#1
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Unbekannt

Gelöscht

vom Körper allein gelassen und überfordert von der Medizin

Hallo an alle TIA´s und PFO´s,

ich hatte im Frühjahr einen TIA. Dies war für mich ein einschneidendes Negativ- Erlebnis. Auf dem Unit Stroke hat man mich von innen nach aussen und von aussen nach innen gedreht und konnte sich nicht erklären wo dieses eine kleine Blutgerinnsel herkam. Als letzte Untersuchung hatte man sich für einen TEE entschieden und " Preis "... ab diesem Tag gehörte ich zu der kleinen Bevölkerungsschicht mit einem angeborenen Herzfehler. Ich hatte ein PFO, ein Loch im Septum der Vorhöfe. Anscheinend recht groß, es wurde als Hochrisikoanatomie bezeichnet. Da habe ich 52 Jahre unbekümmert gelebt, 10 Kinder auf die Welt gebracht, verschiedene Krankheiten auskuriert, Operationen verschiedenster Art über mich ergehen lassen ohne zu wissen, dass ich mich teilweise in Lebensgefahr gebracht habe.

Ich weiss nicht, ob ich es positiv sehen muss einen TIA bekommen zu haben ( ohne bleibende Schäden ), der auf ein ernstzunehmendes Problem hingewiesen hat. An den TIA selbst erinnere ich mich nur sehr ungerne weil es einfach nur schrecklich war. 

Auf jeden Fall hat man letzte Woche das PFO mit einem Okkluder verschlossen. Wenn man im Internet surft über den PFO- Verschluss, liest man fast nur beruhigende Dinge, alles ist ganz einfach und überhaupt nichts um sich Sorgen drüber zu machen. Ganz ehrlich...ich fühle mich von der Medizin vergewaltigt und entsorgt.( Eingriff war erfolgreich aber keiner, der mit Einem mal wirklich redet und sich Zeit nimmt ) Einen Tag nach dem Eingriff wurde ich entlassen, seitdem schone ich mich und versuche langsam wieder als " gesunder " Mensch zu fungieren, was mir schwer fällt, da mein Herzschlag teilweise Kapriolen schlägt, ich kurzatmig bin und keine Energie habe. Eine unsagbare Müdigkeit lastet auf mir, genauso wie nach dem TIA. 

Meine Frage jetzt in die Runde: Wer hat die gleichen Erfahrungen gemacht. Bin ich die Einzige, die dauernd von einer subtilen Angst begleitet wird, daß es noch nicht zu Ende ist mit dieser Odyssee? Verflüchtigt sich dieses Gefühl irgend wann, daß man die Kontrolle über seinen Körper verliert, egal wo man geht oder steht? Ich habe es enorm schwer damit, dem Ganzen einen Platz zu geben. Wem geht es auch so? Wer kann damit umgehen und was kann man tun um es in Griff zu kriegen?

#2

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Jule,

du kannst schon mal froh sein, dass es nur eine TIA bei dir gewesen ist. 

Ein PFO hat jeder vor der Geburt, erst in den ersten Lebenswochen wächst es dicht, bei jeden 4. wächst es jedoch nicht richtig dicht, das ist also keine kleine Bevölkerungsschicht, bei den allermeisten kommt es jedoch nicht zum Schlaganfall.

Bei mir war auch ein PFO ursächlich, leider gleich mit einem schweren Schlaganfall, auch ich habe einen Schirmchenverschluss machen lassen. Durch diesen Schirmchenverschluss fühle ich mich sicherer vor einen weiteren Schlaganfall, anstatt nur Gerinnungshemmer zu nehmen.

Bei vielen jüngeren Patienten mit einen Schlaganfall findet man gar keine Ursache, du kannst froh sein, dass sie bei dir einen Grund gefunden haben und du was dagegen machen konntest, um einen weiteren Schlaganfall zu verhindern, somit verstehe ich deine Angst nicht.

 

Jürgen

https://www.schlaganfall-info.de/com/Drei_Jahre_danach.pdf

 

#3

Angie

Untermettingen, Deutschland

Hallo Jule,

ich mache heute aktuell eine Odysee durch wegen der Ursache. Die war eigentlich klar, jetzt nach meinen TIA ist sie es aber nicht mehr. Ich hatte einen Schlaganfall vor fast 9 Jahren.

Ich habe noch vier meiner Kinder und ein Stiefkind von meinem Mann zu Hause, 4 leben schon ihr eigenes Leben.

Ich verstehe deine Angst voll und ganz. Jeder Schwindelanfall, jede Krankheit, jedesmal wenn irgendetwas ist habe ich sehr große Angst. Ich lasse es mir nicht anmerken, denn es bringt nichts. Ich achte darauf genug zu trinken und zu essen und bin sonst immer sehr gut gelaunt. Ich lebe mit meinen Kindern jeden Tag so als ob mein letzter wäre. Denn ob sie irgendwann eine Ursache finden ist so unklar und ob mann dann etwas dagegen tun kann genauso.

Liebe Grüße

Angie

#4
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Jule,

du kannst schon mal froh sein, dass es nur eine TIA bei dir gewesen ist. 

Ein PFO hat jeder vor der Geburt, erst in den ersten Lebenswochen wächst es dicht, bei jeden 4. wächst es jedoch nicht richtig dicht, das ist also keine kleine Bevölkerungsschicht, bei den allermeisten kommt es jedoch nicht zum Schlaganfall.

Bei mir war auch ein PFO ursächlich, leider gleich mit einem schweren Schlaganfall, auch ich habe einen Schirmchenverschluss machen lassen. Durch diesen Schirmchenverschluss fühle ich mich sicherer vor einen weiteren Schlaganfall, anstatt nur Gerinnungshemmer zu nehmen.

Bei vielen jüngeren Patienten mit einen Schlaganfall findet man gar keine Ursache, du kannst froh sein, dass sie bei dir einen Grund gefunden haben und du was dagegen machen konntest, um einen weiteren Schlaganfall zu verhindern, somit verstehe ich deine Angst nicht.

 

Jürgen

https://www.schlaganfall-info.de/com/Drei_Jahre_danach.pdf

 

 Hallo Jürgen,

zuallererst einmal " danke " für Deine Antwort. Jeder Mensch ist individuell und hat dem entsprechend natürlich auch eine individuelle Gefühlsempfindung. Ein Loch in einer Herzscheidewand ist eins, wie es in seiner Anatomie aussieht ist etwas anderes. 25% der Bevölkerung hat diesen Defekt aber wieviel davon haben so einer prägnanten Anomalie, dass es lebensbedrohlich wird? Denn das ist es! Ich hatte einen sehr grossen shunt gepaart mit einem Aneurysma. Natürlich bin ich froh, dass man es schliessen konnte. Allerdings fühle ich mich jetzt kranker als vorher. Ich habe sehr viel Sport gemacht und mich gesund ernährt, immer mit dem Gedanken alles was man selbst tun kann um gesund zu leben, muss man machen. Die Ärzte haben mich jedesmal als kerngesund mit einem starken Herzen gesehen. Eben bis der TIA sich gemeldet hat. Nach 4 Monaten kribbelt es zwischendurch immer noch in meinem Arm und er wird schwer. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich nicht sauber artikulieren kann. Du hast recht, ich hatte Glück, daß es noch so harmlos abgelaufen ist aber die Angst, daß es nochmal passiert, bleibt. Kein Arzt gibt einem 100% Sicherheit mit einem PFO-Verschluss, dass es keine weiteren TIA´s oder SA´s gibt. Seitdem Eingriff bin ich kurzatmig und mein Herzschlag fliegt von 60 auf 120 und wieder zurück nur weil ich irgend eine kleine körperliche Arbeit verrichtet habe. Das fühlt sich alles so falsch an, was ist gut und was ist schlecht. Ich wünschte, ich wäre auch so positiv eingestellt wie Du. Kann ich nur den Hut vor ziehen...  

#5
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Jule,

ich mache heute aktuell eine Odysee durch wegen der Ursache. Die war eigentlich klar, jetzt nach meinen TIA ist sie es aber nicht mehr. Ich hatte einen Schlaganfall vor fast 9 Jahren.

Ich habe noch vier meiner Kinder und ein Stiefkind von meinem Mann zu Hause, 4 leben schon ihr eigenes Leben.

Ich verstehe deine Angst voll und ganz. Jeder Schwindelanfall, jede Krankheit, jedesmal wenn irgendetwas ist habe ich sehr große Angst. Ich lasse es mir nicht anmerken, denn es bringt nichts. Ich achte darauf genug zu trinken und zu essen und bin sonst immer sehr gut gelaunt. Ich lebe mit meinen Kindern jeden Tag so als ob mein letzter wäre. Denn ob sie irgendwann eine Ursache finden ist so unklar und ob mann dann etwas dagegen tun kann genauso.

Liebe Grüße

 

Angie

 Hallo Angie,

auch Dir lieben Dank für Deine Antwort. Endlich kann ich über mein Problem reden bzw kann ich mich mit Menschen austauschen, die sich in ähnlichen Situation befinden wie ich. Hier in meiner Familie ist es beinah unmöglich dies zu tun. Mit den Kindern darüber zu sprechen, will man nicht, weil man ihnen ja keine Angst machen möchte. Freunde möchte man auch nicht damit belasten, da sie es wahrscheinlich gar nicht richtig verstehen würden. Ja und die Ärzte haben meistens keine Zeit bzw sehen das Ganze als eine rein medizinische Angelegenheit...kenn ich nicht, gibt es nicht oder die Studien sagen dies oder das. So wie Du es schreibst, ist es. Man lebt mit seiner Familie, jeden Tag als ob es der letzte Tag ist. Man ist gut gelaunt, was anderes bleibt einem ja doch nicht übrig. Wenn nicht der schwächelnden Körper immer wieder zwischendurch auf sich aufmerksam machen würde und damit auch wieder die Angst überhand nimmt. Du schreibst, dass Du einen SA vor 9 Jahren hattest und jetzt einen TIA. Was war denn vor 9 Jahren die Ursache wenn diese jetzt nichts mehr mit dem TIA zu tun hat?

 

Liebe Grüße Jule

#6

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Jule,

diese Einschränkungen, die du noch hast, stammen von der TIA. Oft sind diese nicht sichtbaren Behinderungen schlimmer, als man denkt und von den Ärzten wird es auch häufig nicht wahrgenommen.

Meine Ärzte sind sich auch nicht sicher, ob ich durch den PFO-Verschluss ausreichend geschützt bin, muss deshalb noch ASS einnehmen, vor kurzem ist es auf Plavix umgestellt worden, weil ich Magenprobleme bekomme.

Du selbst kannst natürlich dafür sorgen, dass es nicht zu einem Rezidiv kommt, es gelten die gleichen Vorbeugemaßnahmen:

https://www.netdoktor.de/krankheiten/schlaganfall/vorbeugen/

Jürgen

 

 

#7
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Jule,

diese Einschränkungen, die du noch hast, stammen von der TIA. Oft sind diese nicht sichtbaren Behinderungen schlimmer, als man denkt und von den Ärzten wird es auch häufig nicht wahrgenommen.

Meine Ärzte sind sich auch nicht sicher, ob ich durch den PFO-Verschluss ausreichend geschützt bin, muss deshalb noch ASS einnehmen, vor kurzem ist es auf Plavix umgestellt worden, weil ich Magenprobleme bekomme.

Du selbst kannst natürlich dafür sorgen, dass es nicht zu einem Rezidiv kommt, es gelten die gleichen Vorbeugemaßnahmen:

https://www.netdoktor.de/krankheiten/schlaganfall/vorbeugen/

Jürgen

 

 

 Hallo Jürgen,

das ist zum Beispiel einer meiner Punkte, warum ich mich in meiner Situation so schwer tue. Ich habe noch nie in meinem Leben geraucht oder Alkohol getrunken. Ich ernähre mich seitdem ich denken kann sehr gesund. Wenig fettreiches Essen, fast kein rotes Fleisch, viel Fisch, sehr viel Salat, wenig Zucker und so weiter und so fort. Sport betreibe ich schon seit Kinderjahren und auch vor dem TIA habe ich für einen Halbmarathon trainiert. Ein Monat nach dem TIA habe ich mit dem Sport wieder angefangen begleitet mit Pilates und Yoga um inneres und äusseres Gleichgewicht zu verbessern. 

Mein Cholesterin ist optimal, habe keine Anzeichen von Arteriosklerose und auch kein Übergewicht.

ich habe alle Kriterien erfüllt um einen Schlaganfall vorzubeugen aber leider vergebens.Ich kann im Prinzip nichts mehr dazu beitragen, als das was ich bis dahin getan habe. 

Du schreibst, dass Du durch das ASS Magenprobleme bekommen hast. Was für Probleme waren das wenn ich fragen darf. ... ich nehme es jetzt seit ca 10 Tagen zusammen mit Copedigrel, welches ich ungefähr seitdem TIA nehme. Seit ein paar Tagen bekomme ich Sodbrennen und habe das Gefühl, daß ich öfter aufstossen muss. 

Viele Grüße Jule

#8

jup11

Quarnbek, Deutschland

Hallo Jule,

ich habe schon das ASS mit Magenschutz (ASS Protec) genommen, die Symptome waren auch leichtes Sodbrennen und Aufstoßen. Ich war vor kurzem nochmal zur Reha in Damp, da haben die mir das ASS ohne Magenschutz gegeben, dadurch hat es sich noch verschlimmert, die Ärzte können es auch an der Blutuntersuchung sehen. Daraufhin bin ich auf Copedigrel (Plavix) umgestellt worden und nehme noch eine Zeitlang zusätzlich einen Magenschutz. Bisher keine Probleme damit.

Jürgen

#9

Angie

Untermettingen, Deutschland

Hallo Jule,

ich komme kaum zum Schreiben weil ein Termin den nächsten jagt.

Bei dem Schlaganfall wurde der Verschluss der Arterie im Hals auf der linken Seite zum Kopf als Ursache gesehen. Der TIA wurde auch so gesehen. Jetzt war ich aber zum MRT mit Kontrastmittel und der Arzt behauptet das das nicht die Ursache für den Schlaganfall sei da die Aterie zwar wenig Blut durchlasse aber nicht dafür verantwortlich war. Umd ich ärger mich gnadenlos dass niemand auf dem MRT mit Kontrastmittel bestanden hat.

 

Gruß Angie

#10

Angie

Untermettingen, Deutschland

und man redet nicht mit den Kindern oder anderen Angehörigen oder Freunden. Es bringt nichts, wirklich nicht, auch bei der besten Freundin.Das habe ich versucht.... Mit meinem Mann kann ich reden,

 

Ich versuch mir genug Pausen zu gönnen. Ich lebe auch geund, rauche und trinke nicht, habe auch keine Ahnung was ich falsch mache oder gemacht habe. Ich versuche nicht mit schlechten Gedanken schlafen zu gehen, das ist nicht gut für mich. Und was ich nicht schaffe, mach ich morgen.

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