#1

Anonym 0

Bonn, Deutschland

Kennt sich jemand damit aus?

Liebe Forum-Mitglieder,

ich bin inzwischen verzweifelt, weil ich nicht mehr weiß was richtig und was falsch ist. 

Mein Mann, 67, hatte am 19.07.22 einen schweren Schlaganfall (Hirnstamm). Nach 7 Wochen Intensivstation ist er nun seit 3 Wochen in einer Frühreha. Aktuell hat er noch ein Tracheostoma und Nasensonde. Lähmungen linksseitig. Er ist überwiegend klar bei Verstand. Kann nicht sprechen, was die Kommunikation nicht einfach macht. (Auf der Intensivstation konnte er sprechen, wenn auch mit veränderter Stimme, warum das jetzt nicht mehr funktioniert weiß ich nicht)

Während des Aufenthaltes auf der Intensivstation haben die Ärzte eine Betreuung für meinen Mann angeregt. Ich bin nun vorerst seine Betreuerin. Als Argument für die gebotene Eile wurde mit einer notwendigen PEG argumentiert. Im Laufe der Behandlung kam der Logopäde der Intensivstation zu der Meinung, dass mein Mann es wohl doch ohne PEG schaffen würde. Das war Mitte August. Seit Anfang September ist er nun in der Frühreha.

Leider war der Start dort, was den zwischenmenschlichen Umgang betrifft, bescheiden. Niemand erklärte Abläufe, Ansprechpartner waren unklar. So kam es schnell zu einem Eklat, da ein Pfleger meinem Mann ungefragt den Bart halb abrasierte mit dem Argument, rechts und links sei der Bart doch recht lückenhaft, das würde er nun korrigieren. Ich war zum Einen geschockt über diese eigenmächtige Aktion zum Anderen über die Optik. Mein Mann saß an diesem Tag zum ersten Mal im Rollstuhl. Er sah aus wie ein Häuflein Elend. Der Pfleger verabschiedete sich mit den Worten:“Ihr Mann muss noch mindestens 1 Stunde, besser aber noch 1,5 Stunden im Rollstuhl sitzen bleiben.“ Ich habe mich zu meinem Mann gesetzt und ihm gut zugeredet, wie sinnvoll das Verweilen im Rollstuhl sei. Eine halbe Stunde später standen 2 Therapeuten im Zimmer und meinten, jetzt hätten Sie Zeit und würden ihn deshalb wieder ins Bett legen. Mich verwunderte erstmal, dass es plötzlich egal war wie lange er im Rollstuhl sitzt (vorher war es ja so wichtig) und auch, dass jetzt jemand anderes verantwortlich dafür war. Ich habe natürlich gefragt, warum man uns erst sagt, die Dauer sei wichtig, wenn es plötzlich unerheblich ist. Ich war an dem Tag auch nicht besonders gut drauf, habe mich dort verloren gefühlt und bin in Tränen ausgebrochen. Das hielt auch noch an, als die Besuchszeit zu Ende war. Weinend schlich ich über den Flur zum Ausgang. Im Vorbeigehen rief jemand irgendwas. Nach ein paar Metern merkte ich, dass ich gerufen wurde und drehte mich um. Dort stand eine Dame im weißen Kittel und meinte, wir müssten noch über die PEG sprechen. Der Termin für die OEG sei am 04.10.22. Mein Zustand interessierte sie nicht, sie wollte jetzt das Aufklärungsgespräch mit mir führen. Bis zu diesem Zeitpunkt hat sich mir weder ein Arzt noch ein Mitarbeiter als für meinen Mann zuständig vorgestellt. Ich habe das Gespräch dann verweigert. 

Das führte dann dazu, dass ich den Patientenfürsprecher der Klinik kontaktiert habe. Dieser hat unverzüglich das Patientenmanagement informiert. Dort wurde mir dann ein Gespräch mit der Oberärztin angeboten um Zuständigkeiten und Therapie erläutert zu bekommen. Ich hatte einen ganzen Fragenkatalog zusammengestellt, der von der Oberärztin tatsächlich zum Großteil am selben Tag abgearbeitet wurde. Ich habe zusätzlich um ein wöchentliches Update gebeten. 

Auf die Frage, wie der Behandlungsplan aussehen wird, wurde geantwortet, dass 300 Therapieminuten täglich absolviert würden. Unter Anderem würde Schlucken, Nahrungsaufnahme etc. trainiert. Von geplanter PEG war da nicht die Rede. 

Gestern erhielt ich einen Anruf der Logopädin, dass im Zuge der geplanten PEG nun noch eine FEES gemacht werden solle. Ob ich morgen Zeit hätte für ein Aufklärungsgespräch. Geplant sei die Untersuchung für übermorgen. Ich bin zwar die Betreuerin meines Mannes, möchte die Untersuchung trotzdem erstmal mit ihm besprechen.

Alles in allem ist die gesundheitliche Situation meines Mannes für mich unklar. Menschlich bin ich bisher, bis auf 2 Pflegerinnen, vom gesamten Personal mehr als enttäuscht. Das kann doch nicht gut für die Heilung sein?!

Hat jemand Erfahrung mit PEGs? Ist der Umgang mit Patienten und Angehörigen immer so „gestört“? (Ich könnte noch mehr Beispiele für merkwürdigen Umgang aufzählen, die sich nach dem Gespräch mit der Oberärztin ereigneten, aber ich lass es jetzt grade mal.

 

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand meldet

Viele Grüße 

Al 

 

 

 

 

 

 

 

#2

Angie

Untermettingen, Deutschland

O Mann, das hört sich gar nicht gut an. Bei meinem Mann musste ich für eine Tracheostomie und für ein PEG unterschreiben, damit sie diese Zugänge im Notfall schnell legen können. Es wurde beides nicht gebraucht. Das Gespräch mit dem Arzt war auch sehr aufschlussreich und genau. Ich war die Betreuerin meines Mannes, automatisch, weil er auf der Intensivstation lag. Das die Ärzte das angeregt haben wage ich zu bezweifeln. Es ist ein MUSS.

Wenn sie eine FEES machen wollen haben sie die Tracheostomie entfernt? Das wurde bei meinem Mann gemacht als sie den Kanal gezogen haben.

Es ist nicht gut für deinen Mann dich in einem solchen Zustand zu erleben. Es war jedesmal unglaublich anstrengend für mich ihn zu besuchen nach solch einem Gespräch, aber es war wichtig für ihn das ich kleine positive Veränderungen bemerkt habe und mich gefreut habe das es bei ihm bergauf ging. Wenn ich mich über Therapeuten und Ärzte aufgeregt habe, dann hat er das nicht mitbekommen. Das habe ich Meter entfernt von seiner Tür gemacht. Es war wichtig für ihn mich als positiven Lichtblick zu sehen, sehr wichtig.

Das mit dem Bart kenne ich, er hatte Schrunden rund um den Mund, es ging nicht anders. War für mich auch alles andere als schön, ihn zu sehen in solch einem Zustand und dann noch rasiert.

 

#3

Anonym 0

Bonn, Deutschland

Für dieses Tracheostoma habe ich auch so unterschrieben, das war aber schon nach einer Woche Intensiv. Das war noch bevor die Betreuung angeregt wurde. Der leitende Arzt meinte später, dass ich mit Betreuung die Angelegenheiten (finanziell etc.) meines Mannes leichter regeln könne, was bis zu einem gewissen Grad auch stimmt.

Das mit dem Bart: Da fand der Pfleger es „schöner“ wenn der Bart gleichmäßig wächst. Aber als ich Schorf neben den Mundwinkeln entdeckte und eine Pflegerin darauf ansprach sagte die nur:“wir sind hier nicht bei Claudia Schiffer.“ Man könne sich nicht um jeden Pickel kümmern. Ich hatte lediglich Sorge, dass dieser Schorf jucken könnte - mehr nicht. Diese Schrunden, von denen du schreibst, waren bestimmt auch so was. Wenn die Rasur notwendig gewesen wäre, wäre es für mich auch anders gewesen. Davon war aber bei diesem Pfleger nicht die Rede, ihn störte das einfach. 

Die Pfleger reden munter wie ihnen der Schnabel gewachsen ist. Denen ist es egal, wie man sich dann als Angehöriger damit fühlt und auch ob man im Beisein des Patienten „rund“ gemacht wird. 

Das erste „Update“ wurde mir telefonisch gegeben, genau in der Zeit, in der ich auf dem Weg in die Klinik war. Es wird auch nicht geschaut, wann ich da bin (obwohl meine Besuchszeiten angemeldet sein müssen und für die Mitarbeiter einsehbar sind). 

Mich lässt diese Situation wirklich verzweifeln. Mein Mann kriegt ja auch alles mit. Ich weiß auch nicht, was passiert, wenn er die PEG nicht will. Ich kann nicht einfach über seinen Kopf hinweg entscheiden, dafür ist er zu fit. 

 

#4

Annin

Bayern, Deutschland

#5

Anonym 0

Bonn, Deutschland

Danke für den Tipp. Ich habe mich natürlich schon im Internet informiert, aber eigentlich ist immer von dementen Patienten die Rede. Die Schlaganfallpatienten werden nur in Nebensätzen erwähnt. Ich hatte die Hoffnung, dass hier im Forum jemand konkret mit einer PEG konfrontiert ist oder war. 

Das Aufklärungsgespräch zur FEES hat gestern übrigens nicht stattgefunden. Anscheinend war nur 1 Arzt auf der Station und der hatte anderes zu tun. 

Mein Mann war selbst so schläfrig, dass ich mit ihm auch nichts vorbereitend besprechen konnte. 

 

#6

Heinz

königswinter, Deutschland

Das Aufklärungsgespräch zur FEES hat gestern übrigens nicht stattgefunden. Anscheinend war nur 1 Arzt auf der Station und der hatte anderes zu tun. 

Mein Mann war selbst so schläfrig, dass ich mit ihm auch nichts vorbereitend besprechen konnte. 

 

 

 Liebe Angehörige,

ich habe mir das vorher geschriebene gerade mal angesehen.

Es tut mir sehr leid wie heute mit Patienten und Angehörigen umgegangen wird.

Den Patienten in den Rollstuhl setzen und 1,5 oder zwei Stunden sitzen lassen, den Angehörigen "rund machen", wichtige Informationen zwischen "Tür und Angel" unvorbereitet zu klären, das geht gar nicht. Mir ist klar das das Personal ausgelastet ist. So schaden sie dem Patienten und helfen ihm aus meiner Sicht nicht.

Statt den Patienten in dem Rollstuhl sitzen zu lassen, wäre es doch viel sinnvoller ein paar Schritte zu versuchen, damit er aufrecht stehend seinen Kreislauf wieder mobilisieren kann.

Wenn das Pflegepersonal in dieser Klinik keine Zeit zur Unterstützung beim Essen hat, ist es anscheinend einfacher und für die Klinik wirtschaftlicher ein PEG zu installieren.

Sicher ist die aufwendige Prozedur zur Unterstützung beim Essen, teurer als eine PEG Handhabung. Aber wie soll der Patient lernen wieder selbständig zu schlucken, wenn das der Einfachheit halber unnötig gemacht wird? Mal kurz Logopädie und die Pflicht der Klinik dem Kostenträger gegenüber ist erledigt? Anscheinend ist das Pflegepersonal der Meinung sich so ihre Arbeit zu vereinfachen. 

Sich zuerst die Entscheidung zugunsten einer PEG geben zu lassen und wenn das nicht geklappt hat, eine FEES Untersuchung zwischenzuschalten, um dann doch eine PEG zu installieren. Damit dann das Personal nicht genügend Zeit für den Patienten eingespart hat. Ist aus meiner Sicht nicht im Sinne einer Rehabilitationstherapie.

Gibt es in Deinem Umfeld oder in der Klinik eine Sprechstunde der EUTB? Hol Dir Unterstützende Beratung in der Klinik oder außerhalb. Wenn er in einer Rehaklinik das Schlucken nicht, lernt wie soll das dann später gelernt werden. Lass Dich nicht einschüchtern und verunsichern. Dein Mann kann lernen und sich entwickeln. Das braucht jedoch Zeit, Unterstützung und Vertrauen in die Selbstheilung. Nur so kann die Rehabilitation eine Besserung erreichen. Dafür wird die Rehaklinik bezahlt.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und Vertrauen auf Besserung. Ihr werdet sehen es wird wieder besser.

Liebe Grüße

Heinz

#7

Anonym 0

Bonn, Deutschland

Lieber Heinz,

danke für deine tröstenden Worte. Was ist EUTB? Ich habe es grade mal gegoogelt. Da steht was von unabhängig beraten, selbstbestimmt teilhaben. Wie könnten die mir helfen?

liebe Grüße 

Al

#8

Heinz

königswinter, Deutschland

Liebe Angehörige,

schau bitte auch mal in die Seite www.hannelore-kohl-stiftung.de

Bei der EUTB oder der Hannelore Kohl Stiftung  solltest Du Ansprechpartner finden, die Dir weiterhelfen können. Die Hannelore Kohl Stiftung arbeitet auch mit der EUTB zusammen. Das Ziel der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) ist die Stärkung der Selbstbestimmung von Menschen mit (drohenden) Behinderungen und von Angehörigen.

Zur EUTB Siehe (eutb-meh): Startseite (hannelore-kohl-stiftung.de)

soll Dich in Sachen der Rehabilitation unterstützen. Schau mal in deren Internetseite. Vielleicht können die sich mit den Sozialarbeitern der Klinik Deines Mannes vermittelnd einschalten und so für eine Verbesserung der Behandlung und Dich beratend unterstützen. Dort bekommt ihr kostenlos kompetente weitergehende Informationen in der Region. 

Ihr braucht Hilfe. Nutzt sie. Ich bin gespannt welche Erfahrungen Ihr damit macht. Denn die EUTB gibt es noch nicht so lange.

Viel Erfolg und viel Glück

Liebe Grüße

Heinz

#9

Amsel

Main-Tauber-Kreis, Deutschland

schau bitte auch mal in die Seite www.hannelore-kohl-stiftung.de

Bei der EUTB oder der Hannelore Kohl Stiftung  solltest Du Ansprechpartner finden, die Dir weiterhelfen können. Die Hannelore Kohl Stiftung arbeitet auch mit der EUTB zusammen. Das Ziel der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) ist die Stärkung der Selbstbestimmung von Menschen mit (drohenden) Behinderungen und von Angehörigen.

Zur EUTB Siehe (eutb-meh): Startseite (hannelore-kohl-stiftung.de)

soll Dich in Sachen der Rehabilitation unterstützen. Schau mal in deren Internetseite. Vielleicht können die sich mit den Sozialarbeitern der Klinik Deines Mannes vermittelnd einschalten und so für eine Verbesserung der Behandlung und Dich beratend unterstützen. Dort bekommt ihr kostenlos kompetente weitergehende Informationen in der Region. 

 

 

Mensch Heinz ... DAS ist ein interessanter Tipp. 

Hattest Du schon mal Kontakt mit diesen Institutionen?

#10

Heinz

königswinter, Deutschland

Liebe Angehörige,

Die Hannelore Kohl Stiftung bietet jährlich kostenfreie mehrtägige Treffen für Betroffene und Angehörige nach einer erworbenen Schädigung im zentralen Nervensystem an, bei denen ich die Mitarbeiter kennenlernte. Die EUTB habe ich nur auf der REHACARE in Düsseldorf kontaktiert, als sie sich vor Corona dort als Neue Unterstützungsorganisation vorstellten. Ich selbst habe seit Jahrzehnten engeren Kontakt zum BDH e.V. in Bonn und der Hannelore Kohl Stiftung in Bonn. Der BDH e.V. Siehe  BDH - Historie (bdh-reha.de) Wird seit Jahren von der Hannelore Kohl Stiftung mit seinen Vereinseigenen im bundesweiten Wettbewerb stehenden Reha Kliniken gesponsert. Beim BDH Rehabilitation e.V. (Ehemals Bund der Hirnverletzten) beraten in erster Linie selbst betroffene andere Betroffene. Diese haben daher mehr Verständnis für ebenfalls Betroffene. Der BDH verlangt jedoch eine jährliche Mitgliedsgebühr von ca. 60,-€. und ist in Kreisverbänden bundesweit vertreten sind.

Liebe Grüße

Heinz

 

1094 Aufrufe | 24 Beiträge