Intrazerebrale Blutung mit Einbruch in das Ventrikelsystem

@Al Beck,

@Amsel,

vielen Dank für Eure Antworten.

Warum das passiert ist weiß ich leider bis heute nicht. Ich vermute aber einfach nur Schlamperei. Mein Mann wurde - weil er eben kein richtiger, Akut-Intensiv-Patient mehr war, von der Neurologischen ITS auf die Neurologische Normalstation verlegt (mittwochs). Von da an ging es jeden Tag ein Stück bergab mit ihm. Die verstopfte Kanüle war freitags.
Diese wurde dann mittags noch getauscht und jetzt hat er eine Innenkanüle.
Ich bin dann abends nach der Arbeit nochmal 40 km da hin gefahren und habe erklärt, dass ich hier nicht mehr weg gehe bevor ich nicht mit einem Arzt gesprochen habe.
An dem Tag lag mein Mann nur noch apathisch im Bett und hat auf gar nichts mehr reagiert. Der Arzt kam dann auch und ich erklärte ihm, dass mein Mann entweder wieder auf die ITS kommt oder ich einen Krankenwagen anfordere der ihn in eine andere Klinik bringt. Er blieb zwar auf der Station, der Arzt hat ihn begutachtet und untersucht etc. und kam zu der Meinung, dass wenn sein Zustand am nächsten Tag nicht besser ist, er dann wieder auf die ITS kommt.
Am nächsten Tag war mein Mann wie ausgewechselt und so blieb er auf der Normalstation.

Zum Stimmverlust sagt die Logopädin, dass auf Grund der langen Beatmung und 6 Wochen liegen einfach die Kraft fehlen würde weil sich in der Zeit alles etwas zurückgebildet hätte.

Ich werde die Logopädin am Montag auf jeden Fall auf Lax Vox ansprechen und wenn sie zustimmt werde ich das mit Sicherheit ausprobieren.
Habe mir jetzt mal die App "Text zu Sprache" aufs Tablet geladen. Vielleicht schafft er es ja, die Buchstaben anzutippen.
Schreiben kann er leider noch nicht; selbst das Halten eines Stiftes geht nicht.

Habe mir die Links alle angeschaut. Werde morgen auch mit der Logopädin reden sofern sie kommt solange ich bei meinem Mann bin. Ich muss leider immer Montag, Mittwoch und Freitag nach dem Besuch zur Arbeit so dass ich nur knapp 1 Stunde bleiben kann. Da klappt das meist nicht, dass Logopädin oder Ergo-, bzw. Physiotherapeutin mit mir da sind.
Ansonsten am Dienstag.

Wünsche euch noch einen schönen Sonntag.

LG
Tina

Liebe Tina,

wenn die Muskulatur im Rachen- und Kehlkopfbereich so schwach ist, dass noch nicht einmal ein Ton möglich ist, dann wären alle Übungen die die Muskulatur stärken positiv. Im Grunde müssten das ähnliche/die gleichen Übungen sein wie die gegen Schluckprobleme.

Dysphagie: 5 ÜBUNGEN für Rachenmuskeln, Kehlkopfhebung, Öffnung der Speiseröhre, inkl Shaker-Manöver - YouTube (da ist auch eine Übung dabei die für Deinen Mann vermutlich noch nicht möglich sind, aber man kann ja klein anfangen)

Mein Mann hat die Übungen in seiner Anfangszeit zu Hause gemacht weil er die alleine hinbekam während er für die Zungenübungen (siehe unten) immer mich als Vorführer benötigte um das umsetzen zu können. Ja, es hört sich so einfach an: streck' mal die Zunge raus. Für meinen Mann war das ohne mich eine nicht zu lösende Aufgabe. Aber heute ist das kein Problem mehr, heute übt er sich im Pfeifen und ärgert sich, dass ich es besser kann als er

Ihr habt da m.E. auch einen Teufelskreis. Er isst nicht, also schluckt er wenig (allenfalls Spucke) und er wenn er versucht zu sprechen kommt auch kein Ton, also lässt er es meistens ... und somit werden in diesem Bereich die Muskeln immer schwächer. Das dürfte damals in der Reha meines Mannes ähnlich gelaufen sein denn ich meine, dass mein Mann anfangs noch eine Mimik hatte. Zum Ende hin, 4 Monate später, hat er keine Miene mehr verzogen. Der Logopäde dort hat das aber nicht bemerkt obwohl ich ihn auf die sehr veränderte Stimme meines Mannes hin gewiesen hatte. Das hat erst die Logopädin zu Hause (übrigens sofort) bemerkt. 

Ich habe hier noch etwas gefunden was sowohl Stimme als auch Schluckprobleme thematisiert. Es wird sich hier zwar auf Parkinson bezogen, aber mein Eindruck ist, dass es sich bei Schlaganfallpatienten letztendlich zumindest im Bereich der Muskulaturstärkung um das gleiche Problem handelt. Ich würde mir für den Anfang einige wenige einfache Übungen aussuchen. 

Ggf. auch nur wie folgt:

Die Zunge weit herausstrecken und für fünf Sekunden ganz gerade halten. 5-10x

Die ausgestreckte Zunge abwechselnd zur Nasenspitze und zum Kinn bewegen. 5-10x 

Lippen und Zähne rundherum mit der Zunge ablecken. Nach dem ersten Durchgang die Richtung wechseln 5-10x

(wenn er weniger schafft, dann ist das auch ok. Und wenn er das nur 1x hinbekommt, dann ist das eben so. Dann Pause machen und 10 Minuten später noch einmal angehen. Irgendwann wird er mehr hin bekommen)

https://www.teva.de/gesundheitsportal/library/media/project/teva/health-portal/guides/leben-mit-parkinson/schluckensprechen6-auflage02.pdf

@Al ... dieser Link dürfte auch für Dich von Interesse sein. 

Nur Mut Tina. Das wird alles noch besser. Ich weiß, man steht da und ist verzweifelt und man denkt, das wird immer so bleiben. Aber das muss nicht der Fall sein. Man merkt das nicht während man die Therapien begleitet, aber wenn man ab und zu zurück schaut, dann stellt man schon fest was alles auf einmal geht was ein Jahr davor eine nicht zu überwindende Hürde war. 

Bleib' dran, fordere ihn wo es geht. Wenn er sich schwer tut mit dem Arm heben oder mit der Hand, dann kannst Du auch in diesem Bereich kleine Übungen machen. Und sei es nur, dass Du mit ihm zusammen den Arm hebst, oder mit ihm Handdrücken machst (ihn auffordern gegen Deine Hand zu drücken.) 

Kann Dein Mann denn inzwischen Sitzen? 

Und frag' mal die Ärzte wie es um seine Vitamin B12 und D3 Blutwerte steht. Ich wette, da hat kein Mensch bis jetzt darauf geachtet .. die sind aber wichtig.

Die 7 wichtigsten Vitamine zur Schlaganfallrehabilitation (flintrehab.com)

D3-Werte dürften, da Dein Mann jetzt monatelang keine Sonne gesehen hat, ziemlich unten sein

B12 evtl. auch. Ich habe sein Alter nicht mehr in Erinnerung, aber je älter Menschen werden umso schlechter nehmen Sie dieses Vitamin auf. 

Hallo Amsel,

vielen Dank für Deine Antwort und die Links.
Zum ersten Link: Leider ist mein Mann dazu leider noch gar nicht in der Lage.

Die Zungenübungen machen wir seit ca. 2 Wochen regelmäßig und ich stelle fest, dass dies täglich besser wird. Auch kommen jetzt Töne wenn er das Sprechventil drauf hat. Sagt er nur 2-3 Worte kann man ihn sehr gut verstehen. Versucht mein Mann aber ganze Sätze dann ist der Anfang noch o.k. und dann wird er leiser und es klingt etwas verwaschen.

Der Flyer bzgl. dem Schlucken ist sehr gut und hilft auch wirklich weiter. Es wird besser, wenn es auch nicht immer ganz klappt. Aber mein Mann übt fleissig und gibt nicht auf auch wenn es mal nicht funktioniert.

Mit den Vitaminen ist wohl - lt. den Blutwerten etc. - alles in Ordnung.

Habe auch mit der Logopädin gesprochen. Das Lax Vox ist absolut ein gutes Training. Aber auch das ist für meinen Mann leider noch zu früh.

Aber es gibt auch Veränderungen (bzw. stehen an): Nachdem es am Montag-Mittag als ich ihn besuchte ein richtiges Donnerwetter gab (Ich hab die halbe Station zusammengeschrieen) wird er nun am Freitag auf die Akut-Geriatrie-Frühreha verlegt. Die Station ist in der gleichen Klinik.

Ich kam zu Besuch und sah direkt, dass er ganz offensichtlich nicht genügend Luft bekam. Man hörte es beim Einatmen. Und ich stellte fest, dass die rechte Bettseite komplett nass war und mein Mann somit in einem nassen Bett lag.
Ich hab einen Aufstand gemacht; ich glaub sowas haben die noch nicht erlebt. Aber dann sind sie auch gesprungen. Es wurde abgesaugt, die Innenkanüle gereinigt, das Bett komplett neu gemacht und einen neuen Kittel bekam er auch.
Als ich abends nochmal anrief, schilderte ich der Nachtschwester das Erlebte vom Mittag. Sie versprach, einen großen und dicken Vermerk in die Akte zu machen damit es morgens bei der Visite angesprochen wird.
Und so war es auch. Mein Mann ist einfach auf einer Normalstation fehl am Platz. Daher jetzt am Freitag die Verlegung.

Hoffen wir, dass es dort dann bergauf geht nachdem die Blutwerte jetzt auch langsam zurückgehen. Wir werden es erleben.

LG
Tina

Hallo Tina, 

da bewegt sich ja was, das ist toll.

Mein Mann hat am Anfang auch sehr verwaschen gesprochen. Wir haben uns wirklich über Stichworte verständigt, weil alles andere zu anstrengend war. 

Auf die Akutstation, auf der mein Mann lag, sollte ich normale Klamotten mitbringen. Damit ist T-Shirt mit V-Ausschnitt gemeint und eine Jogginghose mit weiterem Bein, damit das an- und ausziehen einfacher ist. Er sollte sich nicht so sehr wie ein Patient fühlen mit dem Kittel. V-Ausschnitt ist praktisch wegen der Kanüle und auch so zum über den Kopf ziehen einfacher. Die Jogginghose hat er nur angehabt, wenn er in den Rollstuhl gesetzt wurde. Das Sitzen ist wichtig für die Atmung. Dazu hatte er noch feste Schuhe. In unserem Fall waren es Turnschuhe, damit er beim Transfer vom Bett in den Rollstuhl stabil stehen kann. 
Vielleicht hast du das ja schon?!

LG 

Al 

Hallo zusammen,

es gibt wieder mal Neuigkeiten. Am Montag-Mittag hatte mein Mann eine Schluckuntersuchung. Diese ist auch positiv verlaufen so dass am Dienstag-Morgen Schluckübungen gemacht wurden. Da diese auch positiv waren hat er noch am Dienstag-Morgen die Tracheal-Kanüle raus bekommen. Bis Donnerstag hatten sie dann noch einen Platzhalter drin für den Fall der Fälle. Aber auch das ist Geschichte. Dann kann es jetzt aufwärts gehen. Dachte ich zumindest. Doch irgendwie ist das nicht der Fall.
Mein Mann ist - zumindest immer wenn ich zu Besuch da bin - fast ausschließlich am Schlafen. Und wenn er dann doch mal "wach" sein sollte höre ich Dinge, die ich nicht hören möchte.

Zum einen erzählt er total wirres Zeug und zum anderen will er nicht mehr leben weil er keine Kraft mehr hat.
Dann hat man mir am Donnerstag eröffnet, dass er offensichtlich am Freitag, 31.3., entlassen werden soll. Auf meine Frage wohin sagte man mir, wahrscheinlich in die Kurzzeitpflege. Was bitte soll er in der Kurzzeitpflege??
Mein Mann liegt jetzt seit 9 Wochen im Krankenhaus und wartet auf den Frühreha Phase B-Platz. In der Klinik, in die er am 8. März hätte verlegt werden sollen, steht er jetzt auf Platz 56 der Warteliste. Wenn das noch wochenlang geht dann braucht er wahrscheinlich keine Reha mehr. Und in der Kurzzeitpflege wird ja ganz sicher gar nichts getan, weil die für sowas gar nicht ausgelegt sind. Ich könnte einfach nur ko....

Sorry, aber ich weiß gerade nicht mehr weiter.

Dann wollte ich mal nachfragen bzgl. dem Essen. Er bekommt Brei mit Kompott gemischt, Wackelpudding (15,2 g Zucker auf 100 g - der Becher hatte 125 g und mein Mann ist Diabetiker). Mittags war der Blutzucker bei 255 und dann wird direkt Insulin gespritzt. Wie kann man so was machen??
Was kann ich ihm denn geben, da er feste Sachen noch gar nicht kann und darf (Schlucktyp 1)? Dachte mal an die Hipp-Gläschen o. ä. (natürlich nur die ohne viel Zucker).

Im Moment bin ich verzweifelt, habe Angst um meinen Mann und fühle mich einfach nur hilflos. Die Sozialarbeiterin erreiche ich schon 3 Tage nicht und bei der Krankenkasse sagte man mir es würde jemand von der Fachabteilung (wegen der Verlegung in die Kurzzeitpflege) zurückrufen. Ist auch schon 3 Tage her und nichts geschieht.

Habt ihr Erfahrungen oder einen Tipp für mich wie ich meinem Mann helfen kann?

Habe noch eine Frage: Ich habe am 7.3. eine Spendenaktion gestartet. Leider tut sich da überhaupt nichts. Hat jemand einen Tipp wie ich diese Aktion evtl. mehr publik machen könnte?
Würde gerne mal verlinken weiß aber nicht ob das gestattet ist.

Wünsche euch noch einen schönen Abend.

LG
Tina

Hallo Tina D., als Angehöriger möchte man natürlich, dass sich etwas tut und nach Möglichkeit nur das Allerbeste. Man dreht sich dabei manchmal im Kreis, hat Angst, Sorgen, Ungewissheit und die heutige Situation im Krankenhaus-/Reha-/Pflegebereich macht es nicht besser.

Aber was wäre die Alternative zur Kurzzeitpflege bzw. was möchtest du? Das Krankenhaus entlässt irgendwann, das ist leider so. Gibt es denn nur die eine Rehaklinik mit der langen Warteliste die in Frage kommt? Oder möchtest du, dass er nach Hause kommt? Was sagt denn der Sozialdienst zu deinen Bedenken? 

Nach dem epileptischen Anfall der leider wieder die Fähigkeit zu stehen oder zu gehen nach sich zog, wollte man meinen Mann auch aus dem KH in die Kurzzeitpflege karren weil sie keinen Rehaplatz zeitnah bekommen konnten. Ich bin damals beim behandelnden Arzt vorstellig geworden und habe die Mischung "Tränen und Zorn" geliefert. Ich habe allerdings auch begründet warum ich mich so sehr dagegen verwahre. Damals war der zweite Lock-Down und man kam zwar wieder für eine Std. ins Krankenhaus, aber die Pflegeheime ließen keine Angehörigen rein. Gar nicht.

Nachdem mein Mann erst dann wieder leichte Fortschritte beim Gehen machte als ich ins Krankenhaus durfte wollte ich die Kurzzeitpflege nicht akzeptieren (ich vermute, mein Mann dachte er sei abgeschoben worden. Kein Wunder. Wie soll ein Mensch verstehen was abläuft wenn er nach 3 Tagen Sedierung aufwacht und sich auf der Intensivstation befindet - und 2 Wochen lang kein Angehöriger vorbei kommen darf. Da nützt auch kein Telefon). Ich habe deutlich gemacht dass ich befürchte, dass mein Mann sich dann völlig aufgibt weil er sich dann ja wieder auf sich alleine gestellt in einer fremden Umgebung befindet . Ich muss wohl sehr überzeugend gewesen sein, denn dieser Arzt hat mir zugesichert, dass er meinen Mann noch max. 3 Tage auf seiner Station vertreten kann und so lange lässt er ihn auch dort und er wird mit dem Sozialdienst sprechen dass die mit Nachdruck einen Rehaplatz suchen. Neurologisch oder Geriatrie. Am Ende hatten wir eine neurologische Reha. Zwar kein optimaler Träger, aber im Bereich Physio wirklich gut und das war die Hauptsache. 

Ich bin diesem Arzt für sein Verständnis und auch seine Toleranz bis heute dankbar. Ich vermute aber auch, dass ihn Tränen in Kombination mit erhobener Stimme etwas motiviert haben. 

Hätte ich mich übrigens ausschließlich mit der Sozial-"Tante" auseinander gesetzt, dann wäre da nichts gelaufen. Die war ziemlich rabiat und wollte nur abwickeln. Die Kooperation/Unterstützung kam von ärztlicher Seite.

Heute ist allerdings die Kurzzeitpflege etwas weniger dramatisch da Du ihn dort ja ebenfalls besuchen kannst. Ich würde mich bei den Ärzten informieren ob dort Therapien in der Pflegeeinrichtung realisiert werden können. Einfach nur liegen lassen würde ich auch nicht tolerieren und für Therapien ist das Pflegepersonal ja nicht da. Ebenso würde ich auf die depressiven Phasen Deines Mannes hinweisen und fragen ob sie tatsächlich einen Menschen der nicht mehr leben will so herum schieben wollen und was man denn dagegen tue (Moralischer Druck hat noch nie geschadet)

Wegen des wirren Zeugs und dem vielen Schlaf: Hat Dein Mann eine Entzündung im Körper? Blasen/Harnwegsentzündung? Wie sind die Blutwerte? 

Kurz und gut: m.E. steht und fällt das damit, ob Dein Mann in der Kurzzeitpflege Therapien erhalten kann und wie das realisiert werden kann.

Falls Dein Mann in die Kurzzeitpflege kommt, dann unbedingt auch informieren wie das mit der Pflegestufe läuft. Optimal wäre es, wenn das Pflegeheim das anleiern würde. In der Regel kommen da die besseren Pflegestufen dabei heraus. Ich gehe davon aus, dass man Deinen Mann mit der Stufe 2 aus dem KH schubsen wird. Das ist aber nur eine Übergangsstufe und je früher er höher eingruppiert wird umso besser für Dich/Euch.

Hast Du denn Einfluss darauf wohin Dein Mann verlegt wird? Und hat man eine Aussage darüber getroffen ob man nach Ablauf dieser Kurzzeitpflege einen Reha-Platz realisiert haben wird? Woran scheitert eine Reha bisher? 

In der Reha meines Mannes war der Logopäde auch merkbefreit was die Unverträglichkeiten meines Mannes angeht. Mein Mann verträgt kein Carrageen. Davon bekommt er Koliken übelster Art. Aber dieser Mensch hat bei den Joghurts und Schokopuddings nicht darauf geachtet, den habe ich auch immer erst kontrolliert (was mir leichter gefallen ist weil ich den ganzen Tag vor Ort sein konnte). Hast Du darüber mit dem Arzt gesprochen? Das ist doch grob fahrlässig was die da treiben.

Zur Ernährung selbst. Das hier ist zwar Werbung, dennoch interessant: Rezeptideen_fuer_sicheren_Genuss_bei_Schluckstoerungen.pdf (nutricia.de)

Häufige Fragen und Antworten zu Schluckstörungen / Dysphagie (geschmeidigekoestlichkeiten.at) - da sind interessante Rezepte hinterlegt - auch für zu Hause. Vieles dürfte im Moment aber noch nicht von Interesse sein.

Mein Mann bekam in der ersten Zeit nach der Entfernung der Sonde pürierte, dicke Suppen. Es dürfen keine Stückchen enthalten sein auch keine Kräuter oder ähnliches. Ich habe aber keine Erfahrung bezüglich Diabetes, weiß also nicht was ein Diabetiker zu sich nehmen darf.

Bezüglich Spendenaufrufe habe ich so gar keine Erfahrungswerte.

Hallo Tina, Vielleicht habe ich etwas nicht verstanden, aber wo hast du für was zum Spenden aufgerufen?

LG Al Beck

Hallo zusammen,

es gibt wieder Neues zu berichten. Nachdem ich alle Hebel in Bewegung gesetzt habe kam der Sozialarbeiter mit einem Plan "B". Er hatte wohl mit der Cura-Med Klinik (da gibt es wohl mehrere in Deutschland) telefoniert und meinte, die würden meinen Mann sofort aufnehmen. Generell hätte ich da auch sofort zugeschlagen wenn, ja wenn dieser Plan "B" durchführbar gewesen wäre.
Zum einen würde die KK zwar die Kosten komplett übernehmen wenn mein Mann "wenigstens" noch die Trachealkanüle drin hätte (da dann Intensivpatient). Die ist ja aber draußen. So hätte die KK nur 2500 € übernommen und die restlichen ca. 7000 € müsste ich selbst bezahlen (oder bei Kreissozialamt einen Antrag auf "Hilfe zur Pflege" stellen).

Und dann geschah ein "Wunder". Am Mittwoch gegen 11.50 Uhr hat mich die Ärztin von der Akutgeriatrie angerufen und gemeint, dass mein Mann am nächsten Tag in die neurologische Frühreha Phase B (wo er am 8.3. schon hätte hin sollen) verlegt werden kann bzw. wird.
Mir fiel nicht nur ein Stein sondern eine ganze Felswand vom Herzen...
Der gestrige Tag war für ihn natürlich sehr anstrengend mit der Fahrt, die ganzen Untersuchungen, viele neue Gesichter, neue Umgebung etc.
Heute Mittag war er hingegen relativ wach und hat mich sogar - nach fast 10 Wochen - gefragt wie es mir denn geht.

Ich hoffe,dass es jetzt in der Reha Stück für Stück ein wenig aufwärts geht auf dem langen und steinigen Weg.

@Al Beck
Ich habe im Internet auf einer bestimmten Seite eine Spendenaktion gestartet, da in nächster Zukunft reichlich Kosten auf uns zukommen werden die ich alleine nicht stemmen kann.
Meine Frage dahingehend war, ob ich den Link zu dieser Spendenaktion hier veröffentlichen darf/kann.

Ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben und danke euch für Eure hilfreichen Antworten, Hinweise usw.

LG
Tina