Irgendwie schon wieder Probleme - Infekte und Betreungsleistung ...

Hallo,

ich habe mal eine Frage. Micha muss ja aufgrund seines Immunsystems, welches ja eigentlich nicht vorhanden ist - Leukos bei ihm, aufgrund seiner Grunderkrankung meist bei 0,xx - immer besonders aufpassen.

Jetzt haben wir doch - um mich zu entlasten, diese zusätzlichen Betreuungsleistungen bekommen. Da kommt dann irgendein - festgelegter Ehrenamtler eines Dienstes - sollte ich mal weg wollen, oder sonstige Termine haben, zu uns nach Hause und bleibt bei Micha, weil ich ihn ja nicht alleine lassen kann, Epianfälle im Rollstuhl usw. Leider ist auch - wohl aber bedingt durch seine Medis - zeitlich ein wenig durcheinander, sprich sein Zeitgefühl ist eben ein wenig komisch.

Das Dumme ist, das diese Ehrenamtler eben auch zu anderen Pflegebedürftigen gehen, die evtl. Keime und sonstiges haben. Jetzt war letzte Woche das erste Mal jemand da, und kaum vergehen zwei Tage, hat Micha wieder einen riesigen Infekt. Musste ihn heute schon wieder ins KH bringen - wegen hohem Fieber. Fieber zerstört seine Thrombos - ab 38 Grad muss ich ihn lt. den Hämatologen ins KH bringen. Welchen Keim er hat, steht noch nicht fest ...

Jetzt ist dsa Problem, dass wir ja nicht nur eine Person für uns beanspruchen können, die Ärzte es aber für nicht ratsam halten, ihn mit Menschen zusammen zu lassen, die mit anderen Pflegebedürftigen zusammen sind, wegen der Infektionsgefahr. Was soll ich denn machen??? Ich brauche doch auch mal ne Auszeit, verstehe aber auch, dass das kein Dienst übernehmen kann. Ich verstehe auch, das für Micha das nicht gesund ist ... das ist alles so verzwicktGibt es denn nicht eine Lösung???

LG

Denise

moin Denise,

Dein Micha hat doch eine Pflegestufe. Habt Ihr auch einen Pflegedienst? Der müßte die Betreuungsleistungen ja abrechnen können. Damit hättest Du ja auch jemanden der "pofessionell" pflegen kann.

Zu Auszeit fällt mir jetzt nur noch stationare oder ambulante Kurzeit- oder Verhinderungspflege ein. Aber ob es bei Euch jemanden gibt, der das gut genug für Micha (und für Dich) anbietet, kann ich nicht beurteilen. Ich vermute aber mal, dass das bei Michas komplexem Krankheitsbild etwas schwierig werden wird. Aber es gibt Pflegedienste, die z.B. auch intersivpflichtige Patienten übernehmen.

Vielleicht bekommst Du ihn ja auch mal vorübergehend in einem Hospiz untergebracht. Nicht weil er stirbt, sondern weil da in der Regel gut gepflegt wird. Eure Uniklinik wird ihn ja eher nicht für längere Zeit aufnehmen, wenn er nicht akut krank ist. Die Pflege ist da ja meist so lala, aber die kennen sich mit zumindest mit Micha's Blutgeschichte aus.

LG Norbert

Hallo Norbert,

also wie haben keinen Pflegedienst, genau wegen den o.g. Gründen, weil die meist eben auch mit anderen kranken Menschen zu tun haben und das immer wieder Probleme mit Infekten gab. Also mach ich das alleine.

Naütrlich haben wir - wegen den zusätzlichen  Betreuungsleistungen uns an einen Dienst gewandt. Aber die können ja keinen Mitarbeiter nur für uns stellen. Der muss ja auch zu anderen Patienten.

Nur weil ich mal einen Abend weg möchte, oder tagsüber Termine habe, kann ich ihn ja nicht in ein Heim bringen. Vor allen Dingen ist das in Köln ein wenig blöd geregelt. Wenn ich z.B. Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege in Anspruch nehmen möchte, muss ich das gleich für zwei Wochen tun, andernfalls nehmen sie ihn überhaupt nicht auf. Das ist ein wenig blöd - wenn ich z.B. nach Hause zu meinen Eltern fahren möchte, dann fahr ich nicht zwei Wochen, kann ich garnicht wegen der Katzen - vor allen Dingen lasse ich Micha sicher nicht zwei Wochen - ohne eine Aufsicht von mir  im Heim.

Das Problem ist, das prof. Leute eben auch bei anderen kranken Menschen sind, die eben ab und an mal Keime haben. Und ich natürlich niemanden bezahlen kann, der nur zu Micha kommt, sprich bei dem Micha der einzigste Patient ist. Um das gehts ....wie man es macht, es ist eben nie richtig

LG

Denise