Baclofen und Surdalid ausschleichen?

Hallo,

 

so, Micha kommt jetzt nächste Woche definitiv zur Uniklinik wegen der Immunsuppressiven Therapie. Danach müssen wir vorsichtig sein mit Medikamenten, egal welcher Art, damit sich die Blutwerte auch wirklich stabilisieren können, wenn wir diese Therapie gemacht haben, denn so oft kann man die nicht machen.

 

Nun meine Frage:

Micha bekommt wegen der Spastik Baclofen und Surdalid. Wir merken aber immer wieder, das diese Medis nichts bewirken. Im Gegenteil, ich habe sogar das Gefühl, die Spastik wird stärker, er immer steifer. Während der ATG bekommt er leider keine Therapie - wegen der starken Aplasie. Infektionsgefahr. Nach der ATG-Therapie kommt er nach Hause, das ist auch definitiv. Dort wird er dann 5xpro Woche Physio-, Ergo usw. bekommen. Ich möchte dann auch das Baclofen und das Surdalid weglassen. Therapie, bzw. Bewegung hilft am besten, dafür auch das Motomed - für die Beine. Den Arm kann ich selbst bewegen.

 

Habt ihr das Zeugs langsam ausgeschlichen, oder einfach weggelassen? Wie gesagt, helfen tut es nicht. Das einzige Mittel das er noch bekommen dürften - welches keine Blutungen auslösen kann, wäre Viveo, das enthält allerdings den Wirkstoff Tolperisin, welches auch bei Fieber eingsetzt wird. Medikamente die fiebersenkend wirken, darf Micha nur wirklich bei einer bestehenden Infektion einnehmen,vorher würde es die Infektion zu spät erkennen lassen, weil das Fieber unterdrückt wird.

Ich habe gelesen, das viele ihre Medis gegen die Spastik laufend ändern müssen. Von daher bliebe uns nichts mehr was erlaubt ist zu nehmen. Dann kann ich es auch gleich weglassen. Ist das sinnvoll? Oder gefährlich? Ich sehe aber auch nicht, dass es hilft.

 

Danke

LG

Denise

Liebe Denise,

 

ich lasse Sirdalud seit gut 2 Jahren weg, es hat sich nichts verschlechtert und auch nichts gebessert.

 

Sprich aber mit deiner Ärztin darüber.

 

Ich habe Schmerzmittel und alles was mir unnötig schien, nach einer kurzen Rücksprache mit dem Hausarzt von heute auf morgen abgesetzt. Ich schluckte ja nur noch Chemie.

Das einzige, was ich nehme, sind Blutdruckmittel und Tabletten gegen Zucker, den ich mir vor kurzem eingefangen habe.

 

Liebe Grüße Manfred

Hallo Manfred, hallo Margy,

 

ja klar werde ich das mit denen besprechen. Ich will hier ja immer nur - entweder meine Meinung stüzen oder umwerfen *ggg*

 

Blutdruckmittel kann Micha auch nicht weglassen in Zukunft. Ausserdem wird er lebenslang Immunsuppressiva nehmen müssen, die schon sehr starke Nebenwirkungen haben. Daher dachte ich mir - solche Dinge wie Baclofen usw. - die müssen nicht sein, wenn sowieso irgendwie die Wirkung nicht zu sehen ist. Bei uns zumindest nicht.

 

Wenn ich sehe, was Micha so tagtäglich an Medikamenten schlucke, dann versagt meine Leber nur schon vom zusehen. Wie gesagt, die Immunsuppressiva die werden immer nötig sein, daher bleibt uns keine große Auswahl.

 

Die Antidepressiva kann man auch nicht von heute auf morgen weglassen, da ist er durch die Blutung noch zu unruhig. Nehmt ihr noch welche oder gibt sich das mit der Zeit?

 

LG

Denise

Hallo Denise,

 

Antidepressiva habe ich nie genommen. Ich habe das Glück und kenne keine Depressionen.

 

Liebe Grüße Manfred

Die Antidepressiva kann man auch nicht von heute auf morgen weglassen, da ist er durch die Blutung noch zu unruhig. Nehmt ihr noch welche oder gibt sich das mit der Zeit? [/quote]

Blieb mir zum Glück erspart; ich weiß aber heute, dass die meisten Patienten sie sogar langfristig nehmen müssen. Als der Stationsarzt mal wieder vieles nachfragte und ich merkte, dass es ihm um eine eventuelle Depression ging, sagte ich ihm auch direkt: "Solange ich noch Fortschritte sehe, werde ich nicht depressiv". Zumal mich manche Therapeuten dort physisch wie psychisch wirklich toll aufgebaut hatten. Stimmt aber auch heute noch.

 

Ich wusste gar nicht, dass Voltaren nicht mehr verschreibungspflichtig ist. Für kleinere Macken ab und zu ist es ja gut, und regelmäßig hätte ich es schon vom Magen her nie vertragen.

 

LG Marianne

Hallo,

 

doch Voltaren gibts inzwischen ohne Rezept.

 

Margy, doch Micha merkt ja auch, das die Spastik nicht lockerer wird. Von daher kann ich das schon hier behaupten, wir sprechen ja miteinander.

 

Ich habe gestern allerdings sowieso bemerkt, dass er mehrere Medikamente bekommt, die allesamt:

Leukopenie

Thrombopenie

Agranulozytose

hervorrufen. Und das nicht bei den seltenen Nebenwirkungen, sondern bei den häufigen. Ich dachte ich steh im Wald. All dieses Zeug, dürfte Micha nicht nehmen. Ich versuche heute schon die Hämatologen zu erreichen, denn mit den Neurologen in der Reha ist nicht zu reden. Ich bekomme nur immer gesagt, was ich dennn davon verstehe. Bei Micha liegt aber nun einmal eine schwere Grunderkrankung vor und ich kann nicht verstehen, das man die noch mit solchen Medis verschlechtet. Es gibt Studien darüber - da gab es sogar Todesfälle, aufgrund der Agranulozytose, die sich bei Micha ja nur  auch eingestellt hat.

 

Bin heute wieder völlig am Ende.

 

LG

Denise