Leben mit globaler Aphasie....

Hallo,ich heiße Diana und bin neu hier.

Mein Mann (48),hatte am 8.Mai 2013 einen schweren Schlaganfall,schädeldeckelöffnung,15 Tage Koma.Diagnose schwerste Globale Aphasie und rechte Seite gelähmt...dann Frührea bis jetzt.Er kann wieder schlucken,allein trinken und essen.und sich im rollstuhl allein auf der Station fortbewegen.Sprachverständnis ist schwer beeinträchtigt,Sprache nichts.

Vor 3 Wochen kam der Schädeldeckel wieder reinER macht einen guten Eindruck seit dem,es kommen auch vereinzelt Laute aber nicht zuverstehen.

Gehversuche klappen mit zwei Therapeutinnen,nun war er letzte Woche mit den Therapeuten bei uns zu Hause,da er am 30.9.entlassen werden soll und geschaut wurde, was alles verändert werden muss bevor er entlassen wird,er war total unruhig und wollte immer wieder raus zum Auto mit dem er gekommen war,nachmittags als ich in die Klinik kam war alles wieder gut und er war gut drauf.

In den letzten Tage war er sehr unruhig,und wollte mit den gemalten Sachen der kinder immer von der Staion fahren,sie haben ihn mehrmals gesucht.Nun ist er in eine geschlossene Abteilung nach Göttingen verlegt worden,zur Medikamentengrundspiegeleinstellung...ich bin sehr verunsichert.

Ich bin zu Hause dabei das zwei Türen verbreitert werden,das eine Bad wird umgebaut und zwei Zimmer weden getauscht.Alles damit er nach Hause kann.

Ich und die Kinder(17,14 und 7)freuen uns auf ihn,aber habe auch sehr Angst vor der Aufgabe,da ich von meinen eigenen Eltern sehr verunsichert wurde,ob ich das auch schaffe.

Aber ich hoffe das er vieles wieder lernen wird,auch den Gang zur Toilette,sprechen  und  und und....

Ich bin dankbar für alle Tipps und Erfahrungen mit globaler Aphasie die so wie bei meinem Mann ausgeprägt ist oder war.

Aufgeben gilt nicht,das sage ich ihm immer!!!

Danke fürs Lesen.

Hallo Dini,

willkommen im Forum!

Also der SA meines Mannes ist nun über 3 Jahre her. Was du nun gerade alles so durchmachst, ist halt bei uns schon einige Zeit her. Aber ich war auch sehr sehr aufgeregt als mein Menne nach Hause kam. Und ich gebe unumwunden zu dass die Ernüchterung der Freude sehr schnell gewichen ist. Ich möchte dir aber keine Angst machen. Man muss einfach in diese neue Situation hineinwachsen. Es war anfänglich grausig anstrengend. Einfach weil auch sehr viel Organisatorisches hinzu gekommen ist ... Therapeuten suchen, Termine vereinbaren, Fachärzte suchen und und und! Aber mit jedem Tag wird es besser. Ich habe mich krank schreiben lassen, um der Belastung überhaupt gewachsen zu sein.

Nimmst du einen Pflegedienst zur Hilfe?

Ich würde schon jetzt nach Therapeuten mit Hausbesuch suchen, nicht immer haben die nämlich sofort Termine!

Mit Erfahrungen zur Aphasie kann ich nicht dienen. Das ist das Einzigste, was uns erspart geblieben ist, alles andere hat er mitgenommen! Aber hier gibt es wirklich viele, die dir sicherlich viele Ratschläge geben können.

Alles erdenklich Gute!!! Mit solch einer tollen Frau kann es doch nur weiter aufwärts gehen!

Hallo Diana,

hier im Forum gibts mehrere pflegende Ehefrauen mit und ohne Kinder, die dir in nächster Zeit bestimmt Rat geben können.  Du findest uns auch häufiger abends mal im Chat. 

Mein Mann hatte seinen SA vor 4,5 Jahren , ist seitdem linksseitig gelähmt, sitztt im Rolli und ist pflegebedürftig. Unser großes Ziel ist, dass er im Haus mal kleine Strecken von 10 m mit Stock zurücklegen kann. Leider dauert der Weg bis dahin länger als gedacht, manchmal gehts längere Zeit bergab, bevor es mal wieder vorwärts geht. Auch wenn es bei anderen Patienten vielleicht schneller vorwärts geht, lass dich dadurch nicht entmutigen, hier gibts immer den Rat "Jeder SA ist anders." und "Gedul, geduld, Geduld....".  Und Phasen, in denen du nur heulemd daitzt, nicht mehr weiter weisst und vielleicht einige Leute in deinem Umfeld zu Teufel wünscht, die kennen wir auch alle. GsD ist immer mindestens eine von uns gerade gut drauf und zieht die anderen wieder hoch. 

Zum Thema Aphasie kann ich dir auch nicht weiter helfen. Mein Mann konnte zwar auch ein halbes Jahre wegen der Trachialkanüle nicht sprechen, so dass ich verstehen kann, wie du Gespräche mit ihm vermisst. Bei ihm ist das Sprachverständnis allerding ok , Er spricht oft nur sehr verwaschen, langsam und unkonzentriert. Ist aber mit Aphasie nicht zu vergleichen. 

lg zaubernuss

Hallo Diana, mein Mann hatte auch eine globale Aphasie und zusätzlich noch eine Sprechapraxie. Die erste Zeit konnte er nur  auf ja und nein Fragen antworten. Nicht immer passte die Antwort. Einzelne Worte kamen erst später. Besser klappte es mit einem geschriebenen Wort das mir später weiter geholfen hat. Manche Aphasiker machen sich in der ersten Zeit mit Daumen hoch oder für nein Daumen runter bemerkbar. Heute  hat mein Mann ein recht gutes Sprachverständnis. Ein sehr gutes Buch kann ich empfehlen " Das Schweigen verstehen" von Luise Lutz. Du wirst viel Geduld brauchen. So manches Mal war ich total niedergeschlagen, weil ich nicht heraus finden konnte, was mein Mann mir sagen wollte. Die Aphasien verlaufen wie auch die SA ´s sehr unterschiedlich. Man kann keinen Fall mit einem Anderen vergleichen. Nach über 3 Jahren wurde bei meinem Mann aus der globalen Aphasie eine Broca Aphasie. Mein Mann bekommt noch regelmäßig Logopädie.

Alles Gute LG Ingrid

Liebe Diana,

meine Mama hatte vor über drei Jahren einen SA und spricht bis heute nicht bzw. nur Floskeln oder Reihen. Wie Du aus den vorherigen Berichten schon entnommen hast verläuft ein SA sehr unterschiedlich. Ich denke allerdings ähnlich wie meine Vorgängerinnen du solltest zumindestens am Anfang einen Pflegedienst in Anspruch nehmen und auch bei Therapeuten vorfühlen. Auch würde ich empfehlen aus der Reha heraus einen Antrag auf Pflegestufe stellen zu lassen, das macht von dort aus der Sozialdienst. Ich rate Dir auch in Anbetracht der Situation in der du bist nimm jede Hilfe in Anspruch die Du bekommen kannst.

Vielleicht kannst Du mit der Logopädin aus der Reha sprechen und dort die "banalen" Alltagsdinge erörtern. Bei uns läuft es heute nach drei Jahren so das wir Fragen stellen die mit Ja und nein zu beantworten sind. Zum Thema Sprachverständnis kann ich aus meiner Erfahrung sagen ich sehe es an der Mimik ob meine Mama mich verstanden hat, wenn nicht alles auf Anfang und neu erklären. Mach Deinem Mann Mut und gib ihm Hoffnung so dass er auch weiter will dann könnt ihr viel erreichen.

LG Melani

Hallo Dini,

meine Frau hat vor knapp 4 Jahren ihren SA mit 49 Jahren. Folge: rechtsseitige Lähmung und globale Aphasie. Zum Glück wurde in der Reha der Toilettengang und das teilweise selbstständige aus- bzw. anziehen wieder erlernt. Im Laufe der letzten 3 Jahre hat sich die Motorik deutlich verbessert, meine Frau kann wieder etwas längere Strecken (ca. 300m mit 4-Punkt-Stock) gehen. Ihre Aphasie hat sich nicht verbessert (ja-nein ist möglich), aber das Sprachverständnis ist deutlich besser geworden. Am Anfang hat sie nur ca. 10% von dem verstanden was gesprochen wurde, mittlerweile sind es sicher 90%. Es ist ein langer Weg und man sollte darauf bestehen, daß eine gute Therapie (wenn möglich mit Hausbesuch) in Form von Logo- und Ergotherapie sowie Krankengymnastik verordnet wird. Meine Frau bekommt 3x die Woche Logo und Ergo und 2x die Woche KG. Es ist einfacher, wenn die Rezepte unter verschiedenen Ärzten aufgeteilt werden.

Viele Grüße und viel Kraft für die nächsten Monate

Klaus

danke für eure antworten..die pflegestufe ist von der klinik per eilantrag an die krankenkasse gegangen.stufe 2.bis ein gutachter kommt.es ist gerade alles sehr viel.ich fühl mich gerade völlig überfordert,aber ich habe tolle kinder und freunde die helfen das alles fertig wird bis mein mann nach hause kommt.ich weiß es wird schwer,aber wir als familie hatten immer eine sehr,sehr enge bindung und ich hoffe das es ihm hilft.angst habe ich vor den finanziellen dingen.was kommt nun?noch krankengeld,aber mit pflegestufe...?...ich habe keine ahnung wovon ich leben soll mit den kids.denn ich werde mir ja keinen job suchen können mein mann brauch mich doch.und einen pflegedienst werde ich auch in anspruchnehmen,...es ist alles soviel...so viel das mir soregn macht...danke das ich hier so offen schreiben

kann....

Hallo Diana,

ja diese Gedanken kennen wir wohl alle. Mein Mann war vor der Hirnblutung selbständig ... also nix mit Krankengeld etc. Ich hatte auch fürchterliche Existenzängste. Ängste über die man mt seinem geliebten Mann nicht mal reden kann. Zum Glück habe ich gearbeitet. Mit der Entlassung aus der Reha habe ich mich krankschreiben lassen. Ein Pflegedienst kam für uns nie in Frage.

Ich denke da muss jeder seinen Weg finden, auch da gibt es leider kein Rezept.

Wir sind in unser neues Leben hineingewachsen! Klar dauert dies und auch heute noch nach über 3 Jahren gibt es sie, die Tage, wo man traurig ist. Aber ich denke das gehört dazu.

Ihr schafft das!

Hallo Diana,

Existenzangst ict nach dem SA die zweite große Angst neben der Angst um das Leben des Betroffenen. Auch nach 4,5 jahren krieg ich diese Ängste nicht weg. 

Direkt nach dem SA hatte ich auch nur Panik, was aus uns wird, was machen die Kinder und ich, wenn mein Mann stirbt, was , wenn er ein Pflegfall wird, was wenn.... In meinem Kopf spuken seitdem alle Varianten, je nachdem , wie es meinem Mann nach Tagesform so geht.

Wir haben die ersten 72 Wochen nach dem SA Krankengeld erhalten, das waren ungefähr 50% vom alten Netto. Danach musste mein Mann einen Rehaantrag bei der DRV stellen, der nach Ablehnung automatisch in einen Rentenantrag umgewandelt wurde. Er wurde als 10% erwerbsunfähig eingestuft und bekommt seitdem Erwerbsunfähigkeitsrente, das sind ca. 25% des alten Nettos. Dazu kommt noch das Pflegegeld und Kindergeld. Damit musst du finanziell rechnen. Arbeiten gehen kann ich auch nicht, weil mein Mann 24Stunden-Rundumbetreuung brauchzt. Auch wenn er nicht jede Minute Pflege braucht, aber bereit stehen muss man ja doch immer, auch wenn die Pflegekasse das als mein "Freizeit" abtut, in der ich doch was anderes machen kann  

Manchmal würde ich gerne den Pflegedienst in Anspruch nehmen, wenns mir körperlich nicht gut geht, aber ohne das Pflegegeld kommen wir nicht über die Runden. 

Wichtig sind Dinge wie der Schwerbehinderten ausweis, damit kannst du z.B. die KfZ-Steuer sparen, bei der KK wegen der zuzahlungsbefreiung nachfragen.

lg zaubernuss