#1
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Unbekannt

Gelöscht

Literatur für Schlaganfall-Patienten - MOTIVATION

Guten Tag,

mein Vater, 60 Jahre alt, hatte vor etwa einer Woche einen schweren Schlaganfall. 

Die Folgen sind schwerwiegend:
- halbseitige Lähmung der rechten Körperhälfte (Arm, Bein, teilweise Gesicht)
- Sprachprobleme (er kann nur einzelne Worte sagen, Sätze sind nicht möglich, Kommunikation nur über Ja-Nein-Fragen möglich, auch Gestik sehr eingeschränkt)
- teilweise Schluckprobleme (schafft es, strengt ihn aber sehr an)
- Sprachverstehen grds. gegeben, (jedoch vermuten wir, dass er nur Bruchstücke versteht und diese zusammensetzt)
- Sehprobleme (lt. eigener Aussage über Ja-Nein-Fragen: eingeschränktes Sichtfeld, zwei Bilder die sich nicht zu einem Gesamtbild zusammenfügen lassen, dadurch Schwindelprobleme)

- und ein sehr großes Problem ist gerade seine psychische Lage:
Er hat sein ganzes Leben davon geträumt, früh aufzuhören zu arbeiten, um dann dann noch möglich viele Jahre ohne medizinischen Zwischenfall das Leben genießen zu können. Mithin hat er oft über genau den jetzt eingetroffenen Fall geredet. Er ist zunächst in ein tiefes mentales Loch gefallen, hat uns mit geteilt, keine Reha zu wollen. Dies kommt natürlich nicht in Frage.
Langsam geht es besser, er arbeitet zumindest teilweise bei den Therapien und Visiten mit.

Auf Nachfrage hat mein Vater mitgeteilt, dass meine Mutter ihm ein Buch eines Schlaganfall-Patienten vorlesen soll. Zwar kann er sich beim Vorlesenlassen nur wenige Minuten konzentrieren, aber dann wird halt mit vielen Pausen gelesen.


Nun meine Frage:
Kennt ihr ein Buch, in welchem ein Schlaganfall-Patient seine Erfahrungswerte mit einem möglichst guten Handlungsverlauf beschreibt. Es wäre super, wenn die Symptome ähnlich wie bei meinem Vater wären, damit er sich mit der Person des Autors identifizieren kann. 
Er soll durch das Buch Kraft und Motivation sammeln, um stark für den weiteren Verlauf zu sein.

Außerdem würde ich gerne Wissen, was sich Schlaganfall-Patienten in dieser Situation wünschen. Was kann man Ihnen ins Krankenhaus mitbringen? Wir versuchen ihn zu fragen, was er gebrauchen kann, schaffen es aber nicht jeden Wunsch herauszufinden.

Ich wäre für Antworten SEEEHR DANKBAR.


Vielen Lieben Dank.

Mit freundlichem Gruß
Dominic

#2

Angie

Untermettingen, Deutschland

Hallo Dominic,

das was wirklich zählt ist das er IN RUHE sich erholen kann. Da helfen plötzliche Besuche genauso wenig wie ihm zu sagen er muss eine Reha machen. Ich war vor fast 10 Jahren ähnlich wie dein Vater jetzt ist. Mein Mann hat mich besucht, sonst keines von den Kindern. Darüber war ich froh, denn mich muss keiner so sehen. Schon gar nicht wenn ich mich nicht richtig ausdrücken kann und jeder dauernd fragt was ich denn nun meine und ich bin fürchterlich gefrustet denn ich habe es ja schon gesagt 😠

 

Ein Buch darüber kenne ich nicht. Ich kann 10 Minuten lesen, dann ist fertig. Den Inhalt vergesse ich sehr schnell wieder. Mein Mann war auch gefrustet, nichts ist das richtige Buch und lesen war von uns beiden ein Hobby. Mittlerweile hat er es kapiert und spricht mit mir darüber wenn ich das Buch das 3. oder 4. Mal gelesen habe. Vorlesen bringt mir nichts weil ich mich nicht darauf konzentrieren kann.

 

Sei für ihn da, mehr kannst du nicht machen würde ich sagen.

 

#3
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Dominic,

das was wirklich zählt ist das er IN RUHE sich erholen kann. Da helfen plötzliche Besuche genauso wenig wie ihm zu sagen er muss eine Reha machen. Ich war vor fast 10 Jahren ähnlich wie dein Vater jetzt ist. Mein Mann hat mich besucht, sonst keines von den Kindern. Darüber war ich froh, denn mich muss keiner so sehen. Schon gar nicht wenn ich mich nicht richtig ausdrücken kann und jeder dauernd fragt was ich denn nun meine und ich bin fürchterlich gefrustet denn ich habe es ja schon gesagt 😠

 

Ein Buch darüber kenne ich nicht. Ich kann 10 Minuten lesen, dann ist fertig. Den Inhalt vergesse ich sehr schnell wieder. Mein Mann war auch gefrustet, nichts ist das richtige Buch und lesen war von uns beiden ein Hobby. Mittlerweile hat er es kapiert und spricht mit mir darüber wenn ich das Buch das 3. oder 4. Mal gelesen habe. Vorlesen bringt mir nichts weil ich mich nicht darauf konzentrieren kann.

 

Sei für ihn da, mehr kannst du nicht machen würde ich sagen.

 

Hallo Angie,


Schonmal vielen Dank für deine Antwort.
Zu dem Thema Ruhe haben wir uns auch schon unzählige Gedanken gemacht..
Braucht er mehr Ruhe? Helfen ihm unsere Besuche? Wie lange sollten die Besuche sein, etc.?
Er hat uns aber klar zu verstehen gegeben, dass er sich extrem langweilt. Wir haben ihm gesagt, dass es nicht um unseren Willen geht, sondern ausschließlich um ihn und er uns die Wahrheit sagen soll. Dies bejahte er und teilte und dann mit, dass wir länger bleiben sollen.
Wir versuchen immer alleine zu ihm zu gehen, damit wir ihn nicht überfordern.

Jetzt bin ich nach deiner Aussage noch mehr im Zwiespalt...

 

LG, 
Dominic

#4
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Dominic,

ich kann dir dieses Buch von Uwe Grewe empfehlen .

Gruß Gisela


#5
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo! Da ich ähnlich schlimm betroffen war, wenn man das so sagen kann, weiß ich von was ich rede. Also Ich lag die ersten zwei Wochen in Österreich im Krankenhaus, Meine Frau musste wieder arbeiten so hatte ich keinen Besuch. Das war schon sehr doof, aber was solls. Danach, wieder zu Hause, freute ich mich natürlich über jeden Besuch. Es lenkte mich vom grübeln ab. Genau das grübeln , was soll werden, wie geht es weiter???????? Ich habe sehr viel Musik gehört. Das hat mir geholfen die Zeit zu verbringen. Im Netz findet man auch Artikel in denen steht das Musik sich sehr Positiv auf die Genesung aus wirkt. Nach einiger Zeit konnte ich auch wieder lesen, was ich auch reichlich tat. Ob ich noch weiß was ich da gelesen habe???? Auch egal finde ich.Vor längerer Zeit habe ich ein Buch gelesen in dem ein junger Mann sich mit seiner Freundin zur Verlobung treffen wollte und kurz vorher einen Schlaganfall bekam und voll gelämt war. Nach drei Tagen hatte er sich zum Tel. gekämpft und Hilfe geholt. Er hatte einen guten Freundeskreis der im alle Hilfe möglich machte und nach langer Zeit konnte er wieder ein "normales" Leben führen. Leider weiß ich den Titel nicht mehr aber das Buch hatte mir immer Kraft geben. Kraft zum Kampf. Die Genesung ist ein Kampf, jeden Tag. Das muss man wissen und begreifen. Ich selber kann sagen das ich den Kampf gewonnen habe, Ich kann fast wieder alles machen, außer LKW fahren, aber das wegen dem Deutschen Gesetz.

Wichtig ist das der Patient merkt das er nicht alleine ist und ganz wichtig ist das er immer so schnell wie möglich seine Arme und Beine bewegen kann. Geht das nich von alleine so müssen sie bewegt werden. So oft als möglich. Die Ärzte sagen zwas das es Zeit hat, ich sage das hat es nicht. Meine Erfahrung. LG und alles wird gut!

#6

Heinz

königswinter, Deutschland

Hallo! Da ich ähnlich schlimm betroffen war, wenn man das so sagen kann, weiß ich von was ich rede. Also Ich lag die ersten zwei Wochen in Österreich im Krankenhaus, Meine Frau musste wieder arbeiten so hatte ich keinen Besuch. Das war schon sehr doof, aber was solls. Danach, wieder zu Hause, freute ich mich natürlich über jeden Besuch. Es lenkte mich vom grübeln ab. Genau das grübeln , was soll werden, wie geht es weiter???????? Ich habe sehr viel Musik gehört. Das hat mir geholfen die Zeit zu verbringen. Im Netz findet man auch Artikel in denen steht das Musik sich sehr Positiv auf die Genesung aus wirkt. Nach einiger Zeit konnte ich auch wieder lesen, was ich auch reichlich tat. Ob ich noch weiß was ich da gelesen habe???? Auch egal finde ich.Vor längerer Zeit habe ich ein Buch gelesen in dem ein junger Mann sich mit seiner Freundin zur Verlobung treffen wollte und kurz vorher einen Schlaganfall bekam und voll gelämt war. Nach drei Tagen hatte er sich zum Tel. gekämpft und Hilfe geholt. Er hatte einen guten Freundeskreis der im alle Hilfe möglich machte und nach langer Zeit konnte er wieder ein "normales" Leben führen. Leider weiß ich den Titel nicht mehr aber das Buch hatte mir immer Kraft geben. Kraft zum Kampf. Die Genesung ist ein Kampf, jeden Tag. Das muss man wissen und begreifen. Ich selber kann sagen das ich den Kampf gewonnen habe, Ich kann fast wieder alles machen, außer LKW fahren, aber das wegen dem Deutschen Gesetz.

Wichtig ist das der Patient merkt das er nicht alleine ist und ganz wichtig ist das er immer so schnell wie möglich seine Arme und Beine bewegen kann. Geht das nich von alleine so müssen sie bewegt werden. So oft als möglich. Die Ärzte sagen zwas das es Zeit hat, ich sage das hat es nicht. Meine Erfahrung. LG und alles wird gut!

Guten Tag, mein Vater, 60 Jahre alt, hatte vor etwa einer Woche einen schweren Schlaganfall. Die Folgen sind schwerwiegend: - halbseitige Lähmung der rechten Körperhälfte (Arm, Bein, teilweise Gesicht) - Sprachprobleme (er kann nur einzelne Worte sagen, Sätze sind nicht möglich, Kommunikation nur über Ja-Nein-Fragen möglich, auch Gestik sehr eingeschränkt) - teilweise Schluckprobleme (schafft es, strengt ihn aber sehr an) - Sprachverstehen grds. gegeben, (jedoch vermuten wir, dass er nur Bruchstücke versteht und diese zusammensetzt)

Nach meiner eigenen Erfahrungen weiß ich, dass ich alles verstanden habe. Das Problem lag darin, dass ich keine Wörter für die Antwort fand (Wortfindungsprobleme, Konzentrationsprobleme) das macht dann schon verzweifelt. Verstehen ja! Antworten was und wie man möchte funktioniert nicht. Das führt beim Besucher zu der Überzeugung, dass der Betroffene nichts versteht. Das ist ein Weg der Geduld und des Verständnisses von Allen, dem Betroffenen, der lernen muss diese Situation zu verstehen und Geduld aufzubringen, um nicht zu verzweifeln. Vom Besucher, der die Geduld und das Verständnis aufbringen muss um ihn zu unterstützen. Das ist ein Lernprozess für alle. Hier ist Geduld und Training erfolgreich. Das bleibt nicht so. Hier setzt eine Entwicklung im Gehirn an. Zerstörte Zellen haben ihre “Synapsen Verbindung“

(Ich nenne es mal so. ob das wissenschaftlich ist, weiß ich nicht. Es funktioniert aber so)

zu den verlorenen Funktionen: Jetzt müssen Funktionen (das funktioniert durch Training) neue “Synapsen Verbindungen“ zu anderen Zellen im Gehirn durch Training herstellen, die dann die Funktionen wieder ermöglichen. Folge: Das “Geile unbeschwerte Leben“ der Vergangenheit kommt nicht mehr zurück! Mit Training und Aktivität erreicht man dann ein anderes, meist besseres und abenteuerlicheres Leben in der Zukunft. Man lernt dazu! - Sehprobleme (lt. eigener Aussage über Ja-Nein-Fragen: eingeschränktes Sichtfeld, zwei Bilder die sich nicht zu einem Gesamtbild zusammenfügen lassen, dadurch Schwindelprobleme) Hierzu Info wie vorhin, in Bezug auf Sichtfeld kann aus meiner Sicht keine einfache Aussage getroffen werden. Das ist aus meiner Sicht ein Aspekt der Konzentration, die ebenfalls trainiert werden kann und muss. Konzentration hängt hier mit Aktivität und Pausen zusammen und muss nicht beschränkt auf die Sehfähigkeit gesehen werden. Alle Tätigkeiten verlangen vom Betroffenen Konzentration. Das heißt Kämpfen und sein lassen, bis sich eine Besserung zeigt. Das dauert! Vielfach merkt der Betroffene hierzu kaum Fortschritte. Der Besucher sieht diese eher. Fortschritte sind jedoch immer vorhanden. Es sei denn man lässt sich in die Resignation und Untätigkeit fallen. Hier ist individuelle Eigenständigkeit mit Bedacht und sensible Vermittlung der Angehörigen bei zu viel Einsatz oder gefährlichem Einsatz erforderlich. - und ein sehr großes Problem ist gerade seine psychische Lage: Hier ist Unterstützung und positive Hilfestellung wichtig. Das heißt, er braucht Erfolgserlebnisse! Daher sollten die Kurzziele in erreichbarer Ferne und die Langziele als Möglichkeiten ins Auge gefasst werden. Er hat sein ganzes Leben davon geträumt, früh aufzuhören zu arbeiten, um dann noch möglich viele Jahre ohne medizinischen Zwischenfall das Leben genießen zu können. Mithin hat er oft über genau den jetzt eingetroffenen Fall geredet. Er ist zunächst in ein tiefes mentales Loch gefallen, hat uns mitgeteilt, keine Reha zu wollen. Dies kommt natürlich nicht in Frage. Langsam geht es besser, er arbeitet zumindest teilweise bei den Therapien und Visiten mit.

Zurückschauen bringt jetzt nichts mehr. Es gibt nur Zwei Tage, an denen er nichts tun kann: Das ist Gestern und Morgen. Er muss heute etwas tun! Und im heute leben. Wenn er sich aufgibt, weil er keine Erfolge erkennen kann, da sein Fernziel sich morgen noch immer nicht gezeigt hat, dann braucht er positive Rückmeldungen über kleine Fortschritte.

Auf Nachfrage hat mein Vater mitgeteilt, dass meine Mutter ihm ein Buch eines Schlaganfall-Patienten vorlesen soll. Zwar kann er sich beim Vorlesenlassen nur wenige Minuten konzentrieren, aber dann wird halt mit vielen Pausen gelesen.

Die mir bekannten Bücher von selbst betroffenen haben eine Schwachstelle, sie zeigen deren Erlebnisse. Wir sind Individuen mit unterschiedlichen Herkünften, unterschiedlichem sozialem und kreativem Verständnis. Daher kann hier keine Schublade funktionieren. Er muss in seiner Individualität mit Bedacht gefördert werden. Das kostet Zeit und Einfühlungsvermögen.

Nun meine Frage: Kennt ihr ein Buch, in welchem ein Schlaganfall-Patient seine Erfahrungswerte mit einem möglichst guten Handlungsverlauf beschreibt. Es wäre super, wenn die Symptome ähnlich wie bei meinem Vater wären, damit er sich mit der Person des Autors identifizieren kann. Er soll durch das Buch Kraft und Motivation sammeln, um stark für den weiteren Verlauf zu sein. Außerdem würde ich gerne Wissen, was sich Schlaganfall-Patienten in dieser Situation wünschen. Was kann man Ihnen ins Krankenhaus mitbringen? Wir versuchen ihn zu fragen, was er gebrauchen kann, schaffen es aber nicht jeden Wunsch herauszufinden. Das kann man nicht grundsätzlich sagen. Zeit kann man mitbringen und ansonsten einfach fragen. Ihr kennt Ihn besser und könnt selbst einschätzen welche Vorlieben er hatteund was jetzt zu seiner Situation passen könnte. Ich wäre für Antworten SEEEHR DANKBAR.

Grundlage sind meine 48 jährigen Erfahrungen:

Als 19 Jähriger war ich im Bereich Handball und Leichtathletik aktiv. Am 11.06.2019 überlebte ich 48 Jahre eine plötzliche und ungeklär­te Blutung in die Hirn­häute. Die mor­gens mit Atemstillstand, einer Nahtoderfahrung und einer gemäß Medizinmeinung irreversiblen Hirnschädigung begann.

 

Trotz der damaligen, meine Eltern schockierenden Fachärztlich kaum für möglich gehaltenen Über­lebens Prognose der Uniklinik, kann ich Ihnen jetzt nach 48 jährigem Überleben und Er­folgreicher Integration in Beruf, Familie und Gesellschaft meine beigefügte Empfehlung, als Gründer und An­sprechpartner der im Jan. 2017 von mir gegründeten Selbsthilfegruppe Gehirn zu sen­den.

Vielen Lieben Dank. Mit freundlichem Gruß Dominic

Dominic94

Eine Empfehlung von mir:

Empfehlungen zur Bewältigung erworbener Schädigungen im zentralen Nervensystem.

Was ist passiert?

Ein gesunder Mensch befindet sich plötzlich aufgrund einer Schädigung des zentralen Nervensystems in einer Situation völliger individueller geistiger und körperlicher Hilflosigkeit. Nichts ist mehr so wie gewohnt.

Unwillkürliche lebenswichtige Körperfunktionen, wie beispielsweise Halbseitenlähmung: Das Schlucken, Sehen, Hören, Gleich­gewicht, sowie die Blase funktionieren plötzlich nicht mehr wie gewohnt.

Das wiederholte Scheitern, Erfolg und Enttäuschung müssen von den Betroffe­nen, “wie ein Baby“, zur er­neu­ten gleichberechtigten Integration in die Gesellschaft, immer wieder neu verarbeitet werden!

  • Ängstliche Hilflosigkeit peinigen die Betroffenen und ihre Angehörigen.
  • Körperteile und Funktionen können schädigungsbedingt nicht mehr wie gewohnt genutzt werden.
  • Sprechen, Konzentration und Gedächtnis haben plötzlich ihre Selbstverständlichkeit verloren.
  • Schmerzen treten plötzlich wieder­holt und stän­dig neu auf. Diese martern trotz medizinischer Medika­mentierung und therapeutischer Behandlungen.
  • Von der Schulmedizin können nur grundsätzliche Erfahrungswerte genutzt werden. Daraus resultiert das “Schubladendenken“, das mit der individuellen Situation vielfach nur wenig zu tun hat.
  • Er/Sie ist mit seinen/ihren Angehörigen darauf ange­wiesen, sich ratsuchend selbst einen entsprechend sei­ner/ihrer Erfahrun­gen und Nei­gungen akzeptierbaren eigenen Weg zur Selbständigkeit zu finden.
  • Finanzielle und berufliche Konsequenzen sind hier ohne individuelle ganzheitliche Unterstützung Existenz vernichtend.
  • Der sofort anlaufende zeitraubende und verunsichernde Formalismus und die anfänglich vielen wechseln­den Arzt und Therapietermine, belas­ten den hilflosen Betroffe­nen und ihre Angehörigen enorm. Fehlende regelmäßige, öftere, und individuell planbare Pausen behindern die Genesung.
  • Durch wiederholt geforderte Formalien wird der Genesungs- Erfolg und -Fortschritt stark belastet.
  • Undurchsichtige Formalien erhöhen die Hilflosigkeit zu einer grenzwertigen depressiven Belastung.

 

Eigentlich sollten Betroffene und Angehörige von den Therapeuten darauf vorbereitet werden, um:

  • Die Situation anzunehmen, weil sie wie ein Baby durch Erfolg und Misserfolge alles wieder neu erler­nen müssen. Das Scheitern und Teilerfolge müssen immer wieder neu und wiederholt akzeptiert wer­den! Neue Nah- und Fernziele, der motivierende Weg der kleinen Schritte, werden notwendig.
  • Den Kampf um Leben oder Tod, ist in diesem ständigen neuen und dauerhaften “Wettkampf“ nur sport­lich mit ent­spre­chender Vorsicht und Bedacht und mit dem “Lange Atem“ aufzunehmen.
  • Die Suche nach, verlässlichen individuellen Informationen zur Unterstützung stehen im Vorder­grund der betroffenen Familie und ihrer Unterstützer.

Die zur Klärung wichtigsten Fragestellungen:

  1. Was ist möglich?, sinnvoll? und effektiv?
  2. Was ist möglichst zu vermeiden?, Was schützt vor Abhängigkeiten und übertriebener Bewirtschaftung?
  3. Welche Kurz-und Fernziele sollen mit den Betroffenen abgestimmt, wann und wie angestrebt werden?
  4. Welche Institutionen helfen und unterstützen zu welchen Konditionen, wobei, womit und wie?

Ärzte, Pflegepersonal und Sozialberater im Krankenhaus haben aufgrund ihres Bewirtschaftungszwangs nur wenig Zeit um alle täglich auftauchenden individu­ellen Fragen nachhaltig und ausreichend zu beantworten.

Die vielen unterschiedlichen Formalien und die undurchsichtigen Zuständigkeiten, sowie der Zeitdruck zur Beantwortung erschweren es den Betroffenen und den Angehöri­gen, um sich in ihrer Situation ausreichende individuelle Klarheit zu verschaffen, die im Grunde nur im Aus­tausch mit ähnlich betroffenen und deren Erfah­rungen, als eine Art “Zweiten Meinung“ erfolgreich erreicht werden kann.

Daher ist, falls vorhanden, die Teilnahme an Selbsthilfegruppentreffen, die kostenlos Hilfe zur Selbsthilfe an­bieten, zusätzlich erforderlich um un­günstige Bestrebungen, um Wege aus der “Sackgasse“ aufzuzeigen.

Daher beachte: “Hilf Dir selbst, aber nicht alleine!“ ist die beste Möglichkeiten zur effektiven individuellen Selbsthilfe. Es gibt für alles Spezialisten, daher ist es wichtig zu wissen, wo man diese findet und womit diese wie bezahlbar helfen können. Hierbei unterstützen die Erfahrungen der Selbsthilfegruppenteilnehmer. Leider weiß keiner alles, aber viele wissen manches! Daher ist der Besuch, oder die Gründung einer Selbsthilfegruppe immer hilf­reich. Die Teilnahme hilft, ermöglicht mehr persönliche Sicherheit und Erfolg, spart Zeit und Geld.

 

Ich wünsche Euch Viel Glück und Erfolg. Ihr werdet sehen, mit etwas Optimismus und Training schafft ihr Euch eine gute Zukunft.

Auch mein Beispiel hinkt, weil meine Erfahrungen als 19 jähriger eine andere ist als seine Erfahrung als 60 jähriger. Das macht allerdings keinen großen Unterschied, weil ich mit 19 nicht über die Erfahrungen eines 60 jährigen verfügte und meine Zukunftsaussichten 1971 als grundsätzlich aussichtslos betrachtet wurden. Heute weiß man vieles besser. Aber nicht alles. Manches weiß auch der Betroffene besser. Hier ist dann Überzeugungsarbeit mit Fingerspitzengefühl zu leisten. Medikamente sind leider nicht das Allheilmittel für alles.

 

Liebe Grüße

Heinz

www.selbsthilfegruppe-gehirn.de

 

 

#7

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Hallo Dominic, 

viele dieser Fragen habe ich auch gestellt... mein Vater hat und hatte identische Diagnosen (Hemiparese etc..) 

ein paar Posts weiter unter dem Namen "Hilfe... (Schlaganfall meines Papas)" findest du die ganze bisherige Geschichte mit vielen Fragen und vielen Antworten 🙂 Vielleicht hilft es dir bzw euch … 

Alles Gute!!

LG Biene 

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