#41

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Grüß Gott Allerseits 🙂

Wieder eine Rückmeldung zu den vergangenen 20 Tagen:

Mein Vater ist seit dem 13.5. nun in er Kurzzeitpflegeeinrichtung. Bis 8.6. wird er da auch noch bleiben. 

Das Erdgeschoss bauen wir gerade um. Unsere Nerven liegen mittlerweile blank. 

In der Kurzzeitpflege gibt es nichts, mit dem sich mein Vater beschäftigen kann, keine Cafeteria, keinen Park, … d.h. ich bin jeden Tag bei ihm und fahr ihn auf die Baustelle. Allerdings merkt er, dass es auch hier aktuell nichts gibt, mit dem er sich beschäftigen kann. Mörteln, Schutt, etc... ist ja jetzt nichts das, was ein Rollstuhlfahrer braucht. D.h. jeden Abend ist er traurig, weint und schickt mich irgendwann heim. Mich zerreißt es, wenn ich das mitbekomme... Klar, sobald er Zuhause ist kann er wenigstens im Haushalt werkeln und sich da irgendwie beschäftigen... aber bis dahin sind es noch 2 Wochen und ich habe keine Ahnung mehr wie wir die rummbringen sollen 😞

Ansonsten habe ich nette Therapeuten gefunden.. 2x wöchentlich Physio, Ergo und Logo. Mit NEURO bin ich noch am kämpfen.. mal sehen ob es noch verschrieben wird. Ausreichen tut es nicht... aber er ist außerhalb der Reha tatsächlich motivierter und macht auch mit, wenn ich seinen Arm massiere oder sage wir sollen ein paar Schritte laufen. 

Alles in Allem: Er braucht Beschäftigung. Etwas zu Tun... und ich weiß einfach nicht was 😕

Im Übrigen haben wir einen sehr ausführlichen Entlassungsbrief bekommen. Diagnosen: 

Hemiparese rechts

Aphasie, Agraphie, Sprachapraxie

Dysexekutives Syndrom, Neglect, leichte Apraxie

Neurogene Dysphagie 

Inkontinenz, Post-Stroke-Depression 

 

Ganz schön hart, wenn man das alles liest. Naja.. Essen und Trinken funktioniert. D.h. die neurogene Dysphagie ist eigentlich schon fast ausradiert.. Alles Andere, wird nach wie vor bearbeitet.

 

Vlt kann mir ja jemand mehr zum Dysexekutivem Syndrom sagen? 

 

 

VLG

 

 

#42
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Bine,

ich kann zu Deiner Frage leider nichts beitragen, wollte Dir aber gerne schreiben, dass mir Deine Beiträge sehr geholfen haben die letzten Tage. Mein Vater hatte vor einer Woche einen Schlaganfall - vollkommen aus dem Nichts. Es war nicht immer einfach in der Klinik an weitere Informationen zu kommen und ich hatte so viele Fragen - da habe ich das Forum entdeckt. Man will helfen und da sein, hat aber selbst keine Ahnung und muss sich allem erst nähern. Die Informationen hier haben auch sehr geholfen für die Fragen bei den Ärzten sowie um ihre Erklärungen besser zu verstehen. Mein Vater hat nach ein paar schweren Tagen schon erste sichtbare Fortschritte gemacht, was ihn motiviert und uns allen Mut gibt. Er kann in Kürze in eine Reha verlegt werden. Danke schön für Deine offenen Beiträge, mir ging es mit vielem ganz ähnlich, ich wollte auch direkt loslegen, ihn beim Üben zu unterstützen, mir Sachen überlegen usw. Ohne die Infos hier wäre das alles viel zu viel gewesen. 

Ich hoffe, bei Euch entwickelt sich trotz allem Stress gerade in kleinen Schritten alles zum Besseren.
LG!

#43

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Hallo Nosape2018,

das freut mich so sehr, dass dir die Beiträge etwas bringen. 

Ich wollte hier zum einen unsere Geschichte und unsere Zeit festhalten um mir 

selbst immer wieder vor Augen zu rufen, was eigentlich alles passiert ist.

Zum Anderen aber eben auch allen Anderen etwas mitgeben .. 

Es freut mich, dass dir einige Zeilen geholfen haben! 

 

Ich wünsche euch ganz viel Erfolg und viel Kraft. Lasst' doch immer wieder was von euch hören 🙂

LG Biene 

#44
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Bine24 und hallo an alle,

ja, das ist eine gute Idee die Geschichte und Zeit etwas festzuhalten, wenn alles so auf einen einprasselt. Rückblickend kann man dann auch besser sehen, was man schon geschafft hat. Bei uns ist gerade so bisschen der Frust eingekehrt. Mein Vater ist nun seit ein paar Tagen in der Reha. Durch die Feiertage und das Wochenende fanden bisher aber nur zwei Tage Behandlungen statt. Ihm ist recht langweilig, vor allem an den Tagen ohne "Programm". Ich denke nun wurde ihm auch erst richtig bewusst, was passiert ist. Er ist nun öfters etwas mutlos und denkt, er kann vieles nie wieder machen usw. Ich finde, er hat schon Fortschritte gemacht, es geht aber natürlich langsam und er war vorher sehr aktiv. Er probiert so viel wie möglich alleine zu machen bspw. morgens anziehen, duschen, Brot schmieren und er übt auch alleine nach Anleitung der Therapeuten. Er kann auch etwas raus in den Park, aber eben mit Rollator und ist nach einer kurzen Strecke erschöpft, die Motorik und Koordination will nicht so richtig und wegen seiner Schluckstörung bekommt er auch nur weiche Sachen zu essen und alle Getränke angedickt. Sprechen klappt soweit ganz gut, wenn er müde ist und die Konzentration nachlässt, wird es etwas langsamer und undeutlicher. Wir besuchen ihn so viel wie möglich und können es uns auch in der Familie aufteilen, rufen ihn jeden Tag an und geben unser Bestes ihm Mut zu machen. Die Ärzte wollen keine Prognose abgeben wie es sich entwickelt. Man sagte uns, wir müssen Geduld haben, es gibt Fälle, da geht es schneller und andere da geht es langsamer und manches kann auch gar nicht mehr werden. Manchmal verlässt einen selbst da schon auch bisschen der Mut.

 

Wenn wir zu Besuch sind, nehmen wir ihn mit in die Cafeteria, gehen mit ihm in den Park, sitzen dort auf der Bank oder mit ihm draußen auf dem Balkon. Hat jemand noch Ideen, was wir ihm noch Gutes tun könnten oder was sich als "Programm" eigenen würde, damit er sich zwischendrin etwas vergisst und nicht nur an Übungen und Therapie denkt? Also was, dass einfach so bisschen Lebensfreude und Spaß bringt. So richtig mobil ist er noch nicht, weite Strecken kann er nicht gehen. Wir haben ihm nun Zeitschriften von seinen bisherigen Hobbies und ein Fotoalbum von uns gebracht. Außerdem kann er ab und an etwas fernsehen und Radio hören bis es ihm zu viel wird und die Konzentration nachlässt. Vielleicht mal ein einfaches Spiel? Das haben wir früher zwar nie gemacht, aber vielleicht wäre es mal was anderes, das man auch auf dem Zimmer machen kann? Vielleicht war jemand in einer ähnlichen Situation und hat mit etwas gute Erfahrungen gemacht?

Wir freuen uns über jeden kleinen Tipp, gerne auch von Patienten, da weiß man ja am Besten, was gut tat.

VLG,
Nosape

#45
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo! Ich hatte in der Reha ein Brettspiel mit und viel gespielt. Es ist immer recht schwer Mitspieler zu finden aber nachdem sie ein Spiel gemacht hatten waren sie recht süchtig danach. Googelt mal unter "Schweinchenspiel" nach oder big Hole. Es ist einfach zu spielen und macht nen riesen Spass. Ganz unbewusst werden dabei der Kopf und Arme usw trainiert. (Es hat nix mit schweinischen Sachen zu tun, es gibt es nur mit kleinen Schweinen als Spielfigur oder Edelsteinen, wobei ich das schöner finde) LG Jürgen

#46

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Hallo Allerseits 🙂

 

Vlt könnt Ihr mir weiterhelfen... 

Immer, sobald ich die gelähmte Körperhälfte meines Vaters berühre, verzieht er das Gesicht vor Schmerzen.

Das letzte Mal habe ich ihm auf der rechten Seite die Haare leicht gekämmt und er hat wirklich geweint, weil er so Schmerzen hatte.

Allerdings weiß ich einfach nicht was das für Schmerzen sind...

Wenn ich den Arm, oder das Bein berühre und er schaut gerade nicht hin (also sieht nicht, dass ich meine Hand darauf lege), dann spürt er absolut gar nichts. D.h. ja, dass er dort eigentlich nichts empfindet.

Sobald er aber mitbekommt, dass ich die entsprechenden Körperteile anfasse, …. explosionsartiger Schmerz. 

An manchen Tagen hat er diese Schmerzen auch, ohne dass er berührt wird. Und damit meine ich aber dann auch richtige Schmerzen. Da sitzt er dann im Rolli und krümmt sich, weil sein Arm zB so arg weh tut.

 

Kann mir jemand weiterhelfen? Sendet das Gehirn einfach "falsche" Signale und eig. gibt es keinen Schmerz? 

Ist es wirklich richtiger Spannungsschmerz, der daher kommt, dass die entsprechenden Extremitäten ja nicht wirklich bewegt werden? Oder ist es einfach nur die Angst vor Schmerzen, da er ja nichts spürt und in dem Moment nicht wirklich weiß wie "arg" ich seinen Arm berühre? Ich würde das gerne irgendwie lokalisieren und wissen woher das kommt. 

Selbst das Händewaschen der gelähmten Hand verursacht ihm unfassbare Schmerzen. Aber Wasser tut ja eigentlich nicht weh... er ist wahnsinnig empfindlich.

Leider ist der Hausarzt meines Vaters ein richtiger Wald- und Wiesen Doktor. Beim Neuropsychologen stellen wir uns erst in 3 Wochen vor. 

Ich möchte doch nur wissen, wie man damit umgehen kann, das "Gehirn" austricksten, oder ob ich vom Arzt irgendwelche Schmerztabletten verschreiben lassen sollte... 

Evtl kann mir jemand weiterhelfen. Bin um jede Idee dankbar 🙂

 

 

 

 

 

 

#47
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Unbekannt

Gelöscht

Hallo Bine

bei mir war es anfangs ähnlich es war nicht nur ein Schmerz sondern es hat mich exstremst gestört wenn man meine gelähmte seite berührt hat, ich denke das Gehirn ist überfordert plötzlich reize aus einen aus dem System gelöschten körperteil zu bekommen, doch jeder Therapeutwird dir sagen die extremität zB zu Bürsten, damit in einer anderen Hirnregion gespeichert wird aha da ist was irgendwann verschwindet die Einbildung von schmrz und es wird nur noch störend wenn man die gelähmte extremität berührt, also ihm klarmachen das es eine reine gwöhnungssache ist und fleißig den arm reizen aussetzen, mit zB einer Zahnbürste, Ich würde sagen esist weniger ein schmerz sondern eher ein brennen der Haut. das Gehirn ist in dem Momrnt der berührung überfordert aber es muss nochmal neu angelernt werden.

#48

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Hallo liebe Forengemeinde 🙂

Wieder ein bisschen Zeit vergangen.

Papa hasst seinen 24 h Pfleger. Furchtbar. Richtige Ablehnung. Mittlerweile ist es so arg, dass mir der Pfleger wirklich, wirklich leid tut. Er ist jetzt noch 2 Wochen da und dann bekommen wir eine Frau. Eventuell harmoniert es dann besser.

Aktuell ist irgendwie bisschen Stillstand. Mit mir übt er sogut wie nie. Eigentlich macht er nur in den Therapien mit. Ich glaube einfach, dass es mit der Krankheitserkennung zu tun hat. Er kann einfach die Situation nicht 100 prozentig einschätzen. Aber ich bin zumindest froh, dass er in den Therapien am Ball bleibt.. und ab und an versuche ich schon auch ein bisschen was rauszukitzeln.

Dinge die uns das Leben sehr schwer machen:

- Duschen/Hygiene … er weigert sich. Total. Das ist furchtbar. Ich weiß gar nicht ,wie man ihn dazu bekommen kann. Anscheinend hat er richtig heftige Schmerzen (vorausgegangener Beitrag) beim Duschen. Die Körperhälfte (vor allen Haare und Kopf) scheinen zu pulsieren sobald man diese berührt.. 

-Überempfindlichkeit, Reize... Er kann keine Reize unterdrücken. Hat er früher noch so getan als würde er den Gegenüber mögen, so lässt er das mittlerweile deutlich spüren ..er hat auch keine Scheu wenn ihm etwas nicht passt laut zu werden, sich von Gesprächspartnern einfach so abzuwenden, nicht Tschüss zu "sagen" … 

Ganz schön hart im Moment. Ich hoffe, dass jetzt dann die Neurotherapie bald anläuft. Aber die ist leider auch nur 1 x Woche. Wir waren letztens da um die Tests zu machen. Da hat er sich echt gut geschlagen und war auch super bei der Sache.. 

also er möchte schon was verändern, aber tun... naja.. weniger.

Ich hoffe echt dass das alles wieder besser wird, sobald der Pfleger gewechselt hat. Wenn wir zB am See sind und ich mit ihm Zeit verbringe, hat er teils echt gute Laune .. trommelt auf dem Amaturenbrett mit der Musik mit, drückt meine Hand um sich für den Tag zu bedanken.. aber sobald er den Pfleger sieht - 180 Grad Wendung.

 

THEMA NACHSORGE:

Wie habt ihr das geregelt. Mein Vater hatte zB letzte Woche eine starke Erkältung. Hat sich gestern auch übergeben und alles war recht schleimig. Will aber selbst nicht zum Arzt, ,,, Ruft ihr bei allem direkt den Hausarzt an? Schnupfen, Husten, etc..? 

Oder sollte man da nicht zu ängstlich reagieren, solange er selbst noch nicht will und alles auf eine "normale" Erkältung schiebt? 

Vor 3 Wochen hatte er heftige Magenschmerzen, da war der Hausarzt auch da... aber mein Vater ist diesbezüglich halt echt sehr schwierig. U.a. wenn er zB Magenschmerzen hat. Würdet Ihr direkt ins Kh fahren um ihn durchchecken zu lassen? Dadurch dass er ja nicht reden kann und manchmal ein paar Verständnisprobleme hat machts die Diagnosen-Stellung halt eigentlich nicht so einfach... 

 

Wäre super wenn ihr mir ein paar Rückmeldungen geben könntet. 

 

LIEBE GRÜßE ! 

 

 

#49

Angie

Untermettingen, Deutschland

Hallo,

bei mir ist der Hausarzt immer die erste Anlaufstelle. Auch für das Verschreiben der Medikamente. Es hat aber auch mit den Fahrwegen zu tun bei uns, zum Hausarzt ist es eine Viertelstunde oder 20 Minuten mit dem Bus, zur Neurologin fahren wir eine Stunde. Und es ist nicht so einfach einen Termin der auch meinem Mann passt bei ihr zu bekommen..... Und der Hausarzt schickt mich auch ins Krankenhaus wenn er es für richtig hält.

Beim Duschen ist es einfach so das er Schmerzen empfindet und er auch diese Maßnahmen verweigert. Ich kann die rechte Seite weniger bewegen aber fühle mehr. Ich kann ihn da voll verstehen. Manchmal ist es auch bei mir so schlimm das ich nur die linke Seite dusche und rechts kaum wasche, selbst ein Waschlappen ist da zuviel. Genauso ist es auch mit Berührungen, mein Mann denkt dann immer wieder das ich auf ihn sauer bin.

#50

Bine24

Nürnberg, Deutschland

Liebe Angie,

 

gestern war der Hausarzt da... ohne Abhören, ohne Fieberthermometer, ohne alles. Er hat mit einem Küchenlöffel die Mandeln angesehen und ihm schleimlösende Tabletten verschrieben. Das war es auch schon. Ich bekomme die Krise. Wir sollen ihn heute anrufen ob mein Vater Fieber hat.. weil er ja für einen Hausarztbesuch keine Untersuchungsutensilien mitgenommen hat. So etwas lächerliches und unfähiges habe ich mein Leben lang noch nicht erlebt. Ich bin so wütend.. wir machen uns umgehend auf die Suche nach einem fähigen Arzt. Da kann man nur den Kopf schütteln.

Was hast du gegen die Schmerzen unternommen? Und wie hat sich das entwickelt? Ist es besser geworden? 

Und woher kommt dieser Schmerz? Sendet das Gehirn falsche Signale? Ist es wirklicher Schmerz? Kommt er daher, dass die Extremitäten der rechten Seite nicht bewegt werden und alles "verspannt"? ist es "nur" die Haut, die Reizungen ausgesetzt wird? Vielleicht kannst du mir ein bisschen auf die Sprünge helfen. Papa kann es leider nicht erzählen 😞

 

Lieben Dank! 

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