Tetraparese - und nun?

Hallo Zusammen!

Am 9.5.16 habe ich mit 27 Jahren zwei Schlaganfälle im Pons rechts und links gehabt. 

Ich hatte eine vollständige Tetraparese, Aphasie und eine Schluckstörung.

Nun sind ein paar Monate ins Land gezogen und ich habe schon (denke ich) viel erreicht.

Vom sabbernden Wesen das nur den Kopf bewegen konnte habe ich es geschafft, meine Aphasie in die Knie zu zwingen, meine rechte Körperhälfte zurück zu erobern und die Schluckstörung zu besiegen.

Ich kann noch nicht wie vorher sprechen, aber das liegt daran, dass die Zunge links noch gelähmt ist. Links kann ich das Bein im Sitzen anheben und im Stehen einknicken. Den Fuß kann ich teilweise anheben. Wenn mich jemand kitzelt, sogar die Zehen. Meinen linken Arm kann ich drehen und anheben, die Finger kommen täglich mehr zurück. Von anfänglichem Zucken, kann ich sie in vielen Positionen Strecken und anspannen. Ich kann mit Hilfe ein paar Schritte gehen (Hilfe fürs Gleichgewicht), frei stehen etc.. Eigentlich fehlt mir nur noch der alleinige Transfer (hier fehlen so 15cm) und das alleine aufs Klo gehen können für die Entlassung nach Hause. 

Ich weiß, dass jeder Schlag anders ist, ebenso die Folgen. Dennoch: Hat jemand Erfahrung damit, wie sind die Chancen auf Heilung? Wie hat sich das bei euch entwickelt?

Hallo,

ich werde mal versuchen dir zu antworten. Wie du schon selbst schreibst, ist es bei jedem Schlaganfall anders, aber im ersten halben Jahr erzielt man die meisten Fortschritte, du muss dich darauf einstellen, dass es irgendwann nicht mehr so gut voran geht. Chancen auf Heilung gibt es nicht, aber es wird besser, wenn man an sich arbeitet. In deinen Alter ist das Gehirn noch gut regenerationsfähig.

Schwierig ist noch mal die Zeit, wenn du aus der Reha nach Hause entlassen wirst, denn bis du plötzlich auf dich allein gestellt, gut, wenn du Unterstützung aus der Familie hast. Versuch möglichst viel aus der Reha mit zu nehmen - Erfahrungen der Therapeuten, Verordnungen für Hilfsmittel, u.s.w.

Nach der Reha wird es nicht reichen 2x die Woche Therapie (Physio, Ergo und Logo) zu machen, dies reicht meist nur um seinen Stand zu halten, zusätzlich muss du selbst an dir arbeiten.

Du muss sehen, das du gut motiviert bleibst und dir immer das vor Augen hältst, was du schon geschafft hast.

Hier kannst du lesen, wie es mir ergangen ist:
http://www.schlaganfall-info.de/com/Drei_Jahre_danach.pdf

Inzwischen ist es bei mir schon über 5 Jahre her, von der Entlassung aus der Reha im Rollstuhl bin ich so weit, dass ich wieder spazieren gehe, noch nicht gut und schnell aber immerhin so 1,5 km.

Jürgen

Hallo !

Danke für deine Antwort.

Mich würde auch interessieren, wann und wie die Körperteile zurück kamen.

Das du jetzt schon 1,5km laufen kannst, ist toll.

Ich hab zum Glück tolle Therapeuten, Familie und Freunde. Wir glauben alle, dass ich wieder werde, eben weil ich so jung bin. Man sagt ja auch, es regeneriert sich von der Körpermitte aus.

Ich kann Jupp nur zustimmen.

Nur die Therapien zu machen, reicht bei weitem nicht aus.

Ich war "zum Glück" nur halbseitg links gelähmt.

Nur dass Verbesserung nur Am Anfang auftreten kann ich so nicht bestätigen. Monatelang lag ich in Windeln auf Pflegestationen, war danach ein Jahr auf den Rolli angewiesen. zwei Jahre nach SA und einem Jahr intensivem Eigentrainings neben den Therapien fingen dann die Verbesserungen erst so richtig an. Nach drei Jahren weiteren Traings, fünf Jahre nach ,SA, fing es an, dass diesen ganzen kleinen  Verbesserungen sich zu riesigen Fortschritten aufsummierten. Jetzt nach fünfeinhalb Jahren bin ich vollkommen zufrieden mit meinem Zustand und führe ein ganz normales Leben. Und die Fortschritte hören nicht auf. Jeden Tag kommt eine Verbesserung hinzu. Ich ernte die Bemühungen der letzten Jahre gerade. Und zwar Tag für Tag

Nicht aufgeben. Wird schon. ist aber unglaublich anstrengend. Alles, alles Gute

Danke für deine Antwort Ollie, endlich mal jemand der auch langfristig Veränderungen spürt.

Freitag soll ich in Phase B nach Hause. Ich bin mir sicher, dass es schwer wird und die Angehörigen echt viel Arbeit haben.

Haben uns gestern ein Heim angeguckt- aber ne. Abgesehen  von den Kosten  (5000 € / Monat) kann ich mit das absolut nicht vorstellen. Wäre die Einzige "klare" Person dort. 

Das ich weiter an mir arbeiten muss, ist klar. Ich glaube hier spielt das Alter eine Rolle. Was soll passieren, ausser das ich hin fliege? Ich habe keine Angst etwas zu riskieren. 

Hallo Kaputtcino und Olli,

Habt ihr inzwischen weitere Fortschritte gemacht?

Mein SA war Februar 2016 ganze rechte Seite betroffen und Sprache auch. Das sprechen klappt am besten. Aber ansonsten kann ich nur kleine Fortschritte verzeichen obwohl neben den Therapien noch viel selbst mache. Ich bin schon ganz verzweifelt. Oder ob die Fortschritte gar nicht mehr wahrnehme?

LG Kathrin