#1
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Schlaganfall nach 4 Herzinfarkten

einen schönen guten abend,

meine mama (62 jahre) hat im märz einen schweren linksseitigen sa erlitten. das volle Programm ( kraniektomie, künstliches Koma, trachelakanüle, einsetzen der schädeldecke nach 4 monaten).  geblieben sind ein schwere globale aphasie, apraxie sowie hemiparese rechts.

sie hat mit 53 jahren bereits (innerhalb eines Jahres) 4 herzinfarkte erlitten und 3 stents gelegt bekommen. die schwere Arteriosklerose ständiger bluthochdruck (über 200) und der dauerstress als altenpflegerin, viele private probleme, ihr burnout, sind sicherlich die Ursache für all diese furchtbaren dinge.

die jahre nach den infarkten und des burnouts bis zum sa-tag ging mama natürlich pflichtbewusst wieder arbeiten - wieder als altenpflegerin. was haben wir geredet, sie solle dies nicht tun.....

leider kam sie in der reha nicht zur stufe c und musst jetzt " ausziehen". meine mama war alleinerziehend und lebte mit meinem jüngsten bruder (19 jahre) zusammen in ihrem haus. mein bruder hat nun sein studium begonnen und somit beschlossen wir kinder, dass mama in meinen ort zieht.

hier lebt sie nun seit zwei wochen im intensiv betreuten wohnen mit tagespflege. sie ist schlimm unglücklich-ich weiß alles braucht seine zeit, und man fühlt sich hilflos. ich versuche so oft wie es nur geht bei mama zu sein.

ihr wunsch war immer wenn es soweit ist (alter usw.), bei einem der vier kinder zu leben. leider geht das eben nicht so einfach. die jungs studieren beide und meine schwester und ich haben selber familien und arbeit.

sie weiß natürlich auch was das alles heißt, kennt ja alles aus ihrem job (abläufe usw. aus der pflege) und das was jetzt eingetreten ist, war immer ihre größte angst. nie wollte sie so leben! das hat sie uns immer gesagt. was sollen wir aber tun?

wie kann man als tochter damit umgehen. das schlimme ist auch die aphasie und apraxie ( sprachverständnis ist zum teil schon besser zurückgekommen, aber sprechen selber kaum, schreiben geht auch nicht), man kann ja gar nicht mit ihr darüber reden. man sieht nur die traurigkeit in den augen und das entsetzte rumzeigen in ihrer neuen einraumwohnung. zur tagespflege will sie logischerweise auch nicht wirklich und der hunger ist auch nicht der beste. natürlich denke ich immer wieder darüber nach ob es nicht doch schaffen könnte sie zu mir zu holen, aber wie soll das gehen? ich glaube das schaffe ich nicht, da bin ich realistisch.

was ist, wenn meine mama jetzt so leidend viele jahre ertragen muss? ich will meine mama nicht verlieren, aber ich möchte auch auf keinen fall, dass sie leidet und ich glaube das tut sie! was kommt noch alles? auf grund der ganzen erkrankungen die sie hat, und was sie alles schon weggesteckt hat, kann ich mir nicht vorstellen, dass ein menschlicher körper auf dauer so soviel ertragen kann?

ich sage mir jeden tag, ich geniesse jetzt einfach jeden tag mit meiner mama, kein mensch weiß was noch alles kommt, ich habe nur so angst, dass sie auf lange sicht gesehen "noch mehr" erkrankungen erfahren muss und eigentlich nur noch lebt um medizin zu nehmen, zu essen und zu schlafen. 

ich habe einige geduldige zuhörer im alltag, dennoch dreht man sich im kreis......

wenn man weiß das sie eigentlich nicht so leben will, sie es leider aber auch nicht kommunizieren kann wie soll man das richtige tun? eine patienverfügung hat sie leider nie verfasst.

an manchen tagen ist man einfach nur endlos traurig und ohne motivation für sich selbst (was ich nicht versuche zu zeigen).

vielen dank fürs lesen. eine gute nacht und euch allen herzliche grüße, manja

 

 

 

#2

Heinz

königswinter, Deutschland

Hallo Manja,

Deine Schilderung zeigt eine Horrorvision, die keiner erleben sollte. Ich wünsche Euch Kindern viel Kraft für die Bewältigung dieser Aufgabenstellung.

Das Verhalten Eurer Mutter, die trotz besseren Wissens:

  • Als Fachfrau keine Gedanken an die eigene Gesundheit verliert. Denn wer seine Gesundheit nicht schützt, kann im Grunde auch keinem andern helfen.
  • Trotz vieler Warnzeichen keine Patientenverfügung verfasste und somit keine Aussage an Ärzte und Familie trifft, wie sie sich Ihr Leben und Ihr Ableben vorstellt, schädigt damit die, die später über ihre Gesundheit wachen sollen. Denn der Tod gehört nun mal zum Leben. Unser Leben ist nun mal endlich.
  • Die Hinweise Ihres Körpers, dass sie Ihr Leben ändern muss, nicht beachtet und “weiter so!“ denkt, oder ich kann es ja nicht ändern denkt, vergisst absichtlich die Konsequenzen ihrer Gesundheit. Denn bei der geschilderten Vorgeschichte, hat Deine Mutter sicherlich mehrfach die Konsequenzen Ihres Tuns geschildert bekommen.
  • Sie hat Hinweise ihres Körpers ignoriert. und erst leichte gesundheitliche Reaktionen missachtet. Sie darf sich daher nicht wunder, wenn der Körper seine Hinweise solange steigert, bis dann endlich nichts mehr geht und die Person zur Ruhe und gesundheitsbewusstem Verhalten gezwungen wird. Dann geht nichts anderes mehr.

Mit meiner Auflistung möchte ich Dir nicht den Mut zur Besserung der Gesundheit Deiner Mutter nehmen. Sondern nur aufzeigen, wer nicht lernen will, wird irgendwann die Konsequenzen tragen müssen.

Jetzt sollst Du Ihr Leben wieder in Ordnung bringen, weil sie resigniert? Das kannst Du nicht schaffen! Bei dem Versuch wirst Du Deine Gesundheit schädigen.

In einer solchen Situation braucht Ihr jetzt Unterstützung von Fachleuten. Der Rat und die Unterstützung von Neurologen, Psychiater, Neuropsychologen und Psychologen sind hier gefragt. In den Krankenhäusern sind Sozialberater, die Dir oder Euch Kindern hierzu beratend weiterhelfen können.

Das wichtigste, ist aus meiner Sicht, dass ihr Kinder sie nicht im Stich lasst. ihr müsst einen Weg finden, um sie aus der Resignation zu bringen, damit sie wieder selbst für Ihre Genesung und Gesundheit kämpft. Das könnt Ihr nicht für Sie tun. Wenn ihr das nicht schafft, ist das einem Selbstmordversuch eurer Mutter gleichzusetzen. Denn alle vorher beschriebenen Aktivitäten und die Nichtbeachtung Ihrer Gesundheit deuten auf einen solchen Selbstmordversuch hin.

Ich berichte Dir so hart, weil ich in den letzten 49 Jahren ähnliche Aussagen bei Kranken Menschen fand, die genau diese Kette von Selbstschädigendem Verhalten zeigten und dann andere dafür verantwortlich machen wollen, dass andere “die Karre wieder aus dem Dreck ziehen“ sollten.

Hier kann nur ein Wandel im Denken und Handeln des Betroffenen die Genesung ermöglichen. Du kannst Sie hierbei nur unterstützen.
Mein Rat an Dich: Versuche wie oben beschrieben, fachliche Hilfe zu organisieren und schädige Dein Leben und Deine Gesundheit nicht ebenfalls. Denn wenn Du Deine Gesundheit nach dem Vorbild Deiner Mutter ebenfalls schädigst, wirst Du das gleiche erleben.

Hast Du bereits für Dich eine Patientenverfügung erstellt? Es ist nie zu früh, sondern meist zu spät!

Ich habe gerade in einem Buch, meine Erfahrungen der letzten 49 Jahre bis zur erneuten Integration nach meiner Halbseitenlähmung zusammengestellt. Bin gespannt, ob ich es schaffe es drucken zu lassen, dafür suche ich derzeit noch Unterstützung. Ich bin mir dabei bewusst, dass ich mit 19 Jahren als ehemaliger Sportler, trotz meiner von Ärzten und Therapeuten für unmöglich erachteten Integrationsfähigkeit, einen einfacheren Zugang zum Wettkampf mit meinen Gesundheitseinschränkungen hatte, als Deine Mutter in Ihrem Alter. Gelernt habe ich überwiegend von Mitpatienten und ihren Erfolgen oder Misserfolgen.

Leider gibt es nicht die einzig richtige Lösung. Das wäre zu einfach. Denn jede Hirnschädigung ist individuell anders. Daher ist auch jede Lösung individuell anders. Ihr dürft die Hoffnung auf Besserung nie aufgeben. Es dauert leider eine längere Zeit die Gesundheit wieder in Ordnung zu bringen, als sie zu schädigen.

Ein Gleichnis aus meinem Buch könnte Dir die Situation beschreiben in der ihr Euch befindet.

Der Wunsch:

  • Widerstandsfähig, kraftvoll, ohne zeitraubende Wartezeiten beim Arzt und ohne medikamen­töse Krankheitsbekämpfung gesund und fit zu bleiben.
  • Erkrankungen vorzubeugen, um selbst über die eigene Zeit und Gesundheit zu entscheiden.

Erfordert eine andere Herangehensweise als die bisher gewohnte! Gewohnheiten zu ändern ist zwar schwierig, aber machbar!

 

  • Mach es wie der jetzt beschriebene Esel:

 

Eines Tages fiel der Esel eines Bauern in einen Brunnen. Das Tier schrie kläglich für Stunden. So versuchte der Landwirt herauszufinden, was zu tun ist. Schließlich beschloss er, da das Tier alt war und der Brunnen sowieso abgedeckt werden musste und es einfach nicht wert war den Esel zu befreien. Aus Not lud er alle seine Nachbarn ein zu kommen und ihm zu helfen. Sie alle packten eine Schaufel und begannen, Schmutz in den Brunnen zu schaufeln. Sofort, erkannte der Esel, was los war und weinte fürchterlich. Dann, zu jedermanns Erstaunen beruhigte er sich. Ein paar Schaufel Lasten später, sah der Bauer in den Brunnen. Er war erstaunt, was er sah. Mit jeder Schaufel, die sein Rücken traf, tat der Esel etwas Erstaunliches. Er schüttelte es ab und machte jedes Mal einen Schritt nach oben. Die Nach­barn bemühten sich weiter, um Schmutz auf das Tier zu schaufeln. Doch immer mehr Schritte konnte er nach oben machen. Ziemlich bald war jeder erstaunt, als der Esel über den Rand des Brunnens trat und glücklich da­von trabte!

Die MORAL der Geschichte:

Das Leben wird Schmutz auf Sie schaufeln, alle Arten von Schmutz. Der Trick, um da wieder raus zu kommen ist, ihn abzuschütteln und einen Schritt nach oben zu wagen. Jedes unserer Probleme ist ein Sprungbrett. Wir können aus den tiefsten Brunnen nur herauskommen, wenn wir nicht stoppen und niemals aufgeben. . Denke an die fünf einfachen Regeln um glücklich zu sein:

  1. Befreie dein Herz von Hass!– Verzeihe!
  2. Befreie deinen Geist von Sorgen.
  3. Einfach leben und zu schätzen, was du hast.
  4. Gib mehr.
  5. Erwarte weniger von Menschen, sondern mehr von dir selbst.

 

Menschen – Kooperation – Kreativität

 

Diese drei Dimensionen wurden im Prozess des modernen Organisierens über Jahrzehnte vernachlässigt und finden jetzt ihren Weg zurück in die Gesellschaft. Denn Digitalisie­rung bedeutet nicht die Macht der Maschinen oder die Herr­schaft der Algorithmen – sondern die Konzentration auf das Wesentliche. Auf das, was nur Menschen leisten. Menschen machen den Unterschied.

Menschen erleben Wirtschaft vor allem am Arbeitsplatz. Wie sie täglich in ihren Unternehmen behandelt werden, das nehmen sie mit zu ihren Familien und Freunden. So hat, was uns am Arbeitsplatz widerfährt, direkte gesellschaftliche Auswirkungen – und diese können gewaltig sein. Doch ge­rade in Unternehmen mangelt es oft am Anstand.

"Das anständige Unternehmen ist überraschend, denn es steht völlig konträr zu allem, was derzeit in Unternehmen gang und gäbe ist." Die Welt

Nur zu schnell richten wir uns ein in der alltäglichen Unzu­friedenheit und fühlen uns als ohnmächtiges Opfer der Sach­zwänge. Aber ein gelungenes Leben ist keine Glückssache, es verlangt vielmehr selbstverantwortliches und entschiedenes Handeln.

Eigeninitiative ist gefragt!

– das gilt nicht nur für das Privatleben als “Gesunde/r“, son­dern besonders auch für das Leben des/r “Erkrankten“!

 

“Die Gesundheit ist nicht alles, aber ohne Gesundheit ist alles nichts"

(Arthur Schopenhauer (1788 - 1860), deutscher Philosoph)

Achte auf: Genügend Aufenthaltszeiten in der Sonne und draußen in der frischen Luft, ausreichende Flüssigkeitsaufnahme, genügend Schlaf, Atmen von sauberer Luft, genügend körperliche Bewegung, sowie gesunde Nahrung.

Ich behaupte, dass die Investition in die eigene Gesund­heit die besten Zinsen bringt.

Früh genug an später denken, Gesundheit kann nicht warten.

Fragen:

  • Warum soll ich mich um meine Gesundheit küm­mern?
  • In welchem gesundheitlichen Zustand möchten Sie älter werden?
  • Wollen Sie gesund und leistungsfähig bleiben?

Antwort:

  • Jeder will lange leben, nur älter werden will kei­ner!
  • Das Leben ist jedoch endlich!
  • Keiner möchte abhängig werden!
  • Alle wollen gesund und fit bleiben!

 

Bewegungsmangel, mangelnde Entspannung, Umwelt­belastungen, Stress, falsche Ernährung, sowie minder­wertige und somit schädliche Nahrungsmittel führen auf Dauer zwangsläufig zu Blockaden oder Verspan­nungen mit Beschwerden zum Beispiel im neurologi­schen-, kardiologischen-, oder orthopädischen- Bereich.

Innere Organe werden geschädigt.

Kopf Hoch ich drück Euch den Daumen und bin mir gewiss, dass Ihr eine zufriedenstellende LKösung für Eure Situation finden werdet.

Liebe Grüße

Heinz

#3
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Lieber Heinz, liebe Leser,

vielen Dank für die lange Antwort. 

Ich habe in vielen Dingen die Du geschrieben hast eine gleiche oder ähnliche Sichtweise vom Leben. Zu meinen Mann sagte ich immer, irgendwann kommt der Anruf ......er kam, im März. Letztendlich wollt sie ihr Leben ändern, leider wusste sie nicht immer genau wie und Hilfe anzunehmen fällt auch nicht jedem leicht. Im Prinzip wollte sie da sein für die Nachzügler. Danach wollte sie alles besser angehen, wenn alle Kinder aus dem Haus sind, dazu die Rente kommendes Jahr. Leider ist es nun zu spät. 

Die zu suchenden Unterstützungen die Du nennst sind leider schwierig , weil man im Prinzip (fast) überall im Regen stehen gelassen wird!! Derzeit der Lieblingspruch: Jetzt zu Coronazeiten...! Ich kann es echt nicht mehr hören, sorry.

Meine Familie hat gegenseitig Vollmachten ausgefüllt, unterschrieben und beglaubigen lassen. Eine reine Patientenverfügung habe ich nicht verfasst. Ich halte es so, ich rede mit meiner Familie sehr genau über meine Wünsche, in einem Krankheitsfall kann sie dann mit dem Ärzten klären was sinnvoll ist oder was nicht, darüber sind wir uns alle einig. Sollte nämlich in der PV nicht exakt für jedes Krankheitsbild alles aufgeführt sein, kann auch eine falsche Entscheidung getroffen werden. Jede Krankheit, selbst jeder Schlag verläuft ja anders. Somit kann man eigentlich gar nicht genau festlegen wie es schematisch ablaufen soll. Aber das muss jeder für sich entscheiden. Meine Mama hat leider nie mit uns darüber geredet was sie wann und wie gerne hätte, außer das sie bei uns leben will wenn sie alt oder krank ist. Leider war einem selber auch nie wirklich bewusst wie wichtig es ist über solche Dinge zu reden.

Vielleicht tauscht sich der eine oder andere hier im Forum noch mit aus? Ich würde mich sehr freuen.

Ich wünsche Dir Heinz und Euch allen einen schönen Abend

Liebe Grüße, Manja

 

 

 

#4

Heinz

königswinter, Deutschland

Liebe Manja,

Selbstbehauptungstraining gegenüber Ärzten/Innen und Therapeuten/Innen: 

Sie sind in der Regel untadelige Menschen, die Dein Wohl in den Vordergrund stellen wollen. Sie fressen dich schon nicht. Du musst einfach auf sie eingehen und fragen und bohren und komm Dir vor allem nicht blöd dabei vor. Lass Dich nicht von ihrem geschäftigen Gehabe abschrecken, oder ablenken. Wenn sie Dir das Gefühl geben, ihre Zeit sei so kostbar, dass sie kaum auf Fragen eingehen können. Du musst wissen, Sie haben von uns (um kurze Wartezeiten zu ermöglichen) die Aufgabe bekommen, möglichst viele Patienten in möglichst kurzer Zeit zu behandeln. Das Leben Eurer Mutter steht auf dem Spiel, also: 

Stell Deine Fragen! Lass Dich nicht abweisen. Lass nicht locker! Geh einfach in die Sprechstunde, auch wenn Du länger warten musst, es lohnt sich! 

Herzlich willkommen für neue Denkanstöße. 

Für den Ernstfall richtig vorsorgen!

Bereue später nicht Deine Untätigkeit, sondern akzeptiere dann die Konsequenzen! 

Um "Wie will ich behandelt werden, wenn ich mich selbst aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr äußern kann" zu definieren musst Du Dir schon etwas Mühe geben. Das kann nicht einfach auf Andere mit dem: "Die werden dass schon in meinem Nahmen richtig machen!" abgewälzt werden!

Lebe im heute und im Jetzt! Denn morgen könnte es nicht mehr möglich sein. 

Zur Beachtung und Vermeidung von ungültigen Vereinbarungen in einer Patientenverfügung, oder bei mündlich vorgetragenen Wünschen, ist es zur Meinungsbildung Sinnvoll. Informationen wie sie aus unterschiedlichen Betrachtungsrichtungen im Buchhandel erhältlich sind, z.B. aus religiöser-, weltanschaulicher-, oder Wissenschaftlicher Sicht, sollten Dir bekannt sein und beachtet werden. Mündliche Meinungen sind nicht ausreichend und führen zur Verunsicherung. Ärzte müssen ihr Handeln auf klare Aussagen des Betroffenen gründen können. Es ist für jeden nicht einfach hierzu eine klare Aussage zu treffen. Daher sollte sich jeder seine Meinung und Entscheidung in Ruhe klar machen. Alles andere versetzt Andere in eine unlösbare Situation. Daher beschaffe Dir Informationen zur Entscheidungshilfe und entscheide selber! Mach es Dir nicht zu einfach. Das ist schwierig aber sinnvoll!

Achtung solche Vereinbarungen aus Gründen der Wirksamkeit sollte man möglichst per Notar, urkundlich abstimmt fertigen lassen.

Der Arzt des Vertrauens kann ebenfalls für Hilfestellungen zu Rate gezogen werden.

Notare, Rechtsanwälte und Steuerberater geben gerne Auskünfte, wie auch Soziale und Religiöse Organisationen und Einrichtungen. Notare verfügen ebenfalls über gültige Formulierungen und können mündliche Hilfestellungen geben.

Wenn man dann die getroffenen Entscheidungen notariell beglaubigen und hinterlegen lässt, kann man davon ausgehen, dass das umgesetzt wird, was man sich für sich für solche Situationen wünscht. Alles andere funktioniert leider nicht. Eine Patientenverfügung muss schriftlich erfolgen. Alles andere ist gleichzusetzen mit: Er/Sie hat keine Patientenverfügung und die Ärzte entscheiden dann nach ihren Vorgaben. 

Liebe Grüße

Heinz

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