Umfrage zum Belastungserleben von Angehörigen von Schlaganfallpatient/innen

Hallo zusammen,

Die AG Klinische Psychologie und Psychotherapie der Uni Leipzig führt aktuell eine Studie zum Belastungserleben bei Angehörigen von Schlaganfallpatient/innen durch.

Wir suchen momentan Teilnehmer/innen, also Angehörige von Menschen die einen Schlaganfall erlitten haben.

Die Studie kann als Online-Fragebogen ausgefüllt werden, oder per Post erhalten werden.

Wir freuen uns über jede Teilnahme!

Hier ist ein Flyer mit näheren Informationen, sowie der Link zur Online-Umfrage: https://ww2.unipark.de/uc/schlaganfallstudie/

Vielen Dank vorab!

Liebe Grüße,

Frederike

als ich bei den Fragen bezüglich "Kontrolle, Macht" angekommen bin, habe ich nach längerem Überlegen abgebrochen. Ich bedauere, aber mit dieser Art der Fragestellung kann ich nichts anfangen. 

Ich habe mich ehrlich bemüht zu verstehen was konkret die Frage ist - ich musste passen.

Wer denkt sich nur so etwas aus?

Liebe Amsel,

es handelt sich bei den Fragen um einen Fragebogen der in der Forschung zur Krankheitswahrnehmung eingesetzt wird.

Bei den angesprochenden Fragen geht es um die persönliche Wahrnehmung bzw. wie die Krankheit (in diesem Fall Schlaganfall) erlebt wird.

Vielleicht ist es jetzt etwas klarer, ansonsten können Sie bei Fragen auch gern eine Nachricht schreiben.

Schade, dass Sie die Umfrage abgebrochen haben!

Trotzdem vielen Dank für das Interesse.

Liebe Frederike,

ich hatte durchaus verstanden was Ziel des Fragebogens ist. Ich bleibe dennoch dabei, dass konkret diese Fragen aufgrund der geringen Wahlmöglichkeit sehr suggerierend sind. 

Wer fragt, der führt - und bestimmt oft genug damit auch das Ergebnis. Das ist auch bei dieser Form von Fragebogen der Fall. Und im speziellen Fall (die Fragen die danach kommen kann ich nicht beurteilen da ich abgebrochen habe), legen sie dem Beantwortenden Dinge in die Tastatur die zwar zutreffen können, aber nicht müssen. Beantwortet man diese Fragen nicht weil man mit den Wahlmöglichkeiten nichts anfangen kann, dann kommt man nicht weiter, also wählt man meist das geringste Übel - und verfälschen damit das Ergebnis.

Bedauerlich, denn der Grund meiner Beteiligungsbereitschaft war der, dass ich der Meinung bin, dass pflegende Angehörige zu wenig im Fokus sind und wenn, dann überwiegend die Pflege bei Bettlägerigkeit und neuerdings auch ein wenig bei Demenz im Fokus ist. Pflege von jüngeren Menschen und die damit verbundenen Besonderheiten kommen so gut wir gar nicht vor. Pflege findet im Alter statt. 

Hinzu kommt, dass auch so gut wie nie Thema ist, wie unsere Gesetze, Krankenkassen - ja das ganze Gesundheitssystem, sowie Nachbarschaft und Umfeld auf die pflegenden Angehörigen einwirken.

Aus diesem Grund begrüße ich solche Ansätze und unterstütze auch gerne in Form von Teilnahme. Hier musste ich jedoch aus dem genannten Grund passen. Ich hätte mir etwas aus dem Ärmel gezogen mit dem ich mich nicht identifizieren kann.

Dennoch, ich freue mich, dass in diese Richtung mehr geforscht wird und wünsche mir nur mehr Ergebnisoffenheit. 

Liebe Frederike,

aus den Reaktionen von Petra entnehme ich, dass Sie mit Ihrer Studie etwas Bestimmtes aussagen möchten und dies mit Umfrageergebnissen untermauern möchten.

Ich habe vor Jahren im Umweltbereich Daten für Studien einer anderen Universität aufbereiten dürfen und bin enttäuscht, dass diese Chance für uns im Forum nicht ebenfalls genutzt werden kann. Schade!

Die Aussagen im Forum werden sowohl von Betroffenen und auch von Angehörigen gelesen und sollen aus meiner Sicht auf Erfahrungen aufbauend, Mut machen, sowie hoffnungsvolle Lösungen und Ziele aufzeigen.

In diesem Jahr habe ich nach meiner Hirnblutung meinen Erfahrungsbericht mit dem Titel: „Schlaganfall: Ende oder Anfang?“ veröffentlicht. Meine Hirnblutung hat mich 1971 im Alter von 19 Jahren mit einer dauerhaften Halbseitenlähmung und einer Vielzahl unsichtbarer Schädigungen erwischt. Diese Situation konnte ich in diesem Jahr 50 Jahre überleben.

Vor Jahren habe ich meiner Mutter geholfen, damit sie die Pflege meines damals 76 Jahre alten Vaters nach 6 Schlaganfällen, zu Hause ermöglichen konnte und meine Mutter ihre letzten 13 Lebensjahre zu Hause unterstützt und betreut. Daher ist mir als Angehöriger auch die Situation der Angehörigen nicht unbekannt.

Um an Ihrer diesbezüglichen Studie für Angehörige aktiv teilzunehmen, die die Ansicht der Wissenschaft zeigen möchte, sehe ich derzeit keine Möglichkeit.

Ihr Thema ist mir sehr wichtig und daher finde es sinnvoll, dass in diesem Bereich geforscht wird. Dieses vielschichtige Thema mittels eines begrenzten Fragebogens darzustellen, ist aus meiner Sicht jedoch aussichtslos.

Grund aus meiner Sicht: Jeder Schlaganfall und jede Situation der Angehörigen ist Individuell und kann sich keinem Standard unterwerfen. Deshalb geht die Wissenschaft hin und baut Annahmen auf und nutzt diese dann als wissenschaftlich anerkannte Basis zur Einteilung und beurteilen von Individuen. Genau dies führt aus meiner Sicht dann zum Schubladendenken der Verwaltungen, die uns eigentlich unterstützen sollen.

Unser Problem ist hierbei aus meiner Sicht: Wir müssen uns aus diesen Schubladen der Verwaltungen befreien. Die individuelle Vielschichtigkeit unserer Situation lässt sich nicht so einfach in einer Schublade abbilden.

Meine Bitte ist daher: Uns und unsere Fähigkeiten mit Mut hoffnungsvoll zu unterstützen, um die einengenden Fesseln der uns behindernden und belastenden Formalien zu minimieren und individuell zu sprengen. Dafür benötigen wir jede erdenkliche Unterstützung.

Wenn Sie eine Studie mit den dazu erforderlichen Fragestellungen vorlegen würden und Sie in diese Richtung bearbeiten würden, wäre ich gerne bereit daran teilzunehmen.

Liebe Grüße

Heinz

Erfahrungsbericht.pdf

 Liebe Amsel,

vielen Dank für Ihre Rückmeldung!

Sie haben Recht, dass durch die vorgegebenen Antwortoptionen viele Informationen verloren gehen. Für bestimmte Fragestellungen und um eine objektivere Auswertung zu gewährleisten, hat sich dieses Antwortformat jedoch trotzdem oft bewährt.

Falls Sie sich in einer Frage gar nicht wiederfinden, könnten Sie vielleicht die Option "weder noch" ankreuzen oder nach einem entsprechenden Hinweis können Fragen auch übersprungen werden.

Sie sprechen wichtige Punkte an, die für alle Betroffenen sehr bedauerlich sind und bis jetzt nicht oft Gegenstand von Forschung waren - wie Sie auch angemerkt haben.

Mit unserer Umfrage können wir versuchen, Faktoren im Belastungserleben von Angehörigen besser zu verstehen und diese Erkenntnisse in die Versorgung mit einzubringen.

Falls Sie also dennoch Interesse haben, freuen wir uns wenn Sie die Umfrage noch einmal aufnehmen.

Ansonsten vielen Dank für das Feedback und alles Gute!

Lieber Heinz,

danke für Ihre Meinung und das Teilen Ihrer persönlichen Erfahrungen!

Sie haben Recht, dass jede Geschichte und jede Erkrankung individuell ist. Uns ist bewusst, dass die vorliegenden Fragen nicht in jedem Fall die aufkommenden Gedanken, Gefühle und Verhaltensweisen widerspiegeln.

Individuelle Erfahrungen können mit den Fragebögen leider weniger gut abgebildet werden, dafür eignen sie sich aber sehr, um allgemeinere Zusammenhänge und Gemeinsamkeiten zu finden. Diese möchten wir gerne in der Studie untersuchen, um auf Lücken bei Verosrgungsangeboten hinweisen zu können.

Darum sind wir weiterhin für jede Unterstützung dankbar und freuen uns über jede Teilnahme!

Vielen Dank und alles Gute!