#81
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo ihr Lieben,

lange war ich nicht mehr hier.
Was soll ich sagen, mittlerweile sind es nun schon neun Jahre, dass mein Mann krank ist.

Heute haben wir Hochzeitstag, den 12. Meinen Mann habe ich heute Morgen daran erinnert. Es wurde zur Kenntnis genommen. Vorwürfe kann ich ihm natürlich keine machen aber es tut weh.

Die ganze Situation frisst mich auf. Die ständige Angst es könnt wieder was passieren, Angst vor der Zukunft, die ständige Überforderung und Schuldgefühle weil ich auch endlich mal wieder ein richtiges Leben führen will. Mittlerweile muss ich ADs nehmen weil ich sonst meinen Tag nicht mehr bewältigen kann. Die ständige Anspannung und der Frust haben mich so aggressiv gemacht, dass ich schon befürchten musste meine Arbeit zu verlieren. Durch die ADs bin ich etwas ruhiger geworden.
Ich habe das Gefühl ich existiere gar nicht mehr – ich hab mich irgendwo unterwegs verloren.

Ja, Urlaub wäre nicht schlecht. Nur im Moment bin ich nicht mal in der Lage einen Koffer zu packen. Schon der Gedanke daran versetzt mich in Panik. Ich bin schon froh wenn ich für meine Mann die Tasche packen kann wenn er wieder mal ins Krankenhaus muss. Das Letze Mal war es im März, da kam er mit dem Rettungswagen in die Klinik – ich bekam fast einen Heulkrampf weil ich nicht mehr wusste was ich alles einpacken soll. Ist das zu fassen?!

Alles Mist!!!! :(

#82
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Cavendish,
ich bin neu hier und weiss nicht wirklich wie das hier funktioniert, sich vorstellen als Neuling etc.
Aber ich kenne Deine Situation zu gut und weiss im Augenblick auch nicht mehr weiter. Mein Vater pflegt meine Mutter seit knapp 16 Jahren. Sie erlitt mit 42 Jahren eine schwere Hirnblutung inkl. Koma, Not-OP etc. Das Hirn wurde so stark beschädigt, dass Sie zum Vollpflegefall geworden ist. Die Folgen sind eine komplette halbseitige Lähmung, Verlust der Sprache, d. h. Sie muss voll versorgt werden. Körperhygiene wie Waschen, Duschen, Zahnpflege, Essen zubereiten, Medikamentengabe, Toilettengänge, das komplette All-Inclusive Paket. Wobei ich sagen muss, dass Sie im Kopf klar ist und sich durch Laute und Zeigen verstädigen kann, soweit dies möglich ist. Mein Vater tut es aus bedingunsloser Liebe zu Ihr und würde Sie nie in ein Pflegeheim geben. Was mir allerdings grosse Kopfschmerzen bereitet ist Ihr momentaner Zustand, der sich meiner Meinung nach täglich verschlechtert und die komplette Familie, vor allem meinen Vater stark belastet.
Ich weiss nicht, ob mir hier jemand einen Tipp geben kann, aber es handelt sich um folgende Problematik: Meine Mutter legt seit Wochen seltsame Verhaltensweisen an den Tag, und ich habe das Gefühl die Ärzte versuchen die Symptome zu behandeln, und nicht die Ursache. Erst dachten wir die Zuckungen und Beschimpfungen hätten was mit Epilepsie zu tun, dann mit Tourette-Syndrom, dann kamen starke Heulanfälle dazu, wenn diese Dinge geschehen, habe ich das Gefühl, Sie bekommt es nicht mit. Seit Sonntag, kam noch eine Sache hinzu, und zwar singt Sie zuerst lauthals und dann kommt ein unkontolliertes Lachen. Nach einem Besuch bei einer Neurologin wurde uns nur ein Medikament verschrieben, ein Saft, das ein Antidepressivum darstellt. Kennt jemand hier diese Symptome? Ich fühle mich nur noch hilflos. Bisher war es zwar ein eingeschränktes und anstrendendes, aber trotzdem schönes und glückliches Zusammenleben. Ich mache mir ernsthafte Sorgen um Sie und Ihn, denn so kann es nicht weitergehen. Liebe Grüße Jojo
Zitat von: Cavendish

Meine Mutter war 44 als sie im Januar 1997 ihren Schlaganfall bekam. Mein Vater ist elfJahre älter und pflegt sie jetzt seit 16 Jahren.

Meine Mutter hat "nur" körperliche Behinderungen (linker Arm in Spastik, linkes Bein soweit, dass sie kleine Strecken laufen kann), muss allerdings vorsichtig sein, da ihr ein handflächengroßer Teil ihres Schädelknochens fehlt und ein Sturz fatal wäre. Wenngleich der Mensch sich natürlich auch verändert, wenn er seiner Selbstbestimmtheit beraubt wird und immer mehr biestig wird. Zielperson sind meist diejenigen, die am nächsten stehen.

Der Akku meines Vaters ist inzwischen komplett leer. Er MUSS jetzt in Kur und meine Mutter wird während dieser Zeit ins Pflegeheim gehen, was für sie weniger schlimm ist als für ihn.

Rückblickend muss ich sagen, dass es ein Fehler war, alleine einfach so gut es geht weiterzumachen, solange es geht. Wir haben den Zeitpunkt irgendwie verpasst. Er hat viel zu wenig an sich gedacht ...

Ich habe hier irgendwo gelesen, dass man als Angehöriger nur wirklich eine Hilfe sein kann, wenn man selbst fit ist.

Vielleicht ist es so, dass nicht der Kranke an erster Stelle stehen sollte, sondern derjenige, der pflegt.

 

 

#83
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo JojoB,

im Grunde genommen hast du sicherlich Recht. Nur ist das leider in der Realität im Alltag nur schwer umzusetzen.

Wobei ich sagen muss, dass ich wahrscheinlich (!!!!!) wenn mein Mann ein so schwerer Pflegefall gewesen wäre, wie deine Mama ... kapituliert hätte. Ich sage aus heutiger Sicht dass ich mir dies nicht zugetraut hätte. Aber ich möchte über Situationen, die man selbst nicht erlebt hat, nicht urteilen! Wobei Kapitulation ja nicht Trennung heißt, sondern u.U. ein gut organisiertes Hilfsnetz auf die Beine stellen oder so!

Ich nehme mir heute Freiräume, wo ich vor 2 Jahren noch den Mut nicht zu gehabt hätte. Aber ich glaube inzwischen dass dies ein Lernprozess ist! Keine Ahnung wer im Mittelpunkt steht, ich versuche zumindest immer mehr die Balance hinzubekommen ... nicht zuletzt weil mein Mann einfach auch davon profitiert!

Hut ab vor eurer Leistung und der deines Vaters!

#84

Amsel

Main-Tauber-Kreis, Deutschland

10 Jahre sind seit der Eröffnung dieses Strangs vergangen - und nichts scheint sich geändert zu sein. Kaum Unterstützung für Angehörige, keine Erleichterungen. Und ein Rattenschwanz an Bürokratie zu bewältigen. Es ist zum koxxen!

Über diesen Strang bin ich via Google gestoßen - auf der Suche nach einer Antwort auf die Frage: wie kann ich meinen Mann dabei unterstützen seine Motivation, seinen Ehrgeiz, seine frühere Neugierde auf das Leben wieder zu finden. 

Beim Lesen vieler Beiträge fand ich mich bzw. uns wieder. Ich bin nach 3 Jahren ziemlich fertig, muss mich fast jeden Morgen neu motivieren und ja, manchmal bin ich auch hoffnungslos und habe Angst. Angst davor was ist, wenn mit mir mal etwas ist. Ich pflege alleine, gemeinsame Kinder haben wir nicht und der Sohn meines Mannes lebt auch 300 km entfernt, so dass wir ihn max. 3x im Jahr sehen. Freunde und Bekannte haben sich fast alle verdrückt und die, die noch ab und zu anrufen, sind auch keine Kontakte mehr mit denen man rechnen kann. Neue Kontakte müssen wachsen, aber ja, die sind da (nach langen einsamen Jahren - auch "dank" Corona ) und sie sind schön und angenehm. 

Angst habe ich aber auch davor, was ist, wenn mein Mann vor mir gehen sollte. Nach mir wird kein Hahn krähen und das was ich in Pflegeheimen, Reha-Kliniken und Krankenhäusern erlebt habe ist wenig beruhigend. Wer da keine Menschen hat die sich um einen kümmern, der geht unter. (und nein, ich übertreibe nicht) 

Ja, ich habe Angst vor der Zukunft .. und das, obwohl ich zuversichtlich sein sollte weil mein Mann sich von der Prognose "wird und bleibt ein Schwerstpflegefall + erwarten sie nicht, dass er je viel mehr als ja/nein sagen kann" trotz schwerem epileptischen Anfall und Prostatakarzinom heraus gearbeitet hat und ist weit vom Schwerstpflegefall entfernt. Alleine leben könnte er aber dennoch nicht. Nicht einmal den ganzen Tag alleine lassen. Er würde verdursten und verhungern und vermutlich den halben Tag im Bett zubringen. 

Und da haben wir auch mein Problem.. ich möchte nicht wissen wie viele Stunden ich in den letzten Jahren darin investiert habe um ihn zu motivieren. Gefühlt mehr als in die eigentliche Pflege. Ich kann teilweise meine Stimme nicht mehr hören und ich gehe mir schon manchmal selbst auf die Nerven. 

Inzwischen habe ich auch festgestellt, dass er nach 2,5 Jahren zu Hause weniger macht als am Anfang als es ihm wirklich noch "bescheiden" ging. 

Und deshalb schubse ich diesen Strang wieder hoch - in der Hoffnung, dass noch einige von euch alten Hasen im Forum sind und auch hoffend, dass es da Draußen noch mehr Angehörige sind die mit der Antriebslosigkeit ihrer Männer, Frauen und Eltern zu kämpfen haben. 

Vielleicht berichtet von euch ja jemand wie ihr motiviert und wie ihr dieses "Dauerantreiben" aushaltet. Wie ihr damit umgeht und was es mit euch macht.

Ich würde auch gerne erfahren wie es denen, die damals hier geschrieben haben, in der Zwischenzeit ergangen ist. 

Da so viele Schlaganfallpatienten von dieser Motivationslosigkeit befallen sind gehe ich davon aus, dass es sich um eine Störung im Gehirn handelt. Und da denke ich mir... verdammt noch mal.. es gibt für so vieles Therapien die auch Verbesserungen nach sich ziehen. Da muss es doch auch etwas für Motivationslose geben die nicht sprechen können und somit auch nicht erklären, was in ihnen vor geht. 

Gefunden habe ich bisher beim googeln nichts. Aber vielleicht hat ja jemand von euch Ideen, Wissen, Erfahrungen.

 

 

#85

Morganablue

Krefeld, Deutschland

Ich verstehe dich gut, gerade für die Angehörigen ist es besonders schwierig. Als Betroffener ist man erst mal glücklich überlebt zu haben Dann erfreut man sich an den Fortschritten, aber spätestens nach einem Jahr gibt es ein Plateau oder nur ganz minimale Fortschritte, das frustriert. Es nervt halt, wenn man erkennt, es wird nie wieder wie früher. Aber aufgeben ist keine Option, also weiter kämpfen und sich freuen, dass man Angehörige hat die mit kämpfen. Bitte gebt nicht auf. LG und alles Gute 

#86

Amsel

Main-Tauber-Kreis, Deutschland

Danke Morganablue.. um das geht es ja. Ums Durchhalten - ums nicht Aufgeben. Auch Angehörige sind erst einmal froh darüber, dass der Mensch der ihnen nahe steht überlebt hat. Und dann geht es aber gleich weiter mit der Frage: wie (wird er/sie weiter leben). Zu einem Zeitpunkt zu dem sich der Patient selbst noch gar keine Gedanken machen kann.

Ich kann ja nur für mich sprechen. Aber bei mir war es so, dass ich (auch u.a. einer Rehaklinik die den Namen "Reha" nicht verdient) gar keine Möglichkeit hatte mit MEINEM Schock, mit meinen Ängsten, mit meinem veränderten Leben zu Recht zu kommen und ja, auch ein Stück weit zu trauern. Dazu hatte ich 3 Jahre lang keine Zeit. U.a. weil parallel zu meinem Mann auch meine Mutter - quasi über Nacht - noch pflegebedürftig (Pflegestufe4) wurde. Erschwerend kam hinzu, dass sie bösartig und fordernd sein konnte. Ich war von den 3 Jahren 2,5 Jahre lang nur am Rennen und nur am Überlegen welche Löcher ich zu erst stopfen musste und welche noch eine Weile liegen bleiben können. Einige dieser "Löcher" lauern heute noch im Hintergrund weil ich inzwischen mental so "breit" bin, dass ich mich dazu nicht aufraffen kann. Und ja, ich weiss, das wird sich rächen. 

Ich bin jemand, der es berufsbedingt gelernt hat, Monate lang nach dem Motto "Augen zu und durch" zu arbeiten. Blind, ohne rechts und links zu schauen durch den Mist durch - auch unter Druck und auch mit vielen Überstunden. Gewährleistet war halt in diesem Fall, dass am Ende dann auch zwischen drin eine Pause eintreten wird und ich Luft holen und mich regenerieren kann. 3 Jahre ohne Pause und zudem noch emotional involviert und das ganze Leben über den Haufen geworfen, das ist dann halt doch noch mal eine andere Nummer. 

Tja, und so stelle ich einfach nach 3 Jahren fest, dass "Augen zu und durch" nicht mehr funktioniert .... ICH funktioniere nicht mehr und ich weiss mir keinen Rat wie ich das verbessern kann. 

Es muss Druck raus, das ist jedenfalls sicher. Da in meinem Umfeld keiner ist der mich entlasten kann oder überhaupt will bzw. ich dann schon mit ziemlichem Nachdruck das einfordern muss (was mich auch wieder Energie kostet und runter zieht - ich tue es also nur noch dann, wenn ich absolut nicht mehr weiter weiß. D.h. in Bereichen in denen ich sowieso keine Ahnung habe), müssen mein Mann und ich das alleine auf die Reihe bringen. Die andere Alternative wäre, dass mein Mann ins Pflegeheim zieht - was aus meiner Sicht das Ende für ihn wäre und ich hätte damit auch ziemlich zu knabbern. Nein, das sollte nicht die Lösung sein - also muss mein Mann sich einbringen. Das tut er aber nur wenn ich ihn massiv anschiebe (was mich auch wieder Energie kostet und mich auch abwechselnd traurig und wütend macht). Das entlastet im Moment aus diesem Grund auch nicht, wenn er alle paar Wochen mal einen Tag hat an dem er sich ohne Schieben meinerseits einbringt. 

Deshalb ja hier meine Frage an die Angehörigen wie sie mit dieser Antriebslosigkeit umgehen oder ob sie sogar eine Möglichkeit gefunden haben diese Antriebslosigkeit zu mindern. 

Antworten von Betroffenen die ebenfalls antriebslos waren oder sind und in irgend einer Weise gelernt haben damit so umzugehen, dass sie nicht dominiert, würden mich aber ebenso freuen. Wie gehen sie damit um? Was tun sie, damit sie im Alltag aktiv und gestaltend bleiben?

 

 


Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal bearbeitet, zuletzt von »Amsel« (13.08.2022, 13:38)
#87

Amsel

Main-Tauber-Kreis, Deutschland

Haben wir nur noch Akutfälle im Forum?

oder .. 

Haben alle Angehörigen die schon längere Zeit pflegen resigniert?

Ich gehe mit meinen Fragen bis jetzt bewusst nicht in allgemeine Pflegeforen weil ich der Meinung bin, dass die Pflege von Schlaganfallpatienten andere Problemstellungen nach sich zieht als andere Krankheiten, auch wenn es sicherlich Schnittmengen gibt.

Ist denn wirklich niemand mehr da Draußen? Mich würde so sehr interessieren wie den Menschen erging die hier einmal geschrieben haben. 

#88

Angie

Untermettingen, Deutschland

Das würde mich auch mal interresieren. Man hört und liest nichts mehr von denen. Auch die sich in der WhatsApp Gruppe angeblich angemeldet haben sind verschollen.

 

#89

Etcetera

Basel, Schweiz

Guten Abend allerseits

 

Vor einigen Jahren war dieses Forum ein ziemlich lebhafter Ort um sich auszutauschen, aber auch zum plaudern, für Gedächtnisspiele, für Informationen und so weiter. Ein Ort mit Betroffenen und Angehörigen, die mir in meiner "Wieder-Findungs-Phase" nach meinem Vorfall viel geholfen haben, direkt und indirekt.

 

Eines Tages, so habe ich es jedenfalls in Erinnerung, musste dieses Forum auf eine aktualisierte Software umgestellt werden. Dadurch wurde der alte Zugang ungültig und man musste sich irgendwie "neu registrieren beziehungsweise umgegistrieren". Das haben wohl viele Aktive nicht mehr geschafft. Meines Wissens ist danach "der harte Kern" aus diesem Forum gemeinsam in ein anderes Forum abgewandert. Ein Forum, das nichts mit Schlaganfällen zu tun hat. Soviel ich weiss, war/ist es ein "Geselligkeits-Forum".

 

"Soziale" Medien, technische Hürden für die Neuanmeldung einerseits, das Ableben des einen oder anderen Mitglieds, altersbedingtes/gesundheitliches Aufgeben der Aktivitäten hier im Forum und ähnliches, dürften ein Teil der Erklärung dafür sein, dass es hier ziemlich ruhig geworden ist. Schade.

 

Liebe Grüsse

Christoph

#90

Heinz

königswinter, Deutschland

Lieber Christoph,

ich bin der Meinung dass diese Plattform lebt und für manche hilfreich sein kann und ist. Schade ist nur, dass manche sich nicht trauen ihre Erfahrungen hier niederzuschreiben. Vielleicht ist es diese Angst vor Fehlerhaften Darstellungen? Manche haben unter Umständen Angst vor dem in den sozialen Medien eingekehrten Schreckgespenst Shitstorm.

Den kann kein Betroffener oder Angehöriger von Betroffenen brauchen. Wir sind keine Politiker, wir brauchen Hilfe und suchen immer wieder neu danach.

Angehörige und Betroffene brauchen nach meinem Dafürhalten und aufgrund meiner über 50 jährigen Erfahrungen als selbst betroffener und als Angehöriger von einem Vater der 6 Schlaganfälle in Folge ertragen musste, Zuspruch und Hoffnung zum Weiterkämpfen. Denn die Ängste, das ungewisse, die gefühlten Ungerechtigkeiten, sowie das recht haben wollen, dass sich alleingelassen fühlen von der Gesellschaft. Das ständige mehr an unfairem Formalismus, der Behörden und Sozialversicherungen, der seit Jahrzehnten ignorierte Pflegenotstand, sind aus meiner Sicht die größten Herausforderungen. Hier kann das Forum einiges helfend und motivierend ausgleichen. Weil keiner, weder von Wissenschaftsseite oder Betroffenenseite wirklich zu sagen vermag was zu tun ist, bleibt immer das ungefähre. Manche mögen sich mit dem Angstmachen besonders profilieren. Mir ist das bei Gutachtern, Schulmedizinern, Betroffenen und Angehörigen aufgefallen. Mobbing, Überforderung oder Unterforderung, fehlendes Verständnis und mangelnde Hilfe und die oftmals fehlende Bereitschaft Hilfe anzunehmen sind Berge, über die wir wie Sisyphus unseren großen „Felsblock Beeinträchtigung“ nach oben auf „einen Berg zu wälzen“ versuchen. Oben angekommen rollt dieser dann leider immer wieder herab. Nur im ständigen Kämpfen können wir uns die zerstörten Synapsen Verbindungen leider immer wieder neu konfigurieren und nutzen. Die Motivation ist dabei ein großes Thema.

Das geht allen Beteiligten ganz schön auf den Geist. Lasst uns daher gemeinsam mit „langem Atem“ dagegen antreten und von den alltäglichen Schwierigkeiten ablenkend gemeinsam neue „gangbare Wege“ formulieren und gehen. Das Tun lenkt von den Schwierigkeiten ab. Ich weiß aus eigener Erfahrung dass dies nicht einfach ist. Besonders, wenn man vermeintlich mit dem „Rücken an der Wand“ steht. Sucht Hilfe und nutzt diese. Es geht hier ums Leben. Lasst Euch keine Lebenszeit unnütz klauen. Ihr werdet sehen es kommen auch wieder bessere Zeiten. Schaut nicht zurück. Versucht im Jetzt zu leben.

Ich wünsche Euch viel Kraft, Gesundheit, Mut und Glück.

Liebe Grüße

Heinz

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