Neuling in Sachen Pflege zuhause

Ihr Lieben, 

nach monatelangem Klinikaufenthalt kommt mein Mann in drei Tagen endlich nach Hause. Unsere Wohnung sieht chaotisch aus. Morgen kommt das Pflegebett und diverses Zubehör. Durch das Schaffen von „Freiflächen“ haben sich jetzt jede Menge kleine Häufchen entwickelt, von denen ich auf die Schnelle auch nicht weiß wo das alles hin soll. 

Wochenlang kann man nichts vorbereiten, weil die notwendigen Dinge erst 2 Tage vor der Entlassung geliefert werden dürfen. Den Medikamentenplan gibts erst zusammen mit den restlichen Verordnungen am Entlassungstag. 

Was ist das nur für ein seltsames realitätsfernes Gesundheitssystem?! Alles auf den letzten Drücker. Und danach geht es eigentlich erst richtig los mit dem organisieren. 

Ich bin hin und hergerissen zwischen Freude und Angst. War das bei euch auch so? 

Ich freue mich für dich! Und jetzt geht das Organisieren los, Viel Glück dabei.

Ja, es war absolut gleich.Himmelhochjauchzend, zu Tode betrübt, beschreibt etwa mein Gefühlsleben.

Im Nachhinein denke ich, ich habe es übertrieben. Mit der Fürsorge, mit allem. Er hat gehustet, ich bin gesprungen, ich wäre am liebsten auf der Stelle zum Arzt. Einiges habe ich umgeräumt, einfach um ihm alles zu erleichtern. Das war ein Fehler, denn für ihn musste alles noch genauso aussehen, wie an dem Tag als er in Krankenhaus ging und hier hatte sich auch so einiges verändert. Die Veränderungen waren für ihn fremd, es hat es ihm schwerer gemacht hier anzukommen, wieder zu Hause zu sein. Für uns war alles ganz normal, für ihn nicht.

Realitätsfern? Das ist noch milde ausgedrückt für die Krankenkasse. Anträge blieben wochenlang liegen, die Krankenkasse wollte die Unterschrift von ihm obwohl sie genau wissen musste das er im Koma liegt blablabla

Frag wegen dem Medikamentenplan genau nach. Bei meinem Mann stand sein Name drauf, aber die Medikamente waren die eines anderen. copy paste und ein Mensch ist tot oder so ähnlich war das.

Hallo Angie,

das klingt ja nicht besonders beruhigend, wenn man auch noch auf die Medikamente achten muss.

Gestern wurde das Bett, ein lächerlicher Nachttisch, Toilettenstuhl und Zubehör für die PEG geliefert. Außerdem Teile eines Absauggerätes. Hierzu habe ich dann gestern von der Logopädin erfahren, dass mein Mann des öfteren nachts abgesaugt werden müsste, wenn er zu verschleimt war. Dass man solche Informationen zwei Tage vorm Entlassungstermin mal ganz nebenbei erfährt, das finde ich schon allerhand. Ich weiß gar nicht wie das Gerät, was selbst noch nicht geliefert wurde, benutzt wird. 

Einen Teil der Verordnungen hat die Dame vom Sozialdienst auf den Weg gebracht. Dazu gehört auch die Verordnung des Absauggerätes. 

Am letzten Freitag traf ich den Oberarzt zufällig und fragte ihn nach einem Entlassungsgespräch. Könnte ich haben, wenn ich eines wollte. Das soll heute, am letzten Tag geführt werden. Leider fühlt sich niemand zuständig mit mir einen Termin zu vereinbaren. Mal abgesehen davon, dass ich den halben Tag damit beschäftigt bin fehlende Dinge zu besorgen bzw. Termine zuhause wahrzunehmen. Heute im Laufe des Vormittags kommt nämlich jemand, der mir das Gerät für die Nahrung erklärt. 

Gestern war ein Gespräch mit der Neuropsychologin, um welches ich neulich gebeten habe. Mein Mann hat zwar Fortschritte gemacht, aber hier ist natürlich klar, dass ich am Ball bleiben muss. 

Die Logopädin hat mir dann nochmal ausdrücklich zu verstehen gegeben, dass das schlucken nach wie vor nicht funktioniert und dass die lächerlichen Mengen, die mein Mann zu sich nimmt, nur der Erhöhung der Lebensqualität dient. Ich glaube, dass hier nur konsequentes Training Erfolge bringt. Singen und Pfeifen sind zwar gute Übungen, aber welcher Patient macht das schon, vor allen Dingen wenn er mit jemandem auf einem Zimmer untergebracht ist?! Ein Pustegerät, welches ihm ausgehändigt wurde, hat grade ein einziges Mal funktioniert. Das war der Logopädin gar nicht aufgefallen, dass es nicht an meinem Mann liegt, sondern am Gerät.

Ich hatte eigentlich einen längeren Text hier geschrieben, der ist leider verschwunden, weil ich eine zu lange Pause zwischendurch gemacht habe und plötzlich ausgeloggt war.

Ende Januar sagte die Dame vom Sozialdienst: „Sie brauchen sich um nicht zu kümmern. Es wird alles von hier geregelt.“ Dieser Satz ist wirklich eine Farce. Ab dem Tag ging die Rennerei erst richtig los. 

Ich habe Angst, dass ich nicht erkenne, wann ein Husten nur ein Husten ist und wann was schlimmeres. Oder eine erhöhte Temperatur. Nicht nur, dass ich Kraft und Motivation für zwei brauche, dieser ganze medizinisch körperliche Aspekt kommt nun noch dazu. 

Das macht mich alles traurig bei aller Freude, meinem Mann wieder in der gewohnten Umgebung zu haben. 

Kommt denn der soziale Dienst wenigstens einmal am Tag vorbei? Um die Geräte und der Umgang damit, Medikamente usw. zu überprüfen?

Ich finde es gut, dass die vom Sozaldienst die Sachen beantragt hat. Das ist leider keine Selbstverständlichkeit. Aber es ist eine Schweinerei das dir jetzt, wo er entlassen wird, so viel einfach vor die Füße geworfen wird.

Ein Pustegerät? Mein Mann hat mehrmals am Tag mit so einem tri ball Gerät die Bälle hochpusten müssen. Hatte dein Mann ein anderes?

Ist die Neuropsychologin direkt beim Krankenhaus angestellt oder hat sie eine eigene Praxis? Das war bei mir eine ganz schöne Telefoniererei bis wir eine gefunden hatten. Bei meinem Mann war es einfacher, weil ich schon in der Praxis war.

Es tut mir leid um dich das du jetzt soviel hast um das du dich kümmern musst. Hast du denn Hilfe? Besonders am Anfang wäre das schon wichtig. Du wirst sehen, das alles wird sich einspielen, da wird sehr vieles "alltäglich", aber trotzdem brauchst auch du mal ein paar Stunden für dich, denk auch mal ganz selbstsüchtig an dich und achte auch auf dich. Es hat keinen Wert was du alles auf die Beine gestellt hast, wenn du dann auch ausfällst.

Liebe Al,

bei mir war das nicht so - deshalb halte ich mich hier gerade zurück.

Ich bekam Verordnungen für ein Pflegebett, Matratze, Rollstuhl, Rollator, Duschhocker in die Hand gedrückt und damit durfte ich dann sehen wie ich das geklärt bekomme. Da mein Mann Beihilfe/PKV-versichert ist lief das noch mal anders - aber keinesfalls geordneter. Auch ich staunte nicht schlecht als ich dann erfuhr, dass alles was da verordnet wurde erst einmal genehmigt werden muss. Ich empfinde das auch heute noch als Witz hoch drei.

Der medizinische Dienst kam dann in der ersten Januarwoche (mein Mann wurde Ende der Woche vor Weihnachten entlassen). Dazwischen habe ich mir mit Duschhocker beholfen. Mir war aber klar, dass ich meinen Mann alleine ins und aus dem Bett heraus bekomme da er deutlich stabiler auf den Beinen war als Dein Mann. Dennoch, höhenverstellbar wäre fein gewesen, Beratung bezüglich Inkontinenz ebenfalls, ein Hinweis der Reha dahingehend, dass mein Mann zu Verstopfung neigt hätte sehr dazu beigetragen, dass ich nicht zwischen Weihnachten und Neujahr (nein, das schreibe ich jetzt nicht). 

Kurz und schlecht: ich war anderweitig alleine gelassen. Aber bei Dir kommt leider erschwerend hinzu, dass Du mit Geräten konfrontiert wirst die Du nicht kennst.

Wäre ich Du, ich würde diesbezüglich mit dem Pflegedienst den Du beauftragt hast Kontakt aufnehmen. Da nachfragen ob sie Dich in der Anfangszeit beraten/unterstützen können.

Was das Singen bzw. Trainieren angeht: spielt Dein Mann Mundharmonika, oder hat er das je schon mal? Falls ja, dann wäre das auch eine gute Option die Muskulatur im Mund/Gesichtsbereich zu stärken. Das hat mein Mann anfangs ganz gerne gemacht (und da war er auch erfolgreicher als Pfeifen)

Du wirst die ersten Nächte bei jedem Pieps springen, Du wirst nicht fest schlafen, Du wirst am nächsten Morgen gerädert aufwachen. Aber.. die gute Nachricht ist: das wird besser. Du wirst ruhiger, Dein Mann wird ruhiger. Ihr gewöhnt euch ein. 

Und nebenbei bemerkt, ich hatte damals gar nicht die Zeit das Haus groß aufzuräumen. Er hat es überlebt.

Überdecken kannst Du die Unzulänglichkeiten am Abend. Dann machst Du es mit Teelichtern oder Lichterketten gemütlich, stellst den Fernseher an, hältst Händchen mit Deinem Mann und Du wirst sehen, rapp zapp ist er seelig eingeschlafen und Du auch

Ihr Lieben, 

jetzt ist mein Mann 3 Wochen zuhause. Nachdem ich zunächst den Pflegedienst täglich hier haben wollte, weil ich dachte, das wäre sinnvoll, bin ich davon abgerückt. Ein Pfleger hat sich wirklich jedes Mal gewissenhaft und mit Begeisterung eingebracht. Aber der kommt leider nicht jedes Mal. die anderen stehen nur da und fragen was sie machen sollen. Die Uhrzeiten sind auch ungünstig, nämlich meistens gegen 11 Uhr. Für die „große“ Grundpflege finde ich es dann schon zu spät. Außerdem ist das Warten lästig. Man kann nichts vernünftiges anfangen, weil man nicht weiß, wann der Pfleger kommt. Inzwischen habe ich Gottseidank eine sehr nette Logopädin und eine Physiotherapeutin. Dazu gesellte sich kurzfristig in dieser Woche noch eine Ergotherapeutin. Jede kommt 2 x pro Woche. Mittwochs ist „Doppelbuchung“. Deshalb habe ich den Pflegedienst aktuell nur für 4 x pro Woche gebucht. Duschen und so was kann ich locker allein, wie ich feststellen konnte. 
Am letzten Sonntag hatte mein Mann recht plötzlich erhöhte Temperatur (38,5 im linken Ohr und 38,3 im rechten Ohr - das Thermometer macht mich fertig!). Da war natürlich die Frage, was tun!? War das bei euch auch so? Im laufe des Abends sank es dann Gottseidank. 
Ich finde, dass mein Mann in den 3 Wochen viele Fortschritte gemacht hat. Wir sind natürlich noch weit entfernt von annähernder Selbständigkeit, aber die Verständigung klappt schon etwas besser und ich finde, er ist beweglicher geworden. Leider ist er nach wie vor komplett auf Sondennahrung angewiesen und da gibt es immer Tage, an denen er das Wasser, was zwischendurch verabreicht wird, erbricht. Ich lasse die Mengen jetzt langsamer durchlaufen und sehe zu, dass sowohl die Nahrung als auch das Wasser einigermaßen temperiert sind. 

Ich könnte jetzt noch mehr zum Pflegedienst und zur Reha wegen Medikamentenverordnung schreiben, aber davon ein anderes Mal. 

Es gibt grade wohl keinen Leser im Forum der sich mit PEGs auskennt? 

@ Angie: das Pustegerät heißt Cornet. Inzwischen haben wir aber noch ein EMST75, weil dieses Cornet mehr zum Schleimlösen geeignet ist und das andere Gerät mehr für den Schluckvorgang gedacht ist. 

viele liebe Grüße 

Al 

Hallo Al,

es ist schön dass es ihm besser geht. Ich habe hier ein Sammelsurium an Thermometern, allein schon wegen den Kindern. Am Besten ist ein für wenige Mark gekaufte altmodisches Thermometer, noch mit Quecksilber. Die anderen weichen zum Teil ganz schön ab. Die machen einen wirklich verrückt, vor allem wenn man täglich mehrmals messen muss.

Meine Gedanken dazu haben mich oftmals mehr aufgeregt, was nicht alles passieren kann, was wäre wenn....

Toll das die Therapeuten so schnell Zeit haben! Das ist nicht selbstverständlich. Zur Zeit sind es bei uns, ohne Hausbesuche, Wartezeiten von 2 Monaten.

Hallo Angie, 

ja, ich habe mir auch schon mehrfach das gute alte Thermometer herbeigewünscht. 

Gestern war es meinem Mann wieder so übel und die Sauerstoffsättigung bei 82 %, dass ich einen Krankenwagen gerufen habe. Woher die Übelkeit kam weiß bisher auch keiner. Aktuell bleibt er bis wenigstens Dienstag noch da, weil für morgen eine Bronchoskopie angedacht ist. Er rasselt tagsüber beim Atmen, seltsamerweise nachts, wenn er schläft, überhaupt nicht. 

Dabei hatte es eigentlich so gut zuhause angefangen. Eine mögliche Lungenentzündung ist wohl schon ausgeschlossen, er bekommt Azithromycin als Antibiotikum. Derzeit erhält er zusätzlichen Sauerstoff. Das könnte bedeuten, dass wir unter Umständen so ein Gerät zuhause haben müssten. Einfach ist auch anders! Aber ich merke, dass die "harte Schule" diverser Krankenhausaufenthalte mich deutlich stärker gemacht haben. Mir war es zwar gestern zunächst wieder zum heulen, aber heute geht es eigentlich wieder. Liegt sicherlich auch daran, dass es zumindest keine Lungenentzündung zu sein scheint. 

Ich werde weiter berichten

liebe Grüße 

Al 

Hi, falls Du fragen zur PEG hast, hier bin ich....LG

Ihr Lieben, 

es war wohl doch eine Lungenentzündung, wahrscheinlich ausgelöst durch Aspiration von erbrochenem Wasser.

Seit Donnerstag ist mein Mann wieder zuhause und hat sich prompt am Freitag wieder erbrochen. Dieses Mal war es die Nahrung. Daraufhin habe ich die Nahrung gewechselt. Ich hatte noch 6 "Reserve-Packungen" Nutrison. Das bekam er jetzt auch im Krankenhaus und vorher in der Reha. Das Produkt, was wir seit der Entlassung genommen haben war ein anderes (Servosan). Das habe ich auch nur gehabt, weil der Herr, der die Schläuche etc. liefert, das im Sortiment hat. Ich habe dann in der Apotheke Nachschub Nutrison bestellt, weil wir mit den 6 Flaschen nicht über den Feiertag kommen. Nutrison scheint "unser" Produkt nicht mehr zu vertreiben, weswegen ich auf ein Produkt mit weniger Kalorien ausweichen musste - jedenfalls ist es von derselben Firma. Das verabreiche ich jetzt den 2. Tag und von Sodbrennen oder Erbrechen keine Spur mehr. Es ist schon hart zu sehen, wie sich jemand, der so krank ist, auch noch mit Übelkeit und ganz heftigem Sodbrennen herumschlagen muss. Wenn die bestellte Menge verbraucht ist und keine Nebenwirkungen erkennbar sind, werde ich das Produkt wechseln. Ich weiß gar nicht, wie das praktisch mit dem Lieferanten abläuft, denn wir haben noch von dem "alten" Produkt, zwar komplett in Kartons verpackt, aber es steht halt schon hier. Notfalls muss ich auf eigene Kosten das bekömmlichere Nutrison kaufen und dem Händler zum nächst möglichen Zeitpunkt kündigen. 

Dass eine Unverträglichkeit noch eine Rolle spielen könnte, muss eigentlich auch nicht sein. Andererseits ist das ja ein locker zu behebendes Problem. 

Kaum war mein Mann zuhause, fing er wieder an zu Rasseln. Ich mache jetzt verschiedene Übungen, wie Aufstehen an der Sprossenwand, inhalieren, pusten in 2 verschiedene Geräte und das ganze wieder von vorne. Ich habe den Eindruck, dass es meinem Mann mehr Spaß macht zu inhalieren etc. Wenn er vorher an der Sprossenwand stehen konnte. Ich sitze aber auch wie beim Sport mit der Stoppuhr daneben, damit er auch ausreichend inhaliert. 

Ich sehe zwar kleine Fortschritte, aber es ist ein sehr dünnes Seil auf dem wir tanzen. War gestern der Tag prima, kann morgen irgendwas sein. Da bin ich noch zu unerfahren und kann ihn schlecht einschätzen. 

Liebe Grüße

Al Beck