#1
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mein erster

Hallo ,

In der Nacht vom 31.01. auf den 1.02. habe ich meinen ersten Epileptischen Anfall gehabt nach meinen SA undgleich im Krankenhaus verbracht

Ich war an dem Abend sehr erschöpt wegen Den Ärger mit meiner KK, weil sie mir auch noch mitKrankengeldentzug drohen. Und die vielen Termine,die ich einhalten muß, z.B.Ergo,Logo,Physio, das alles ist nicht gerade förderlich für die Gesundheit, also Stress pur.und zusätzlich noch die Arzttermine organisieren und einzuhalten

Ohne Geld kann ich mir ja gleich ein Strick nehmen. Ich habe Angst!

#2
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Hallo Susa,

ich habe im Moment immer noch Zungenschmerzen von meinem letzten Grand Mal.

Angefangen hat bei mir alles ein Jahr nach meinem SA. Seitdem kriege ich mehr oder weniger alle ein bis drei Monate einen Anfall.

Jetzt, wo meine Frau aufgehört hat jedesmal einen Krankenwagen zu rufen, läßt sich das aber ganz gut aushalten.

Je fitter Du von der Motorik her wirst desto einfacher wird es. Ich kriege eine Aura, lege mich hin, zappel ein wenig und wache total erschöpft wieder auf. Dann steh' ich auf und geh erst einmal einen Kaffee trinken. Und der Spuk ist vorbei. 

Dass das irgendwie von Stress ausgelöst werden könnte habe ich bis jetzt nicht gemerkt.

Wichtig ist:

Schlafmangel konsequent vermeiden.

Und niemals wieder betrunken werden :(!

Warum"ohne Geld"?

Sprich' doch 'mal mit Deinem Arbeitgeber.

Für mich haben sie extra eine neue Position eingerichtet, damit ich im Home-Office auf 80% arbeiten kann. Vielleicht lässt sich Dein Arbeitgeber auch zu so etwas überreden?                        Ich kann meine Familie wieder ernähren.

#3
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Hallo olie,

meine Frau hat noch nie so ein Epileptischen Anfall gesehen. sie war deswegen etwas panisch und hat gleich darauf den Krankenwagen gerufen. Ich hätte doch ziemlich geröchelt und es sah so aus , als würde ich gleich ersticken und ich habe um mich geschlagen. Ich bin dann erst aufgewacht, als ich den Piks vom Zugang gemerkt habe. an sonsten habe ich überhaupt nichts davon mitbekommen jetzt muß ich Tabletten dagegen nehmen.

PS, ich sehe gerade, das ich die Hälfte vergessen habe, zu schreiben, ich schreibe morgen weiter , da ich jetzt zu meiner Schlaganfall-selbsthilfe-Gruppe pünktlich sein will. entschuldigung.


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »susa1« (03.02.2014, 17:24)
#4
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Danke  fürs Feedback.

 

So schlimm es sich auch anhört:

Tatsächlich gewöhnt man sich daran.

Bei meinem ersten Anfall waren wir alle noch so erschrocken, dass ich erst einmal ein paar Tage stationär im Krankenhaus war.

Mittlerweile haben wir (leider) uns alle daran gewöhnt. 

Das um sich schlagen (Klonusphase) und 

das Röcheln ( Nachschlafphase) ist übrigens ganz normal 

Beim vorletzten mal war meine Frau schon so cool, dass sie keinen Krankenwagen geholt hat, sondern einfach nur die Kamera, damit ich das auch danach einmal sehen kann.

Ärgerlich ist eigentlich nur noch

diese ständige Angst vor einem Anfall,

das Fahrverbot (könnte ich aber mit meiner spastischen Hemiparese sowieso noch nicht richtig)

und

das Trunkenheitsverbot. Am Sa bin ich auf einer Party. Ich mit Cola - die anderen mit Bier Na, toll.

Was für Tabletten nimmst Du so?

Levitiracetam (Keppra) hatte bei mir gar nichts gebracht und mich nur benebelt.

(mögliche Nebenwirkung lt. Beipackzettel: der plötzliche unerwartete Tod - na super)

Oxcarbazepin hatte dann sogar noch die Anfallshäufigkeit erhöht

Jetzt bin ich auf Lamotrigin. Und zumindest was die Nebenwirkungen angeht recht zufrieden.

Um sich zu informieren, gibt es übrigens noch jede Menge Foren im Netzt speziell für Epileptiker.

Da gibt's dann auch Leute, die von einer zweistelligen Anfallsanzahl pro Tag durch richtige Einstellung auf Null gekommen sind.

 

Lg und viel Erfolg bei der Einstellung

Ollie

_

Mediateilinfarkt Hemiparese links


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »ollie« (04.02.2014, 16:02)
#5
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Hallo oliebei den ganzen Medikamentencocktail, die ich nehmen muß kann ich sowiso kein Alkohol mehr trinken ich habe noch einen kleinen Vorrat an Flens, der jetzt wieder vertrocknet, da ich nichts trinken darf.Levitiracetam /heumannmuß ich jetzt auch nehmen, ich suche gerade, wo das steht, das mit dem plötzlichem Tod. da steht etwas über Selbstmordgefaht, jetzt habe ich noch mehr angst dass Mittel zu nehmen.

 

Meine Frau ist bei dem Anfall Amok gelaufen,das hat sie noch nie erlebt.jetzt kann sie nachts gar nicht mehr richtig schlafen.weil sie bei jeder Regung angst bekommt vor einem erneuten Anfall bekommt. unvorstellbar keinen Krankenwagen zu rufen.vielleicht passiert ja doch mal was schlimmeres.alleine das Röchelnist grauenhaft und hört sich an als wenn ich in den letzten Zügen liege. ich muß wirklich in solch einem Epilepsie-Forum lesenhast du da  einen Tipp?

Gruß

susa

#6
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Hallo Susa,

vielleicht kann ich dich ein wenig beruhigen. Mein Mann hat am 20.11.2010 vor oder während seiner Aorta-Not-Operation den Schlaganfall erlitten.

Im April 2011 hatte er einen epileptischen Anfall, auf den wir beide nicht vorbereitet waren. Er war den ganzen Tag über schon geistig sehr abwesend. Als er dann nicht wusste, wie rum er sich auf die Couch setzen sollte, hab ich sofort den Notruf gewählt, weil ich ahnte, dass da irgendetwas passieren würde.

Als die Sanitäter eintrafen, haben sie mich ein wenig als hysterische Ehefrau belächelt, weil eigentlich noch nichts geschehen ist.

Zum Glück ( paradoxerweise) ist er dann in Anwesenheit der Sanitäter nach links gekippt, hat die Augen verdreht und hat angefangen, auf der linken Körperseite zu krampfen.

Krankenhaus, 2 Wochen lang nochmal alles gecheckt, mit Keppra entlassen.

Das Zeug ist mir zwar auch unheimlich, aber in der ganzen Zeit bis heute ( toi toi toi) ist nie wieder ein Anfall aufgetreten.

Die Neurologen haben uns darüber aufgeklärt, dass bei ca. der Hälfte aller Schlaganfall- oder anderer Hirnpatienten im ersten halben bis 1 Jahr der 1. Anfall auftreten kann.

Das läge einfach an der Narbe im Gehirngewebe, die sich entweder noch bewegt oder an der die elektrischen Hirnströme stolpern.

Es kann auch durchaus ein Leben lang bei dem einen Anfall bleiben.

Die Beipackzettel am besten nicht mehr lesen. Mein Mann hat keine Nebenwirkungen, bis auf die Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Das kann aber auch an den vielen Blutdrucksenkern liegen. Man weiß es einfach nicht.

Deine Frau kann ich gut verstehen, ich schlaf bis heute nicht mehr richtig, höre auf jeden Atemzug neben mir, und wehe, mein Mann zuckt im Schlaf. Dann steh ich senkrecht im Bett. Aber es nutzt nichts, man muss immer weiter machen.

In diesem Sinne, alles Gute für dich und deine Frau !

 

 

#7
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Hallo an alle,

meine Frau ist jetzt total verunsichert, sie wollte eindeutig abgeklärt wissen, ob sie jetzt einen Krankenwagen holen soll oder nicht wenn ich doch wieder einen epileptischen bekommen sollte. Sie dachte übrigens, das ich ersticken würde, da es sich so anhörteund auch so aus sah.


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »susa1« (07.02.2014, 19:41)
#8
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Hallo susa,

da kann ich auch noch was beisteuern. Ich habe damals bei meinem mann nur ein weiteres mal einen KW angerufen, als er in einem Restaurant einen bekam. Ich ließ mir gerade von meiner Tochter ihr neues Domizil zeigen und mein mann saß allein im Restaurant. Als ich nach einer viertel Stunde wieder herunter kam, sagte die Bedienung, mit meinem Mann wäre was nicht ok. Die leute, die hinter ihm am Tisch saßen, hätten das gesagt, ihr Getränk genommen und wären in den Biergarten gegangen. :-*:-* ...und haben ihn allein dort sitzen lassen.... Als ich mit Tochter hin kam, war er bereits blau angelaufen, röchelte, krampfte. Ich hielt seinen Kopf hoch, so daß er Luft bekam und ließ ihn weiter krampfen. Als es zu Ende war, war er noch ein Weilchen noch nicht so richtig bei sich. Die Leute, die ihn ohne Hilfe einfach sitzen ließen, hätte ich ohrfeigen können, so ich die denn wieder gefunden hätte. Ehrlich. Wir riefen dann doch einen krankenwagen und er lag dort eine Weile im klimatisierten wagen. Wurde n dann wieder ausgeladen und in seinen Rolli gesetzt. Die haben nur daneben gesessen, Blutdruck gemessen und sind dann wieder gefahren. ( das hat dann ca 500 Eus gekostet, weil ich ja die Rechnungen bekomm ) Ein andermal im gleichen restaurant wollten wir ihn über einen Tisch legen, denn wie soll man sonst Diazepam anal verabreichen :O:O war dann aber doch nicht nötig, weil er so schnell wieder bei sich war.

Einige Wochen später setzte der Neurologe seine Medis von 500 / 500 auf 500/ 800 mg Valproat-Neuraxpharm chrono herauf. Am 25. April 2012 war der letzte richtige Anfall.  Vermutlich gabs im letzten Oktober noch was in der Art, weil ich am Vorabend und am Vorvorabend die Tabletten vergessen hatte. Er war eine kurze Zeit irgendwie abwesend, ohne jedoch richtig zu krampfen.      Bei 6 Anfällen im jahr 2011 war nur 2 x ärztliche Hilfe dabei. dann nicht mehr. Natürlich gings mir bis Ende 2012 so wie WIWU.  Leichter Schlaf, beim geringsten bißchen aufgewacht, tagsüber halbtot wegen Schlafmangel. Nach fast 2 jahren ohne Anfall hat sich das nun gegeben. Ich schlafe wieder durch, außer er weckt mich, weil die Bettflasche voll ist oder er mal nachts auf die Schüssel muss :O

Wie gesagt, man gewöhnt sich.

#9
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Hallo , nochmal wir haben jetzt auch dieses Diazepan als Notnagel besorgt es soll da aber eine Art Nasenspray geben, kennt das jemand mein Kepra ist jetzt von 500-0-500 auf 500-0-1000 gesteigert worden jetzt kann ich endlich wieder schnell und gut einschlafen.


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »susa1« (03.03.2014, 15:55)
#10
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Ich soll jetzt nochmal in`s Krankenhaus zwecks Einstellung der Medis wegen  fokalen epileptischen Anfälle, die oft mehrmals am Tag auftreten.. Ich habe so über den Tag mehrere Anfälle verteilt und meine Neurologin sagt nur, ich soll mal hier nachfragen was ihr über das Thema wisst.  Neulich war ich bei einem anderen Allgemeinarzt und dem habe ich mein Problem geschildert der erkannte es sofort, was es sein könnte und er wollte mich sofort ins Krankenhaus einweisen. Nur, ich sollte mir einen Termin geben lassen für das mKrankenhaus, der allerdings erst Mitte Juli ist.So lange hin!!

Heute hatte ich schon 3 solocher Anfälle. Dabei fällt mir alles aus der Hand, mein Arm mzittert nund mir mläuft der Speichel maus dem Mund. Ein Gefühl, als ich mir mjemand m ein Gewicht auf dem Kopf drückt, es zieht mich richtig runter. Sprechen geht auch nicht. Merkwürdigerweise zuckt es bei mir dann immer auf der rechten Seite, die ja gar nicht vom SA betroffen ist.

 

Ich komme mit all dem nicht klar. Angst. :O

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