch die rechte Seite bewegen, Sachen greifen und fest halten. Er kann ein paar Minuten frei stehen, mit Hilfe Treppen hoch gehen und mit zwei Personen, die Ihn stützen auch gehen. Die komplette Seite hat eine Tiefensensibilitätsstörung. Seine Augen haben kaum eine Besserung geschafft. Er sieht doppelt und hat starke Wackelbilder. Auch hat er Gleichgewichtsstörungen. Aber es gibt immer wieder kleine Fortschritte. Das Wackeln des rechten Arms und der hand, ist seit kurzen, sehr wenig geworden. Die Atmung ist schon gleichmäßiger geworden. Er kann am Barren gehen und mit Mr. Walker ( ein riesen Rollator in der Reha) alleine schon gehen.

Im July werden es jetzt 3 jahre, eine lange Zeit und ich weiß, das es noch Jahre dauern wird, bis er alleine oder mit Hilfe eines Rollators, gehen werden kann. Geduld....ein Wort, dass nicht zu unseren liebsten Wörter gehört, muß man haben. Die Zeit läuft gottseidank ja nicht gegen uns, sondern für uns! Jeder kleinste Fortschritt, ist ein sehr anstrengender Kampf. Nie aufgeben, kämpfen, Hoffen und Geduld!

 

Ich wünsche euch alles Gute und viel Erfolg und ich bin mir sicher, Ihr schafft es auch, Eure Ziele zu erreichen.

 

Ganz Liebe Grüße, Jutta

Mensch das macht echt schon Hoffnung. Logopäde etc. ist alles da.

 

Schluckübungen machen wir. Es ist halt so, daß er beim Schlucken eigentlich nicht aspiriert, also es geht nix durch und doch ist manchmal ein paar minuten später das Lätzchen verfärbt am Trachealkanülenausgang.

 

Der Schluckvorgang wurde schon beobachtet durch HNO und da ging es gut. Aber irgendwie kommt immer verfärbter Speichel durch. Echt komisch.

Ist das jetzt schon als Aspiration zu sehen?

 

Aber es dauert halt schon sehr lange.

 

 

Gruß

 

Hallo Wildanimal,

 

aspiration ist das keine, würde das aber beim Arzt mal ansprechen was es sein könnte. Oder er hat zuviel Magensäure die dann mit hochkommt keine Ahnung.

 

Der Logopäde müßte Dir das auch sagen können, er müßte Dir auch sagen können wie lange Dein Mann noch brauch um wieder Essen zu können.

 

 

LG

 

Rüdi

hallo,

 

danke für Eure Antworten. Nein es kommt nichts vom Essen hoch, sondern es geht halt irgendwann und irgendwie am Kehldeckel vorbei und beim Tracheostoma wieder raus. Das Schlucken wurde vom HNO und von der Röntgenärztin eigentlich als einwandfrei beschrieben. Ich hab echt Angst, daß er diese blöde Kanüle (sorry, eigentlich ist sie ja was gutes) gar nicht mehr losbekommt und er auch gar nicht mehr selbstständig wird. Derzeit hat er einen 24-h Pflegedienst, aber wenn die Kanüle weg oder die Krankenkasse streikt, was dann? Wie geht es dann weiter? ER kann sich nicht selbst anziehen, geschweige denn aufstehen. Wenn dann der Pflegedienst nur 2 oder 3mal täglich kommt, was ist dann in der restlichen Zeit?

 

Ich weiß eigentlich derzeit nur, daß es gut ist das er die Kanüle hat, wobei wir beide sie am liebsten sofort loshätten.

 

Gruß

 

Katrin

Hallo Katrin,

 

ich verstehe das nicht so, ißt er selbstständig oder hat er eine PEG, bekommt er nur Logo zum schlucken lernen ?

 

Also wenn Du essen zubereiten mußt gehen die Zeitwerte hoch, genauso wenn Du ihn fütterst. PEG und Katheter verringen die Zeitwerte. Auserdem kannst Du dann über die KK eine Haushaltshilfe beantragen.

 

Ich weiß jetzt nicht ob ich Deine Frage beantwortet habe.

 

LG

 

Rüdi

Hallo,

 

er hat ein PEG und bekommt, damit er das Schlucken lernt, breiiges zum Essen. Und manchmal ist gar nichts und dann geht wieder einiges daneben, d.h. durchs Tracheostoma wieder raus. Er merkt es gar nicht und er muß auch nicht husten, wobei wenn er sich verschluckt, was er an und für sich schon ein bisschen merkt schon hustet. Nach dem Schluckvorgang sagt er immer "A" und das ist noch nie gurgelig gewesen, sondern immer klar. Es macht uns echt noch verrückt.

 

Das Problem ist nicht der Haushalt, sondern eher, daß mein Lebensgefährte dann zeitweise auf sich allein gestellt ist. Ok, ich hab damit auch ein Problem, schon deswegen, daß, wenn ich damals nicht daheim gewesen wäre, mein Lebensgefährte verstorben wäre. Ich hab ihn mehr oder weniger das Leben gerettet.

 

Ach es ist einfach schrecklich meinen Lebensgefährten anzusehen, er hat früher trotz Rollstuhl alles allein gemacht, er war mehr oder weniger meine Stütze und hat auf seinem Hof gerackert wie ein Gesunder. Und jetzt? Es war einfach zu viel.

 

Gruß