Marganna.. ich habe nun Deinen Beitrag lange genug in mir hin und her gewendet.. nun wird's Zeit zu antworten..
Seltsam, ich habe noch nicht einmal Zeit dazu, Zukunftsängste zu entwickeln. Die Ängste die ich habe spielen sich meist im Hier und Jetzt ab.
Hoffnungslosigkeit? Mh.. kurz vor dem epileptischen Anfall meines Mannes habe ich mich getraut so etwas wie leichte Zuversicht zu entwickeln. Nicht in Hinblick auf "es wird alles wieder so wie es war", aber "wir könnten einen Weg finden dass sich unser Leben wieder als lebenswert anfühlt". Tja, und dann kam das, womit ich in dieser extremen Form nie und nimmer gerechnet hätte. Und schon wird einem wieder deutlich vor Augen geführt, dass das Leben ein Papierschifflein auf hoher See ist.
Ja, das macht Angst und hilflos.Aber richtig.. so richtig hoffnungslos bin ich eigentlich immer noch nicht. Ich kann Dir aber nicht sagen warum. Möglicher Weise liegt es an meinem Typ.. Mein Mann meinte mal vor Jahren, ich sei ein Terrier ;-) (war nicht als Kompliment gedacht)..
Zornig bin ich aber auch manchmal. Auf das Leben und auf meinen Mann. Wegen der Prioritäten die er in der Vergangenheit gesetzt hat, die all denen zu Gute kamen die sich heute nicht einmal für eine Minute um ihn scheren, mir aber heute und auch schon in den Monaten in denen ich sowieso aufgrund der akuten Situation völlig überlastet war, regelmässig Überraschungen bescheren die mit ziemlichem Druck einher gehen. Anfangs war ich nur am schleudern.. heute bin ich dann zudem noch ziemlich sauer.
Ja, ich weiss, es ist unfair so zu denken, denn ich habe es ja damals toleriert.. trotzdem, manchmal denke ich "damals hat er sich die Flügel raus gerissen und hat einen Biss gezeigt den man nicht einmal ansatzweise bei der Bewältigung seiner Krankheit entdecken kann". Und es fühlt sich auch so an, als ob er es nicht für Wert erachtet für uns zu kämpfen (ja, auch für mich tut er das) Auch das macht mich zornig und entsprechend fällt dann auch der Anpfiff aus wenn man ihn zum Üben quasi "tragen" muss.
Auch die eine oder andere Erkenntnis was die Konfliktvermeidungsmethoden meines Mannes in er Vergangenheit anging hat mich erst traurig und dann ziemlich sauer gemacht. Ärgerlich ist, dass ich mich nun noch nicht einmal mich mit ihm auseinander setzen kann.Für mich ist DAS eine ganz üble Kröte die ich, jedes Mal wenn ich daran denke, wieder herunter würge (von Schlucken möchte ich hier gar nicht schreiben)
Jedes Mal wenn ich über solche Dinge nachdenke, dann fühle ich mich von ihm selbst im Nachhinein noch im Stich gelassen. So fühlt sich aber auch seine Bequemlichkeit was das Üben zu Hause angeht an. Der "Herr" möchte gebeten und hofiert werden, dann geht's. Aber, mir Verlaub, die Zeit habe ich dazu meist nicht und die Lust dazu auch nicht immer. Außerdem kommt bei mir immer mehr die Frage hoch "Und wer hofiert mich?" Üben ohne Aufforderung dazu kommt aber so gut wie nie vor.. und genau das finde ich Mist!
Bitte nicht falsch verstehen.. ich lobe gerne, Anerkennung gibt es reichlich, aber dieses "zum Jagen tragen", das ist auf Dauer einfach zu viel für mich. Jemand, der sich Tag für Tag durch diversesten Mist motivieren muss, der ist irgendwann zu ausgelutscht um das auch noch bei jedem Pups für anderen tun zu müssen.
Überfordert bin ich auch vom ganzen Papierkram. Dadurch dass mein Mann Beamter war, habe ich das zweifelhafte Vergnügen mich mit Beihilfe und Privat-KK herum schlagen zu dürfen. Und wer mir gegenüber noch einmal behauptet, dass man es im Falle einer solchen Erkrankung doch viel besser hat als ein gesetzlich Versicherter, dem springe ich mit dem Arxxx ins Gesicht. Das Gegenteil ist der Fall (ich habe aktuelle Vergleichsmöglichkeiten weil ich die Pflege meiner Mutter ja ebenfalls organisiere und die Abwicklung mit einer gesetzlichen KH habe). Gerade eben habe ich von 3 eingereichten Anträgen (mit jeweils mehreren Rechnungen) 3 Widersprüche raus. Da will die Beihilfe den Transport vom Krankenhaus in die Reha nicht bezahlen. Nach Widerspruch 1 nur einen Pauschbetrag von 120€. Letztes Jahr war das (gleiche Kliniken) gar kein Problem und sollte es lt. Richtlinien auch nicht sein. Dann wird an den Fahrkosten von zu Hause zur Therapie herum diskutiert (bis jetzt auch noch abgelehnt) und das obwohl die Fahrten nur gebündelt anfallen. D.h. mein Mann hat die Therapien am gleichen Ort nacheinander. Aber selbst das sollte lt. Richtlinien kein Thema sein, denn ab Pflegestufe 3 sollten die so oder so bezahlt werden. Ich habe nichts wie Schreiberei. Fast wirkt es so, als ob man Angehörige so lange weich klopfen will bis sie entnervt aufgeben. Da die Fahrten aber ins Geld gehen und ja keine einmalige Sache sind, kann ich mir das nicht erlauben. Also geht halt Widerspruch für Widerspruch raus... und bei mir steigt der Blutdruck.
Dein Satz "eigentlich hat mein Mann jemanden verdient der es besser macht" der hat mich lange nachdenken lassen. Anfangs dachte ich auch so, inzwischen bin ich davon abgekommen und komme gedanklich auch nicht mehr da hin. Seitdem mein Mann seine relativ lange "kaltschnäuzige Phase" hatte ist das weg. Anfangs hatte ich den Gedanken noch, am Ende war ich jedoch der Überzeugung, dass andere das gar nicht so lange mit gemacht hätten - oder, alternativ, ihn einfach hätten liegen lassen. Ich mache ganz sicher Fehler! Klar, denn a) bin ich emotional involviert und b) kein Therapeut. Ich darf menschlich reagieren. Ich muss nicht für alles und jedes Verständnis haben und.. ich darf auch sauer sein. Letzteres gestehe ich mir aber noch nicht so lange zu.
Hinzu kommt, dass ich feststelle, dass mein Mann durchaus weiß was er tut und teilweise alte Verhaltensmuster wieder hoch kommen.
Beispiel: Ich war samstags für die Folgewoche einkaufen. Da ich auch den Einkauf für meine Mutter erledige geht das nicht unter 2 Std. weg. Bisher war das kein Problem. Mein Mann ist wieder stabil mobil, wir haben ein relativ großes Grundstück auf dem er sich sicher bewegen kann und es auch tut und außerdem wollte er im Garten etwas herum krubbeln.
Dieses Mal kam ich wieder zurück und stellte fest.. mein Mann ist weg. Die Schuhe die er zu Hause trägt standen im Flur, das Haus war leer (komplett vom Keller bis zum Dach einzeln überprüft), der Garten komplett abgesucht, die Strassen in der Nähe abgerannt.. Mein Mann blieb verschwunden. Darauf hin habe ich noch mit dem Sohn telefoniert und bin dann noch mal los um mit dem Auto die Wohnstrassen abzufahren. Tja, und da stand er am Gartentor .. der Herr war spazieren. Und er hatte absolut kein Verständnis dafür, dass ich aufgelöst war. (ich hätte nach spätestens einer Std. die Polizei angerufen) . Ich war erleichtert und wütend und sein "stell' Dich nicht so an, was Du nur hast" (man kann das mit wenigen Worten und Gesten rüber bringen) hat die Situation nicht besser gemacht.
Dieses "stell Dich nicht so an" oder "schweigen wenn ihm etwas nicht passt" ist nicht neu und hat nichts mit dem Schlaganfall zu tun. "Es tut mir leid" konnte er auch früher nicht/selten sagen.. daran hat sich auch nichts geändert. So lange er gesund war konnte ich dann die Haltung einnehmen "mach' wie Du denkst .. ich halte mich da raus.. Dein Ding". Jetzt, wo es um seine Unversehrtheit und Zukunft geht, ist das halt etwas anderes (finde ich zumindest) und jetzt komme ich da an Grenzen mit denen ich nur schlecht umgehen kann.
Tja, ich büße quasi meine damalige Wurschigkeit.. hätte ich damals auf eine adäquate Auseinandersetzung bestanden, dann hätte ich möglicher Weise heute dieses Problem nicht. (Hätte, hätte.. Fahrradkette. Ich weiß)
Ich denke, ich bezahle aber auch dafür, dass mein Mann für mich der wichtigste Mensch in meinem Leben war (und ist - auch wenn er vieles nicht mehr zeigen kann). Er war mir Ehemann, Freund, Kumpel und manchmal sogar so etwas wie Freundin. Mit niemanden sonst konnte ich so viel und herzhaft lachen wie mit ihm, aber auch Dinge durchziehen, die mit anderen Menschen zum Scheitern verurteilt gewesen wären. In Bildern gesprochen: Er war mein Fels, meine Festung und mein Zirkuszelt. Und nun? Nun fängt er erst jetzt langsam an wieder in der Wir-Form zu denken (es stimmt mich aber froh, dass das überhaupt wieder erkennbar ist .. lange hätte ich darauf fast nicht mehr zu hoffen gewagt). Ja, "er" fehlt mir und andere können das gar nicht abdecken. Abgesehen davon, dass fast niemand mehr da ist und die Fülle die mein Mann war, gar nicht auf einen Menschen allein übertragen werden kann.
Was die kognitiven Fähigkeiten meines Mannes angeht.. sie werden besser. Merklich besser. Aber es sind da nach wie vor: Erinnerungslücken, Farben, Konzentrationsprobleme (mal mehr, mal so gut wie gar nicht - das schwankt.. hat sich aber seit Januar deutlich verbessert), Handlungsplanung wird spürbar besser, rechnen geht so gut wie gar nicht, lesen manchmal (ich bin mir aber nicht sicher, ob er nicht doch manchmal komplexe Texte lesen kann - ich meine das schwankt noch sehr), Sprache wird ganz langsam besser, .. aber alles in Allem ist da noch viel Luft nach Oben. Nachdem was Du über Deinen Mann schreibst habe ich den Eindruck, dass Du kognitiv die besseren Karten gezogen hast 
.. aber wie auch immer, leicht ist es nicht damit umzugehen, mir fällt es aber leichter seitdem ich eine positive Entwicklung erkennen kann. Ich bin diesbezüglich auch gelassener geworden seitdem ich sicher sagen kann, dass ein "schlechter" Tag nicht bedeutet, dass sich da nichts mehr weiter entwickelt. Im Gegenteil.. manchmal hatte ich den Eindruck, dass nach schlechten Phasen auf einmal neue(alte) Fähigkeiten wieder auftauchen. Das lässt mich nicht mehr besorgt reagieren und das tut uns beiden gut.
Bei meinem Mann halten sich die Ärzte zurück bzw. war die Aussage der Rehaärzte (das waren und sind die Einzigen die sich diesbezüglich klar geäussert haben), dass da nicht viel zu erwarten sei. Ich solle froh darüber sein, dass er soweit (Dez.19) gekommen sei, dass er relativ sicher gehen kann. Sprache würde vermutlich nicht mehr viel kommen, kognitiv bliebe abzuwarten, ich solle aber auch nicht auf zu viel hoffen.
Tja, der gleiche Arzt hat meinen Mann im Mai20 wieder gesehen und hat mich nach dem Erstgespräch mit meinem Mann mit den Worten "ich bin sehr positiv überrascht" begrüsst und aus der Reha mit den Worten "sie haben in den wenigen Monaten ungewöhnlich viel erreicht" verabschiedet. Dabei wage ich die Behauptung, dass bei meinem Mann das Potential schon 2019 da war, man es nur mit zu hohen Blutdrucksenkern und durch falsch gesetzte Katheter erzeugten heftigen Harnweginfekten quasi k.o. geschlagen. (mit den Nachwehen der Harnwegsinfekte kämpft er immer noch - auch die Sorge ist noch nicht ausgestanden). Nein, ich denke nicht, dass ich überproportional viel mehr getan habe als das andere tun würden. Möglicher Weise rede ich mehr .. das ist typbedingt. Aber ob das förderlich war? Mhhh … ??
Normale Bahnen im täglichen Leben? Mh.. ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass wir die je wieder haben werden. Sicher, wir werden Rituale entwickeln, Regelmässigkeiten etablieren (auch das ist ein Stück weit Normalität), aber das ist ja nicht alles was "normales Leben" aus macht. Ich denke in der Tat, dass wir uns ein Leben erarbeiten müssen, dass für uns angenehm ist - normal im üblichen Sinn muss es gar nicht mehr werden. (möglicher Weise ist das sogar gut so)
Dein Traum vom Meer und der Unbeschwertheit.. scheitert der im Moment am Kleingeld? Oder hat das andere Gründe?
Ich persönlich habe einen ganz anderen Traum .. der, obwohl er so simpel ist, ziemlich schwer umzusetzen sein wird. Ich träume von einer geselligen Runde in der alle reden, lachen, sich mögen .. in warmer Atmosphäre ein gutes Essen, ein lecker Weinchen, Fröhlichkeit.
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Marganna.. ich möchte Dir danken für Deine Fragen und Gedanken.. Sie haben bei mir wieder neue Überlegungen in Gang gebracht. Und auch wenn ich lange nicht geantwortet habe.. in mir hat's wieder einmal gearbeitet und die Auseinandersetzung mit Dir hat mit dazu beigetragen mir über das eine oder anderen klarer zu werden.
Ach so... was meine Gedanken über "was wäre, wenn mein Mann tot wäre" angeht..... Viele hier mussten sich mit dem möglichen Tod auseinander setzen. Entweder mit dem Eigenen oder mit dem des Angehörigen. Erstmalig musste ich das, als ich der schweren OP meines Mannes zustimmen musste. In der Folge habe ich viele Entscheidungen treffen müssen die sein Leben betrafen und man fragt sich zwangsläufig immer wieder "habe ich damals richtig entschieden" und.. wenn man dann endlich wieder gesunden Egoismus entwickelt "war das auch richtig für mich". Wer das leugnet, der ist nicht ehrlich zu sich selbst oder reichlich unreflektiert.
Wem soll es etwas bringen, wenn wir hier damit anfangen uns gegenseitig etwas vor zu machen? Eine Hilfe ist das doch nicht. Es kann aber tragen, wenn man zumindest lesen kann, dass andere ähnliche Probleme/Gedanken haben und trotzdem weiter leben, lachen, weinen... Mir hilft das jedenfalls und ich würde gerne etwas dazu beitragen anderen in ähnlichen Situationen eine kleine Stütze zu sein.
Aber das ist noch mal eine ganz andere Baustelle für sich.