Ich habe einen Hänger :(

Hallo Ihr Lieben,

ich weiss nicht so recht in welches Unterforum, ich habe jetzt dieses gewählt. Heute habe ich mal wieder einer der "vielen" Tage, in denen ich Angst habe, meinen Mann zu verlieren, was mich unendlich traurig und leer macht. Ich kann mir einfach ein Leben ohne ihn nicht vorstellen. Das Problem ist, dass wir ja diese beiden Krankheitsbilder haben und seine aplastische Anämie sich leider wieder verschlechtert, statt endlich stabil zu werden und jetzt überlegt wird, wie man weiter verfährt. Es gibt einige Möglichkeiten, auch Medikamente, die allerdings auch zum kompletten Knochenmarksversagen führen können und dann eine sofortige Transplantation notwendig macht. Ein Spender wird ja schon gesucht und hoffentlich auch einer gefunden. Allerdings würde er wohl eine Transplantation zum jetztigen Zeitpunkt nicht durchstehen, da müssen die Patienten wirklich fit sein dafür und nach einem SA ist man eben leider nicht fit wie wir ja alle wissen.

Die Angst steigt im Moment täglich meinen Mann zu verlierenIch weiss, viele Frauen/Männer verlieren ihre Partner. Aber wir sind doch erst seit drei Jahren verheiratet, hatten gerade mal ein Jahr, welches wir aber viel gearbeitet haben, weil wir - er aus Berlin - ich vom SChwarzwald nach Köln gezogen sind. Da muss man sich erst etwas aufbauen - tja und dann war ja schon der SA

Was macht ihr, wenn ihr solche Ängste habt. Ok, die Angst ist sowieso immer da, doch an vielen Tagen konnte ich sie jetzt einfach schon unterdrücken, weil sich einfach in alles Routine einschleicht, aber heute bin ich wieder in ein tiefes Loch gefallen. Ihr kennt das sicher auch. Was macht ihr dann? Ich habe mich versucht abzulenken, habe mit ihm gewitzelt - wir hatten heute die seit langem spassigste Physiotherpie, weil unsere Therapeutin sich immer an unserer gegenseitigen Ironie kaputtlacht. Micha hat eigentlich gute Laune - aber mir fällt das Lachen heute so schwer - bzw. seit heute abend. Ich würde so gerne wieder normal mit ihm weggehen können, einfach mal wieder normal etwas unternehmen können, aber es geht eben nicht und ich weiss, es wird noch eine lange Zeit dauern, wenn überhaupt und wenn dann nicht eine plötzliche Transplantation dazwischen kommt. So eine ungeplante Transplantation ist nicht gerade eine gute Ausgangssitutation.

Was macht ihr an solchen Tagen? Mein Psychologe hört mir zu, aber er ist eben auch nicht der liebe Gott. Wie findet man sich damit ab, das jemand  evtl. bald sterben wird? Es gibt ja Menschen, die bekommen das direkt gesagt, so ist es ja bei uns noch nicht. Aber ich frage mich, wie schafft man es, dann noch sein Leben zu genießen? Heute geht das bei mir auf jeden Fall nicht ...

Danke fürs Zuhören ...

LG

Denise

Liebe Denise,

diese Tage kenne ich nur zu gut. Auch wenn Tano nicht so bedroht ist wie Micha. Ich habe kein Rezept dafür, wenn es mal wieder soweit ist. Es kommt ja auch ohne Ankündigung, dieses große Loch. Man fällt einfach rein. Bei mir sind es Flash-Backs die das auslösen. Ich kann sie nicht kontrollieren, einerseits schön Tano so (im Kopf) zu sehen und zu hören wie er war. Andererseits unglaublich schmerzhaft, wenn einen Sekunden später mit voller Wucht die Realität einholt.

Ich versuche meine Gedanken in eine andere Richtung zu lenken, werde hyperaktiv, renne wie angestochen von oben nach unten, mache irgendwas. Oder ich setzte Kopfhörer auf, Hörbücher sind für mich auch eine gute Ablenkung. Aber im Grunde warte ich einfach ab bis ich aus dem Loch wieder raus komme. Denn ich weiß, das man da wieder raus kommt!

Aber Denise, wir haben auch ein Recht ab und zu in diesem Loch zu stecken. Auch die Angst, Trauer und Verzweiflung muß irgendwo hin. Muß einen Platz finden. Laß es zu, aber ziehe dich rechtzeitig wieder raus!

Liebe Denise,

ich kann dir nachfühlen, wie du dich im Moment fühlst. Weit weg von zuhause -dem Schwarzwald-, alleine gelassen

mit all den Problemen . Ich hoffe nur, daß Micha von all deinen Stimmungen nicht allzu viel bemerkt.

Auch wenn wir dir nicht immer Ratschläge geben können, du kannst sicher sein, es ist immer jemand da, der

liest und sich Gedanken über das Gelesene macht.

Mach es vielleicht wie ich. Ich versuche immer wieder Ablenkung zu finden. Hauptsache, man denkt nicht dauernd an

das Thema "Schlaganfall"

Als SA-Betroffene bin ich 2008 in das tiefste Loch meines Lebens gefallen: ich habe mich immer wieder gefragt, "warum gerade ich"....usw. Ich habe in mich gehorcht, habe aber keine Antwort erhalten. Also gab es 2 Möglichkeiten, am SA und seinen Folgen zerbrechen oder das Beste daraus machen. Und siehe da, nach 7 quälenden Wochen tat sich was, es kam Bewegung in den rechten Arm. Erst millimeterweise, mit den Monaten dann zentimeterweise Fortschritte Von dieser Zeit an habe ich gekämpft für mich und meine Zukunft. Heute nach 1 1/2 Jahren geht es stark aufwärts. Das Ganze kann man sicher nicht mit Eurer Situation vergleichen, aber für mich war das Ganze auch schon schlimm genug. Gönn Dir mal ein kleines Tief, aber dann mußt Du wieder für Euch kämpfen!! Dein Mann kann es ja leider nicht.

Ich komme übrigens auch aus Köln, vielleicht hast Du ja mal Lust ein bißchen zu reden...??

Liebe Grüße von Tina

hallo, ich kann das zu 100 % nachfühlen. Meine Mutter erkrankte im Februar 2007 sehr schwer und im März 2007 erlitt mein Mann einer der schwersten Schlaganfälle die ein Mensch zu verkraften hat. Ständig in Sorge um ihn und um meine Mutter wechselte ich von einem Krankenbett zum anderen, zeitweise lagen sie sogar, zeitversetzt, im selben Bett in der Intensiv-Station. Meine Mutter starb - mein Mann überlebte. Seither fiel ich schon in viele tiefe Phasen. Seit dem letzten Jahr habe ich für mich, für meinen Mann, die Regel erstellt: Heute ist Heute - Morgen ist Morgen. Wir wollen keine Angst mehr haben, wir wollen nicht mehr wissen was einmal kommen kann. Wir arbeiten jeden Tag an einem "Vorwärtskommen" und ich verbiete mir einfach über "Zukunft" zu denken. Mein Mann ist glücklich, fühlt sich wohl, arbeitet intensiv, freut sich an jedem Fortschritt. Und ich bin einfach nur glücklich in jeden Tag erleben zu dürfen, ihn haben zu dürfen. Wer will schon in die Zukunft blicken? Lebe dein Leben - heute.

Liebe Grüße und alles Liebe, viel Kraft - helamaus

Hallo Ihr Lieben,

ich weiss, ich sollte jetzt nur heute leben, trotzdem mache ich mir Gedanken und habe diese Angst, kann sie auch nicht unterdrücken, auch mit Psychologe nicht. Na gut, was kann der schon tun. Ich bin für solche Dinge nicht so empfänglich und hatte schon als Kind immer große Verlustängste. Nur das sie jetzt eben real geworden sind.

Ich habe in den letzten zwei Tagen geputzt was das Zeug hält, ich glaube unsere Wohnung ist nun chemisch rein Obwohl wir viele Katzen haben, sieht man nichtmal mehr ein Haar. Aber irgendwann ist eben auch mal fertig geputzt und dann sitze ich, wie jetzt hier und weine mir die Augen aus. Zumal mein Mann leider wieder einen Infekt hat. Jetzt wo er Neupogen gespritzt bekommt, die Leukos eigentlich hoch sind, durch diesen Wachstumsfaktor, bekommt er Infekte - ist doch komisch. Jetzt hat uns der Arzt leider auch noch das AB verschrieben, welches er 14 Tage vor seinem SA auch genommen hat, und ich habe jetzt ANgst es zu geben, denn als Nebenwirkung: erhöhter Hirndruck, THrombozytenabfall und Leukopenie, sowie Epilepsie, nein das ist mir jetzt zuviel. Er hat heute abend kein Fieber mehr, von daher warte ich jetzt lieber bis Dienstag, bis ich seinen Hämatologen wieder vor Augen habe und frage lieber den. Solange wir kein Fieber bekommen, wird der Harnwegsinfekt auch nicht ganz so schlimm sein, obwohl da so einiges im Urinbeutel kreucht und fleucht ...

Aber gut, an dem stirbt man nicht gleich und seine Nierenwerte sind in Ordnung, von daher gehts ja noch ...

LG

Denise

Liebe Denise,

das viel Trinken bei dieser Art von Infekten wichtig ist, brauch ich dir nicht sagen, das wirst du wissen. Cranberries (Preiselbeeren), als Saft z.B., aber auch in jeder anderen Form, sind auch sehr bewährt bei Harnwegsinfekten.

Hallo Inka,

ja zum trinken habe ich ihn gezwunden Obwohl er eigentlich von selbst schon sehr viel trinkt, weil das auch seine Thrombos länger hält. Hört sich komisch an, aber ist so. Er hat jetzt täglich 4,5 Liter getrunken seit Freitag, das AB haben wir nicht gebraucht, Fieber hat er keines mehr bekommen. Und ich wollte ihm das verschriebene nicht geben, weil das genau das war, was er ja bei seinem SA eingenommen hat. Ich habe mir eines geholt - als Notfall fürs WE, wenn ich das gebraucht hätte, dann  hätte ich es sicher nachrezepztiert bekommen, aber bisher war alles i.O. Compur 9 zeigt zwar immer noch den Infekt an, aber ich denke, den größten Teil des Infektes hatte er letzte Woche schon. Ich habe heute mit ihm geübt und im Gegensatz zur letzten Woche hat das prima geklappt. Heute hat er sogar seinen Arm selbstständig und bewusst zurückgezogen. ES kommt wirklich Leben in seinen ArmVielleicht tut er daher zusätzlich noch mehr weh ... wer weiss ...

Jetzt erstmal sehen was sein Hämatologe am Dienstag sagt. Ein AB wird er nehmen müssen, wohl das was ich als Notfall aus der Apo geholt habe, bisher aber nicht gegeben habe. Es geht ihm bis jetzt gut, obwohl wir heute abend ein wenig stürmisches Wetter in Köln haben *grummel* Es windet ganz schön, da hat er immer solche EpianzeichenNaja, jetzt schläft er und ich hoffe er schläft durch

LG

Denise

Ich hoffe für euch das alles gut geht. Heute hatte ich auch diesen Hänger. Man ist doch Grottenallein. Haushalt, Auto, TÜV steht an, Auto muß dringend sauber gemacht werden. Fußleisten kommen von den Wänden, Fensterrahmen müßen gestrichen werden, Bügelwäsche, Job, Termine... und der Ansprechpartner der immer da war, ist ein Pflegefall. Mir fallen die Kronen aus dem Mund und ich habe keine Zeit für mich. Die Umarmungen sind weg und man muß einfach sehen wie es weiter geht!

Guten Abend, bin neu hier. Wollte dir aber trotzdem etwas Mut zusprechen.

Wenn ich lese was du schreibst sehe ich meine Eltern . Mein Dad ist in der gleichen Situation wie du. Meine Mum (54) hatte früher sich immer um alles Schriftliche und den Haushalt gekümmert. Jetzt kann sie noch einige Worte schreiben aber sprechen tut sie so gut wie garnicht und wenn sie mal den Mut zum sprechen hat, dann kommt das falsche raus. Sie benötigt noch sehr viel Pflege nach ihrem schweren Schlaganfall Ende letzten Jahres. Und was mich als Sohn so wütend macht man ist dagegen machtlos. Immer spreche ich ihr Mut zu, lerne mit ihr, versuch ich Power zu geben und mach natürlich mit ihr Witze. Aber es macht mich enorm traurig, dass mit anzusehen, da meine Mum immer eine Powerfrau war. Viel unterwegs, Kaffee, Shopping, Freundinen, Kinder eben was Frauen gerne machen.

Jetzt hat sie zu nichts mehr Lust und Energie. Sie ist das Gegenteil von vorher, gibt sich teilweise viel zu schnell auf obwohl sie mehr kann usw. für uns Kinder (35,33,17) natürlich nicht wirklich einfach. Ich weiß nicht ob das bei euch auch so ist aber in bestimmten Situationen fängt meine  Mum aus heiterem Himmel an zu weinen, passiert das bei euch auch manchmal. Meistens versuch ich sie dann sofort wieder zum lachen zu bringen, was ich auch meistens schaffe aber eigentlich könnte ich selbst weinen.

Aber ich denke mir dann einfach es kann nur besser werden, denn schlimmer war es schon. Und ich freue mich auch über jeden Fortschritt, selbst über den kleinsten. Ich bin mir sicher es wird noch besser, aber die Frage ist, wie lange muss ich mich gedulden können?

In diesem Sinne einen wunderschönen Abend. Kopf hoch, es gibt soviele andere die genau das gleiche Problem haben. Ich bin zwar "nur" der Sohn, aber ich kann mir vorstellen, dass das sehr sehr schwierig ist. Aber wie heißt es so schön Liebe kann Berge versetzten, wir wollen ja gar keine versetzten Berge nur wieder ein paar spontane Worte,Sätze oder ein Lachen von Herzen.

Gruss Dino