Antibiotika Gabe = lebensverlängernde Maßnahme

Hallo,

ich weiß natürlich, dass das ein heikles und schwieriges Thema ist, aber vielleicht gibt es doch jemanden der dazu eventuell eine Antwort hat.

Meine Mutter, knapp 60, hatte am Wochenende einen schweren Schlaganfall. Leider wurde sie auch erst sehr spät gefunden, sodass Teile vom Gehirn geschädigt sind. Sie kann nun nicht wirklich sprechen (ab und zu Ja/Nein) und ist halbseitig gelähmt.

Meine Mama war immer ein unabhängiger und selbständiger Mensch, der nie auf andere angewiesen sein wollte. Sie hasst Ärzte und Krankenhäuser und hat uns immer wieder mitgeteilt, dass sie nie ein Pflegefall werden möchte und auf andere angewiesen sein möchte. Lieber würde sie sterben!

Sie ist auch kein Mensch voller Lebensfreude und wirkt nun extrem depressiv und niedergeschlagen.

Nun hat sie wohl einen Infekt (Lungenentzündung)bekommen. Sie wollte nie lebensverlängernde Maßnahmen. Wir haben den Ärzten erstmal gesagt bitte kein Antibiotika geben, jedoch haben wir große Zweifel an unserer Entscheidung. 

Gibt es vielleicht jemanden in einer ähnlichen Situation?

Viele Grüße 

Hallo Haleyx,

eine schwere Entscheidung ... ich weiß wovor ihr steht.

Hat denn Deine Mutter eine Patientenverfügung? Ist sie ansprechbar? Ist sie in der Lage selbst Entscheidungen zu treffen?

Die Lähmung und die Aphasie (Sprache) muss nicht bedeuten, dass Deine Mutter nicht mehr auf die Beine kommt. Auch nicht, dass sie ein Pflegefall wird. Ja sicher, das Risiko ist gegeben, aber wo und wie das bei Deiner Mutter enden wird, kann im Moment m.E. niemand absehen und aus diesem Grund halt ich solche Entscheidungen in dieser Phase für sehr schwierig. 

Mein Mann hat früher ähnliche Aussagen getätigt - hatte allerdings auch keine Patientenverfügung. Bei ihm musste die Entscheidung getroffen werden, ob man bei ihm eine mit relativ hohem Risiko behafteten OP durchführen lassen würde - bei der letztendlich auch niemand sagen konnte, wie er auch nach erfolgreicher OP weiter leben wird. Ich hatte das Glück, dass ich ihn noch fragen konnte ob er kämpfen möchte oder aufgeben. Er hat sich fürs Kämpfen entschieden und ist, 3 Jahre danach, mit dieser Entscheidung nach wie vor zufrieden. 

In der Reha sagte man mir dann, dass mein Mann ein Schwerstpflegefall werden würde der nur im Pflegeheim versorgt werden könnte. Ich habe es nicht geglaubt und in der Reha entsprechend Druck gemacht (man wollte da vieles schleifen lassen weil.. sowieso ein hoffnungsloser Fall). Er war damals rechtseitig gelähmt und hatte eine ausgeprägte Aphasie sowie Schluckstörungen. Ich kürze ab und berichte wie der Stand heute ist:

Er geht wieder ohne Hilfsmittel. Langsam und rechts mit einer leichten Fussheberschwäche, aber er steht sehr sicher, ist in der Lage vom Boden ohne Hilfe aufzustehen.

Die rechte Hand ist wieder einsatzfähig. Er kann damit auch schneiden, allerdings strengt ihn das Essen mit Messer und Gabel an und er tut es entsprechend ungerne. Ihm fehlt noch die Kraft im Schulter- und Oberarmbereich. Daran arbeitet er im Moment.

Schluckstörungen hat er schon lange keine mehr. Es kann sein, dass er sich mal verschluckt, aber dagegen hat er gute Techniken

Die Gesichtslähmung wurde von der Logopädin die wir dann zu Hause hatten gut behandelt. Er hat wieder Mimik 

Das größte Problem ist weiterhin die Sprache. Aber auch hier macht er Fortschritte und kann wieder lesen, versteht zum Glück alles, hat wieder seinen Humor und manchmal bildet er inzwischen auch wieder Sätze. 

Ich behaupte, sein größtes Problem ist, dass er keinen Ehrgeiz mehr hat und wenig Antrieb. Er zieht seine Therapien diszipliniert durch, aber das war es dann. Würde ich ihn nicht täglich an Übungen erinnern und manchmal auch drängen, er würde einfach in den Tag hinein leben. Aber darunter leide ich glaube ich mehr als mein Mann. 

Aber... und das ist m.E. das Wichtigste was ich zu berichten habe ........... Mein Mann ist glücklich! .... Auch wenn er nicht alleine leben könnte, auch wenn er auf Betreuung durch mich angewiesen ist. Mein Mann war ein sehr aktiver und unabhängiger Mann. Das Leben das er jetzt führt steht im krassen Gegensatz dazu. Dennoch ist er glücklich. Evtl. jetzt sogar mehr als früher ... und staune immer wieder darüber wie wenig mein Mann zu hadern scheint. 

Ich habe ihn häufiger gefragt ob er das ist und er hat mir mehrfach glaubhaft versichert dass er glücklich ist. Ich denke, er ist es auch, denn als letztes Jahr bei ihm eine Krebsdiagnose anstand, hat er sehr deutlich Interesse an seinem Leben signalisiert.

Lange Rede, kurzer Sinn .... wenn es möglich ist, versucht mit Deiner Mutter zu kommunizieren. Was sagen denn die Ärzte zum Zustand Deiner Mutter und wie ist deren Prognose (sofern sie jetzt schon eine stellen)?

Hallo Haleyx,

Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, lass die Antibiotika zu. Es verlängert die Zeit die ihr habt um Entscheidungen zu treffen. Wie bei Amsel habe ich da einiges hinter mir und es war nicht immer leicht, schon gar nicht wenn es darum ging Übungen zu machen. Solche Sprüche wie "Warum hast du mich nicht sterben lassen" waren sehr schwer hinzunehmen. Und heute? Mit Einschränkungen ganz der Alte.

Ich kenne Fälle in denen diese Entscheidung auch getroffen werden musste, es war nie leicht, schon gar nicht wenn es ohne Patientenverfügung ist. Wenn es bei deiner Mutter wirklich schwere Schäden gibt, würde ich mich dafür entscheiden sie in Würde sterben zu lassen. 

Vielen Dank euch beiden für die Antworten. Es ist schön zu hören, dass doch noch Hoffnung besteht.

Die Ärzte haben entschieden Antibiotika zu geben, auch weil leider keine Patientenverfügung vorliegt.

Jetzt hat sie wohl auch noch Schluckstörungen, bei denen überlegt wird eine Magensonde zu legen, wobei auch das meine Mutter nicht gewollt hätte. Sie selbst wurde dazu auch gefragt, aber die Ärzte sind sich nicht sicher ob sie es auch wirklich verstanden hat. Alles wirklich nicht leicht.

Die Ärzte machen einem ja auch keine wirkliche Hoffnung, wenn sie sagen sie vermuten, dass sie nicht wieder laufen oder gescheit sprechen kann. Wobei auch gesagt wurde, dass auf jeden Fall Verbesserungspotenzial besteht.

Es ist schwer zu ertragen mit dem Wissen wie meine Mutter früher immer über so ein Leben/Situation gedacht hat und man sieht wie unglücklich sie gerade aussieht.

Mein Vater ist leider auch um einiges älter als meine Mutter und dementsprechend auch nicht mehr so ganz fit. Jetzt stehe ich hier mit gerade Mal Mitte 20 und muss mich mehr oder um das Leben meiner beider Eltern kümmern.

Ein Arzt, der zum aktuellen Zeitpunkt eine Prognose abgibt, das ist in meinen Augen ein Ignorant. Jedenfalls haben die Ärzte in der Uni die meinen Mann behandelt haben jegliche Prognose verweigert. Die in der Reha waren da anders drauf - und lagen ziemlich daneben. Wie gesagt: nach deren Meinung war mein Mann ein Schwerstpflegefall. Was er definitiv nicht ist, wenn auch auf Hilfe angewiesen. (er macht aber nach wie vor Fortschritte)

Eine Magensonde hatte mein Mann auch. Es ging sogar mit der Magensonde in die Reha und dort wurde dann nach 2 oder 3 Tagen geprüft ob ein Schluckreflex vorhanden ist und dann wurde langsam das Essen aufgebaut. Von angedickter Suppe, über pürierte Nahrung usw. usf. 

Viele Patienten erholen sich innerhalb von wenigen Wochen von der Schluckstörung. Aber bis dahin muss halt Nahrung zugeführt werden. Ich gehe mal davon aus, dass Deine Mutter eine Magensonde durch die Nase hat - also eine, die nicht auf Dauer ausgelegt ist.

Nasensonden haben leider den Nachteil, dass es die Patienten beim Sprechen behindert. Dafür sind sie aber auch schnell gezogen wenn sie nicht mehr benötigt werden. Also.. erst einmal davon nicht verrückt machen lassen.

Dass Du mit Mitte 20 mit allem überfordert bist ist gut nachvollziehbar. Ich war das im Grunde mit fast 60 Jahren. Da sind ja auch ganz viel Emotionen beteiligt und wenn man dann mehr oder weniger alleine dasteht ... ja, das macht fertig. Ich kann Dich gut verstehen. Man fühlt sich völlig verloren. 

Wenn Du kannst, dann versuche im Moment nicht darüber nachzudenken wieviele Schäden Deine Mutter auf Dauer davon tragen wird. Im Moment ist das noch sinnlos. Erst einmal die Reha abwarten.. evtl. schon mal nach einem Pflegeheimplatz Ausschau halten (ich gehe davon aus, dass Dein Vater die Pflege nicht übernehmen kann) und in den Heimen die dir zusagen, auch wenn im Moment kein Platz frei ist, für Deine Mutter einen reservieren lassen. Mach' das nicht nur bei einem. Absagen kannst Du immer noch. Mit diesem Vorgehen steigerst Du die Wahrscheinlichkeit, dass sie, falls erforderlich, einen guten Platz bekommt. 

Und noch etwas... ein Pflegeheim muss nicht die Endstation sein. Also kein schlechtes Gewissen entwicklen! Meine Mutter, damals zarte 85 Jahre alt, hat sich nach einem schweren Delir im Pflegeheim wieder so gut erholt, dass sie mit Pflegedienstunterstützung (und meiner) nach Hause zurück konnte. 

Aber es beruhigt wenn man einen Platz hat falls vorerst oder endgültig (was abzuwarten bleibt) zu Hause keine Versorgung möglich sein sollte.

Ich kann mir vorstellen wie es in Dir aussieht. Schreib' hier wenn es Dir gut tut, .. wenn Du Fragen hast .. irgend jemand wird Dir antworten können (auch wenn das Forum im Moment eher im Koma liegt, eine(r) wird vorbei schauen)

Man braucht so eine Anlaufstelle - ich habe die auch gebraucht und ich bin hier einigen Forenmitgliedern wirklich dafür dankbar, dass man mir zugehört und geantwortet hat. Es hat mich sehr unterstützt. Versuchs ... 

Meine Mutter wollte auch nie ein Pflegefall werden und wir wussten nicht, wie wir ohne vorliegende Patientenverfügung agieren sollten. Sobald sie sprechen konnte, gab es aber wieder Ziele für sie. Auch wenn es ganz schlimm und anstrengend war, diese kleinen Erfolge zu erzielen, kann sie heute wieder einiges tun, was ihr Freude bereitet oder sinnstiftend ist. 

Antibiotika hätte ich auch geben lassen. Ansonsten müsst ihr jetzt eh die Maschinerie durchlaufen, wenn keine PV vorhanden ist. Ob die Magensonde so dringend ist, würde ich nochmal abklären. Entweder ist sie zwingend notwenig oder nicht.

Lass sie nicht spüren, wie entsetzt auch du über sie und die Situation bist. Schau oft vorbei und arbeite direkt mit ihr. Mit Füßen strampeln, Arme heben, was eben geht. Vokale sprechen. Singen vielleicht? Sagen, dass sie mitmachen muss, selbst wenn es ihr nicht gefällt. Nur wenn sie es wieder nach Hause schafft, könnt ihr dort bestimmen, ob es das gewesen sein soll (Exit...). Bis dahin muss sie sich ins Zeug legen und du stehst ihr bei Seite. 

Also wenn das so in der Art etwas für deine Mutter ist und sie so motiviert wird.

Mehr möchte ich nicht von meiner Mutter zu diesem Thema offen schreiben, du kannst dich aber gerne auch per PN melden.

Insgesamt findet sie es nach wie vor schlimm, durch den SA beeinträchtig zu sein, kann aber besser damit leben als sie je vermutet hat.

Meine Mutter kam nun am Freitag in die Reha. Wie lange sie dort nun bleiben wird, weiß ich nicht, aber ich könnte sie niemals danach in ein Pflegeheim geben. Das hätte sie nie in ihrem Leben gewollt und das könnte ich niemals mit meinem Gewissen vereinbaren

Da muss es irgendwie eine andere Lösung für zu Hause geben.

Es ist schwer zu sehen wie niedergeschlagen und frustriert sie ist, weil sie versucht mit uns zu reden, wir sie aber nicht verstehen. Leider findet am Wochenende auch keine Therapie statt und ich habe das Gefühl wir treten auf der Stelle und dass es doch schneller voran gehen sollte. Auch habe ich das Gefühl unsere Besuche heitern sie nicht wirklich auf, wir wissen auch nicht was wir mit ihr reden sollen außer dem üblichen Smalltalk und dem Versuch sie zu motivieren und aufzuheitern.

Das ist momentan alles schwer zu ertragen und bringt einen wirklich zur Verzweiflung.

Es ist immer schwierig, einzuschätzen, was die Personen, von denen hier die Rede ist, können. Kann sie auch nur annähernd ein Tablett oder Smartphone bedienen? Also anmachen und Play drücken zB?

Ihr könntet ihr ein Video aufnehmen, das sie sich immer wieder ansehen kann. Entweder sprecht ihr sie an oder ihr macht kleine Übungen vor, die sie dann mitmachen kann.

Am besten ist natürlich, wenn ihr vor Ort seid. Die langen langweiligen Wochenenden sind auch deprimierend. Seid einfach da, knetet ihre Finger durch oder nehmt ein Öl mit und massiert die Hände und Unterarme. Dabei kann man recht beruhigend sprechen. Führt die gelähmte Hand behutsam zu beiden Ohrläppchen. Gebt ihr eine Körperbürste, mit der die gute Hand den gelähmten Arm bürsten kann,

Macht Bewegungen mit dem Mund, die sie versucht nachzuahmen und lobt sie für ihre Mühen. Ihr könnt auch eine liegende 8 mit den Fingern/dem Arm in die Luft malen und sie soll die Hand mit den Augen verfolgen. Wenn das irgendwie erklärbar ist. 

Das nur als Ideen, wenn ihr nicht wisst, was ihr machen sollt. 

Ihr SA ist noch ganz frisch. Gebt ihr Zeit und seid geduldig!

Erst einmal möchte ich Dir Mut machen .. das menschliche Gehirn ist zu mehr in der Lage als man glaubt. Mut und Zuversicht wirst Du - und auch Deine Mutter - dringend benötigen, denn es wird ein langer Weg. Sicher ist nur eines, es wird nicht so bleiben wie es jetzt ist und dass sich das Gehirn und der Körper ordentlich erholen kann. Die Neuroplastizität ist keine Mär... 

Neuroplastizität nach dem Schlaganfall: So heilt sich das Gehirn (flintrehab.com)

Und das hier möchte ich Dir ebenfalls ans Herz legen: 5 Methoden zur Behandlung schlaganfallbedingter Lähmungen (flintrehab.com)

Ich habe in der Reha meines Mannes (er war rechts komplett gelähmt) ebenfalls passive Übungen mit ihm gemacht. Wenn es Dir möglich ist, dann versuche anfangs mal bei den Therapien dabei zu sein und sprich mit den Therapeuten. Lass' Dir zeigen, was Du am Wochenende tun kannst um zu unterstützen.

Bei meinem Mann habe ich damals in den ersten 2 Wochen das Bein sanft bewegt, die Finger, den Arm leicht bewegt und angehoben (aber Vorsicht, das Anheben zeigen lassen, da man im Bereich der Schulter vorsichtig sein sollte). Habe ihn, als ich merkte, da ist etwas Leben im Bein/Hand, aufgefordert Druck gegen meine Hand auszuüben und dann auch viel gelobt, mich laut gefreut, versucht Mut zu machen.

Wenn Du den Link gelesen hast, dann weisst Du nun, dass auch Bewegungen die für den Patienten ausgeführt werden dazu beitragen können, dass sich das Gehirn reorganisiert. 

Wie Annin geschrieben hat.... sanfte Massagen der betroffenen Gliedmaßen, gutes Öl. 

Einen Igelball kanns Du auch versuchen einzusetzen und Füsse, Beine, Hände, Arme evtl. auch Hals und Gesicht sanft hoch und runter rollen. Das stimuliert. Wenn Sie etwas fühlt, dann auch mit Federn, Pinseln oder ähnlichem. D.h. im gelähmten Bereich den Körper mit unterschiedlichen Reizen konfrontieren. Auch warm und kalt z.B.

Wenn Deine Mutter nicht richtig sprechen kann.... versuch zu singen. Auch Menschen die kaum noch sprechen können, können sehr oft Lieder singen - nicht nur summen, auch die Texte. Mein Mann z.B. konnte gerade mal noch ja und nein sagen (er war also sprachlich sehr schwer betroffen), aber alte Lieder, die konnte er singen. Bei den Texten war und ist er sattelfester als ich. Versuchs. Wenn Dir gar kein Lied einfallen sollte, dann versuch's mit "Marmor, Stein und Eisen bricht", das kennt jeder, das kann jeder und dazu brauchts auch keine besonderen Gesangsfähigkeiten .

Deine Mutter wird sich auch nur schwer konzentrieren können. Auch das kann und sollte man wieder trainieren. Memory kann da sehr hilfreich sein. Anfangs nicht wie üblich mit umgedrehten Karten spielen, sondern Deine Mutter bei aufgedeckten Karten Paare zusammen suchen lassen. Nicht zu viele Karten auf einmal nehmen. Wieviel möglich ist musst Du heraus finden. Mein Mann war beim ersten Versuch mit 4 Paaren 1,5 oder 2 Std. beschäftigt und ist dazwischen auch mehrfach eingeschlafen. Es war sehr schwer, das mit ansehen zu müssen. Aber schon am nächsten Tag ging es ein klein wenig schneller und so steigerte sich erst einmal die Geschwindigkeit und irgendwann konnte ich auch die Anzahl Karten steigern um viel später dann auf umgedrehte Karten umsteigen zu können. 

Memory kann man halt auch gut im Bett spielen. 

Schau mal im Aufenthaltsbereich der Reha nach Spielen. Meist haben die da einiges herum liegen was Schlaganfallpatienten unterstützen kann. Evtl. liegen da auch so Holzsteckspiele herum. So etwas z.B. Wooden Story | Sortierbox | littlegreenie oder Plantoys Formen- & Sortierbrett ab 2 Jahren | greenstories

das mag zwar albern wirken - aber es kann sein, dass es für Deine Mutter eine Herausforderung bedeutet die passenden Formen zu finden. Bitte nicht davon erschrecken lassen falls das der Fall ist. Auch das kann mit Übung wieder besser werden. Falls das für sie kein Problem sein sollte, dann lass es halt wieder weg. Aber an testen kannst Du das mal. 

Versteht ihr eure Mutter nicht weil sie undeutlich spricht (verwaschen) oder weil sie nicht die richtigen Worte findet?

Gesichtsmuskelübungen wären, sofern sie dazu in der Lage ist, auch kein Fehler. So albern sich das anhören mag.. Zunge raus strecken, Lippen ablecken, Zungen in die Wangen stecken, nach Oben, nach Unten, Mund mit Luft aufblasen, Lippen spitzen... das stimuliert die Muskeln im Gesicht (sofern sie dazu überhaupt in der Lage ist). Nase kräuseln, Stirn in Falten legen.. auch das ist gut für die Gesichtsmuskulatur. ... und all das kann anfangs eine Herausforderung sein. Also nicht erschrecken wenn das nicht funktioniert oder nur schwer. Die Zungenübungen stärken übrigens auch die Muskulatur im Halsbereich. Versuchs selbst mal, Du wirst überrascht sein wie viele Muskeln da beteiligt sind.

Schau hier mal rein... Übungen für Patienten mit Fazialisparese oder Parkinson - Contilia ..