#11
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Hallo, Tatjana,

lange hab ich nichts mehr von Dir gelesen. Wie geht es Euch denn? Das mit dem Aufwachen ist wirklich sehr unterschiedlich... das kann dauern! Ich drück ganz fest die Daumen, dass es bald aufwärts geht.

 

Ganz liebe Grüße und alles Gute

Gisela

 

#12
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Hallo Gisa,

Danke für Deinen Post. Ich hab mich länger nicht mehr gemeldet, das stimmt. 
Mein Mann ist derzeit wieder in Duisburg. Wundheilungsstörung an der Narbe. Verursacht durch mechanische Beanspruchung. Heisst, Liquorstau (entweder durch Überproduktion oder schlechten Abfluss). Physikalisch dann einleuchtend, Flüssigkeit nimmt den Weg des geringsten Widerstandes. 

Was die Wachheit angeht, er hat die Augen offen, reagiert auch auf Ansprache und versucht zu fixieren. Beim Facetimen vor zwei Tagen hatte ich schon dass Gefühl, dass er mitbekommt, dass jemand spricht, allerdings hat er dabei die Schwester angeschaut. (Nun ja, dunkle Haare wie ich, Gesicht durch Maske grösstenteils verdeckt und der Bildschirm auf dem Handy ist ja nun auch nicht so gross). 
Er hat heute von selbst die linke Hand bewegt. 

Ich nehme auch an, dass sich das „Wachwerden“ oder Aufmerksamkeit nur so schleppend entwickelt hat, weil eben im Kopf der Liquor zu viel war. Das verursacht ja auch was. Jedenfalls hatte ich schon vor einiger Zeit das Gefühl, dass mein Mann wegen irgendwas gehemmt wird am Wach werden. 
ich hoffe, dass es das war und er nun endlich mit den Nebenbaustellen durch ist. Denn ich muss ehrlich sagen, so langsam beginne ich zu denken, dass er kostbare Zeit verliert oder dass das „Start-Outcome“ dadurch mieser wird und er dadurch natürlich nicht so viel wieder neu erlernen kann.

Einmal als wir gefacetimed haben, hat er auch geweint. Das war aber noch in der Reha-Einrichtung. Dann kam ja die Wundheilungsstörung und er war wieder zwei Schritte zurück. 

Es ist einfach ne Scheiss Achterbahnfahrt!

Dürfte ich mich ggf mal mit ner PN an Dich wenden?! falls das hier geht

lg Tatjana

#13
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Hallo Tatjana, und zwar schreib ich dir weil ich dir mut machen möchte. Mein Vater erlitt am 07.03 einen schweren Schlaganfall daheim würde sofort ins Krankenhaus gebracht und es würde direkt diese thrombektomie durchgeführt weil die mediale Arterie geschlossen war 3 Stunden später wieder ein Schlaganfall wieder das selbe spiel Thromektomie die media links (vordere mittlerer & hinterer teil)ist betroffen gewesen dann hat er eine starke Lungenentzündung bekommen würde abends noch ins koma verlegt und künstlich beatmet für 14 Tage hat auch ein tracheostoma erhalten . In der Zwischenzeit als er im Koma lag hat er eine Einblutung auf der rechten seite gehabt in der media(vorderer teil) . Also heißt beidseits hirninfarkt und plus noch eine subarachnoidalblutung die schnell zurück gegangen ist gott sei dank.Und dann würde noch eine zentrale lungenembolie festgestellt im Ct thorax. Dann kam der moment als er zum ersten mal die augen öffnet könnte aber nicht fixieren laut Ärzte wäre er komplett gelähmt und die Prognosen ganz schlecht. Er hatte auch ständig Infekte Fieber hohen Zucker(diabetiker) keine gute Blutwerte, herz vergrößert durch die lungenembolie , war noch am Sauerstoff dran am Tracheostoma, also laut Ärzte 10000 Baustellen die man nicht mehr beseitigen kann Sie wollten ihn auf Palliativ verlegen und wir haben das direkt abgelehnt und gesagt das wollen wir nicht. dann hat er plötzlich im Krankenhaus null Reaktionen mehr gehabt nicht mal ein schmerzreaktion oder auf aufruf augen öffnen( ich weis nicht was sie mit ihm im Krankenhaus gemacht haben )Er würde vor 4 Wochen in die frühreha dann gott sei dank verlegt auch mit fieber 39.5 , zuckerwert über 400!🙄

dank der frühreha haben sie die 10000 Baustellen beseitig. Hat top zuckerwerte kein fieber kein infekt gott sei dank , er kann seit über 1 Woche die komplette linke Seite bewegen kann fixieren (nicht immer) bewegt die Augen auch wird jeden tag ein klein bisschen wacher, hat schon an 2 Tagen ausgehalten im Rollstuhl 3 Stunden zu sitzen & heute dürfte meine Mama ihn endlich nach Wochen sehen . Und siehe da er hat sie angeschaut und hat laute von sich gegeben als würde er reden wollen.... im Moment hat er eine rote kanüle im Tracheostoma weil er auch wieder schlucken und von der nase atmen kann wenn es die tage weiter so gut läuft kommt das Tracheostoma raus. 
also niemals aufgeben immer kämpfen und das wichtigste an Gott glauben er kann so viel Wunder machen 🙏🏻❤

#14
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Hallo, Tatjana,

 

Du kannst mir auf jeden Fall ins Postfach schreiben. Vielleicht kannst Du ja jetzt auch bald Deinen Mann besuchen das müsste doch inzwischen gehen - oder? Ich finde dass es sehr, sehr wichtig ist, die Menschen die er liebt und die ihn lieben um sich zu haben und zu spüren. Ich weiß, dass das damals so war, als meine Tochter so da lag. Corona macht da eben im Moment soviel noch zusätzlich kaputt.

Alles Gute weiterhin.... Ich bin im Moment mit meiner Tochter in einer sehr guten Einrichtung in Lindlar im Oberbergischen. Wird aber von den meisten Krankenkassen nicht als Reha-Einrichtung anerkannt, deswegen begleite ich sie - wegen der Versorgung und Pflege. Anerkannt wird die Einrichtung von den Berufsgenossenschaften und privaten Krankenkassen.

Liebe Grüße und bis bald

Gisela

#15
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Hi. 
ich habe mich jetzt lange nicht mehr gemeldet... zuviel zu tun in zu wenig Zeit. 

Mein Mann ist inzwischen seit gut 2 Wochen wieder in der Reha zurück

Die Wundheilungsstörung an der Narbe kam von zuviel Hirnwasser und dadurch mechaniache Beanspruchung an der Stelle, wo die Fäden durch die Haut geht. Das ist jetzt erstmal konservativ gelöst worden (er hatte ja auch bei der Hirnblutung einen Einbruch in den 3. (?) Ventrikel und Abflusstörungen)

Inzwischen habe ich auch eine Korrektur erhalten, was die Stelle der Blutung betrifft. Parietallappen links mit Einblutung in die Stammganglien. Also hinterer Bereich, wo die Sensorik und das Wernecke Sprachzentrum etc sitzt.

Inzwischen bewegt er den linken Arm ganz gut und auch flüssig, den linken Fuss ebenfalls. Meist auch auf Aufforderung. Er hilft auf Aufforderung beim Umlagern mit, dh er greift mit der linken Hand ans Bettgitter und hält sich fest. Lt Physio kommt an der rechten Hand auch ein klein wenig. Beim Skypen habe ich gesehen, dass er sich das linke Auge gerieben hat und auch immer wieder an seine Narbe gegriffen hat. Heisst für mich, er entwickelt wieder Körpergefühl / Wahrnehmung. Meist fixiert er auf Ansprache mit den Augen, ist aber manchmal auch recht schnell wieder abgelenkt. Ich vermute Konzentrationsschwierigkeiten (kein Wunder)

Die Trachealkanüle hat er seit letzten Mittwoch draussen. Es klappt ganz ok... Leider hat er mit zähflüssigem Schleim so seine Schwierigkeiten, da er nicht richtig hochhusten kann und dann vernünftig schlucken. Ich vermute, dass liegt auch ganz arg viel an dem Ernährungsschlauch, der leider durch die Nase geht. PEG geht nicht, wegen doppelter Plättchenhemmung / Blutverdünner. Und vermutlich auch an der noch fehlenden Muskulatur zum Husten. An meinem Mann ist nichts mehr dran! 20 Kg weniger!! 
Ich habe ihn letzte Woche das erste Mal besucht.

Ich musste heulen, einmal vor Glück, ihn endlich wieder zu sehen und vor Traurigkeit. Mir hat es das Herz zerrissen! Mein grosser starker Mann...! So klein... so hager...

Er soll morgen auf die normale Reha verlegt werden. Sehe das wegen des Hustens mit gemischten Gefühlen. Auch hat man mir gesagt, dass ich mich mal langsam anfangen soll zu erkundigen, bzw Plan B wie es weitergehen könnte

HaHa... genau!

muss mir jetzt erstmal nen Termin bei der sozBeratungstelle holen

Oder hat hier jemand hilfreiche Tipps, auch was Therapeuten angeht bzw nächste Schritte

Ich hab hier so viele zusätzliche Baustellen (u.a. Jobsuche, da seit 01.04.20 auch arbeitslos...ib ich das Haus halten kann ist sehr fraglich)

@Gisa: Von der Einrichtung in Lindlar habe ich schon gehört. Und auch gelesen. Hört sich sehr kompetent an. Dachte mir auch schon, dass ich das wähle, sollte mein Mann Bedarf haben. Wie zufrieden bist Du bisher?! Wie geht es Deiner Tochter?

&Flo:

wie geht es Deinem Dad inzwischen? Macht er Fortschritte? Wie lief es mit der Trachealkanüle?

 

Freu mich über Eure Rückmeldungen und ggf neue Wortmeldungen... fühl mich grade wieder so „forever lost“ 😞

LG Tatjana

#16
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PS: mein Mann hat wieder Wundheilungsstörungen. Es tritt wieder Liquor an der Narbe aus. Morgen wird er nochmals nach Duisburg verlegt. Ggf wird doch ein Shunt eingesetzt. Wenn ich mir vorstelle, dass eine PEG wegen der Risiken (doppelte Plättchenhemmung Blutverdünner) nicht machen wollten, möchte ich mir nicht ausmalen, was für Risiken ein Dhunt haben könnte. 
Ich hab do Angst um meinen Mann!!

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