Hallo, liebe Community.
Ich bin hier neu angemeldet und hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen. Zunächst möchte ich euch meine Vorgeschichte erzählen und versuche, mich einigermaßen kurz zu halten.
Ich bin 33 Jahre alt, Mama zweier Kinder (3 und 1) und ich hatte vor genau einem Jahr am 30.04.2021 meine ersten TIAs. Die Ursache war bei mir eine linksseitige Vertebralisdissektion (= Riss in der Arteria vertebralis im Nacken), also eine Verletzung, keine innerlichen Faktoren. Von der Verletzung habe ich erst gar nichts bemerkt. Ich hatte nur einen Tag extreme Nackenschmerzen, bis ich meinen Kopf nicht mehr bewegen konnte, die Nacht darauf bin ich mehrmals wegen starker Übelkeit aufgewacht (laut Ärzten waren das die ersten TIAs). Um 5 Uhr morgens tat es schon so weh, dass ich am Handy nach der Nummer des Spitals gesucht habe und da hatte ich dann die ersten Sehstörungen, ein helles Licht, dort wo ich fokussiert habe, und rechts oben hat sich alles in Spiralen gedreht. In dem Moment habe ich sofort geschalten und an einen Schlaganfall gedacht. Obwohl ich es nicht glauben konnte, denn ich bin jung, sportlich, lebe gesund, keine Vorerkrankungen, keine genetische Belastung. Bin dann mit der Rettung auf die Neurologie. Die haben erst nichts gefunden und am ehesten an Migräne mit Aura gedacht, wobei da die Kopfschmerzen gefehlt haben (selten, aber möglich). Zum Abschluss haben sie noch die Halsgefäße geschallt und da war es plötzlich komisch. Mehrere Ärzte waren da, ich musste ins CT und da wurde dann der Verdacht auf Vertebralisdissektion bestätigt. Ich war vollkommen fertig - ich arbeite selbst im medizinischen Bereich und kenne mich daher recht gut aus (bin aber keine Ärztin), mir war also der Ernst der Lage sehr bewusst. Ich bin in Panik verfallen, da meine Kinder noch so klein waren (Tochter war 2 Jahre, Sohn war erst 5 Monate, wurde noch gestillt) und ich Angst hatte, sie würden halb verwaisen. 
Ich war daraufhin einige Tage stationär, es ist nix mehr passiert und ich wurde mit ThromboAss (Acetylsalicylsäure) und den Worten "es wird nichts mehr sein, das Schlimmste haben Sie hinter sich" entlassen. Und mit einem 8cm langen Riss in der Arterie, mit 80%iger Stenose an zwei Stellen.
Die Prognose war so, dass ich ThromboAss ein halbes Jahr nehmen sollte, mich körperlich schonen sollte (Blutdruck sollte nicht schnell ansteigen) und ganz heftig - maximal 5 Kilo tragen. Und das sagen sie einer Mutter von zwei ganz kleinen Kindern. Die Arterienverletzung würde von selber verheilen, aber das dauert bis zu einem halben Jahr. Von offiziellen Stellen bekam ich leider keine Hilfe bezüglich des schweren Hebens, ich bin mit meiner Diagnose durch das Raster gefallen. Pflege hätte ich bekommen, wenn ich wirklich "Pflege" gebraucht hätte, Babysitter nur, wenn ich gearbeitet hätte. Ich brauchte aber jemanden, der anwesend war und für mich die Kinder, die Wäschekörbe, die Einkäufe usw. gehoben hätte. Und das Vollzeit, da mein Mann natürlich normal gearbeitet hat. Es ging nicht anders und mein Vater, der Gott sei Dank ein paar Monate davor pensioniert wurde, kam jede Woche mit 2h Anfahrt zu uns, hat auf der Couch geschlafen und geholfen. Und das, obwohl meine Mutter psychisch schwer angeschlagen ist und eigentlich nicht wirklich gut allein bleiben konnte.
Das war aber leider nicht die ganze Geschichte. Nach knappen zwei Wochen, nämlich am 11.05.2021, sind wir die zwei Stunden zu meinen Eltern gefahren, weil wir dort einen Banktermin hatten. Und dort ist es dann wieder passiert, nur sehr viel schlimmer als beim ersten Mal. Mir war beim Autofahren übel und ich hab wieder so ein grelles Licht gesehen, konnte gar nicht lesen. Zuerst habe ich mir gesagt "Nein, Alex, du steigerst dich da jetzt rein, weil du das grad erlebt hast", aber es wurde immer schlimmer, ich habe kaum noch was gesehen außer Lichter und Wellen und weiße Flecken. Mein Vater musste den Notruf wählen, weil ich am Handydisplay nichts mehr sehen konnte. Ich habe aber selber mit der Leitstelle gesprochen, weil ich ihnen die medizinischen Fakten nennen musste (mein Vater hat davon keine Ahnung und hätte nicht mal die Diagnose raus gebracht). 5 Minuten später war die Notärztin da, ich wurde ins Spital gebracht. Das Schlimmste, meine 2-Jährige hat es mitbekommen, sie war die ganze Zeit anwesend. Die Sehstörungen hielten nur 10 Minuten, wir sind dann losgefahren Richtung Spital. Während der Fahrt wurde mir dann wieder sehr übel und ich wusste, es geht weiter. Als wir angekommen sind auf der Notaufnahme, habe ich auf einmal einen Sternenhimmel gesehen, bunte pulsierende Karos, bunte Wellen, in der Mitte war das Bild wie rausgerissen, ich hab die Bilder nur langsam aufgenommen, wie in einem sehr starken Alkoholrausch, teils doppelt gesehen. Das Ganze hielt dann unglaubliche 30 Minuten und ich habe es sogar bei geschlossenen Augen gesehen. Ich war überzeugt davon, sterben zu müssen. Dennoch habe ich weder geweint noch war ich zappelig oder aufgelöst. Ich war innerlich in Todesangst, habe aber einfach funktioniert, konnte ganz normal mit dem Personal sprechen, mitmachen, sogar Smalltalk machen. Im Nachhinein wurde mir klar, dass ich in dem Moment einen schweren psychischen Schock hatte und daher so gut funktionieren konnte.
Nach einigen Stunden haben sie mich in mein Heimatkrankenhaus transferiert, auf meinen Wunsch hin und mit dem Hinweis, dass ich auf der Fahrt einen richtigen Schlaganfall erleiden könnte, aber es war mir egal. Ich wollte nur nach Hause, auf die gewohnte Station und nahe meines Zuhauses und meiner Familie. Dort hieß es, sie wollten es mit der Acetylsalicylsäure probieren und nicht mit einem "richtigen" Blutverdünner, weil ich so jung bin. Sie haben sich auch entschuldigt, dass es soweit gekommen ist. Von da an musste ich ein Antikoagulans nehmen, nämlich Pradaxa (Wirkstoff Dabigatran Etexilat). Ich hab mich absolut schrecklich gefühlt. Sowas kannte ich nur von sehr alten Patienten, aber doch nicht ich. Ich musste natürlich meinen Sohn sofort abstillen, mir wurde auch gesagt, dass die ersten 8 Wochen heikel sind und eigentlich jederzeit noch was passieren. Ich solle nicht Auto fahren und niemals alleine bleiben. Ich habe sie angefleht, mich doch zu operieren, damit das "gerichtet" ist, aber das war keine Option, da so etwas eben von selber heilt und dann wieder ist "wie vorher", ohne Narbe oder sonstiges. Bei einer OP jedoch würde irgendwas bleiben, eine Kruste oder Unebenheit, und dann hätte ich lebenslang erhöhtes Schlaganfallrisiko gehabt. Ich musste also die Wochen in Angst durchstehen. Dazu kam noch die für mich große Belastung, von da an täglich 2 große Kapseln schlucken zu müssen. Ich habe wirklich Probleme mit Tabletten/Kapseln schlucken und es war täglich eine Qual. Ich bin die ersten Wochen nur gelegen, hab nur auf die nächsten Sehstörungen gewartet, sehr sehr sehr viel geweint. Ich war ein psychisches Wrack.
Aber die Zeit verging, es kamen keine TIAs mehr vor und nach nur 4 Monaten galt ich als geheilt, durfte die Medikamente absetzen und wieder ganz normal leben. Das war wohl einer der schönsten Tage meines Lebens! Am Ende sah man auf keinem einzigen MRT Hirnschäden, das bedeutet, ich hatte offiziell nur mehrere TIAs, aber keinen richtigen Schlaganfall. Leider habe ich aber seit der Sache chronische Beschwerden. Meine Neurologin meinte, es kann sein, dass ganz kleine Hirnareale zugrunde gegangen sind, die man aber wegen der geringen Größe am MRT nicht sehen konnte.
Konkret habe ich
1. einen beidseitigen Tinnitus seit dem zweiten Vorfall. Ich habe auch mal erwähnt, ob das vielleicht von der Antikoagulation kommen könnte, aber das haben die Ärzte eher ausgeschlossen. Ich konnte den Tinnitus die 4 Monate nicht behandeln lassen, da Cortison der Blutverdünnung entgegegen gewirkt hätte. Danach fand ich nie Zeit, aber ich bin das Pfeifen schon gewöhnt.
2. immer wieder Sehstörungen. Nicht so wie bei den TIAs, sondern ich kann nur schlecht auf helle Flächen schauen zb Computer oder heller Horizont. Ich seh da dann sehr verschwommen, als wäre total viel Schleim in meinem Auge und irgendwie wie unter Wasser. Das ist zb jetzt ein Problem, wo ich diesen Text schreibe. Manchmal kann ich gar nicht schreiben, weil ich einfach nicht richtig sehen kann. Beim Autofahren auf der Autobahn ist das auch nicht ohne. Aber das können sich die Ärzte bislang nicht erklären. Schaue ich weg vom Bildschirm/Horizont, sehe ich sofort normal. Darum habe ich jetzt auch am Handy alles auf "Dunkelmodus".
3. Herzstolpern/Asystolen. Es wurde mehrfach von Kardiologen untersucht, angeblich kommt sowas auch nicht vom Antikoagulans. Die Asystolen sind total im Rahmen und von der Anzahl und der Art her unbedenklich, körperlich passt alles,aber ich spüre die Extraschläge halt so extrem. Am ehesten ist es psychisch laut Ärzten, gemeinsam mit meinem starken Eisenmangel und leider trinke ich meist zu wenig.
4. Angststörung. Ich hatte früher schon immer wieder Probleme mit Panikattacken, war sie aber seit Jahren ganz los, bin zwar ein nervöser Mensch, der manchmal schnell panisch wird, aber prinzipiell war es absolut kein Problem mehr. Seit dem Vorfall bin ich wirklich schwer traumatisiert, habe ständig Angst vor dem Tod, steigere mich schnell in körperliche Symptome rein. Therapie habe ich letzten Sommer versucht, allerdings war es da zu früh, war bei einigen Stunden, aber die Therapie hat alles extrem viel schlimmer gemacht. Habe es also erstmal gelassen und nun bin ich gerade dabei, die Sache wieder anzugehen.
Diese 4 Beschwerden habe ich jetzt also seit einem Jahr und es scheint nicht besser zu werden. Alle 4 Dingen können auch sehr stark von der Psyche abhängen und das hoffe ich auch, denn dann bekomme ich es hoffentlich bald mit der Therapie in Griff. Nur leider bin ich momentan wenig hoffnungsvoll und wenn ich viel über das alles nachdenke und mich erinnere und erzähle, muss ich auch viel weinen. Es arbeitet also noch sehr in mir.
Jetzt habe ich euch leider total voll gelabert und mich gar nicht kurz gehalten. 
Aber es tut wirklich gut, es einfach mal niederzuschreiben. Ich bedanke mich bei allen, die den langen Text geschafft haben und dann auch noch eine Antwort verfassen.
Ich wollte einfach mal wissen, ob ihr solche Symptome auch habt/hattet/kennt, woran das liegen könnte und was ihr mir raten könnt. Ich weiß, es ist im Prinzip nichts allzu Schlimmes passiert. Nur das psychische Trauma war leider sehr groß, da ich durchaus in Lebensgefahr war laut Ärzten. Als junge Mama ist das wohl die größte Katastrophe. Ich stelle mir vor, dass ich es mit 70 besser weggesteckt hätte, aber das ist nur eine Vermutung, ich weiß ja nicht. Mir gehts einfach gar nicht gut seither
Also danke schonmal im Voraus an alle, die sich diese lange Geschichte angetan haben 
Liebe Grüße, Alexandra
Eine meiner Sehstörungen ist rechts von mir Schatten zu sehen, dauernd. Ich habe es akzeptiert, bei Stress ist es schlimmer, also auch psychisch bedingt. Seit 10 Jahren habe ich das, ich lebe damit.