Acht Jahre Pflege und ich bin total am Ende

Hallo,

ich bin neu hier und weiß noch nicht so recht wie das hier funktioniert.
Ich betreue meinen Mann nun schon seit 8 Jahren. Er hatte 2004 einen Schlaganfall nach einer Not-Op eines Aorten-Aneurysmas. Seine Gefäße sind durch jahrelangen nicht erkannten hohen Blutdruck stark geschädigt, so dass er als Hochrisikopatient gilt. Vor 5 Jahren hatte er dann eine Lungenembolie ausgelöst durch eine Thrombose im Oberschenkel. In beide Fällen jedes mal einige Wochen Koma, Intensivstation, allso das volle Programm. Sein Zustand ist momentan so, dass er alleine zuhause sein kann während ich Vollzeit arbeite. Vor 4 1/2 Jahren hatte dann auch noch meine Mutter eine Lungenembolie. Sie hatte nicht so viel Glück. Wurde reanimiert und lag danach im Wachkoma. Sie starb vor 1 Jarhr.

Eigentlich sollte man meinen nach 8 Jahren Pflege sollt man sich an die Situation gewöhnt haben. Aber ich bin mitlerweilen gesundheitlich so am Ende - ich kann bald nicht mehr. Was mich am meisten fertig macht ist die Wesensveränderung meines Mannes und das er nur sehr schlecht sprechen kann und mich auch nicht immer versteht. Auch weiß ich nie was mich erwartet wenn ich von der Arbeit nach Hause komme - lebt er noch oder nicht. Wir haben zwar einen Hausnotruf aber mein Mann weigert sich den Notrufknopf bei sich zu tragen.
Ich hatte schon 2 Zusammenbrüche und die ganze Situation hat natürlich auch Auswirkungen auf meine Arbeit.
Mein Hauarzt sagt immer ich soll auf Kur gehen - was ich solange mit meinem Mann machen soll kann er mir aber auch nicht sagen, da dieser sich weigert zusätzliche Hilfe anzunehmen.

Vielleicht ist jemand hier dem es genauso geht und mir mal Antwortet.

Viele Grüße
Karin

Hallo Marienkäfer,

erstmal herzlich Willkommen hier. Ich habe zwar noch keine jahrelange Erfahrung in der Betreuung meines Mannes, aber bin in einer ähnlichen Situation

Auch mein Mann hat vor, während oder nach einer Aorta-Not-OP einen Schlaganfall erlitten. Bei ihm war es die Herzaorta, die sich bis ins Bein hinunter aufgespalten hat.

Diese Diagnose hat mir bis heute einen Schock versetzt, von dem ich mich noch nicht erholt habe.

Wir haben doch ganz fröhlich bei Kaffee und Kuchen gesessen, auf dem Tisch lagen die Urlaubsprospekte für das kommende Jahr, und da kippt er einfach zur Seite, und das wars.

Dass er das überlebt hat, war dem Zufall zu verdanken, dass es in meinem Beisein geschah, dass ein hartnäckiger Arzt in unserem örtlichen Krankenhaus nicht locker gelassen hat, bis er die Diagnose hatte und dem fantastischen Aortenchirurg im Herzzentrum Essen.

Nach 11 Stunden OP mit Kreislaufstillstand, 3 Wochen Koma und (nur) 3 Monaten Reha ist er so weit wieder im Leben, dass ich ihn auch stundenweise alleine lassen kann. Er kann normal sprechen und mit dem Stock, zwar wackelig, aber immerhin, auch laufen. Seine größten Defizite sind das Kurzzeitgedächtnis, die Aufmerksamkeit, rechnen, und sein Gesichtsfeldverlust links.

Er kommt alles in allem selbständig zurecht zu Hause, aber ich habe auch immer diese Gedanken, ob nicht wieder ein Stück in ihm zerreißt.

Allerdings habe ich meine Arbeitszeit reduziert, da ich sonst keine Arzttermine und Therapien schaffen würde, und vor allem, weil er mir sonst zu lange alleine sitzen und grübeln würde.

Hast du denn nicht die Möglichkeit, die Stunden zu reduzieren ?

Ich kann dich gut verstehen, dass du nach diesen Jahren fertig mit den Nerven bist, obwohl du - so wie ich - wohl auch nicht körperlich pflegen musst.

Aber ich denke, dass du auch für alles und jedes allein zuständig bist, was ihr früher zusammen oder auch er alleine gemacht hat.

Bei uns ist es im November 2010 passiert, und so langsam aber sicher fangen einige Menschen in meinem Umfeld an, ungeduldig zu werden, wenn sie mich fragen, warum es mir nicht gut geht. Anderen Frauen ginge es noch viel schlimmer mit ihren Männern.

Das weiß ich auch alles, und manchmal bekomm ich schon ein schlechtes Gewissen, dass ich nicht fröhlich sagen kann, alles halb so schlimm.

Deshalb kann ich mich gut in deine Situation hinein versetzen.

Man müsste zu zweit zur Kur fahren, der eine neurologisch und der andere wegen Erschöpfungszuständen.

Sowas müsste es doch geben, oder ?

Herzliche Grüße vom WiWu.

Hallo ,

bei meinem Mann ist der Schlaganfall jetzt drei Jahre her. Er ist Pflegestufe 2 und wird auch, wenn er hoffentlich bald mit Schiene und Stock ein paar Meter laufen kann, immer 24h-Hilfe benötigen.

Ich hab starke Arthrose und noch zwei teenie-Kinder.

Mich wollte mein arzt auch schon mal in Kur schicken. Aber leider nicht die ganze Familie,obwohl wir alle "im Eimer" sind, sondern nur mich. mein Mann müsste dann in die Kurzzeitpflege und die Kinder "die könnten Sie doch doch sicher bei Freunden unterbringen" (O-Ton Hausarzt). Ganz tolle Ausgangssituation, um sich als Angehörige zu erholen. Und wenn ich dann zurückkomme, kann ich einen völlig deprimierten Ehemann aus dem Pflegeheim abholen und habe zwei Kinder, die ich mit unserer Lebenssituation alleinegelassen habe. 

Zwei oder drei Wochen Kur, in denen mein Mannweiterhin Therapien bekäme und in denen meine Kinder und ich in irgendeiner Form mal Unterstützung bekämen, Sport oder Gesprächstherapie, ist leider nicht drin. Einmal im Jahr ein Zweizeiler von der Pflegekasse, wie toll ich das mit der Pflege mach, ist ja auch klar, ich erspar denen monatlich 800€. Auf drei Jahre gesehen, müsste doch mal ab und zu eine Kur drin sein.

Ich träum mal weiter.

lg zaubernuss

Hallo Zaubernuss,

es ist zum Heulen!
Man bekommt einfach keine Hilfe. Ich hatte mal Gesprächstherapie, war nicht so der Brüller. Der erste Therapeut hat die Behandlung ganz abgelehn und gesagt ich soll doch mal Urlaub machen oder auf Kur gehen, dann würde es schon wieder gehen. Beim zweiten sind wir dann irgendwann bei Kindheitserfahrungen gelandet und warum ich angeblich nicht belastbar bin - Frechheit! Es kann einfach keiner mitreden, der das nicht selbst erlebt hat.
Wir haben "zum Glück" keine Kinder nur einen Hund. Ich war 36 als mein Mann seinen Schlaganfall bekam und eigentlich hatten wir schon Kinder geplant. Das hatte sich dann aber damit erledigt. Ich bewundere Dich, wie Du das schaffst.

Ich bin noch nicht lange hier aber das Schreiben und der Erfahrungsaustausch tut mir richtige gut. Ein Danke an alle, die mir bisher geschrieben haben.

Viel Kraft und liebe Grüße
Marienkäfer

Hallo marienkäfer,

wir waren 45 , als meinen Mann der Schlaganfall traf. Da er sehr groß ist, bin ich körperlich total überbelastet. ich habe starke Arthros. Als ich zum Arzt ging, um irgendeine Hilfe zu bekommen, damit mein Körperauch in Zukunft weiter funktioniert, habe ich gnädigerweise starke Schmerzmittel bekommen. Ein Rezept für Krankengymnastik habe ich mit der Bemerkung bekommen, dass er seinen Rentnern auch immer nur höchstens alle 1,5 bis 2 Jahre ein Rezept gibt. Auf meinen Hinweis, dass ich 48 bin und noch 20 bis 30 Jahre meinen Mann körperlich pflegen muss, hat er nicht weiter reagiert.

Meine völlig entzündeten, geschwollenen und aufgeplatzten Hände haben ihn auch nicht weiter geschockt. Er hat mir, "genauso wie seinen Rentnern" (O-Ton) empfohlen, mir in der Apotheke eine Creme zu kaufen. Er hätte schon schlimmere Fälle von Neurodermitis gesehen. 

Ich hab als Kind immer schon mal den Spruch von älteren (lebenserfahrenen ) Menschen gehört: "Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott". Trifft leider voll auf unser Gesundheitssystem zu. Hilfreich wäre ja auch mal bei so einer schweren chronischen Erkrankung wie dem Schlaganfall, wenn man eine Liste mit Hilfsmittels /Hilfen von den Kassen bekäme. Ich weiss aus Gesprächen mit dem Pflegedienst, dass selbst die hilflosesten Menschen nichts einfach son bekommen, es muss immer ein Angehöriger drum kämpfen. 

Ich glaube, das beste , was wir machen können, ist sich in Foren mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich hab in einem anderen Schlaganfallforum schon mal Beiträge gelesen, die 8 Jahre alt waren. Dort schrieben die Betroffenen von den gleichen Problemen wie wir hier. Es hat sich nichts geändert, aber mir hilft es auch zu lesen, dass ich nicht alleine bin und was andere vielleicht für Tipps haben.

lg zaubernuss

Hallo zusammen,

ich weiß auch nicht wie ich das so alles geschafft hätte ohne den Austausch hier und mit lieb gewonnen Foris hier! Meine Hausärztin ist eine tolle Gesprächspartnerin, die auch meine/unsere Situation voll versteht. Aber das System an sich kann sie auch nicht ändern. Sie hielt für mich auch eine Kur für sinnvoll, da der Neurologe für meinen Mann eine Reha beantragt hatte, habe ich schon nach Einrichtungen geschaut, wo man das kombinieren könnte ... Pustekuchen gibbet nicht! Hatte sich dann aber erledigt, weil Mennes Reha abgelehnt wurde und ein paar Wochen später meine Kur ebenso!

Dann kam ja leider Mennes Lungenentzündung mit erneutem Koma und infolge dessen wurde dann eine Reha genehmigt. Menne war nun 6 Wochen in Reha, an den Wochenenden habe ich ihn natürlich nach Hause geholt. Es hat mir wirklich immens gut getan.

Bei uns ist der SA gleich 2 Jahre her, 6 Jahre weiter will ich noch nicht denken. Ich bin noch krank geschrieben. Wie das alles mal werden soll das weiß ich noch nicht wirklich. Allein kommt Menne noch nicht zurecht. Anziehen, eincremen ... fertig machen usw. Wenige Schritte mit Stock klappen mal ganz gut und dann wieder weniger gut. Geht es ihm mal ein paar Tage psychisch besser, hat die Haut (Psoriasis) wieder einen Schub, wenn die nicht nervt dann eben die Psoriasis-Arthrithis mit tierischen Gelenkschmerzen und wenn das mal etwas beruhigt ist, dann gibt es ja noch die neuropathischen Schmerzen und die Depressionen. Oder es kommt zum Super-Gau wie Ende Januar mit der Lungenentzündung.

Und trotz alledem versuche ich mir meinen Optimismus zu bewahren, wenn ich den nicht habe wer denn sonst?

Wie gesagt durch die 6 Wochen Reha geht es mir im Moment besser. Anfang Januar war ich wirklich fertig. Was mir immer so sehr zusetzt, ist dieses unermüdliche psychische Aufbauen von Menne. Das kostet soooo sehr viel Kraft. Ich habe jetzt von der HÄ gehört dass es zusätzliche Betreuungsleistungen gibt, die werde ich beantragen. Vielleicht wäre das ja auch etwas für jemanden von euch.

Hallo,

wir haben vom MDK noch ein moatliche Leistung von 100€ empfohlen und von der Plegekasse genehmigt bekommen. Ist eine reine Sachleistung, das heisst, , Woche würde jemand sich 1 Stunde um meinen Mann kümmern, keine Pflegeleistung. Das dürfen nur Pflegedienste machen, die ein extra Zertifikat haben. Wir sind noch auf der Suche nach geeigneten Personen, weil diese Leistung bisher ja immer für ältere stark demente Patienten gedacht war. Jüngere Patienten, die wie mein Mann geistig zwar noch fit, aber wegen seiner Behinderung (Neglect, mangelnde Konzentration und gedächtnisprobleme) Begleitung benötigen, sind da noch relativ neu. Schade, dass es keine Zivis mehr gibt. Das wäre das richtige für meinen Mann gewesen. Es wäre gut, wenn wir jemanden hätten, der ihn aus seinen Tiefs rausreisst. Als Ehefrau ist man ja leider der schlechteste Motivator.

Bei mir ist im Moment sein fehlender Antrieb das große Problem. Nach drei Jahren hat er nun endlich die Möglichkeit, mit Schiene und Stock zu laufen. Wir haben seit drei Jahren eine Sprossenwand im Flur, nagelneu, fast ungebraucht. Er jammert zwar ständig über seine Situation im Rolli, aber es kommt kein mal der Satz, ich will jetzt mal austehen, ich will weiterkommen. Ich hab wirklich gedacht, dass er nach den ersten Schritten in der Praxis mental angeschubst ist. Seine Therapeutin hat jetzt 2,5 Wochen Urlaub, einen Ersatz gibts extra nicht, damit er auch mal Urlaub hat. Und er macht Urlaub. Er sitzt nur rum und macht absolut nichts. ich rotiere wie blöde, er macht Rückschritte. Für mich mact er vor allen Dingen geistige Rückschritte, ich trau mich nicht, das laut Demenz zu nennen, aber mich erinnert es fatal an das Verhalten meiner fast 80jährigen Schwiegermutter. Und wie ihr euch denken könnt, je weniger er macht, desto mehr muss ich machen. Im Grunde genommen macht er nur was, wenn er drei mal die Woche je 30 min.Physio hat , nur diese 1,5 Stunden. Auch wenn ich ihn sich selbst überlasse,sitzt er nur vorgebeugt im Rolli vor dem Compi. Seine Fußorthese, die wir so erkämpft haben, will er die ganze Zeit nicht anziehen. 

Das ist so mein Alltag und wenn ich Pech hab, meine Zukunft. 

lg zaubernuss

Ich bin vom VDK auch auf die Verhinderungspflege hingewiesen worden, werde das jetzt mal prüfen. Kennt ihr euch damit aus?

Hallo,

kommt mir alles sehr bekannt vor.
Mein Mann hat auch keine Lust ausserhalb seiner Therapiestunden etwas zu machen. Was glaubt ihr was an Bällen, Bändern und sonstigen Gerätschaften schon alles bei uns im Keller vor sich hin gammelt und nicht genutzt wird. Mein Mann hat früher viel Sport getrieben, Fussball, Tennis, Hockey ... , war extrem ehrgeizig, hat trainiert bis zum Umfallen. Von diesem Ehrgeiz ist nichts mehr übrig. Er war auch sehr musikalisch, spielte mehrere Instrumente, hatte eine Band, war Sänger. Alles weg - kein Interesse mehr. Sein Neffe hat ein altes Schlagzeug das er nicht mehr braucht, könnten wir haben, wäre bestimmt gut um seinen gelähmten Arm zu trainieren, mal was anderes als immer nur KG. Will er nicht. Ich weiß auch nicht was man da machen soll. Und langsam hängen mir auch die Gespräche mit den Therapeuten zum Halse heraus, die immer sagen er muss daheim mehr machen.

Viele Grüße
Marienkäfer

Schöne Grüße in die Runde,

ja, was ist das mit dieser Antriebslosigkeit ? Alle sagen, das hängt an den Medikamenten. An welchen denn, am Blutdrucksenker oder wie bei uns am Keppra ?

Oder ist es die Psyche oder einfach Faulheit ? Ich weiß es nicht mehr.

Bei uns ist es genau so, meiner macht genau das, was er in den Therapien machen soll. Zu Hause, null.

Wir haben das Cogpack auf dem PC, aber da kommt nicht einmal, komm, lass uns mal dadran gehen.

Ich sitz auf der Couch und fang auf einmal an, ihn abzufragen wie eine Lehrerin, Geburtsdaten, Einmaleins, alles mögliche. Weil ich dann nicht mehr mit ansehen kann, wie er da sitzt und entweder Fernsehen guckt oder einfach so in die Luft.

Am schlimmsten ist es, wenn er so mit dem Kopf vornüber gebeugt sitzt und auf den Boden schaut.

Dann dreht sich mir der Magen um, und ich denke, wie ein ganz ganz alter Mann, der nichts mehr mitbekommt.

Dann kommt die Angst in mir hoch, was mit ihm passiert, wenn ich vor ihm nicht mehr da sein sollte.

Sitzt er dann so auch in irgendeinem Pflegeheim und wartet auf den Tod ?

Dabei weiß ich ganz genau, er kann, wenn er muss. Aber von alleine kommt nichts. Oder kommen unsere Männer von der Krankheit her gar nicht darauf, dass sie jetzt was machen könnten ?

Andererseits räumt meiner mittlerweile ohne Hinweis von mir die Spülmaschine aus, fragt auch schon, ob er einen Kaffee kochen soll. Wäre vor einem Jahr undenkbar gewesen, da wusste er nicht, wie er die Kaffeemaschine bedienen soll.

Werden wir doch zu ungeduldig oder hat Schmari am Ende doch Recht mit seiner These, wir fördern die Bequemlichkeit ?

Viele Fragen am Sonntag, ich weiß.

Ich wünsch euch erstmal einen gemütlichen Nachmittag, liebe Grüße vom WiWu.