#1

Anonym 0

Bonn, Deutschland

Verschiedenste Symptome

Hallo ihr Lieben,

seit mein Mann zuhause ist, achte ich auf jede Kleinigkeit vor lauter Sorge, dass er eine Lungenentzündung bekommen könnte. Hier im Forum habe ich leider nichts gefunden über Lungenentzündungen wenn der Betroffene zuhause gepflegt wird. Wie war das bei euch? Hattet ihr auch diese unterschwellige Angst? Mein Mann hat ja leider eine ausgeprägte Dysphagie, die natürlich prädestiniert eine Lungenentzündung zu bekommen. Hier im Forum gibt es grade keinen, der ähnlich betroffen ist, oder?! 

Ich würde mich freuen, wenn hierüber ein Erfahrungsaustausch zustande käme

LG Al Beck

#2

extr3mersfrau

nrw, Deutschland

Huhu, ich bin´s noch einmal. Ich kann nur mein Halbwissen teilen, ich finde es schon ziemlich heftig Euch ohne Einweisung bzw. pflegerische Anleitung nach Hause zu schicken.

Ich hatte damals schon einmal gefragt, ob Dein Mann ,,nur beim erbrechen´´ aspiriert oder auch am normalen Speichel. 

Muss er denn noch abgesaugt werden? Wie ist denn die Logopädin drauf? Wie beurteilt sie auf Grund ihrer Erfahrung den Verlauf bei Deinem Mann? Natürlich ist ,,jeder Jeck anders´´, und viele geben ungefragt auch kein Statement . Man möchte natürlich keinen auf den Schlips treten, aber vielleicht kommt für Deinen Mann auch ein anderer Therapieansatz in Frage. Es gibt in Deiner Nähe auch Dysphagiezentren. Also in Köln gibt es dies, leider kriege ich es nicht gebacken den Link zu integrieren...Ihr macht ja schon die richtigen Übungen um die Lunge zu belüften. So wie Du schreibst, ist Dein Mann grade an einem Tracheostoma vorbei gerutscht. Ihr tut mir wirklich Leid. 

Falls die Hardware (Ernährungspumpe) immer noch rum zickt, noch mal den Berater anrufen. Die müssen kommen, vielleicht ist das Gerät auch defekt. Würde ich drauf bestehen, nicht abwimmeln lassen.

Weil Dein Mann aber aus dem Rollstuhl gerutscht ist, hier ein Tipp: Euer Hausarzt kann Dir einen mobilen Patientenlifter verschreiben. Den bekommt man immer, auch wenn Du Deinen Mann auch so in den Rollstuhl bekommst, der Transfer soll ja sicher sein...und selbst wenn Du das Teil hoffentlich nicht noch mal brauchst, um so besser. War bei dem Rollstuhl kein Gurtsystem dabei? Schreibt der Hausarzt auch auf, lasst Euch aber erst vom Sanitätshaus beraten, die kommen auch gerne nach Hause. So kann sofort der passende Gurt ausgesucht werden (gibt verschiedene Systeme mit verschiedenen Hilfmittelnr.) Dann weiß der HA auch was er verschreiben muss. 

Du hast ein Anrecht auf ein individuelles Pflegetraining 1 1/2 Std mit einer qualifizierten Pflegekraft zu Hause. Dabei könnt Ihr am lebenden Objekt (Dein Mann) üben. Da kommt auch keine Aushilfe.

Halt die Ohren steif, LG

 

 

#3

Anonym 0

Bonn, Deutschland

Hallo extr3mersfrau,

am Tracheostoma ist er nicht vorbeigeschrammt, sondern das ist Anfang Dezember entfernt worden. Da mein Mann nicht wenig geraucht hat, kann es sein, dass diese Husterei auf ne chronische Bronchitis zurückzuführen ist. 

Zur Dysphagie: die Logopädin in der Akutklinik war Berufsanfängerin und konnte nicht viel und die Logopädin in der Reha hat am Ende der Reha erst gemerkt, dass das Gerät kaputt ist, womit mein Mann 6 Wochen erfolglos (wie auch sonst?) versucht hat Schleim von den Bronchien zu lösen. Da ich persönlich ein Problem mit ihr hatte und sie nur sagte, was alles nicht klappt, kann ich zu den Übungen nicht viel sagen. Die Logopädin, die nun nach Hause kommt, macht verschiedene Übungen zur Stärkung der Muskulatur, lässt ihn auch ins funktionierende Cornet pusten. Sie ist der Meinung, dass so oder so aspiriert wird, wenn das schlucken nicht klappt. Deshalb hält sie nichts davon auf essen in kleinen Mengen zu verzichten. Sie sagt, im Speichel sind auch Bakterien, die in die Lunge geraten können. Mein Mann isst zumindest fast täglich etwas Pudding oder Püree. Danach wird gründlichste Mundpflege betrieben, abgehustet und mindestens 45 Minuten aufrecht gesessen. Manchmal sieht man im Speichel noch kleine Reste des Schokoladenpuddings in dem was er aushustet. 

Ich bin ängstlich, weil ich nicht weiß, ob er das, was nicht wieder rauskommt, richtig geschluckt hat. Deshalb frage ich mich, was alles als Symptome für eine Lungenentzündung vorkommen können, außer Fieber und Luftnot. 

Ich messe ständig die Sauerstoffsättigung, die Temperatur und inspiziere des Auswurf. Es kommt auch nicht wirklich viel vom Essen wieder raus, aber was bedeutet das? Ist es in der Speiseröhre oder in der Lunge? 

Das ist das was mich beschäftigt. 

Einen Patientenlifter möchte ich nicht so gerne in der Wohnung haben. Das ist mir zu viel. Bisher ist es auch nur 2 x vorgekommen und beide Male war es machbar, zwar mit Geduld und Zeit, aber das war ok. 

#4

Anonym 0

Bonn, Deutschland

Hatte noch was vergessen:

ihn plagt hin und wieder übles Sodbrennen, was er früher nie hatte. Da weiß ich jetzt auch nicht, ob das die Nahrung via PEG ist.

das Dysphagiezentrum habe ich auch schon gegoogelt. Es wäre auch nicht sehr weit bis dahin, aber zum einen hemmen mich 4 Etagen ohne Aufzug, zum andern habe ich das Gefühl, dass ich mit dem Hier und Jetzt, sprich Stabilisierung der aktuellen Situation genug zu tun habe. Ich bin grade erst dabei mich an Pflege, Arbeit und eine neue Lebenseinstellung zu gewöhnen. Wäre nicht sein instabiler Zustand, hätte ich mich da längst gemeldet. Aktuell ist er zwar aufmerksam, wenn er wach ist, aber insgesamt sehr müde und will viel liegen. Da weiß ich jetzt auch nicht, ob das allen SA-Betroffenen so geht, oder ob das doch wieder speziell ist. 

Das kostet Kraft. 

LG

#5

Amsel

Main-Tauber-Kreis, Deutschland

ganz schnell...

ich kann ja zum Glück nicht viel zum Verschlucken sagen (wobei sich mein Mann, obwohl keine diagnostizierte Schluckstörung gegeben ist, bei Müdigkeit oder starke Konzentration auf andere Dinge am Speichel verschlucken kann weil er einfach vergisst zu schlucken und dann irgendwann eben ein Problem hat)...

aber zur Müdigkeit, da kann ich ein Liedlein singen.

Mein Mann war die ersten 2 Jahre ein "Dauerschläfer". Spät aus dem Bett, unbedingt Mittagsschläfchen von 2-3 Std., im ersten Jahr auch sehr früh ins Bett. Die Nachtruhe ging nie unter 12 Std.

Gefühlt normalisiert sich das bei meinem Mann erst seit Sommer letzten Jahres. Also nach 3 Jahren. Er braucht nicht mehr täglich seinen Mittagsschlaf und wenn, dann ist er nicht mehr ganz so lange ... und die Nachtphase darf auch kürzer sein ohne dass der ganze Folgetag "gelaufen" ist.

Aber wie gesagt... 3 Jahre. 

Sobald mein Mann auch nur ein Fitzelchen von Infekt hat, seien es Bakterien in der Blase (dank Katheter in der Reha die 4x in der Prostata landeten wird uns das immer begleiten) die noch nicht einmal über Teststreifen messbar sein müssen, sei es ein drohender Infekt, sei ein Mini-Heuschnupfen (der ist übrigens neu, den hatte er früher nie), er reagiert immer mit einem größeren Schlafbedürfnis. 

Er hat auch einen anderen Schlafrhythmus bekommen. Und er kann in allen Lebenslagen schlafen. Wenn ihn etwas langweilt auch problemlos am Eßtisch.

Also ja, ich glaube, das wird Deinen Mann noch längere Zeit begleiten. Im Grunde ist das aber auch kein Wunder. Sein Gehirn leistet immer noch Schwerstarbeit und braucht 20% mehr Energie als von Gesunden... da braucht es auch Ruhe. 

ich hatte mir aber auch zu Beginn Sorgen gemacht und bin bei der Recherche nach "was ist normal" auf das hier gestoßen:

Special Schlaf - Erholung nach Schlaganfall (schlaganfall-hilfe.de)

Was das Aufrichten vom Boden nach einem Sturz angeht.... schau doch mal hier rein ob da etwas für euch geeignet wäre: Hilfsmittel-Ratgeber "Aufsetzen vom Boden - Hilfsmittel für das Aufrichten gestürzter Personen" - online-wohn-beratung.de

Das sind Hilfsmittel die zumindest nicht so sperrig sind. Erfahrungen habe ich damit aber keine.

#6

extr3mersfrau

nrw, Deutschland

Hallo, entschuldige die späte Antwort.

Mein Mann schläft auch viel, 12 Std und auch mehr. Sodbrennen hat viele Ursachen, es kann auch an Medikamenten liegen. Mein Mann hat zeitweise Pantoprazol als Magenschutz bekommen. Ohne die hat er sich fast jeden Abend erbrochen. Dann hilft noch den Oberkörper mind. 45% hoch zu lagern. Da würde ich den Hausarzt ansprechen, weil Sodbrennen ist echt übel. Man soll die nicht über längeren Zeitraum nehmen, ich spreche hier aber von mehreren Monaten.

Solange Dein Mann noch alles aushustet was er verschluckt, geht´s ja noch. Wenn er keinen Hustenreiz mehr hat, müsste er wirklich ein Tracheostoma bekommen. Ich drücke Euch die Daumen, das sich die Schluckstörung bessert.

Ab Pflegestufe 3 muß ein Krankentransport bei der Krankenkasse nicht mehr begründet werden, es reicht die Verordnung vom Hausarzt. Vor unserem Umbau musste mein Mann auch mit einem Tragetuch zu sechst die Haustreppen getragen werden. Das waren dann 2 vom RTWD und dann noch mal 4 von der freiwilligen Feuerwehr, das sollte einem Besuch in dem Dysphagiezentrum nicht im Wege stehen. Aber ich verstehe Dich schon, jetzt ist noch alles neu und überhaupt nicht Routine. Kommt erst einmal zur Ruhe. LG

#7

Anonym 0

Bonn, Deutschland

Hallo Amsel,

hallo extr3mersfrau,

danke für eure Antworten. Das tröstet mich sehr. Das Schlafbedürfnis ist wirklich enorm, aber wenn es hilft......

Zum Schlucken: ich glaube wirklich, dass es sehr viel mit der Konzentration zu tun hat. Wenn die nicht zu 100 % da ist, dann geht es schnell daneben. Ja, dass er hustet, das ist gut. Leider kann er Biochemie nicht auf Kommando husten. Das müssen wir einfach konsequent üben. 

 

Sodbrennen: nachdem die Sojakost abgestellt wurde, ist auch kaum noch Sodbrennen da. Der Hausarzt sagt, dass ich die Tabletten auch nur dann geben soll, wenn Sodbrennen vorhanden ist. Mein man nimmt Esomeprazol. Das gibt es zumindest zum auflösen und ist damit PEG-geeignet. Aktuell würde ich sagen, dass er etwa alle 8-10 Tage Sodbrennen hat. Klar, es könnten auch die Medikamente sein. In der Reha hat er, meine ich, täglich Nexium mups bekommen. Da ist ja auch den Wirkstoff Esomeprazol. 

 

Das mit dem Dysphagiezentrum habe ich auf jeden Fall auf dem „Zettel“. Nochmal danke für den Hinweis. 

LG

 

 

#8

Amsel

Main-Tauber-Kreis, Deutschland

Hallo Al,

Du weisst ja, ich habe glücklicher Weise mit Sondennahrung so gut wie keine Erfahrung. Die wenigen Tage an denen mein Mann darauf angewiesen war zählen nicht.

Da ich aber sicher sagen kann, dass Haferflocken gut gegen Sodbrennen helfen (die sind auch hilfreich wenn man Medikamente bekommt die die Magenschleimhaut angreifen können. Z.B. ASS), ich mir aber unsicher war, ob man das Menschen mit einer PEG zuführen kann, habe ich gegooglet.

Ernährungsplan ohne Sondenkost beim Baby mit PEG - REHAkids

ich zitiere mal aus diesem Link: PEG Magensonde – Künstliche Ernährung in der Intensivpflege (jedermann-gruppe.de)

Nebenwirkungen der Ernährung mit einer PEG-Sonde:

  • Abnahme der Darmtätigkeit infolge der leichten Verdaulichkeit der PEG-Nahrung
  • Verlust von Geruchs- und Geschmackssinn
  • Der Mund des Patienten wird und bleibt trocken
  • Verkümmern der Mund-, Zungen- und Kiefermuskulatur
  • Die Sprache des Patienten ist dadurch schwerer zu verstehen
  • Psychische Nebenwirkungen

Einigen dieser Nebenwirkungen kann man nicht beikommen, da sie sich zwangsläufig durch die Ernährung mittels Magensonde ergeben. Dennoch erlaubt es die Magensonde beispielsweise, nahezu alles an normalem Essen in pürierter Form zuzuführen. Nimmt der Patient, der per Sondennahrung ernährt wird, an der Zubereitung von Essen Teil, wird so die Wahrnehmung von Geruch und Geschmack gefordert und gefördert, was auch zur Appetitanregung führt. Das Verdauen von normalem Essen reguliert auch die Darmtätigkeit wieder, weshalb auf Medikamente wie Movicol unter Umständen verzichtet werden kann.

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